des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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lobidique
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Message non lu par lobidique » 09 janv. 2014, 18:20

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khadija
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Message non lu par khadija » 10 janv. 2014, 00:45

Comme lobidique, je croise les doigts pour toi, pour q tout se passe bien. A+ pour la suite.

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Message non lu par Kosok » 12 janv. 2014, 20:30

Alle Plume, courage, ça va le faire! Une petite poussette ne va pas te faire peur, hein? Pluie de bisoux magiques!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Message non lu par plume » 12 janv. 2014, 22:07

Oh non, cette "poussette" comme tu l'appelles très justement ne me fait pas peur... Ce sont les toubibs qui me font peur !!! :mrgreen: Et juste ça me gonfle car je ne suis vraiment pas sûre que ce soit une poussée, car oui les symptômes sont "faibles" par rapport à ce que j'ai déjà connu. Juste j'aurai aimé voir mon neuro ( ou lui parler au tél ) avant de commencer des bolus qui sont peut-être pas nécessaires...
Bref, bref, verdict demain...
Blasée !!!!

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Message non lu par Magie » 12 janv. 2014, 22:15

Une poussette qui t empeche de dormir? Pour moi, c est une poussée pour vrai lorsqu'on a mal a ce point.

Ils me font bien rire ces neuro qui déterminent que tel ou tel SEP est bénigne! Comment peut on dire une chose pareille lorsque l on sait très bien que chaque SEP évolue a son rythme et elle peut commencer doucement et en venir a être très invalidante.

Je croise aussi les doigts!

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Message non lu par plume » 14 janv. 2014, 23:10

Merci pour vos messages, ça me fait du bien.... 2 jours de bolus je suis pas bien, mal au crâne, mais surtout aux jambes, encore pire qu'avant.... bref je morfle. Sinon, j'ai vu mon neuro, il pense bien à une poussée et donc 3 jours de bolus... et dans 3 semaines ilveut que je fasse une irm pour voir s'il y a de nouvelles plaques.... moi je veux bien mais après les bolus j'en vois pas l'intérêt.... ne sont-ils pas censés réduire voire faire disparaître les plaques ces bolus ????? Et il m'a aussi fait un speech sur le côté psychosomatique de certains de mes symptômes.... ok.... sauf que oui, je suis au courant que qd on est pas bien, sur le coup de l'émotion, que les symptômes augmentent, mais quand ces symptômes sont présents depuis plus de 2 ans ????? Dois je en conclure que j'ai un capital émotionnel particulier ????? M'enfin, on dira que ça me fait des choses à raconter....
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Message non lu par lobidique » 15 janv. 2014, 07:51

Si c'est ça qu'ils appellent une sep bénigne. Je suis gênée parce que j'ai l'impression de ne rien avoir.
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Message non lu par fafalarousse » 15 janv. 2014, 09:15

plume, je compatis, tu passe par une sale période.
les bolus ne touchent pas aux plaques, ce sont des cicatrices, ils sont juste la pour permettre de récuperer plus rapidement, mais pas mieux, et ça ne fonctionne pas pour tout le monde, visiblement. voila pourquoi il faut passer une IRM presque tous les ans, les 5 première années, ça permet au neuro de prendre le poul de ta sep, de voir comment elle évolue dans le temps. et d'adapter un traitement à tes évolutions. c'est donc important.
baisse pas les bras !
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Message non lu par plume » 15 janv. 2014, 20:26

C'est vrai lobi, tu sais j'en viens à me demander si je suis vraiment folle ou je ne sais quoi... Certes la maladie m'a fichu un coup au moral ( et pas l'annonce en elle-même car ayant eu un collègue atteint de cette maladie et n'étant pas "très" embêté, sur le coup je me suis dit que moi pour ça serait pareil: un traitement et hop on n'en parle plus ou presque )... Sauf que j'ai enchaîné les poussées qui ont bien diminué suite à l'instauration du tysabri... Mais, malgré tout des difficultés à la marche, des troubles de l'équilibre +++, des douleurs ( que je n'avais pas avant ) sont apparus petit à petit: des fois plus importants qu'à certains moments, certes, mais normal ( quand il fait chaud, qd j'ai un coup de stress, mes symptômes augmentent, mais je ne me suis jamais inquiétée puisque je savais que c'était une conséquence de la SEP ), sauf que ces troubles sont toujours présents: à des degrés moindre selon les jours, mais ils sont là tous les jours !!!!!! D'où l'incompréhension qui en découle: en plus, ok, l'annonce d'une maladie comme celle-ci, à 32 ans, alors que tout allait très bien dans ma vie ( personnelle et professionnelle ) peut être un choc, mais comme à l'hosto un toubib m'avait parlé de tumeur au cerveau, je peux vous dire que j'ai été soulagée qd ils m'ont dit que c'était la SEP !!!!!! ( ben oui, ce n'est QUE la SEP ). Alors me dire que c'est psychosomatique et tout et tout non, là je n'accepte pas !! En plus, je suis qqun de volontaire, je ne m'apitoie jamais sur mon sort ( tout le monde est effaré de me voir souriante, en train de plaisanter, de bosser, de vivre ma vie normalement: je fais mes courses, je fais la cuisine, le ménage, j'ai trouvé un dérivatif à la danse: je me suis mise à la couture etc etc ) Je ne suis pas qqun qui se laisse "aller": j'ai insisté pour reprendre mon boulot même si je suis totalement épuisée, pas grave, je suis contente: je veux garder mon indépendance financière... Bref je ne suis pas à l'ouest total, je ne me laisse pas dépérir !!!!! En plus je suis déjà sous AD et maintenant depuis cette hospit' à la c** au CHRU je prends de tps en tps des anxiolytiques et des somnifères pcq qu'en fait ce sont eux qui m'ont retourné la tête !!!
Si vous saviez à quel point je suis mal, mais malgré tout je me bats, là je vais me reposer car très épuisée par ces bolus, mais je compte retourner au boulot lundi !!! Si j'étais vraiment dépressive, je n'irai pas, non ?

