khadija pleure !

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

khadija pleure !

Messagepar khadija » 05 mai 2013, 17:36

Bonjour,
Aujourd'hui, il fait beau.. Nous, mon mari, ma fille et moi, sommes allés a la brocante..
Je regrette d'être parti, j'en pleure.. Qu'elle misère, DU MAL A MARCHER ! Du coup un banc et je me suis assise, je pleure et pendant qu'ils faisaient le tour de la brocante. Je regardais les gens passaient, qu'es-ce q je les enviaient.. Je me rapellais du temps ou moi aussi je marchais. C triste, j'en pleure !..
Maintenant, les choses ont changés. Qu'es-ce ki m'attend ? J'en pleure, C affreux !

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar lobidique » 05 mai 2013, 17:55

Image
Image

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar lalaa2409 » 05 mai 2013, 18:46

allez allez, on se ressaisit !! ça ne te ressemble pas et puis quelle idée aussi, prend un stand la prochaine fois, tu ne devras pas marcher et tu gagneras un peu de sous mdr
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 05 mai 2013, 19:18

Merci les filles.

Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Passionné(e)
Messages : 1919
Inscription : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar PatrickS » 05 mai 2013, 19:37

Le jour ou j'ai acheté une canne, la marche est devenu moins pénible. Penses y.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar lalaa2409 » 05 mai 2013, 20:01

euh....je mettrais un bemol sur la canne, ça n'aide pas tout le monde (moi ça ne m'a pas aidée du tout)
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar Kosok » 05 mai 2013, 22:54

Je vais dire le fauteuil. C'est une etape psychologique mais quand on ne peut plus faire de longue distances, c'est la solution. Moi je m'y suis vite mis, car ne plus pouvoir me déplacer comme je voulais était devenu insupportable.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
fabienne37
Fidèle
Messages : 537
Inscription : 07 déc. 2010, 22:55
Localisation : Carouge (Suisse)
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar fabienne37 » 05 mai 2013, 23:31

J'ai des cannes, un rollator, un fauteuil manuel pliable et un gros fauteuil électrique...
Tout ce qu'il faut et chez moi y a les murs pour me retenir si je perds l'équilibre...

Quand il faut, il faut, et il ne faut pas pleurer...
On a la chance d'avoir des solutions quand on ne peut plus marcher, et l'espoir en plus que ça revienne... alors accroche-toi la vie est la plus forte <2
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 06 mai 2013, 08:59

Merci atous pour vos conseils.

A patrick, lorsque j'avais des difficultees, j'ai utilisée des béquilles et crois moi elles étaient plus embettantes qu'autre choses..

Aussi, pour être sincère avec vous, je ne suis pas prete a supporter le regard, les dires des gens..
Déja que tout mon entourrage ne c pas pour ma maladie. Ceux ki le savent, kan ils me voient pas bien, j'ai le droit a des regards, des petits mots de pitiés.. Les autres ki ne le savent pas, et par exemple me voient pas bien marché.. Me disent : "mais qu'as-tu exactement ? Cava tes jambes ? Tu marches mal ! Soignes-toi khadija, tu vas finir en fauteuil.. Ton mari te quittera.. A ces gens la, je leurs inventent des choses..

G choisis a ki le dire et ne pas le dire, concernant ma maladie. C mon choix.

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar lalaa2409 » 06 mai 2013, 09:13

allez Khadija, tu es comme moi je pense, pas trop prete pour les cannes ou le fauteuil. Alors, je pense qu'avec du temps tu vas recouvrer une partie de tes facultés mais ça prend du temps. Moi aussi j'ai pleuré d ne pas pouvoir traverser mon jardin sans craintes. Hier, aprés des mois d'attente c'est revenu alors rien n'est jamais perdu
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: khadija pleure !

