des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par **Defcom** » 20 oct. 2013, 20:19

C'est franchement pas l'idée la meilleure Fafa ...

plume · Message non lu par **plume** » 29 oct. 2013, 17:18

Bon, j'ai pris mon courage à 2 mains: j'ai rdv à la fondation rothschild fin janvier... J'ai envie de dire que c'est le rdv de la dernière chance hein, après ce qui m'est arrivé au CHR... Mais bon, j'en entends que du bien et j'ai eu droit à 2 coups de pieds aux fesses par téléphone ( merci kosok et lelette, pour pas les citer

) + quelques-uns ici, ouille !!!

j'espère juste que cette fois-ci on ne m'humiliera pas comme la dernière fois...
Je suis toujours dans l'attente du compte rendu de cette fameuse hospit', j'ai rien encore, et dire que mon neuro habituel attend justement ce courrier pour voir ce qu'il décide dans mon cas... ( sauf que là, bah plus de traitement, hein... j'aurais du avoir ma perf de tysabri il y a 3 semaines de cela... ). Bref, bref, advienne que pourra...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 oct. 2013, 17:37

Tu veux une escorte ?

plume · Message non lu par **plume** » 29 oct. 2013, 21:33

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine

). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 oct. 2013, 09:37

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 01 nov. 2013, 15:26

On est avec toi ma chérie

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 10 nov. 2013, 16:54

Super, je croise les doigts (et ceux des pieds aussi), je suis sure que cela "ne sera pas pire" Non? Cet autre avis, il est important. Mille bisous ma belle!

plume · Message non lu par **plume** » 10 nov. 2013, 18:05

Comment vas-tu faire pour écrire avec les doigts croisés ??? et déjà que t'as du mal à marcher, avec les orteils croisés eux aussi, ça risque de faire des dégâts !!!!

ok, auj, je suis dans ma phase "dit des bêtises 24h/24"....

Message non lu par **Defcom** » 10 nov. 2013, 19:02

plume a écrit :

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

Oui,ça te laisse du temps pour t'entrainer au maniement de la fameuse carabine

plume · Message non lu par **plume** » 10 nov. 2013, 23:09

mais mon cher defcom, je sais très bien manier la carabine... ( à plomb, mais chuuut faut pas le dire )... J'ai fait du tir sportif, en pure amatrice hein, pas de compét'... Alors bon, comme j'arrive à tirer au milieu d'une mini cible à 10 mètres...

sauf que maintenant, c'est un peu loupé: avec le mal aux bras, aux jambes, les tremblements et les troubles de l'équilibre... je risque plus de tirer aussi parfaitement qu'avant

Message non lu par **Defcom** » 11 nov. 2013, 19:37

A une époque,j'ai fait du tir aussi,ça jouait plutot dans une catégorie ... lourde

plume · Message non lu par **plume** » 04 janv. 2014, 19:52

Coucou,

bon j'en ai parlé un peu dans le post de kosok, je reviens de la montagne où j'ai fait de l'handiski et du véloski

C'était super classe, j'adore trop la montagne !!!!

Par contre, peut-être en pleine poussée, ça c'est moins drôle... ça fait plusieurs semaines que j'ai des "ruissellements" sur le corps ( comme une colonie de fourmis qui se déplaceraient super vite ), mais ça ne dure que qq secondes et puis après plus rien: pour moi, pas d'inquiétude, c'est un symptôme de la SEP, rien de plus... Puis arrive une grosse douleur à la hanche gauche, puis qui descend petit à petit dans tte la jambe... Qui me réveille en pleine nuit, qui me fait hurler de douleur le matin au réveil... ( crampe ++++ ). Idem, comme ça ne dure que qq instants ( minutes ), je me dis que c'est juste un symptôme... Puis s'ajoute la fatigue extrême, de plus en plus de fourmillements, certains qui font mal, crampes dans toute la jambe...

bref, bref... sauf que je fais comme un déni depuis ce qui m'est arrivé à ma dernière hospit'... Donc je ne m'inquiète pas et là... ça fait 1 mois que je souffre, je finis par ne plus pouvoir m'endormir sans somnifère car j'ai trop mal

ça sent le roussi, hein ???

3 mois que 3 abrutis m'ont demandé d'arrêter tout traitement car pour eux, j'ai une SEP bénigne... et... poussée ??? Au bout de 3 mois ??? Se seraient pas un peu fichu de ma G***** ces c*** là ???

