y"en a marre !!

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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y"en a marre !!

Messagepar lalaa2409 » 05 avr. 2013, 13:17

voila un bon moment que je suis sous Gilenya et je n'ai plus de poussées depuis, Dieu merci !
Par contre, il y a un effet secondaire "vertiges" et ça, c'est comme le syndrome cerebelleux, j'en peux plus, je n'ose meme plus sortir de chez moi toutee seule : il me faut des terrains bien plans et ça, ça existe rarement ! Hier, en sortant la poubelle, j'ai remarqu" que le bout de mon impasse etait en devers. D''ou vertige immédiat, sensation d'etre perdue, bref pas le pied, le pire c'est que ça commence à lasser tout le monde et j'ai franchement un resenti de perte d'autonomie :( Je ne peux quand meme pas ngager une dame de compagnie pourtant c'""st ce qu'il me faudrait
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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2013, 13:52

perso, je refuse tout traitement de fond , pour la simple raison que la sep est tres capricieuse et qu'elle peut nous laisser sans poussées pendant plusieurs années. alors si on a plus de poussées ça veut dire que le traitement fonctionne? mon avis, surement pas.
les effets secondaires sont dramatiques, et inconnus dans un laps de temps de plusieurs années. non je ne suis pas un rat de laboratoire. je suis dsl mais si je choque, mais si je marche encore au bout de plus de 40 années de sep ce n'est pas grace aux traitements.
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Re: y"en a marre !!

Messagepar lalaa2409 » 05 avr. 2013, 13:59

je n'ai pas eu de poussées pendannt 7 ans, sans traitement, puis 3 en un an qui me clouaientr au fauteuil à chaque fois et fait prendre...quelques kilos dirons nous, donc, un traitement, je n'allais pas refuser. Je marche, je fais meme du step mais grimper un escalier est impossible pour moi, comme franchir un trottoir, un plan incliné inconnu, bref, tout ceci me fait peur
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Messagepar khadija » 05 avr. 2013, 14:21

Ma pauvre lalaa ! courage..

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Messagepar khadija » 05 avr. 2013, 15:05

Moi g envi de dire, nous sommes tous differents.. Des personnes accèptent et ont besoins de traitements.. d'autres personnes n'accèptent pas et non pas besoin de traitements pour differentes raisons.. Chacun est libre de son choix..

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Messagepar isachoux » 05 avr. 2013, 16:38

Bonjour !

Lalaa C'est un effet secondaire que je ne connais et qui n'est pas dans mon protocole d'étude. As tu fais vérifié tes yeux et les bouts de fils qui vont avec ? Et les oreilles ?

je suis sous Gelinya depuis 2008 et tout va bien presque car j'ai des vertiges mais vraiment très léger et pas souvent.

Bon courage, cou3

Pour info, voici ci dessous un extrait de ce qui est dit dans mon protocole sur les "bienfaits" de ce traitement :roll: :

"...Il agit sur certains types de globules blancs (lymphocytes) responsables des réactions immunitaires en provoquant le déplacement d'une partie de ces cellules des zones d'inflammation vers les ganglions lymphatiques et d'autres endroits du corps où elles siègent habituellement."
....
"...Etude FREEDOMS : le fingolimod a permis de diminuer le taux de poussées de façon prolongée, de retarder la progression du handicap et de diminuer les marqueurs de l'activité inflammatoire dans le cerveau en comparaison au groupe PLACEBO".

"....Etude TRANSFORMS : le fingolimod, comparativement à l'interféron Beta-1A intramusculaire a permis de diminuer significativement le taux de poussée sur la période de 12 mois de traitement et a également amélioré les résultats d'Irm en diminuant notamment les marqueurs d'activité inflammatoire dans le cerveau."

"...Si vous acceptez de participer à cette étude nous ne pouvons pas vous assurer que vous retirez personnellement un quelconque bénéfice même si ont à montrer, dans deux études cliniques impliquant plus de 2000 patients atteints de SEP-RR que le fingolimod avait un effet bénéfique sur certains critères de la maladie ainsi que sur l'activité des lésions cérébrales. Le traitement que vous prendrez pourra (ou non) s'avéré bénéfique pour soigner ou diminuer les symptômes de la maladie dont vous êtes atteint(e)."

