des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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fafalarousse
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Messagepar fafalarousse » 10 oct. 2013, 22:26

le gros souci, je pense, c'est que la sep est la maladie à la mode, alors dès qu'une personne a un souci neurologique on dit c'est la sep et quelques années plus tard on en revient, on s'est gouré on s'en fout de ce que pense le patient, de ce qu'il a du subir.
il y a pourtant plein d'autres maladies neurologiques, mais elles ne sont pas à la mode
et le fait de dire c'est psychologique, parfois c'est vrai, à cause d'internet, mais souvent, c'est trop facile, c'est une honte, surtout quand ça dure depuis des années
plume bon courage à toi et je sais que tu en as.
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Messagepar Magie » 11 oct. 2013, 02:08

Mince! Ma Plume!

T'as eu le jack pot avec cette neuro! Il y a tellement de choses qui tiennent pas debout dans ce qu'elle t a dit que j'en suis horrifiée.

Juste dire que c'est une SEP bénigne c'est fort de prédire cela en quelques jours. OUF! Une SEP, c'est a l'usage que l'on peut la qualifier.

ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee ragee

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Messagepar plume » 11 oct. 2013, 09:40

Christophe: je préfère ne pas le dire ici d'où je viens, car on n'a pas le droit de dire du mal des neuros de manière trop précise... Je t'envoie un MP si j'oublie pas :wink:

Il est clair que je sais que la médecine est toujours en recherche, que l'on ne connait pas toutes les maladies... Je veux bien croire que c'est très bizarre ce qu'il m'est arrivé en février 2012 puisque symptômes +++ et pas de nouvelles plaques... Je veux bien entendre qu'il est très difficile de poser un diagnostic et de toute façon, j'ai déjà dit ici il me semble, que je trouvais que le diag avait été vite posé dans mon cas...

Mais: que l'on occulte complètement cette "poussée" ça je ne l'accepte pas !!!! Ok pour dire que ce n'est pas une poussée, pas ok pour qu'on me dise que ça vient de la tête: les troubles de l'équilibre, les mouvements saccadés de tout le corps ( bras, jambes, tronc ), la tête de mon neurologue quand il m'a vu, sa décision de m'hospitaliser sur le champ pour des bolus, je ne l'ai pas rêvé... Le soir des 1ers bolus, quand l'ambulancier est venu me chercher, où je n'ai pas réussi à marcher plus de 20 mètres, où mes jambes étaient totalement bloquées, où l'ambulancier m'a proposé 3 fois le fauteuil roulant et que j'ai refusé car têtue comme une mule, où j'ai dû me résigner car j'étais immobilisée au milieu du couloir... Non, je ne l'ai pas rêvé, non ce n'était pas psychologique...

Je veux bien admettre que si j'ai du mal à marcher ( du moins à marcher avec assurance ), c'est aussi parce que oui, j'ai peur de me casser la g***** comme c'est arrivé plusieurs fois... Je suis ok avec la neuro qd elle me dit que j'ai besoin de kiné pour me rassurer sur la marche... Oui, mais j'ai tjs mes soucis de motricité fine au niveau des jambes et des bras... Mais bon, pas grave hein, c'est psychologique...

Alors, oui, les médecins sont quelque peu perplexes, ils ont le droit de douter, mais pas de me dire ce qu'ils m'ont dit... ça fait 2 ans qu'on me fait c**** avec cette maladie, avec des traitements, des exams en tout genre... ça me saoûle...

Donc: ok j'arrête tout traitement... je me mets dans la tête que non, je ne suis pas malade, que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ( bon non, j'ai bien la sep apparemment, mais bénigne CQFD )
et je m'en vais me terrer dans ma tanière... mais en tout cas, quoi qu'il arrive, je ne retournerai jamais voir ces neurologues ça c'est certain !!!!! et peut-être même que je n'irai même plus voir le mien... Maintenant, je ferai comme d'habitude, je nierai tous symptômes...

MERDE
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Messagepar Magie » 11 oct. 2013, 14:57

Belle Plume! Je suis triste de te lire comme ça. Pas facile cette foutue maladie.

La colere nous frappe souvent a cause des médecins et non la maladie elle-meme. Ta super-neuro du grand centre universitaire n'a pas le monopole de la vérité. Ces neuro se fient beaucoup a leur troupe de Bébé-médecin-en-devenir. ragee

Si tu t'entends bien avec ton euro habituel, tu peux lui parler de ce qui s'est passé, de ta colère, de ton sentiment d'être prise pour une folle. Ce neuro te connait plus que la super-neuro-et-ses-bébé-neuro.

Mon neuro donne souvent des conférences et dans celles-ci, il dit que ce n'est pas la ''charge'', soit le nombre de plaque qui fait l'handicap. Mais quand je vais le voir, il me revient avec cela. La dernière fois, je l'ai confronté sur cette histoire de charge. Il a fermé sa gueule! :wink:

Rage, bat ton oreiller, pleure cela va te libérer. Et n'hésite pas a nous écrire. Nous sommes là nous aussi, pour toi


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Messagepar lobidique » 11 oct. 2013, 15:07

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Laisse passer l'orage.
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Messagepar plume » 11 oct. 2013, 21:48

Vous êtes gentilles :D Tout à l'heure j'ai téléphoné à mes supers collègues qui ont totalement halluciné, car ils m'ont vue justement me dégrader depuis 2 ans et ne comprenaient pas... Je me dis qu'au moins je suis peut-être pas complètement folle... De même, qu'ils m'ont dit me voir extrêmement fatiguée ( je marque bcp au niveau du visage ) et avoir remarqué que ma reprise était très difficile ( alors que je ne me suis jamais plainte devant eux ).

