Des news

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Barbara92
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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 18 juin 2019, 19:50

Coucou les filles,

Résumé de mon rdv d'hier :

Irm cérébrale stable
Ponction Lombaire normale
Lyme : elle regarde sur son logiciel c'est écrit "en cours".. Mais de toute façon pour elle ce n'est pas ça car la cortisone ne soulage pas cette maladie..
Donc concrètement pas de résultats ni de réponse concrète pour Lyme.

Anticorps : toujours les mêmes, anticorps antiphospholipides très élevés donc syndrome des antiphospholipides confirmés. Elle me change d'ailleurs ma pilule à cause de ça, idéalement il faudrait que je mette un stérilet.
Ce syndrome confirme un terrain auto-immun, car il est rarement seul.
Le fait que j'ai été largement soulagé par la cortisone confirme aussi qu'on a faire à une maladie auto-immune.
Il y a plusieurs maladies auto-immunes qui provoquent des rhumatismes inflammatoires, et une imagerie cérébrale comme la mienne.
Elle m'a dit que la polyarthrite a été éliminé, et qu'il yen a d'autres comme le lupus.

Elle trouve mes problèmes aux oreilles étranges, surtout les derniers :
Première consultation généraliste pour douleur et baisse auditive, elle ne voit pas d'otite mais c'est très inflammé donc Medrol en 4 x 16mg.
2eme consultation car après avoir été soulagé les symptômes reviennent en pire : antibiotiques.
Elle se demande si le problème ne vient pas des glandes parotides, à suivre.

Elle veut que je fasse une échographie des articulations des mains et poignets, et un echodoppler du cou.
Puis je commencerai une corticotherapie.
A la base ils n'aiment pas donner de traitement sans diagnostic, mais quand il y a une forte suspicion de maladie auto-immune et que le diagnostic est long, ils le proposent afin de soulager le patient pendant la poursuite des exploration.

Elle m'a dit qu'elle est consciente que c'était long, mais que pour elle on avance car le fait d'être soulagé par la cortisone est un indice très important, ça élimine pas mal de maladies.

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Message non lu par khadija » 19 juin 2019, 01:22

Bsr Barbara !

Les choz avancent doucement mais sûrement..
Ca consiste en koi 1 corticotherapie ?

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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 19 juin 2019, 09:05

Une corticotherapie c'est un traitement par corticoides. En l'occurrence c'est cortancyl. Je commence à 20, et je diminue de 5 à chaque fois jusqu'à 5mg. Le but étant de trouver la dose minimum qui soulage.
Lorsque j'aurai le diagnostic il y a des traitements qui permettent d'éviter d'être tout le temps sous cortisone, à condition de bien les tolérer.

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Re: Des news

Message non lu par CeTen » 19 juin 2019, 10:35

ça avance, c'est une bonne nouvelle!

Tu as l'air enfin bien prise en charge, avec un médecin qui t'explique bien les pistes c'est cool 8)

Courage!
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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 19 juin 2019, 20:04

Ça avance à l'heure des antilles mais ça avance lol.

Un pas, après l'autre, puis un autre, puis.. riree

Je commence à me renseigner pour ne pas trop grossir sous corticoides. Il faut du sans sel et sans sucre :o

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Message non lu par Defcom » 19 juin 2019, 22:18

Bonsoir Barbara
Lors de mes divers séjours a l'hôpital pour prise de corticoides,le sel et le sucre m'ont été formellement interdit,depuis,je me suis habitué .
Il parait que ça évite d'être plus large que haut . :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Des news

Message non lu par khadija » 19 juin 2019, 23:54

Bsr Barbara !

Ok. J'te souhaite kon parvienne à te soulager avec une faible dose..
C bon à savoir en ce qui concerne le sucre et le sel.

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Re: Des news

Message non lu par CeTen » 20 juin 2019, 09:16

En effet sans sel et le moins de sucre possible!

Attention que la privation de sucre au début c'est dur et ça peut te provoquer des mots de tête.
Sans sel, c'est juste une question d'habitude :D
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Message non lu par Nostromo » 20 juin 2019, 16:27

Hé salut,
CeTen a écrit :En effet sans sel et le moins de sucre possible!

