khadija pleure !

[fatima1973]

Chère khadija, je comprends ta crainte pourtant je ne suis pas encore arrivé au stade d'etre fatiguée quand je marche,mais je te comprends quand tu parles du regard des gens surtout de nos gens proches. Je sais que dès que mes "gens proches" sauront que j'ai ce genre de maladie ,donc incurable et degenerative,ils auront déjà mis mon mari dans le coté des veufs et célibataires ,et ils n'auront qu'à attendre ou à l'aider à me larguer plus vite ,et qu'il devrait vivre sa vie et pas se sacrifier pour moi et patati et patata. Je suis maghrébine et chez nous une femme doit etre très solide de toute les manières. Alors imaginez nous pauvres agneaux bléssés devant une horde de chacals. J'aurais plus peur de perdre mon époux . Etre en chaise roulante etc,...j'en ai pas peur,et le regard des gens encore moins.

[Kosok]

Tu me promets que tu prendras en photo ton fauteuil si un jour tu te decides? Mon electrique est bleu et le manuel rouge! J'avais demandé rose à pois vert mais ils avient pas le modèle en stock!

[lobidique]

Il faut le "customiser" !

[fafalarousse]

fatima, je pense que tu vois la vie trop en noir.
la première chose à faire quand on a la sep c'est faire le deuil de son passé quand arrivent les premiers troubles neurologiques.
la seconde est de ne jamais se projeter dans l'avenir, tu ne sais pas ce que l'avenir te réserve, si tu n'avais pas la sep, tu pourrais aussi bien passer sous un bus. donc penser à l'avenir, j'appelle ça de la masturbation intellectuelle, sourires. nous ne sommes pas médiums.

en ce qui concerne ton mari, je dis toujours qu'un homme est un tantinet lache, mais en tout cas, aucun homme ne sera assez lache pour quitter sa femme parce qu'elle est malade !!!!. on aime, on accepte tout. et surtout pas les conseils avisés de soi disant amis. et je suis sure qu'il y aura un max de témoignages dans ce sens.

quand à ces soi disant amis, oui certains risquent de partir, ça veut simplement dire que ce n'était pas des amis, tu les traite par le mépris, et tu t'en fait d'autres.

broyer du noir c'est stérile, simplement.
franchement si tu en es à ce point, c'est pas bon du tout, fait toi aider par un psy, lui seul sera te remettre dans tes rails.

allez fait nous un sourire.

[Marie-Pier]

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum.
Je constate que la maladie cause les mêmes problèmes et sentiments douloureux.
Je suis atteinte de SEP depuis que j'ai 21 ans et j'en ai maintenant 27.
Depuis 1 an et demi, j'ai fait 4 poussées, dont celle-ci en ce moment qui me cause énormément de problème à marcher dû à la raideur musculaire extrême, la spasticité, la lourdeur et les crampes. Quel épreuve.....
Je comprend très bien le sentiment de tristesse et de découragement.
Mais seulement la perception personnel positive, le calme et la foi me permettent de sortir
en paix et de fonctionner.
En tant qu'infirmière en Santé Mentale, ça me permet d'avoir beaucoup plus d'empathie pour les gens.
Bon courage....

Marie-Pier

[fafalarousse]

et oui marie pier, bienvenue au club !!!

[khadija]

Donc plume, cela fait 1an et demi q l'on t'a diagnostiquée sep ! Ca fait pas longtemps.. Tu as kel age ?
Tu es courageuse et je te le dis bravo plume !
Tu dis habiter la cambrousse, moi je ne pourrais pas. Etre loin de tous.. G besoin de ma famille au cas ou.. Dieu merci, chez nous, nous sommes serviables.
Tu me parle de spy, c un bon conseil. Mais quand en 2001, mon neuro m'a annoncé la maladie, g fondu en larme. Pourkoi moi.. (je sais, je ne suis pas la seule dans ce cas).. Quelques mois aprés, pareil, il me parlait de la maladie et je fondais en larmes. Impossible de dialoguer. Mon neuro m'a orienté vers une psy. A plusieurs reprises il me l'avait proposé. Un jour, je me suis dit ok, je vais voir ce psychologue. La 1ere fois, je me suis présentée a elle. Résultat, c moi ki déballe (ce ki est normal) et elle me regarde et a chaque fois me répond : "oui ! oui je comprends ! ah bon !.." G fais 3/4 séances, a chaque fois pareille. Je parle. Elle me fait comprendre kel m'écoute. La je me suis dis, ca sert a rien. Moi meme je peut etre psy. Et ce que je fais avec elle, c idem, voir mieux, quand je parle avec ma belle-soeur par exemple..
Rassurre toi, je ne reste pas enfermée chez moi, je sort. Voila plume, a+.

[khadija]

Oui fatima, le regard, les dires, les intentions.. des notres sont méchants. Continnue a ne pas avoir peur des autres.

Tu es marrante kosok et original. Oui, je t'informerai de tous.. Meme de ma prochaine guérison de la sep (lol, je me fais plaisir !).

Marie-pier : Bienvennue au club ! A+.

[fatima1973]

Quand je vous écrit à vous tous ,je pense tout au fond de mon coeur ,inconsciemment peut etre "ChERS FUTURS GUERIS DE LA SEP ,je le pense toujours réellement .Chère khadija ,je ne pensais pas que tu étais malade depuis si longtemps ,je ne me souviens plus mais que prends tu comme traitement ? J'ai vraiment beaucoup d'espoir dans la recherche ,je pense que c'est pour bientot. Regardez juste les bonds qu'ils ont fait ces qques années pour repousser la maladie . Et aussi ils ont trouvé des tas de choses mais qu'ils attendent les homologations etc,... Courage à tous en attendant .

[fafalarousse]

khadija, je viens de voir ton commentaire sur le psy. tu es surprise, ça se comprend.
c'est ça un psy, il est la pour t'écouter, te cerner, et au bout de plusieurs séances, il va orienter ce que tu lui dis, et te demander d'approfondir ce que tu dis, c'est tout. ce n'est pas lui qui doit te dire quoi faire de ta vie, c'est toi qui va le découvrir toute seule.
c'est toi qui parle, qui ressort toutes tes ranceurs, tes joies , tes peines. tu en as besoin, c'est le principe même de la psychothérapie. le fait de parler te soulage, te permet de prendre conscience de ce que tu es.
il n'est pas la pour te dire ce que tu dois faire, c'est toi, qui apprendra à te connaitre, à savoir toi meme ce' que tu dois faire. c'est pour cela qu'une psychothérapie dure si longtemps.
et petit a petit tu découvre ton ame, tu commence à te comprendre, et c'est ça qui te fait du bien, te poser la question pourquoi ais fait ceci, cela, pourquoi ais je pensé ceci cela, et trouver la réponse par toi meme.
bref c'est un travail sur toi meme, qui t'apprendra à gérer tes émotions, etc, ce que seule tu ne peux pas faire.
et alors tu te rendras compte que la vie s'ouvre pour toi, tu sauras relativiser, positiver. tu retrouveras la joie de vivre, même avec ta maladie, de toi meme.
alors continue, tu as fait le premier geste, aller vers lui, continue, parle lui, vide ton coeur ton esprit devant lui, il est ton défouloir, ton souffre douleur, et tu verras que tu ne pleureras plus jamais.

[fafalarousse]

et pour faire court je dirais qu'un psy , si il ne trouve pas de pathologie qu'il puisse guérir, ce qui est bon signe, il aide à vivre avec cette pathologie, juste en faisant parler l'autre, celui qui a mal dans son esprit.

[plume]

khadija: j'ai 34 ans

comme te l'a dit fafa, un psy ça peut être long à tout débloquer; il faut aussi qu'il te cerne... ou alors va en voir un autre, il faut parfois en "tester" plusieurs avant de trouver le bon...

je te souhaite tout le meilleur et surtout ne te renferme pas !!!!

[khadija]

@ fatima : C sympa de croire a la guérison. Mais moi je disais ca a kosok pour plaisanter.
Mon traitement avonex 1 injection/semaine + métrothexate.
En ce qui concerne la recherche, pour moi je n'y crois plus. Quand mon 1er neuro m'avait annoncé ma maladie, il m'avait dit : "vous inkiété pas, y'a des traitements pour. La recherche avance.." Des mois, des années sont passés, toujours le 1er neuro me dit : "vous etes au stade secondaire progressive, c a d ke votre maladie évolue progressivement.. il y a des traitements, mais peu.."
Pour des raisons perso, mon 1er neuro a quitté l'opital. G trouvé un autre neuro ca fait environ 1an. Ce 2eme neuro, me dit : "pour le stade de ma maladie, il n'existe pas de traitement. J'ai répondu, alors akoi me sert avonex. Il me répond qu'il veut attendre avant de me le supprimer".