Je voulais téléphoner à mon neuro cet aprèm', sauf que je me suis endormie et réveillée à 18h30 :? Je douille avec la PL ( maux de tête qui s'amplifient au fur et à mesure des jours, elle a été faite mercredi... ). Bref, si ça va mieux, déjà, lundi je retourne au taf, ça me changera les idées ( bon pi, on a prévu un anniv' avec les collègues, j'aimerais bien le boire mon verre de clairette !!! :mrgreen: ), et je verrai bien...

Mais je crois que j'ai vraiment plus envie de refaire des exams, ni de continuer à me soigner... Au fait, je ne vous ai pas dit: ils m'ont fait les PEM/PES le lendemain de ma ponction: sympa les "chocs" sur la tête et le bas du dos quand tu morfles des suites de la PL... J'ai trouvé ça particulièrement inhumain... Bref...

Merci pour vos mots :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar fafalarousse » 11 oct. 2013, 22:28

je me pose une question stephanie, oui, le bénévolat c'est bien mais comment fait on alors pour vivre avec les 750 euros qu'on va toucher comme pension de AAH?
je me dis que heureusement que je n'ai pas eu à en arriver la... et que j'ai eu un reclassement au sein de mon entreprise.
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Messagepar manouchka » 14 oct. 2013, 14:02

Bonjour Plume,
Petit message de soutien devant cette incompréhension.
Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien.
En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte !
Bon courage à toi.

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Messagepar Del2510 » 14 oct. 2013, 14:17

courage plume !

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Messagepar seraphine » 16 oct. 2013, 19:05

Je viens de lire...
je ne sais pas quoi te dire
mais courage!
myopathe, mais pas trop

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Messagepar Kosok » 17 oct. 2013, 22:49

Un coucou de Kosok, ma belle. Prend l'air, joue aux fléchettes, tire avec des boulets rouges, défoule toi, tu as le droit!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar plume » 18 oct. 2013, 19:13

Je vais reprendre le tir à la carabine... :mrgreen: :mrgreen: par contre, je ne promets rien quant à ma dextérité...

riree riree
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Messagepar Defcom » 18 oct. 2013, 20:07

Tout le monde aux abris et sortait les gilet pare-balle mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar plume » 19 oct. 2013, 20:18

riree riree
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Messagepar lilibreizh » 19 oct. 2013, 22:46

Ma pauvre louloute, mais c'est vrai tu cours le 100 m comme personne riree et plus vite que moi . Sinon si tu veux le tel du neuro de moi ou franck tu me dis , on peut leur en parler. Tu peux pas resté comme ca ma chérie. Sinon au lieu de sortir l'artillerie lourde je te propose un ptit verre de rose pamplemousse :mrgreen: :mrgreen:
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Messagepar plume » 20 oct. 2013, 14:11

C'est gentil ma lili !! :wink: Mais vois-tu, je suis tellement écoeurée et déprimée par cette hospit' que je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit pour le moment ( ou pour toujours, va savoir ). Mon père, qui habite Marseille s'est lui-même renseigné et apparemment le neuro de là-bas veut que je vienne pour y faire des exams: j'ai refusé... et je refuserai toute aide...

Non, vraiment, je vais mal, très très mal depuis... ( psychologiquement s'entend, puisque bon, hein, je n'ai qu'une sep bénigne, et blabla et je fais du cinéma...Donc mes douleurs, mes difficultés à mener de pauvres activités au quotidien sont dans ma tête... )

bref... Désolée... :oops:
Blasée !!!!

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Messagepar fafalarousse » 20 oct. 2013, 14:51

il y a de quoi te sentir écoeurée, plume, tu as l'impression d'avoir fait tout ce chemin pour rien. c'est lamentable de parler ainsi pour un neuro.
tu veux aussi des bombes à eau pour te défouler? riree
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Messagepar lobidique » 20 oct. 2013, 16:59

Comme je l'ai déjà dit à d'autres, si ces neuros (la tienne n'est pas la seule même si elle en dépasse beaucoup par son tact et sa compréhension) pouvaient échanger notre place avec la leur, ils seraient peut-être enfin à même de juger. riree

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Messagepar plume » 20 oct. 2013, 18:14

c'est clair, je leur filerai bien quelques symptômes pour qu'ils comprennent ces andouilles...

fafa: les bombes à eau, c'est pas suffisant, ça fait pas assez mal :mrgreen: :mrgreen: :twisted:
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Messagepar fafalarousse » 20 oct. 2013, 19:49

met de l'essence dedans et allume ton brique quand il le reçoit, tu verras c'est nettement plus agressif lol plume.
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