c'est dans la tete que ça se passe

[khadija]

Tu as raison, la sante est importante. Je ne m'inquiete pas pour toi, en te lisant tu donne l'impression de savoir ce que tu veux. Et j'espere que mon impression et bien reelle. Sincere felicitation pour ton futur mariage. Pleins de bonnes choses.. amicalement.

[Lolo]

kikoo,

Je te remercie et je te souhaite autant de bonheur qu'à moi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[lalaa2409]

pour répondre à Khadija, le Gilénya s'adresse à des patients ayant des SEP trés actives. En gros, j'avais le choix entre Gilenya avec les risques liés au manque de recul et Tisabri mais je suis JCV+, j'ai pas pris le risque.
Bref, tout ceci pour dire que ma phobie dont je finis par me demander si ce n'est pas une simple agoraphobie n'a rien à voir avec le traitement

[khadija]

Bonjour lalaa2409, et merci d'avoir repondu. Tu m'as dit je suis jcv+, ca veut dire quoi ? Parle moi de toi, de ta maladie. Moi j'ai une sep secondaire progressive. Mon traitement avonex, je vais l'arreter car selon le stade de la maladie c'est plus la peine. Ma maladie evolue progressivement. Moi, les peurs des montes, des descentes, du verglas sont lies a ma maladie, a mes difficultees. A+

[cafrine]

bonsoir à tous,

j'ai lu vos messages & je vois que je ne suis pas la seule à souffrire d'une phobie,avant tout je me présente j'ai 30ans & j'ai une sep rémittente depuis 4ans je suis sous rebif 44 & va peut etre passer au fameux gylénia ça dependra de mon irm cérébrale en décembre.
voilà moi ma phobie c'est les escaliers étant donner que j'ai une faiblesse musculaire au jambes ben quand je decends j'ai toujours peur de tomber & me tien a la rampe alors que je peux trés bien me passer de la rampe quand j'ai confiance en moi,mais la peur me déséquilibre,à chaque fois que je vais quelque par ou chez quelqu'un le stress monte car j'ai peur qui y'es des escaliers,comme la derniere fois je suis allez chez une copine & je savais que en montant les escaliers avec ma fille dans mes bras ça ira mais c'est les descendre avec ma fille alors le stress à monter mais j'y suis ariver quand même!!je voulais savoir comment vaincre cette foutue phobie? merci

[khadija]

Salut cafrine, felicitation tu es maman d'un enfant de quel age ? En ce qui concerne ta phobie, sachant que tu peux la vaincre, soit forte ! Es confiance en toi ! Pense a ton enfant que tu as dans les bras et dis toi que ton enfant a besoin de toi.. les escaliers c'est un petit espace, au pire y'a la rampe.. affronte les escaliers, vas'y doucement mais surement.. courage a toi. Amities.

[cafrine]

bonsoir et merci khadija,

j'ai une petite fille de 11mois c'est mon premier enfant,avant d'avoir ma fille j'essayer d'être forte pour moi & mon mari,& maintenant j'ai ma fille & me le suis déjà dit qu'il fallait que je sois forte pour ma fille,mais le mois dernier j'ai refais une poussée & j'ai craquer en croyant que j'aller tenir le cou pour ma fille & mon mari.
ben quand je monte les escaliers ça va la rampe & du bon coté car je tiens ma fille du coté gauche,la derniere fois quand je suis decendu y'avait pas de rampe j'ai du porter ma fille du coter droit alors pas facile car je suis gauchére & de ma main gauche j'ai pris la rampe pfff...je me suis débrouiller mais j'y suis arriver mais je voudrais vraiment vaincre cette peur mais pas facile!!!

[lalaa2409]

moi j"ai une SEP remittente que j'avais réussi à oublier grace au Gilenya qu'on peut prendre meme quand on est positif au virus JC contrairement au Tisabri. Mais un jour, un trottoir, ça m'a destabilisée.