@ fafa : Je pense correct ce q tu dis sur le psy.. A l'époque, sur le fait, ca m'avait énervé de savoir q g t pas bien, et juste elle répondait par :"oui ou hein, hein.." Aujourd'hui, depuis ?, je parle avec mon neuro sans pleurer, sans le psy.. Meme mon 1er neuro m'avait fait la remarque.. Alors ??

@ plume : Moi g 35ans. Et merci pour tes belles paroles. En ce ki concerne le psy.. Oui, je me dis q si je retourne, je vais voir un autre. Peut etre q mon avis sur le psy sera différent.. Avoir !

[khadija]

Voila, je parlais de guérisson a la rigolade.. J'aurai pas du ! Cette nuit la maladie m'a rappellé a l'ordre, froid, courbatures.. (C t pour me rappller : tu parles de guérison khadija, NON JAMAIS ! Le père noel n'existe pas voyons. Soit réaliste !).

[fafalarousse]

tu as raison, khadija, le pere noel ça n'existe pas.
l'espoir de guérison est en cours, mais tellement loin !!
tu prends de l'avonex + du methotrexate en meme temps pour une sep progressive? je comprend que tu te poses des questions sur l'utilité d'une telle surmédicamentation.
quant au psy je suis contente que ça t'ait fait du bien, et en changer, pourquoi pas? c'est bien ça.

et pourtant, je reste convaincue qu'on finit par adapter son corps et sa façon de vivre à cette maladie,
si j'ai réussi à le faire, tout le monde doit pouvoir.
je l'ai déja dit, mais je ne suis pas une femme malheureuse, loin de la, et le bilan de ma vie est positif, je pense que c'est parce que je vois le verre à moitié plein.

hier, je parlais à mon cuiseur de sculptures du fait que ma main gauche était nettement moins fiable qu'avant, et il m'a répondu, c'est curieux, vous ne parlez pas de plus handicapée mais de moins fiable, je ne pensais pas qu'on puisse positiver quand on a une sep. alors si les non sepiens se mettent à dire qu'on ne sait pas positiver, montrons leur le contraire !
je vais moins bien qu'hier ! oui mais je vais mieux que demain, et comme demain c'est trop vague...
bonne journée à vous. gros smacks.

[Defcom]

La recherche,comme son nom l'indique,recherche,on a jamais dit que cela serait d'une rapidité fulgurente non plus

[khadija]

@ fafa : je te souhaite q des bonnes choses. Tu trouves q c beaucoup mon traitement (avonex + métrothéxate) ?

Defcom : !

[fafalarousse]

je ne sais pas si c'est trop khadija, je ne suis pas toubib, il me semblait juste avoir lu qu'il était préférable de ne pas donner d'immuno suppresseurs et de betainterféron ensemble, que c'était incompatible, que l'interféron ne jouait que sur les poussées donc était inutile dans la forme progressive , vu que je refuse tout ça en bloc, je ne peux pas savoir, sauf que dans ce cas je demanderais bien l'avis d'un autre neurologue, ça s'appelle de la surmédicamentation ce qu'il fait à mon avis.
il faudrait demander si qq prend les 2 en meme temps ici, tu fais un post à part, dans la rubrique des traitements, tu auras des réponses. mais moi ça me choque beaucoup.

[Kosok]

Je me posais une question Khadija, vis-tu en France ou dans un autre pays, car ce n'est pas un traitement courant en France... Mais il faut savoir que la grande nouveauté serait de faire un traitement de choc (c'est une induction) avec un immunosupresseur (dans ton cas le méthotrexate) puis de continuer une sorte de traitement d'entretien par immunomodualteur (ici avonex). Est-ce que tu prendras les 2 medocs en même temps ou l'un après l'autre?
Autre tendance, c'est d'associer plusieurs médicaments en même temps alors que traditionnellement, nous avons des monothérapies (un seul médoc à la fois). Cela se pratique beaucoup dans d'autres maladies auto-immunes mais pour la SEP, aucune publication n'indique que cela fonctionne mieux ainsi. C'est du domaine de la recherche. Es-tu en essai thérapeutique?
Je serais à ta place, je questionnerais le neurologue en disant que tu t'es renseigné et que ce qu'il te propose n'est pas courant et que tu veux des explications. (nous avons le droit d'être informé!!!).