Du coup, je suis bonne pour ne pas aller bosser lundi et aller à l'hôpital... Ha ha ha

Si c'est effectivement une poussée, je casse tout.... ( bon je relativise, ce n'est qu'une poussée sensitive, c'est pas grave... Mais quand même quoi, j'ai les nerfs contre les toubibs ).

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 04 janv. 2014, 20:47

Après ça, les médecins diront que c'est psychosomatique.

plume · Message non lu par **plume** » 05 janv. 2014, 13:53

Tu sais quoi lobi ? En fait je flippe d'aller voir un neuro demain et qu'il me dise que c'est psychosomatique, dans ma tête etc... Là je suis en train de me persuader que tout va bien, qu'en fait non je fais pas une poussée

Je crois que c'est pas dans un service neuro où je dois aller mais dans un service psy !!!

On verra demain...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 janv. 2014, 15:51

Tu donneras des nouvelles ? Courage.

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 05 janv. 2014, 20:10

Coucou Plume.

Allez courage dis toi que statistiquement tu as épuisé ton quota de neuros abrutis et que cela devrait bien se passer cette fois

khadija · Message non lu par **khadija** » 06 janv. 2014, 09:11

Coucou plume !

Toi aussi tu reviens de vacance. Kel chance. En +, apparement, c t super pour toi. Je suis jalouse (lol) !
Franchement, je suis contente pour toi.

Le "déni depuis ce qui t'es arrivé à ta dernière hospit.." est peut etre compréhensible. Mais, cela vaut-il le droit de te laisser souffrir ?

Courage plume et prends les devants !

plume · Message non lu par **plume** » 07 janv. 2014, 19:02

Bon, pas de nouvelles de l'hôpital... J'ai téléphoné hier matin en disant que j'étais peut-être en train de faire une poussée et le neuro ne m'a pas rappelée... Je suis allée voir mon généraliste cet après-midi qui a lui-même téléphoné et la secrétaire lui a répondu que le neuro n'avait pas encore eu le temps de regarder mon dossier afin de ma téléphoner...
Mon généraliste était lui-même

du manque de réactivité de l'hôpital...

Bref, m'en fiche tiens, ils me soûlent tous...

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 janv. 2014, 22:22

Oui c vrai, c chiant.. Mais insiste plume, ne laisse pas tomber. Kit a leur prendre la tete..
Courage.

plume · Message non lu par **plume** » 09 janv. 2014, 14:16

Ils m'ont appellé ce matin ( enfin la secrétaire ). RDV lundi pour des bolus... Sauf que j'avais bien dit que j'étais pas sûre d'être en poussée...

Apparemment je verrai mon neuro lundi matin... On verra bien

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 janv. 2014, 18:20

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 janv. 2014, 00:45

Comme lobidique, je croise les doigts pour toi, pour q tout se passe bien. A+ pour la suite.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 12 janv. 2014, 20:30

Alle Plume, courage, ça va le faire! Une petite poussette ne va pas te faire peur, hein? Pluie de bisoux magiques!

plume · Message non lu par **plume** » 12 janv. 2014, 22:07

Oh non, cette "poussette" comme tu l'appelles très justement ne me fait pas peur... Ce sont les toubibs qui me font peur !!!

Et juste ça me gonfle car je ne suis vraiment pas sûre que ce soit une poussée, car oui les symptômes sont "faibles" par rapport à ce que j'ai déjà connu. Juste j'aurai aimé voir mon neuro ( ou lui parler au tél ) avant de commencer des bolus qui sont peut-être pas nécessaires...
Bref, bref, verdict demain...

Magie · Message non lu par **Magie** » 12 janv. 2014, 22:15

Une poussette qui t empeche de dormir? Pour moi, c est une poussée pour vrai lorsqu'on a mal a ce point.

Ils me font bien rire ces neuro qui déterminent que tel ou tel SEP est bénigne! Comment peut on dire une chose pareille lorsque l on sait très bien que chaque SEP évolue a son rythme et elle peut commencer doucement et en venir a être très invalidante.