Voili voilou slt
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Messagepar lalaa2409 » 05 avr. 2013, 17:06

qu'entend tu par "bouts de fils" ? Sinon, pour les RDV médicaux ça commence à etre compliqué, je dois toujours etre acompagnée :(
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Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2013, 18:51

bonjour isachou, je pense que tu as raison de tout vouloir tenter. moi, j'ai des doutes, bien sur comme on aurait du en avoir quand il ya plus de 50 ans on a donné de la cortisone n'importe comment, et qu'on s'est rendu compte plus de 20 ans plus tard qu'elle tuait, on a changé la façon de s'en servir, tout à l'air d'aller bien. et comme on aurait du aussi en avoir avant de donner des tonnes d'antibiotiques sans penser que les genes allaient savoir s'en défendre et que maintenant nous sommes à la merci d'une banale épidémie. il se publie bien des articles actuellement sur l'efficacité réelle des différents interférons beta par rapport aux effets secondaires, espérons que ça ne se retournera pas contre nous au bout d'un certain temps. mais il faut dire qu'à 63 ans on n'attend pas la meme chose de la vie qu'à 30 ans. bonne soirée à vous tous. ange2
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Messagepar isachoux » 05 avr. 2013, 21:05

lalaa les bouts de fils je parlais de nerfs optiques :)

la plupart du temps aussi je dois être accompagnée je comprends tout à fait et j'ai hâte que mon fils me serve de chauffeur tant qu'il me sera possible de faire les déplacements en voiture....Sep pas de la tarte tout ça !
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Messagepar isachoux » 05 avr. 2013, 21:13

fafalarousse oui je suis tout à fait d'accord ! je fais le cobaye ce qui implique inévitablement d'accepter les risques mais aussi celui plus insidieux d'avoir un cancer de la peau dans quelques années par exemple ! Je le fais pour moi bien sûr car je ne veux pas d'injection , je suis contente aussi de faire partie de cette étude (Freedoms) car il le faut, je suis la quatrième femme de ma famille avec sauts de génération ; ma fille est à risque car du côté de son papa son papy est atteint....C'est compliqué...

Pour conclure c'est pour moi comme la vaccination le choix d'un traitement appartient au malade et à personne d'autre.

Bon courage à vous et toutes mes amitiés
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Messagepar lalaa2409 » 05 avr. 2013, 21:38

oui quand j'ai bagarré pour avoir ce ttt et pas un autre, c'etait avec l'idée d'etre une sorte de pionnier. Apres tout, si nous avons l'aspirine c'est que certains ont osé en prendre
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Messagepar fafalarousse » 06 avr. 2013, 11:54

mais oui, bien sur, mais il ne s'agit pas d'aspirine. je prends l'exemple du bolus de solumédrol si pratique , si rassurant. il y a 30 ans on le donnait à tour de bras, et 1.5 g par jour sur 3 jours, et autant de fois qu'on le voulait. au bout de 10 ans on s'est apercu que la plupart des femmes qui avaient eu plus de 4 bolus par an (on appelait ça un flash de cortisone à cette époque) se retrouvaient avec une hanche poreuse non guérissable. tu crois que une de mes copines trouve ça super d'avoir joué les pionniers pendant 10 ans pour se retrouver à vie dans une maison spécialisée, en fauteuil électrique, vu que son bras gauche ne fonctionne plus, parce que si elle pose son pied par terre, son fémur passera au travers du bassin? maintenant c'est bon, ça n'arrive plus, on a fait les rectifications nécessaires. tout nouveau traitement peut avoir des répercussions à long terme. mais je comprends parfaitement qu'on veuille le prendre, c'est un espoir pour tant de gens! je ne me permettrais pas de critiquer, chacun sa sep, chacun son choix. simplement pour moi c'est non, et je me contente de donner modestement les raisons de mon refus, car j'ai du recul.
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