Attention que la privation de sucre au début c'est dur et ça peut te provoquer des mots de tête.
Sans sel, c'est juste une question d'habitude :D
Bon, sans sel, sans sel, il en faut tout de même un peu, du sel, mais bien réduire, oui, certainement, ça ne fait jamais de mal, et surtout éviter les aliments qui en sont gorgés. Je pense qu'un objectif à 2 grammes de sel par jour est un bon compromis avec une corticothérapie "forte" (genre bolus de solumédrol).

Quant au sucre, je ne sais trop quoi penser de la nécessité de le réduire drastiquement de son alimentation, au motif d'une corticothérapie en cours. Eviter les excès, oui, mais un apport inférieur à ce qui est la norme pour une personne en bonne santé, je ne sais pas trop.

Il faut d'ailleurs considérer que les doses de corticoïdes dont il est question ici (20 mg au départ, puis réduction par paliers jusqu'à 5 mg) sont, du point de vue de leur influence sur le métabolisme et du risque d'effets secondaires, particulièrement légères : on considère en général que "léger", c'est jusqu'à 1 mg par kilo et par jour, c'est à dire que 20 mg par jour ne cesserait d'être considéré comme léger que pour un enfant qui pèserait sensiblement moins de 20 kg. Pour un adulte de 60 kg, on est loin de ce seuil : ça laisse une bonne marge, d'autant que 20 mg par jour représenterait la dose la plus forte dans le traitement. Un bolus de solumédrol, ce n'est pas 20 mg par jour, c'est cinquante fois plus, et par voie intraveineuse... J'avais (il y a très longtemps) réussi à obtenir des comprimés de 5 mg de Cortancyl directement auprès de ma pharmacie, sans ordonnance : j'avais expliqué à la pharmacienne qu'il s'agissait d'un traitement de suite de bolus de solumédrol et que j'avais oublié l'ordonnance à Paris, elle n'avait pas fait la moindre histoire ; je m'attendais à devoir négocier âprement, mais c'était passé comme une lettre à la poste, j'en étais presque déçu...

Bref, les dosages dont il est question ici ne me laissent pas supposer qu'ils exigent un régime alimentaire particulièrement draconien non plus. Les corticoïdes peuvent tout de même présenter des effets indésirables avec de faibles doses quotidiennes (même à 5 mg / jour), mais cela nécessite alors un traitement de très longue durée et ces effets indésirables (typiquement, pilosité accrue, peau qui perd de l'épaisseur, ...) sont a priori indépendants du régime alimentaire.

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 20 juin 2019, 17:49

Oui les bolus dans le cadre de la sep sont beaucoup plus élevés, mais sur une très courte période. Ce que m'a expliqué la doc c'est que c'est la durée qui compte, après une semaine il y a plus de risques pour les effets secondaires, notamment la prise de poids. C'est ce qui m'inquiète car je voulais déjà perdre quelques kilos. Et même avec ces doses on prend du poid, jme suis renseigné ! Et pas 1 ou 2 kilos..
Apparemment le fait de prendre du poid est due à deux choses :
- la cortisone ouvre l'appétit
- et favorise la rétention d'eau, d'où l'arrêt/diminution du sel.

Les seuls personnes avec qui j'ai discuté qui n'ont pas pris de poid, sont ceux qui ont éliminé complètement le sel.
C'est très dure il yen a partout, même dans une conserve de lentilles ou de maquereaux..
Le pain apparemment en est blindé.
Et tout ce qui est industriel n'en parlons pas on peut même en retrouver dans les gâteaux.

Pour le sucre, c'est pour éviter le risque de diabète. La doc a bien insisté la dessus d'ailleurs.
Et ça doit jouer aussi dans la maîtrise du poid. On m'a dit le sucre appel sucre. Certains ne mangent presque plus de féculents car ce sont des sucres lents :o
En mode nutrition paleo presque.