Messagepar fafalarousse » 06 mai 2013, 11:22

ma première réaction quand on m'a dit le fauteuil c'est le plus pratique.j'ai répondu le fauteuil c'est pour quand on ne peut plus marcher du tout, je peux marcher, donc pas de fauteuil. a chaque visite il me disait si vous aviez un fauteuil vous pourriez vous déplacer plus.
au bout de 3 ans, j'ai dit ok je fais un essai.
j'ai acheté le fauteuil, je l'a plié mis dans la voiture et je suis allée dans un super marché. je me suis éclatée. je prenais les allées à toutes vitesse, virages sur 1 roue, le pied. je suis rentrée à la maison, aucune fatigue je n'étais plus obligée de me coucher, épuisée !alors j'ai fait creteil soleil, ça faisait 10 ans que je n'y étais pas allée. j'ai eu simplement l'impression de revivre. il m'aura fallu 3 ans pour ravaler ma honte et d'accepter le fauteuil, et qq jours pour revivre. alors ne faites pas comme moi, acceptez d'emblée, se balader, c'est un régal. je ne regrette qu'une chose, mon bras gauche qui m'empeche de le pousser maintenant. il me manque qq chose dans ma vie maintenant. vivant la plupart du temps seule, pas question de fauteuil électrique, maintenant, et les murs sont la pour m'aider à la maison.
(bequilles = tendinites de l'épaule)
je craque sur ces petits "scooters pour handicapés", ça peut rentrer plus facilement dans une petite voiture, et c'est plus discret, ça passe entre les caisses etc etc. ça me plait bien ce truc. l'an dernier ça faisait fureur à Lamalou les bains ou je me fais soigner 3 semaines par an. il y en avait autant que des fauteuils dans les rues.
oh il y a toujours une solution pour les problèmes, suffit de garder le moral. (plus facile à dire que faire,khadija, mais tu pourras)
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 06 mai 2013, 13:28

Merci fafa !

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar Kosok » 06 mai 2013, 22:59

Moi aussi je suis une fan des transports a roulettes: le fauteuil electrique j'adore, il va à 10km/h et mon homme fait son jogging avec moi à côté! C'est super car je suis libre d' aller où je veux en toute indépendance et confortable.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar plume » 07 mai 2013, 14:01

bon je vais y aller moi aussi de mon petit témoignage... :wink:

j'ai déjà raconté ( je ne sais plus dans quel post ) ma petite aventure avec le fauteuil roulant ( craquage complet dans les couloirs de l'hosto ) et finalement, ce fauteuil me permet de vivre: moi non plus je ne pouvais plus faire les brocantes, ou alors au prix d'une fatigue insoutenable, grosses difficultés à marcher: depuis que j'ai mon fauteuil ( actif, ultra léger ) je peux me déplacer où je veux ( cf mon post ).
A un moment donné tu n'as plus le choix: soit tu restes confinée chez toi, sans dire que tu es malade, en ayant peur du regard des autres et là tu fais le choix de ne plus avoir de vie, ou alors, tu décides de profiter de la vie justement, de te moquer du regard des autres et tu fais le choix du fauteuil, de la maladie assumée ( du moins face aux regards des autres ). Fais le au moins pour ta fille, pour pouvoir faire des choses et profiter d'elle :wink:

signé: une fille qui a tjs dit que le jour où elle finirait en fauteuil roulant, elle se pendrait: ah ben non, je suis encore là... :lol: :lol:
Blasée !!!!

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 07 mai 2013, 14:41

Je rigole et j'imagine la scène kosok quand tu dis : "Moi aussi je suis une fan des transports a roulettes: le fauteuil electrique j'adore, il va à 10km/h et mon homme fait son jogging avec moi à côté! C'est super car je suis libre d' aller où je veux en toute indépendance et confortable". Merci.

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 07 mai 2013, 14:55

Merci plume pour ton témoignage.
Je me sent pas capable d'affronter les dires, le regard des autres.
Je sais et je ne doute pas de l'utilité et bienfaits du fauteuil..

Tu t dis cela ? ("signé: une fille qui a tjs dit que le jour où elle finirait en fauteuil roulant, elle se pendrait: ah ben non, je suis encore là... :lol: :lol:).

Me permet-tu de te poser des questions plumes ? biensur tu sera libre de pouvoir y répondre ou pas.
Merci.

Avatar de l’utilisateur
Cepaline
Habitué(e)
Messages : 47
Inscription : 01 mai 2013, 14:54
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar Cepaline » 07 mai 2013, 15:13

La journée où j'ai décidé de me foutre du regard des autres et d'utiliser mon quadriporteur pour sortir, j'ai recommencé à vivre. Cela ne s'est pas fait du jour au lendemain. Je n'allais même plus au café rencontre de la sep à cause de ce que les autres personnes atteintes diraient. Alors, je pars de très loin.
J'utilise aussi mon déambulateur lorsque je suis plus en forme pour les courtes distances.
Ce que je veux dire, c'est que lorsque j'ai réalisé que j'avais le choix de rester chez-moi et de passer à côté de la vie ou de sortir et de mordre dans la vie, ben j'ai choisi de vivre.
Je ne veux pas faire la morale, loin de là. Je sais que c'est un cheminement personnel à chacun. Mais ne te décourage pas Khadija, il y a toujours une solution.
Je peux dire qu'à 42 ans je suis plus en vie que jamais malgré cette sep. Pas pire pour une fille qui disait qu'au moment où je perdrais en autonomie, je remballerais mon certificat de naissance.
Il faut dire que j'ai un mari super, ça aide. J'ai aussi une bonne amie sep qui se déplace en fauteuil roulant électrique et qui m'a aidé à comprendre cette façon de voir et d'accepter les aides tel le quadri.
Allez, courage.
Cepaline
Seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin.
proverbe africain

