Utiliser youtube pour parler de la maladie

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
Orphea2012
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Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar Orphea2012 » 05 juin 2013, 08:50


khadija
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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar khadija » 06 juin 2013, 00:26

Bonsoir orphea,
je viens de voir ta vidéo et je me permet de te donner mon avis meme si tu t'en fou.
C bien de parler de la sep, c vrai, la journée mondiale de la sep ne c pas vu, pas entendu.. A croire kon s'en moque complètement des sépiens..
Moi perso, le discour j'aime bien. Ta voix sympa, t marrante, souriante.. C bien. Dans ta voix on sent l'hésitation et la maladie (salle sep, je suis d'accord) qui t'aggace. Je suis chiante me diras-tu, peut etre je réponds.
Mais en voyant ta vidéo, g pensé a tes kestions posées sur le forum..
Le rapport, parler de la maladie a travers des images de jeu (ici kraft), moi, j'aime pas trop. Après, a chacun son style.
Mais, ta le droit d'aimer jouer. C bien. Et je t'invite a jouer, surtout si tu y trouve des points positifs.
Echape toi et amuse toi !

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar Lelette » 06 juin 2013, 22:19

Hello Orphéa !
Je viens de regarder ta vidéo, et je l'ai trouvée très sympa ! Tout-à-fait dans le ton Minecraft (mon fiston est fan, je baigne dedans... :wink: ), et le parallèle entre ton personnage et toi, grâce à la chaise : bien vu !

Tous les moyens sont bons à mon avis, et pourquoi pas celui-là !

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar Orphea2012 » 07 juin 2013, 18:44

tous les moyens sont bons pour en parler et j'utilise ce jeu pour le faire

Après on sent mon hésitation: je n'ai pas de prompteurs, je ne fais pas mon texte avant pour garder la spontanéité, j'avais une bronchite qui touchait à la fin mais qui était là quand même et rendait ma voix tremblante.

Je n'ai que des bons retour sur cette vidéo, et si c'était à refaire je le referai car + de 60 personnes sont venues la voir et c'est une petite victoire!

On ne peut pas toujours parler des choses avec des graphiques, des chiffres et une mine défaite!
Je ne suis pas payée par endemol pour faire chialer les gens!!!! mdr et c'est surtout pas mon caractère.

Bonne fin de journée et @ +++ car il y aura sans doute une autre vidéo dans les semaines à venir pour parler de ma sep et de mon cas.... @ +++

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Messagepar Orphea2012 » 07 juin 2013, 18:46

et jouer à ce jeu ça me sort un peu de mon boulot, de ma situation et je rencontre tout un tas de gens

Ouverture d'esprit tip top et évasion maximum!!!!! lol

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Messagepar khadija » 08 juin 2013, 01:19

Bienvenue aux prochaines vidéos q tu feras orphea. Je regarderai et je continnuerai a te donner mes differents avis. Parce q, oui, je sais, les gouts et les couleures ne se mélangent pas. A+

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar fatima1973 » 08 juin 2013, 02:02

Salut à toi orphéa. C'est sympa d'avoir une voix sur ce forum. J'adore savoir qu'un sépien va bien et surtout qu'il joue simplement comme un gamin insoucient. Mais je voudrais savoir pourquoi on- t -a fait une piqure dans l'oeil??? Avais tu une baisse de la vue ?? Ou juste mal au yeux ?? Comment savoir quand ça devient sérieux pour nous au niveau des yeux?? Je vois que tu as un enfant . Quel age a t il ?? ou elle?? J'admire le courage de certains malades ,malades depuis longtemps et qui ont le morale. Bonne nuit à tous . b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar Orphea2012 » 08 juin 2013, 09:26

Bonjour et merci pour ton message!!!!!!

Je vais bien c'est vite dis!!! lol
Je vais surtout beaucoup abstraction!
Mais il faut ça pour continuer à vivre, en tout cas pour moi!

La piqure dans l'oeil est venue par obligation car les toubibs n'aiment pas faire ça.
J'avais un problème à l'oeil gauche depuis quelques semaines, ma généraliste s'obstinait pour une conjonctivite et je suis allée aux urgences.
Ils m'ont gardé 8 jours et ont sauvé mon oeil.
J'ai eu 4 piqures, 4 jours de suite.
C'était une uvéite qu'on a ensuite appelé névrite optique.
Je voyais du brouillard de plus en plus épais, et des symptômes comme la DMLA.
J'ai fais entre 25 et 30 rechutes
Lors d'une grosse rechute, au lieu de m'hospitaliser le médecin m'a fait une piqure... c'te honte, j'ai pleuré dans les couloirs tellement ça fait mal et tellement je ne m'y attendais pas!!!!

Ma fille s'appelle Lucie elle a 5 ans
Elle a été m'a façon de rebondir après l'annonce de la maladie et de dire merde au destin

La maladie a complètement changé ma vie mais pas forcément dans le négatif, entre avant et maintenant je suis complètement différente!

Merci pour ton commentaire et d'avoir vu ma vidéo!!!!!!
Bisosu et bon week end

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar adlena » 01 juil. 2013, 11:23

merci pour le partage!
adlena

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar Orphea2012 » 01 juil. 2013, 11:38

merci à toi pour ton message!!!!

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Re: Utiliser youtube pour parler de la maladie

Messagepar Lelette » 01 juil. 2013, 19:45

adlena a écrit :merci pour le partage!


Adlena, si tu venais nous parler un peu de toi à la rubrique Présentations ? :wink:


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