Eh oui Defcom, éviter d'être plus large que haut ptdrrr excellent riree
Remarque j'ai de la marge je ne suis pas toute petite lol

CeTen oui une question d'habitude qu'il va être difficile de changer lol

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Message non lu par Bashogun » 20 juin 2019, 18:25

Bonjour Barbara,

très content de lire ces nouvelles qui montrent que tu sembles enfin bien prise en charge, avec un médecin qui a la qualité d'expliciter ses hypothèses et prescriptions.

Pour le sel, ça ne ferait de mal à personne, par les temps qui courent, de le réduire fortement, voire de la supprimer. En 2011, abreuvé que j'étais de corticoïdes, on m'avait chaudement recommande de bannir le sel autant que possible et la diététicienne de l'hôpital était passée me voir et m'avait remis une liste des aliments compatibles.
Après ma sortie, je me suis rendu dans mon supermarché local, loupe en main...
è-froi-yable !! du sel et du sucre dans le moindre plat, dans la moindre nourriture industrielle !
Depuis, je consomme très peu de sel, voire pas parfois et je n'ai pas pris un gramme - sinon en récupérant les kilos que j'avais perdus avant d'arriver à l'hôpital, maigrelet... Pas du luxe !
Reste le sucre - et là, je dois avouer que je suis mauvais élève. Peut pas, peut pas ! :x :oops:

Je t'invite à profiter de cette occasion pour, comme moi depuis 2011, revoir tout ton régime alimentaire ou presque avec des produits plus frais, plus sains, plus goûteux avec des épices qui peuvent faire aisément oublier l'absence de sel.
Tu ne t'en sentiras que mieux !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 20 juin 2019, 21:55

Oui c'est une doc à l'écoute, et qui a toujours un mot pour me rassurer en fin de consultation.
Je lui ai aussi parlé de ma consommation très facile d'alcool ces derniers temps, elle m'a comprise, elle m'a dit l'alcool est un analgésique et un anxioletique.
Mais pour elle pour l'instant ma consommation n'est pas maladive.
Elle m'a quand même dit si besoin on pourra toujours mettre en place une thérapie.

Arf oui les herbes et les épices, c'est un autre monde quand on s'y connaît. Il faudrai sérieusement des cours !
Quelqu'un m'a donné une recette très rapide et équilibré quand on est ko :
Une boîte de lentilles qu'on rince sous l'eau, à laquelle on ajoute une vinaigrette à base de moutarde, et à laquelle on ajoute de l'échalote. Un ptit coup de frigo et c'est bon. Quand j'ai lu ça j'étais perplexe lol. Mais en fait c'est super bon !
Sauf que sel dans la boîte de lentille et dans la vinaigrette grr.
Bref, j'ai déjà fait mon premier repas sans sel : de la semoule à l'huile d'olive, et bizarrement c'est bien passé, c'est bon la semoule lol.

Arf le sucre c'est dur lol. Je me suis prise tablette de chocolat noir pour les jours où j'en peux plus.
On m'a conseillé aussi de s'autoriser un repas plaisir par semaine, pour ne pas craquer.

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Re: Des news

Message non lu par maglight » 20 juin 2019, 22:56

Salut barbichette

Et oui :D le sel et la cortisone ça va pas ensemble !
On grossit genre "ballon de baudruche" avec la cortisone, car elle augmente la rétention d'eau dans le corps !
Le sel, a le même pouvoir de rétention d'eau ! les deux ensemble ça peut faire , euh, bah gonfler !
Honnêtement c'est une bonne chose si, tu as peur de grossir !
Pour moi, ça a été, trèeeeeees motivant ! bah, oui, je suis pas grande comme toi, donc je pouvais vite être plus large que haute :mrgreen: ....Et comme coté dosage j'étais juste grave dosée, genre 8 grammes étalé sur 3 semaines avec une corticothérapie per os sortie de l'hosto, commencé a 30mg, tout ça pour 44 kilos !
J'ai tellement flippé que j'ai grave joué le jeu ! trop peur de pas être apte sur la plage en maillot ! mdr
Pour le coup du sucre....
Pendant plus d'un mois je mangeais mes repas a l'hôpital, donc sans sel, sans sucre ! euh bah, si c'est possible, j'ai perdu 2 kilos ! Je me suis rencarder auprès de tous le personnel infirmier pour piger le coup du sucre !
Effectivement c'est lié au diabète mais surtout, ça leur facilite le boulot car en virant le sucre, ils évitent que l'on prenne du poids ! Quand je passais en réa, les infirmiers m'apportais un peu de sucre, car elles me voyaient en sous poids !
Au vu de ma glycémie et de mon poids, j'ai réintégré le sucre avec leur bénédiction en sortant de l'hosto !