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar khadija » 07 mai 2013, 22:26

Je comprends cepaline ce q tu me dit. Mais tu c g peur..
Dis moi, tu as la sep depuis combien de temps ? Tu es a kel stade de la maladie ?

Avatar de l’utilisateur
Cepaline
Habitué(e)
Messages : 47
Inscription : 01 mai 2013, 14:54
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar Cepaline » 08 mai 2013, 18:13

Pour répondre à tes question Khadija, je suis à 6,5 à l'EDSS. J'ai reçu mon diagnostic fin 1999, donc je vais sur mes 14 ans. Mes principales difficultés sont la fatigue, la marche, le manque d'énergie, le manque d'endurance... Je dois apprendre à composer avec tout ça à chaque moment de la journée. Mais je me considère très chanceuse.
Je comprends ta peur, je suis passé par là, comme nous tous je crois. N'ai pas peur de nous en parler.
N'hésite pas à me joindre en mp si tu en ressens le besoin. Tu n'es pas seule.
Bisous
Seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin.
proverbe africain

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Re: khadija pleure !

Messagepar plume » 10 mai 2013, 13:06

khadija a écrit :Merci plume pour ton témoignage.
Je me sent pas capable d'affronter les dires, le regard des autres.
Je sais et je ne doute pas de l'utilité et bienfaits du fauteuil..

Tu t dis cela ? ("signé: une fille qui a tjs dit que le jour où elle finirait en fauteuil roulant, elle se pendrait: ah ben non, je suis encore là... :lol: :lol:).

Me permet-tu de te poser des questions plumes ? biensur tu sera libre de pouvoir y répondre ou pas.
Merci.


oui... Alors, il faut croire que, même si j'ai eu le diagnostic de SEP il y a 1 an et demi de cela, je me doutais que qqch ne fonctionnait pas correctement chez moi et ce depuis plusieurs années... En fait ça partait d'une blague de mon conjoint, qui me voyant souvent fatiguée avec des douleurs partout disait que plus tard, quand je serai vieille, il ne pousserait pas mon fauteuil ou alors du haut d'une falaise !!! :lol: :lol: ( il a un de ces humour... :evil: :lol: ) et bref, la vie a fait que j'utilise aujourd'hui un fauteuil alors que je suis loin d'être vieille... ( et il ne m'a pas encore poussée du haut d'une falaise... Vous croyez que je devrais me méfier s'il me propose d'aller au cap blanc nez ??? :lol: )... Et moi de lui répondre que si j'avais un jour le malheur de me retrouver en fauteuil, je me suiciderais... Pourquoi ? Parce que hyper sportive, limite hyperactive, à mon boulot on m'appelait paquet de nerf car je courais partout, une vie très autonome ( je voyageais seule très souvent )... pour moi tout ça absolument incompatible avec une vie en fauteuil... Et finalement, bah on s'y fait... Je vois la vie autrement, je fais d'autres choses que je n'avais jamais pris le temps de faire car toujours à droite et à gauche, par monts et par vaux: par ex, je me suis mise à la couture, ça faisait des années que j'en parlais... Et puis, avec un fauteuil adapté, bah tu fais à peu près tout ce que tu veux... Bref, j'ai changé ma façon de vivre et je fais avec la maladie... Ce n'est pas la maladie qui va m'empêcher de mener à bien les projets que je peux encore avoir, je vois le fauteuil ( ou le déambulateur ) comme une aide à ma vie... Si je ne les avais pas je serai coincée chez moi ( et je peux te dire que ce ne serait pas drôle car j'habite la cambrousse de chez cambrousse ). J'ai acheté une voiture automatique, j'y mets mon fauteuil dedans et zou !!! à moi la liberté !!!!! :D

Il faudrait je pense que tu te fasses aider par un psy, tu dois changer ta vision de la maladie, et ne pas rester enfermée chez toi à avoir peur du regard des autres... D'ailleurs pourquoi as-tu peur de leur regard ??? on s'en fiche sérieux !!!!! Il faut penser à toi et rien qu'à toi...
Blasée !!!!


Revenir vers « Humeur du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités