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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 07 déc. 2012, 22:32
par plume
je triche si je veux d'abord !!!! riree riree

bon toujours aussi KO ( oui, je suis encore debout à cette heure tardive, mais vlà, plus je suis fatiguée, moins je dors :roll: ), IRM médullaire lundi matin... espérons que la guirlande ne s'allume pas ( pourtant ce serait de saison !!! :roll: :lol: )...

bon m'en vais me coucher, mes jambes me portent à peine ce soir...

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 12 déc. 2012, 21:51
par plume
bon, j'ai fait mon IRM médullaire, apparemment il n'y a rien ( je n'ai pas récupéré les résultats, mais d'après le radiologue (?) il n'a rien vu au 1er coup d'oeil). Et ce matin, surprise, j'ai reçu un courrier de mon neurologue avec une ordonnance pour une IRM cérébrale... alors qu'il n'en avait pas parlé l'autre jour et qu'il n'a pas les résultats de mon IRM médullaire... Qu'est-ce qui l'a fait changer d'avis ? une bonne nuit de sommeil ? un coup de fil à un Professeur ? ( que je dois rencontrer normalement )... bref, donc RDV pris cette fichue IRM lundi prochain ( raaahhhhh, ras le bol ), et RDV avec mon neuro le jeudi suivant. *

je suis un peu perdue, parce que rien, aucune lésion à la médullaire, mais des symptômes ++ aux bras et jambes... est-ce normal ? ( bon bien sûr, j'ai pas mal de lésions au cerveau par contre... ).
PPfff c'est compliqué tout ça.

Sinon, re-arrêt, cette fois-ci d'un mois :? Pas sûre de pouvoir reprendre un jour le boulot. :roll:

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 12 déc. 2012, 22:08
par lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 12 déc. 2012, 23:23
par Kosok
T'inquiète pas Plume.ça m'arrive souvent de faire des poussées et on ne voit rien de spécial sur les IRM. Bon effectivement je suis en secondaire progressive mais il parait que cela arrive souvent. Allons allons, courage, tu ne vas pas de te lamenter parce que ton cerveau n'a pas plus de trous quand même! riree
Enorme bisou pour toi et te donner du courage.
Heu au fait, je suis d'accord avec Defcom, et nos droits d'auteurs?

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 11:13
par labulle
Je te souhaite plein de courage, Plume !
J'ai déjà eu des IRM "atypiques" (pour moi, en tout cas), où je ne ressens pas de symptômes particuliers et tout s'allume, puis l'inverse où un symptôme ne s'explique pas forcément par une lésion sur l'IRM... :?
Quoi qu'il en soit, repose-toi bien, c'est pas la Saleté qui va gagner !

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 16:44
par plume
Tiens donc, tu m'intéresses kosok.... donc Poussée n'est pas forcément égale à lumière qui s'allume ?????? Et cela pourrait être dû à une sep secondaire progressive ??? ( ai-je bien tout compris ????)
Nan parce que je crois que mon neurologue pense que je suis en train de passer en progressive....

Merci pour vos mots :wink:

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 16:46
par plume
Ps: pour les droits d'auteur, voir ça avec mon comptable riree

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 17:05
par Kosok
Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds ange2

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 19:56
par lobidique
Comme disait Alice Sapritch : les 3 C, le Chic, le Chèque et le Choc !

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 20:51
par plume
Kosok a écrit :Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds ange2

réponds à ma question plutôt, au lieu de chercher le beau mec !!!!! :lol: ( pi non, le comptable ici, c'est mon beau-père, 60 ans, un peu dégarni... )... bref, passe ton chemin !!! ragee riree riree
et je te vois venir d'ici, non le fils je me le garde ( du moins pour l'instant... )

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 13 déc. 2012, 21:44
par Kosok
Bon bon si on peut plus regarder le menu maintenant ange4 ...
Voyons ta question: normalement poussée = petite lumière, on est bien d'accord mais l'expérience montre aussi que parfois on ne voit rien et pourtant la poussée est là!! Je ne sais pas si c'est spécifique aux progressives mais pour moi c'est souvent le cas, il n'y a pas de nouvelles plaques rehaussées par le gadolinium. D'après le prof qui me suit ce serait la caractéristique de pseudo poussées. Néanmoins, ces poussées (ou pseudo poussées) réagissent très bien aux bolus de corticoïdes, dans mon cas. Je ne sais pas si je réponds à ta question.