Je croise aussi les doigts!

plume · Message non lu par **plume** » 14 janv. 2014, 23:10

Merci pour vos messages, ça me fait du bien.... 2 jours de bolus je suis pas bien, mal au crâne, mais surtout aux jambes, encore pire qu'avant.... bref je morfle. Sinon, j'ai vu mon neuro, il pense bien à une poussée et donc 3 jours de bolus... et dans 3 semaines ilveut que je fasse une irm pour voir s'il y a de nouvelles plaques.... moi je veux bien mais après les bolus j'en vois pas l'intérêt.... ne sont-ils pas censés réduire voire faire disparaître les plaques ces bolus ????? Et il m'a aussi fait un speech sur le côté psychosomatique de certains de mes symptômes.... ok.... sauf que oui, je suis au courant que qd on est pas bien, sur le coup de l'émotion, que les symptômes augmentent, mais quand ces symptômes sont présents depuis plus de 2 ans ????? Dois je en conclure que j'ai un capital émotionnel particulier ????? M'enfin, on dira que ça me fait des choses à raconter....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 janv. 2014, 07:51

Si c'est ça qu'ils appellent une sep bénigne. Je suis gênée parce que j'ai l'impression de ne rien avoir.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 09:15

plume, je compatis, tu passe par une sale période.
les bolus ne touchent pas aux plaques, ce sont des cicatrices, ils sont juste la pour permettre de récuperer plus rapidement, mais pas mieux, et ça ne fonctionne pas pour tout le monde, visiblement. voila pourquoi il faut passer une IRM presque tous les ans, les 5 première années, ça permet au neuro de prendre le poul de ta sep, de voir comment elle évolue dans le temps. et d'adapter un traitement à tes évolutions. c'est donc important.
baisse pas les bras !

plume · Message non lu par **plume** » 15 janv. 2014, 20:26

C'est vrai lobi, tu sais j'en viens à me demander si je suis vraiment folle ou je ne sais quoi... Certes la maladie m'a fichu un coup au moral ( et pas l'annonce en elle-même car ayant eu un collègue atteint de cette maladie et n'étant pas "très" embêté, sur le coup je me suis dit que moi pour ça serait pareil: un traitement et hop on n'en parle plus ou presque )... Sauf que j'ai enchaîné les poussées qui ont bien diminué suite à l'instauration du tysabri... Mais, malgré tout des difficultés à la marche, des troubles de l'équilibre +++, des douleurs ( que je n'avais pas avant ) sont apparus petit à petit: des fois plus importants qu'à certains moments, certes, mais normal ( quand il fait chaud, qd j'ai un coup de stress, mes symptômes augmentent, mais je ne me suis jamais inquiétée puisque je savais que c'était une conséquence de la SEP ), sauf que ces troubles sont toujours présents: à des degrés moindre selon les jours, mais ils sont là tous les jours !!!!!! D'où l'incompréhension qui en découle: en plus, ok, l'annonce d'une maladie comme celle-ci, à 32 ans, alors que tout allait très bien dans ma vie ( personnelle et professionnelle ) peut être un choc, mais comme à l'hosto un toubib m'avait parlé de tumeur au cerveau, je peux vous dire que j'ai été soulagée qd ils m'ont dit que c'était la SEP !!!!!! ( ben oui, ce n'est QUE la SEP ). Alors me dire que c'est psychosomatique et tout et tout non, là je n'accepte pas !! En plus, je suis qqun de volontaire, je ne m'apitoie jamais sur mon sort ( tout le monde est effaré de me voir souriante, en train de plaisanter, de bosser, de vivre ma vie normalement: je fais mes courses, je fais la cuisine, le ménage, j'ai trouvé un dérivatif à la danse: je me suis mise à la couture etc etc ) Je ne suis pas qqun qui se laisse "aller": j'ai insisté pour reprendre mon boulot même si je suis totalement épuisée, pas grave, je suis contente: je veux garder mon indépendance financière... Bref je ne suis pas à l'ouest total, je ne me laisse pas dépérir !!!!! En plus je suis déjà sous AD et maintenant depuis cette hospit' à la c** au CHRU je prends de tps en tps des anxiolytiques et des somnifères pcq qu'en fait ce sont eux qui m'ont retourné la tête !!!
Si vous saviez à quel point je suis mal, mais malgré tout je me bats, là je vais me reposer car très épuisée par ces bolus, mais je compte retourner au boulot lundi !!! Si j'étais vraiment dépressive, je n'irai pas, non ?

Je vais vous embêter un petit peu avec une question: j'ai rdv à la fin du mois à la fondation Rotschild: sauf que je ne vais avoir aucun examen ni rien de nouveau depuis mon hospit' au CHRU... Du coup j'a un peu peur que le neuro de Rotschild m'envoie bouler ou en vienne à la même conclusion: je pensais donc décaler mon rdv le temps de faire mon IRM ( car le neuro m'a dit d'attendre février pour la faire ). De plus au CHRU, ils m'ont demandé de faire un suivi psy que je n'ai pas encore commencé ( délais longs ) et j'ai peur que ça me desserve lors de ce rdv à Paris. Qu'en pensez-vous ? Mieux vaut décaler avec plus de "billes" dans mon sac ou pas ?