J'ai juste hate d'aller voir la psy demain : j'en ai assez de devoir me faire accompagner partout comme une enfant

[lobidique]

Salut cafrine, felicitation tu es maman d'un enfant de quel age ? En ce qui concerne ta phobie, sachant que tu peux la vaincre, soit forte ! Es confiance en toi ! Pense a ton enfant que tu as dans les bras et dis toi que ton enfant a besoin de toi.. les escaliers c'est un petit espace, au pire y'a la rampe.. affronte les escaliers, vas'y doucement mais surement.. courage a toi. Amities.

Facile à dire, plus difficile à faire !

Je te conseille d'essayer une écharpe de portage car comme cela tu auras les mains libres et ton petit bout sera en sécurité contre toi.

ou

J'ai porté mon fils comme ça, dans certaines circonstances (brocante, festivités...là où il y a du monde parce qu'en poussette ils ne voient qu'une forêt de jambes) mais je le portais plus sur la hanche.
Fais une recherche google "écharpe de portage".

[khadija]

A cafrine, il est vrai quand tu dis facile a dire, plus difficile a faire, mais moi je dis faut essayer surtout que dans le cas de cafrine elle y arrive quand elle a confiance en elle.. l'echarpe de portage, c'est une bonne idee en plus. Amitie.

[khadija]

Le message que j'ai adresse precedament (numero 41) s'adresse a lobidique et non a cafrine. Pardon.

[khadija]

A cafrine, sincerement je comprends ton angoisse. On craque tous dans nos moments de faiblesses, ca libere, ca fait du bien.
Moi aussi, j'ai peur du verglas, des pentes, des escaliers sans rampes. J'aime pas accompagner ma fille a l'ecole parce que pour acceder a sa classe, il y a des escaliers sans rampe. Mais parfois, je me force, j'y vais doucement. C'est dur !
Autre chose, j'ai remarque qu'en contournant mes apprehensions, j'avais plus peur. Donc, j'essais de les d'affronter.
Je vais me renseigner pour faire une therapie, peut etre que.. selon des personnes du forum, ce n'est pas negligeable. En tout cas courage. A+

[Lolo]

Kikoo,

Je pense que l'on a tous des appréhensions le tout c'est de ne pas se bouffer la vie à cause d'elles ils faut les surmonter, ce n'est pas facile je sais mais il faut être les plus fortes...

Bizzzzzzzzzzzzz

[khadija]

Completement d'accord avec lolo.

[lobidique]

Parfois plus facile à dire qu'à faire ! De l'aide est parfois la bienvenue.

[cafrine]

salut,

merci à toutes,je vois déja une psy qui fait de la sophrologie je lui en & déja parler de ma phobie, mais j'ai pas aborder plus le sujet,je vais lui en reparler,aprés pour l'écharpe c'est une bonne idée aprés faut voire si ma fille se sentira à l'aise, car une fois j'ai essayer un porte bébé & elle a jamais voulu rester dedans,encore merci pour vos conseils je vais voire à tout ça

[lobidique]

Pour l'écharpe de portage, fais une recherche sur le net. Tu trouveras beaucoup de témoignages. La position du bébé est très différente de celles des autres porte-bébés. Tu peux placer le bébé face à l'extérieur ou sur la hanche pour permettre de voir "le monde".

[cafrine]

ok merci c'est gentil,j'aime bien l'écharpe ou on la porte sur la hanche car c'est comme ça que je la porte!!

[khadija]

A cafrine, tiens moi au courant du travail que tu fais avec la psy.. es-ce que sa aide ?.. bonne continuation a toi. A+

[cafrine]

oui khadija ça m'aide beaucoup d'aller voire une psy ça fait un ans & demi que je la vois & je fait de la sophrologie aussi avec elle,ça me fait du bien de pouvoir se confier;elle m'écoute & des fois me donne des conseils,aprés la sophrologie c'est pour me détendre & me vider la tête aprés je me sens bien.
au départ on m'avais conseiller d'aller en voire une quand le diagnostique & tomber car j'étais au plus mal,je voulais pas entendre parler de psy;& j'ai finis par franchir le pas des année plus tard & je regrette pas.