Je vais vous embêter un petit peu avec une question: j'ai rdv à la fin du mois à la fondation Rotschild: sauf que je ne vais avoir aucun examen ni rien de nouveau depuis mon hospit' au CHRU... Du coup j'a un peu peur que le neuro de Rotschild m'envoie bouler ou en vienne à la même conclusion: je pensais donc décaler mon rdv le temps de faire mon IRM ( car le neuro m'a dit d'attendre février pour la faire ). De plus au CHRU, ils m'ont demandé de faire un suivi psy que je n'ai pas encore commencé ( délais longs ) et j'ai peur que ça me desserve lors de ce rdv à Paris. Qu'en pensez-vous ? Mieux vaut décaler avec plus de "billes" dans mon sac ou pas ?

Merci pour vos mots les filles, ça me fait du bien, pcq là c'est un peu compliqué à gérer dans ma petite tête !!

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Message non lu par Magie » 15 janv. 2014, 20:37

Elle fait quoi cette fondation Rotschild?

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Message non lu par plume » 15 janv. 2014, 20:50

C'est une clinique privée, très renommée... J'en ai eu de bons échos...
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Message non lu par fab78 » 16 janv. 2014, 10:58

Courage Plume,
Ici je pense que tu peut parler librement sans crainte d'être juger ou quoi que ce soit, ont a tous la même maladie ici donc ce que tu ressent, ont peut tous le comprendre
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Message non lu par khadija » 17 janv. 2014, 09:33

Salut plume, tu sais cette maladie, je pense q tous, nous aurions préférés ne pas l'avoir. Après, retenons q cette maladie ne s'invite pas. Elle s'installe chez kibon lui semble. Selon des parcours de vie différents. C elle ki décide.

En général, lorsque l'on parle de psychosomatique, c kon n'a pas de solutions. Et, il faut savoir trouver une cause a un ou des symptome(s).

Ne change pas plume. Soit toujours volontaire.. Il y a des bas et des hauts. Ce ki est normal. Continnu a etre forte, a positiver.. Ces traits de caractères t'aideront a avancer dans la vie.

En ce ki concerne ton rdv à la fondation Rotschild. Vasy sans crainte. Moi, je te conseillerai dy aller avec un bagage récent en main, ton IRM. Et fais ton suivi psy.

Courage plume.

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Message non lu par khadija » 17 janv. 2014, 09:49

G oubliée plume, tu es déja allée a lopital de la salpétrière sur paris ou poissy dans le 78 ?

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Message non lu par plume » 18 janv. 2014, 17:49

Coucou, j'ai bien lu/vu vos messages... Pas pu répondre tout de suite, bien malade à cause des bolus ( angine, courbatures et tout le tintouin d'une bonne infection ... ). Bon c'est habituel chez moi, faut juste que ça passe avec les antibios...
Donc juste pour vous remercier de vos mots et je reviens vers vous dès que je suis un chouia requinquée !!!

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Message non lu par lobidique » 18 janv. 2014, 18:07

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Denisque

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Denisque » 19 janv. 2014, 16:31

Oui soigne toi bien.

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Message non lu par fab78 » 20 janv. 2014, 10:40

Khadija, tu connait l’hôpital de Poissy?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Message non lu par khadija » 20 janv. 2014, 12:40

@ fab : Je connais lopital de poissy dans le 78 par "bouche a oreille". Tu es des yvelines ? Toi, tu koné cet opital ? Il a une bonne réputation en ce ki concerne la sep.

YOYO69

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Message non lu par YOYO69 » 20 janv. 2014, 14:01

Tu as la jambe faible depuis le début? Moi oui

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