khadija pleure !

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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fafalarousse
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Re: khadija pleure !

Messagepar fafalarousse » 18 mai 2013, 01:32

franchement khadije, si tu as une sep secondaire, pour quoi continuer à te bousiller les reins et le foie puisque l'avonex ne sert à rien dans la progressive?
bonne nuit
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
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Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 18 mai 2013, 18:36

@ fafalarousse : oui, meme mon neuro actuel m'a dit kil n'y a pas de traitement pour mon type de sep.. Mais il me koné q depuis environ un an donc préfère attendre.. me voir.. me connaitre un peu mieu.. pour décider l'arret d'avonex.
Moi, ca me squiz, le fait d'arreter..
Mon 1er neuro, lui aussi était dubitatif a l'arret d'avonex. Il m'avait dit, rien ne montre, ne prouve kil fo arreter le traitement, q ca ne fait rien..
Donc, j'attends de voir.

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Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 18 mai 2013, 18:48

Hier, j'étais chez le kiné. Il y avait un monsieur ki parlé a une dame. Il disait :" g cette maladie.. affreuz maladie.. c comme la sep.. elle te gache.."
A la fin de sa séance, je le vois marché.. Je me dit, o mon dieu, je dois marcher kom lui..
Etoi fafa, tu as des problèmes a la marche ?

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Re: khadija pleure !

Messagepar Kosok » 18 mai 2013, 21:25

Ok je comprends mieux ton traitement mais ceci dit, il est loin d'être classique et en dehors de ce qui est en général recommandé. En principe, on ne cumule pas interféron et immunosupresseur. Moi, je consulterais pour avis un neuro, voir un professeur dans un grand centre hospitalier!!! Quant à prendre des médicaments puissants (c'est le cas), il faut être sure que c'est utile et efficace. Or l'interféron n'est utile que sur les progressives à poussées surajoutées et encore seulement au début du passage en progressive. C'est très restreint.
Le méthotrexate n'a une action protectrice que sur les bras, inefficace sur les jambes (hélas) à ce que j'en ai lu.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 18 mai 2013, 23:45

Je prends note de ton conseil kosok. Je vois bientot 1 neuro en hopital, il nait pas professeur. Et je vais lui en parler. Je te dirai koi. A+

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Re: khadija pleure !

Messagepar Espoire » 21 mai 2013, 22:34

coucou

attention tu commences à devenir pessimiste, n'oublie pas le post que j'ai mis la derniere fois ...

Je ne l'ai pas mis pour rien, le corps humain a des capacités fantastiques de remyelinisation tu n'as pas le temps de laisser tomber ...

TU marchais comme tu peux encore marcher, en plus le plus marrant c'est que toi c récent donc plus ton moral va être maintenu et plus ta de chance de récupérer, ne laisse pas tomber, ne fais pas comme si c'était la fin que tu était dépassé par la situation, c'est ton corps et tu en est maitre (et non la maladie)

Si tu déprimes, va voir un psy qui va te permettre de te libérer de ce qui te pèse, ce qui te pousse vers le négatif, cette maladie est traitresse, il faut que tu sois encore plus maline qu'elle (pour ma part cette maladie on la crée en partie) alors comme tu peux la créer tu peux aussi l'effacer aie juste confiance en toi, ne reste pas a rien faire occupe toi l'esprit et libère le de ce qui l'emprisonne.

Bon courage c'est un travail sur soi, les gens ne vivent pas de la même manière leur pathologie et elle evolue différemment, et il existe plusieurs facteurs qui en sont la cause dont l'état psychologique et LE POUVOIR QUE TU CROIS AVOIR SUR ELLE !!!!!!!!!! Ne perd pas la partie
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu


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