[khadija]

Pour répondre a tes interrogation kosok, je vis en france.
J'avais un 1er neuro q je consulté a l'hopital. C lui qui m'avait prescrit avonex. Pour des raisons de famille, il a quitté l'hopital. J'ai donc trouvé un 2ème neuro, sur paris, en cabinet.
Ce 2ème neuro m'a dit q mon 1er neuro a fait un bon suivi avec moi. Il a confirmé ma sep secondaire progressive. Il veut arreter avonex. Mais, préfère attendre un peu.
G une faiblesse main droite. Pour ca, il m'a prescrit le metrotexate.
G parlé amon pharmacien de c 2 traitement, il m'a dit, oui ca fait lourd.. Sans q je lui dise, il m'a demandé si j'avais un probléme niveau membres suppérieur..
Voili.. voilou..

[fafalarousse]

franchement khadije, si tu as une sep secondaire, pour quoi continuer à te bousiller les reins et le foie puisque l'avonex ne sert à rien dans la progressive?
bonne nuit

[khadija]

@ fafalarousse : oui, meme mon neuro actuel m'a dit kil n'y a pas de traitement pour mon type de sep.. Mais il me koné q depuis environ un an donc préfère attendre.. me voir.. me connaitre un peu mieu.. pour décider l'arret d'avonex.
Moi, ca me squiz, le fait d'arreter..
Mon 1er neuro, lui aussi était dubitatif a l'arret d'avonex. Il m'avait dit, rien ne montre, ne prouve kil fo arreter le traitement, q ca ne fait rien..
Donc, j'attends de voir.

[khadija]

Hier, j'étais chez le kiné. Il y avait un monsieur ki parlé a une dame. Il disait :" g cette maladie.. affreuz maladie.. c comme la sep.. elle te gache.."
A la fin de sa séance, je le vois marché.. Je me dit, o mon dieu, je dois marcher kom lui..
Etoi fafa, tu as des problèmes a la marche ?

[Kosok]

Ok je comprends mieux ton traitement mais ceci dit, il est loin d'être classique et en dehors de ce qui est en général recommandé. En principe, on ne cumule pas interféron et immunosupresseur. Moi, je consulterais pour avis un neuro, voir un professeur dans un grand centre hospitalier!!! Quant à prendre des médicaments puissants (c'est le cas), il faut être sure que c'est utile et efficace. Or l'interféron n'est utile que sur les progressives à poussées surajoutées et encore seulement au début du passage en progressive. C'est très restreint.
Le méthotrexate n'a une action protectrice que sur les bras, inefficace sur les jambes (hélas) à ce que j'en ai lu.

[khadija]

Je prends note de ton conseil kosok. Je vois bientot 1 neuro en hopital, il nait pas professeur. Et je vais lui en parler. Je te dirai koi. A+

[Espoire]

coucou

attention tu commences à devenir pessimiste, n'oublie pas le post que j'ai mis la derniere fois ...

Je ne l'ai pas mis pour rien, le corps humain a des capacités fantastiques de remyelinisation tu n'as pas le temps de laisser tomber ...

TU marchais comme tu peux encore marcher, en plus le plus marrant c'est que toi c récent donc plus ton moral va être maintenu et plus ta de chance de récupérer, ne laisse pas tomber, ne fais pas comme si c'était la fin que tu était dépassé par la situation, c'est ton corps et tu en est maitre (et non la maladie)

Si tu déprimes, va voir un psy qui va te permettre de te libérer de ce qui te pèse, ce qui te pousse vers le négatif, cette maladie est traitresse, il faut que tu sois encore plus maline qu'elle (pour ma part cette maladie on la crée en partie) alors comme tu peux la créer tu peux aussi l'effacer aie juste confiance en toi, ne reste pas a rien faire occupe toi l'esprit et libère le de ce qui l'emprisonne.

Bon courage c'est un travail sur soi, les gens ne vivent pas de la même manière leur pathologie et elle evolue différemment, et il existe plusieurs facteurs qui en sont la cause dont l'état psychologique et LE POUVOIR QUE TU CROIS AVOIR SUR ELLE !!!!!!!!!! Ne perd pas la partie