Merci pour vos mots les filles, ça me fait du bien, pcq là c'est un peu compliqué à gérer dans ma petite tête !!

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 20:37

Elle fait quoi cette fondation Rotschild?

plume · Message non lu par **plume** » 15 janv. 2014, 20:50

C'est une clinique privée, très renommée... J'en ai eu de bons échos...

fab78 · Message non lu par **fab78** » 16 janv. 2014, 10:58

Courage Plume,
Ici je pense que tu peut parler librement sans crainte d'être juger ou quoi que ce soit, ont a tous la même maladie ici donc ce que tu ressent, ont peut tous le comprendre

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 janv. 2014, 09:33

Salut plume, tu sais cette maladie, je pense q tous, nous aurions préférés ne pas l'avoir. Après, retenons q cette maladie ne s'invite pas. Elle s'installe chez kibon lui semble. Selon des parcours de vie différents. C elle ki décide.

En général, lorsque l'on parle de psychosomatique, c kon n'a pas de solutions. Et, il faut savoir trouver une cause a un ou des symptome(s).

Ne change pas plume. Soit toujours volontaire.. Il y a des bas et des hauts. Ce ki est normal. Continnu a etre forte, a positiver.. Ces traits de caractères t'aideront a avancer dans la vie.

En ce ki concerne ton rdv à la fondation Rotschild. Vasy sans crainte. Moi, je te conseillerai dy aller avec un bagage récent en main, ton IRM. Et fais ton suivi psy.

Courage plume.

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 janv. 2014, 09:49

G oubliée plume, tu es déja allée a lopital de la salpétrière sur paris ou poissy dans le 78 ?

plume · Message non lu par **plume** » 18 janv. 2014, 17:49

Coucou, j'ai bien lu/vu vos messages... Pas pu répondre tout de suite, bien malade à cause des bolus ( angine, courbatures et tout le tintouin d'une bonne infection ... ). Bon c'est habituel chez moi, faut juste que ça passe avec les antibios...
Donc juste pour vous remercier de vos mots et je reviens vers vous dès que je suis un chouia requinquée !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 janv. 2014, 18:07

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 19 janv. 2014, 16:31

Oui soigne toi bien.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 20 janv. 2014, 10:40

Khadija, tu connait l’hôpital de Poissy?

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 janv. 2014, 12:40

@ fab : Je connais lopital de poissy dans le 78 par "bouche a oreille". Tu es des yvelines ? Toi, tu koné cet opital ? Il a une bonne réputation en ce ki concerne la sep.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 20 janv. 2014, 14:01

Tu as la jambe faible depuis le début? Moi oui

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 20 janv. 2014, 15:39

Salut ici le modo,

Ce post est celui de plume et les discussions sors de ce contexte, donc je demanderais de poursuivre la conversation dans un autre post existant ou que vous pouvez créer.

Merci.

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 20 janv. 2014, 22:25

Un sujet ça peut se diviser en récréant un titre et en sélectionnant les sujet à déplacer dans ce nouveau sujet, donc si un des modérateurs veut bien le diviser nous continuerons la conversation sur le nouveau sujet

.

Je te prie de bien vouloir accepter toutes mes excuses Plume pour ce hors sujet

franck · Message non lu par **franck** » 21 janv. 2014, 14:41

Vali19 a écrit :Un sujet ça peut se diviser en récréant un titre et en sélectionnant les sujet à déplacer dans ce nouveau sujet, donc si un des modérateurs veut bien le diviser nous continuerons la conversation sur le nouveau sujet .

...

enfin un peu de bon sens

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 22 janv. 2014, 21:14

Coucou ma Plume, sortie de tes infections? Je te fais concurence, antibio sut antibio et anti fongique entre 2 . Beurck! Je vais essayer, le canard wc, il parait que ça tue tout (sauf moi, j'espère). Bisous

plume · Message non lu par **plume** » 22 janv. 2014, 21:23

Aaaahh l'antifongique !! J'y ai déjà eu droit !!

Concernant les infections, ça a l'air de se calmer ( en même temps, vlà hein, antibios et cie )... Je reprends le boulot demain !!!