[khadija]

A cafrine, heureuse de savoir que la psy te fasse du bien.
Tu sais, le but des actions que tu entreprends c'est de le vouloir, pour le pouvoir. Doucement, a ton rythme, mais surement.
J'ai 34ans, comme toi maman d'une princesse de 4ans.
Si tu as envi de parler, lache toi. Ici, on t'ecoute et te conseille dans la mesure du possible. A+.

[lobidique]

Pour celles (ceux) qui craignent de sortir par temps de verglas et neige, il existe des semelles anti-dérapantes :


Je ne connais pas leur efficacité mais si cela vous intéresse, je sais qu'il y en a sur amazon.

[khadija]

A lobidique, bonjour, mon mari m'a achete des semelles pour verglas et neige.. Moi aussi, je ne connais pas leur efficacitee.. Je t'en dirai plus quand je les auraient testees. A+.

[lobidique]

Ce serait intéressant même si je peux m'offrir le luxe de ne pas sortir s'il fait trop mauvais. Sauf si c'est trop long. Je ne supporterais pas de rester enfermée trop longtemps.

J'enverrai mon fils faire le shopping !

[cafrine]

bonsoir,

voilà ça fait 4ans que j'ai la maladie & il y'a que mon mari ma mére & mes 3 soeurs qui sont au courant,mes amis & le reste de ma famille ne sont pas au courant,il ont sut que j'ai été hospitaliser y'a 4ans mais je leurs & mentis!!je sais pas comment faire pour leurs dire j'en ais trop marre de me cacher quand je fais ma piqure ou quand je fais une pousser je les évite le temps de me remettre sur pieds.
j'ai telement peur qui me voyent autrement ou qu'ils m'observe et je veux pas non plus de pitié!!mais ça me ronge de l'interieur je sais même pas par ou commencer pour ne pas les inquiéter;comme cet été ma belle soeur & beau frére sont venue en vacance une semaine avec mon mari on cété mis d'accord pour leurs dire,ben c'est pas sortis j'y arrive pas!!est ce que quelqu'un & dans cette situation?

[lobidique]

Je comprends ta réticence mais plus tu tardes, plus ce sera difficile. D'autre part, ne t'attends pas à des miracles de compréhension. Certains comprennent, d'autres pas et c'est parfois une occasion de faire le "ménage" dans nos connaissances. Certains ont besoin d'infos, d'autres ne veulent rien savoir.

J'ai fait le choix d'en parler dès le début. Même mes élèves m'avaient demandé pourquoi j'avais été absente (plus de trois mois, c'est pas la grippe) et , dans des mots à leur portée, je leur ai expliqué. Je n'avais pas trop le choix car en tant qu'instit', ne pas savoir parler correctement (bafouiller...) "ça ne le faisait pas". Par contre quand je leur ai expliqué ce qu'était la SEP et que ce n'était "pas contagieux". Ils ont été très chouette et encore maintenant, je ne travaille plus mais je vais encore de temps en temps aider à l'école, comment ne pas leur expliquer quand une question vient. Il ne faut pas oublier qu'ils sont confrontés à toutes sortes de maladies dans leur entourage (4 cancers parmis les élèves ces dernières années et parmi les parents, nen parlons pas).

A toi de faire ton choix mais la vérité est parfois la plus simple.

[cafrine]

merci lobidique pour ton conseil,c'est vrai que si j'en aurait parler au début ça aurait été plus facile pour moi!!je sais qu'il aura des personnes qui auront du mal à comprendre, c'est pour cela le jour que je me sentirais prête à en parler autour de moi je sais à qui je pourrais le dire,déjà quand j'ai eu mes premiers symptômes beaucoups disais que cété dans ma tête avant qu'on ne trouve ce que j'ai!!ça ma beaucoup énerver que les personnes croit ça pffff!!en plus c'est une maladie qui ne se voit pas,enfin pour moi ça ne se voit pas sauf quand j'ai une poussée & encore je fait tout pour pas que ça se voit,mais par ou commencer pour leurs annoncer que j'ai une maladie trouver les mots sans les inquiéter!!dure dure

[lobidique]

Pour t'aider à leur faire comprendre ce que tu ressens :

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =20&t=9386