Autre point. La cortisone augment grave l'appétit, c'est pour ça aussi qu'on grossit !
imagine toi que je terminais tout mes plateaux repas, en mode morfale, limite je trouvais ça bon ! :shock:

Donc pour le Sel, je te conseille de jouer le jeu, on approche de l'été, ça serait dommage de changer de taille de pantalon. riree Et pour le sucre, c'est selon le profil ! si ta glycémie est élevée - pas de sucre !
Tu peux voir le truc du bon coté, c'est l'occasion ou jamais d'arriver a réduire le sel et le sucre, une bonne fois pour toute :wink: .....et ça, on sait que c'est bon pour notre santé !
Tchuss, maglight

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Re: Des news

Message non lu par PatrickS » 21 juin 2019, 09:20

Bonjour,
Barbara92 a écrit :
19 juin 2019, 20:04
Ça avance à l'heure des antilles mais ça avance lol.

Ca me fait rigoler.
Quand j'y étais (en Martinique), j'avais remarqué que les gens n'étaient vraiment pas pressés. Au point, ou un soir, il n'y avait plus aucun serveur au restaurant de l'hôtel. Ils étaient tous sur la piste de dance. Heureusement que c'était es vacances, et qu'on n'était pas pressés. :wink:

Concernant le sucre et le sel dans les produits manufacturés.
Ils sont utilisés surtout car ce sont des exhausteurs de goût.
D'où la présence de sucre dans les plats salés et de sel dans les sucrés.
Et un pain sans sel ne sera jamais aussi doré qu'avec.

Patrick
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Re: Des news

Message non lu par PatrickS » 21 juin 2019, 09:27

Un petit récapitulatif de la teneur en sodium pour certains aliments (100 g crus et bruts)

* Porc: 65 mg
* veau: 77 mg
* boeuf: 60 à 225 mg
* oeufs (deux pièces = 100 g): 125 à 445 mg
* lait entier: 43 mg
* légumes: très variable, cela peut aller de 2 mg pour le concombre, à 108 mg pour les petits pois, en passant par le choux à 18 mg et les épinards à 79 mg

Ces chiffres sont à multiplier par 2,5 pour avoir l'équivalent de sel (Chlorure de Sodium).

Donc, même sans sel ajouté, on en a dans notre alimentation (probablement assez vu qu'on prends de toute façon des produits avec sel ajouté, rien qu'en mangeant du pain, des pâtes....

Patrick
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Re: Des news

Message non lu par Barbara92 » 21 juin 2019, 13:16

Ah oui les antilles c'est douceeemmmmennnntttt looool, il fait chaud la bas on mange très bien, donc tranquille ptdrrr

Oui il y a déjà du sel dans les aliments.
Ceci dit en viande nous on mange quasiment que du poulet et de la dinde. Le poulet c'est la vie loooollll et puis top pour la santé.

Le pain sans sel ça doit être très fade..

Mag tu as assurée !!
Comme quoi tout est dans la tête, surtout chez nous les filles ptdrr, suffit de penser maillot de bain riree
Les repas de l'hôpital quelle horreur.. A chaque fois je mange que l'entrée et le pain avec le fromage ou le beurre ptdrr. Par contre leur pain est bon bizarrement lol !
En effet tu as eu des grosses doses et en largement + que 3 jours. Je me rappel tu nous avais raconté ta norb qui persistait. Punaise t'as du en passer des nuits blanches ! Avou tu faisais le tour de l'hôpital la nuit looool.

Bon merci pour ton partage d'expérience ça motive :)

Ce midi poulet courgettes :)
Ce soir apero & barbecue :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

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