des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Message non lu par plume » 19 déc. 2012, 21:11

suis allée chercher mes résultats IRM... Donc rien sur la médullaire et pour la cérébrale, je suis perplexe: il y a 2 "lésions" (?) inflammatoires mais non réhaussées par le produit de contraste... qu'est-ce que ça veut dire ?? ensuite, ça dit que les lésions présentes, anciennes, ne correspondent pas toutes aux critères de barkhof ( donc de la SEP )... ah ??? alors, soit il y a des lésions qui ont disparu ( ça oui, c'est sûr ) ou alors j'ai pas le SEP ?? :lol: ( non, ça serait trop beau pour être vrai )... Bref, un peu inquiète par ces 2 inflammations, comprends pas ce qu'à voulu dire le médecin radiologue... donc plus qu'à patienter jusqu'à demain matin, car j'ai RDV avec mon neurologue ( ça va, y a pas trop à attendre ).
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Message non lu par Este » 19 déc. 2012, 21:52

on croise les doigts pour toi :))
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Message non lu par lobidique » 20 déc. 2012, 06:28

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Message non lu par plume » 20 déc. 2012, 21:59

Bon, je fais vite car sur ma tablette et pas trop pratique....

Donc mon neuro m'envoie vers un professeur pour voir quelle stratégie adopter: continuation du tysabri ou passage à une chimio type endoxan..... car forte possibilité que je sois en progressive.... génial :?
Bon, pour l'instant, ça va, je m'effondrerai peut-être plus tard selon ce que le professeur va dire.... là, je sais pas ça va ( ou je fais semblant de....)
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Message non lu par Kosok » 20 déc. 2012, 22:36

C'est vrai que j'ai des IRM similaires aux tiennes, IRM encéphalique stable et médullaire, j'attends le 3 janv. Jamais mes lésions ont été rehaussée par le gadolinium ... Que te dire Plume sinon que je suis la preuve vivante qu'on survit à une progressive et à un traitement tel qu'endoxan! Alors pas de panique, c'est pas la mer à boire hein riree ! Bisous ma belle.
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Message non lu par lobidique » 21 déc. 2012, 08:12

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Message non lu par plume » 22 déc. 2012, 21:15

avant mes lésions étaient réhaussées par le gadolinium... mais plus depuis que je suis sous tysabri ( hasard ou pas ??? )...
bref, je verrai bien... là je pars à la montagne, ça va mefaire du bien et je penserai à autre chose... :D

merci pour vos mots, ça me fait du bien... :wink:
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Message non lu par plume » 07 janv. 2013, 11:10

alors,alors, revenue de mon périple à la montagne, et c'était troooooop bien :D

je me suis inscrite à des cours handiski ( j'avais jamais fait de ski avant ) et au vu de mon handicap, pas possible de faire de l'uniski ( trop dur pour les bras ) donc j'ai fait du kartski ( si vous savez pas ce que c'est, tapez "kartski" dans youtube ).
je me suis éclatée comme une petite folle, c'est très simple à apprendre à manier, donc dès le 2ème jour, zou: pistes bleues et rouges !!!! 8) à fond la caisse !!! même le moniteur avait du mal à me suivre !!! pas d'accident pour moi, mais pour les autres skieurs, j'en ai renversé 2 ( dont mon conjoint, vengeance gniark gniark !!! :mrgreen: )... bah oui, pas évident d'éviter les skieurs, c'est plutôt à eux de faire attention !! Par contre, qu'est-ce que ça fait mal aux bras ( depuis 1 mois c'est mon nouveau symptôme ça, avoir trèèès mal aux bras)...
bon maintenant, je paye mes bêtises à fond là je suis complètement épuisée... échouée dans le canapé ( le 1er qui dit que je suis une baleine, gare !! ragee ).
Sinon, pour les news, bah j'attends le rdv avec le Professeur d'un CHRU, pour voir ce qu'il va me dire: progressive ou pas ? chimio ou pas ?
le retour chez moi est un peu difficile, bonne déprime, mais bon... ça ira mieux dans quelques jours. ( je veux retourner faire du skiiiiiiiiiii !!!!!! )
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Message non lu par Defcom » 07 janv. 2013, 12:55

Ben ça alors,un cétacé echoué dans un canapé,trop fort mdr mdr mdr
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Message non lu par plume » 07 janv. 2013, 20:53

c'est malin ça... ragee
















je vais aller me venger !!!!!!! :lol:
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Message non lu par Defcom » 08 janv. 2013, 20:11

mdr3 mdr3 mdr3
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Message non lu par Kosok » 09 janv. 2013, 20:24

GENIAL plume, bienvenue à la 2ème skieuse handiski du forum, je veux des photos!!!!
Bravo ma belle. Et puis t'inquiète pas de trop pour les excès, il a été prouvé que l'activité physique ne provoquait pas de poussées, alors la vie est belle.
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Message non lu par plume » 10 janv. 2013, 22:34

:P pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!! riree
sinon, non je ne m'inquiète pas de mes excès, juste c'est pénible d'être fatiguée pour un rien, mais là ça va mieux, je reprends un peu du poil de la bête ( enfin, un peu car ce matin, tysabri, donc ça m'a mise un peu à plat pour la journée ).
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Message non lu par Defcom » 11 janv. 2013, 19:17

plume a écrit ::P pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!! riree
Forcement,on peut pas percuter les autres et faire des photos mdr mdr mdr
Sinon,il y a une petite camera sympa spéciale sport extrême et que l'on peut fixer un peu partout ...
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Message non lu par lalaa2409 » 12 janv. 2013, 15:12

en plus, contrairement au football, le film peut etre utile pour remplir un eventuel constat
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Message non lu par plume » 12 janv. 2013, 22:31

justement, pas de constat, on verrait tout de suite que je fais des excès de vitesse !!! riree riree

defcom: oui j'ai vu ces petites caméras sur les pistes, et je me suis dit que ça pourrait être sympa de visionner mes descentes... Pour la prochaine fois peut-être ???
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Message non lu par Defcom » 13 janv. 2013, 20:21

Voici le modele en question,ça fonctionne super bien et ça filme en HD,le luxe super1
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Message non lu par plume » 14 janv. 2013, 23:05

et tout ça pour la modique somme de...????

parce que bon, c'est bien beau de filmer mes exploits, mais encore faudrait-il que ça ne me mette pas sur la paille :roll: :lol:
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Message non lu par lobidique » 15 janv. 2013, 08:14

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109,95 euros casque compris chez Décathlon.
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Message non lu par plume » 15 janv. 2013, 19:56

ah oui, quand même... on verra alors...
Blasée !!!!

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