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 14 déc. 2012, 08:55
par Brigitte
Bonjour,

J'étais à un symposium il y a quelques mois sur l'IRM et une des choses qui m'a intéressé est qu'il ont montrer qu'en utilisant des machine avec des champs magnétiques bien plus intenses (7 Tesla et même plus), ils ont pu voir des plaques dans la matière grise qui jusqu'à présent était considérée comme épargnée par la SEP. Ça pourrait bien expliquer les symptômes sans plaque associée puisque ces plaques sont invisibles avec les machines normales. Leurs résultats étaient malheureusement encore anecdotiques, avec très peu de patients. Ces machines ne sont pas encore considérées comme safe pour l'utilisation humaine, donc ce sont juste des essais super limités. Je trouvais ça quand même intéressant à suivre.

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 14 déc. 2012, 09:01
par lobidique
Je pense qu'il a encore de nombreux chemins à parcourir pour trouver ceux qui conduiront à la guérison. Malgré tout, il y a des progrès. Alors, patience ...

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 14 déc. 2012, 09:32
par plume
Tout à fait Brigitte, mon neurologue m'en a parlé aussi....
Oui kosok tu as répondu à ma question, d'ailleurs, pourrais tu me dire qui te suis comme professeur ? Je ne me souviens plus de où tu habites, mais ça doit pas être super loin demoi. ( par mp, situ préferes ). Merci !!

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 14 déc. 2012, 12:56
par khadija
Bonjour plume, je souhaite que tout aille pour le mieux niveau sante et professionnel.. bonne continuite et garde toujours le courage.. a+

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 15 déc. 2012, 17:10
par Kosok
Ok Plume je te dis tout cela par MP. Brigitte, c'est fort intéressant ce que tu racontes. Jusqu'ici on considérait que la substance grise n'était atteinte que lorsque la SEP était fort avancée. Pourquoi ne les détecte t-on pas avec des IRM classiques Brigitte?

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 17 déc. 2012, 08:07
par Brigitte
Bonjour Kosok,

C'est juste une question d'intensité de signal détectable, je suppose. Plus on monte en intensité de champ magnétique, plus on voit de petits détails, même si ils sont très faible. Mais il faudra un bout de temps je pense avant que ces machines soient utilisées cliniquement. Personne ne connait les risques (si il y en a, mais c'est une sérieuse polémique) liés à des champs magnétiques pareils. Pour le moment, c'est juste utilisé pour des animaux et pour des études très limitées. Je dois dire que par curiosité scientifique, j'aimerais bien tester! Je me demande vraiment ce qu'on ressent à 7T! (Si on ressent quoi que ce soit? Pas sûr!)

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 17 déc. 2012, 14:24
par plume
ok, kosok, j'attends donc ton MP...

j'ai passé mon IRM cérébrale et ai demandé si le médecin présent pouvait me dire ce qu'il en était... un monsieur pas super aimable est venu, pour me dire que j'avais peu de lésions, qu'elles étaient toutes anciennes et donc aucune évolution depuis la dernière fois...
ah... tant mieux !!!
mais alors, pourquoi ai-je une aggravation de mes symptômes ? est-ce juste une fatigue passagère, dûe à la reprise de mon boulot, sauf que là je suis arrêtée depuis 2 semaines déjà et pas d'amélioration...
ou bien je somatise ? ou comme kosok le disait, une évolution sans lésion nouvelle ???
Mystère.... :lol:

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 17 déc. 2012, 15:11
par lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Publié : 17 déc. 2012, 20:50
par Kosok
Merci pour les infos Brigitte!