des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
sardinole

Message non lu par sardinole »

Je ne sais pas si j ai vraiment ma place sur ce site mais comme vous m avez remonté le moral quand je ne savais pas de quoi je souffrais, j ai continué de vous lire et vous répondre par moment. j espère que cela ne gêne personne ?
Je voulais te dire petite plume, que je trouve très dure ce qui t arrive aujourd hui et si rapidement dans le temps mais d autre traitement vont pouvoir certainement t aider à stabiliser cette crise. Je suis plus habituée aux evolutions et traitements du cancer puisque je travaille dans ce domaine, mais je pense que les traitements sont identiques sur le fait que si un ne marche pas, un autre pourra faire mieux et stabiliser voir améliorer ton état. Pour le travail je pense que les médecins contrôleurs prendront en compte ton désir de travailler, peut être qu un mi temps sera mieux adapté actuellement, et si tu leur montres ta détermination ils ne pourront qu y être sensible.
Ne baisse pas les bras, tu vas les convaincre et peut être qu ils pourront t aménager un poste s ils trouvent le tien peu adapté (je ne sais pas ça je tu fais professionnellement).
Accroché toi et garde le moral en attendant tes prochains examens.
plume

Message non lu par plume »

merci... stéphanie, t'as réussi à m'arracher un sourire... c'est clair que pouvoir vider son sac ici c'est bien, car pas toujours évident pour mon conjoint de me soutenir ( et me supporter ) au quotidien et les amis, pas envie de les embêter ou de leur montrer tous les aspects de cette maladie...

j'ai annulé l'irm cérébrale de lundi car trop trop malade, je ne saurai pas rester immobile le temps de l'irm ( j'ai un méga gros rhume ). Donc lundi fin de journée neuro expert et on verra bien ce qu'il va me dire...
pour répondre à sardinole ( bah oui que tu peux intervenir, y a pas de soucis !! ): je suis enseignante, prof des écoles spécialisée auprès d'élèves handicapés au sein d'un collège: donc locaux adaptés ( avant j'étais en maternelle, là le retour sur mon poste aurait été impossible ): ds mon collège tout est adapté pour les fauteuils roulants ou "personnes à mobilité réduite": rampes d'accès, ascenseur... je ne veux pas changer de poste, je suis très bien là où je suis... concernant les traitements, malheureusement pour une SEP progressive il n'y en a pas ( ou alors ce sont des protocoles particuliers que je refuserai, type "endoxan", kosok si tu me lis :wink: )... donc bon... j'attends de voir, il se peut qd même que le tysabri fasse un tant soit peu effet ( je n'ai plus fait de poussée depuis la mise en place de ce ttt, sauf ces symptômes à la c** qui arrivent progressivement ). Je nai plus qu'à attendre les résultats des irm et de voir ce que va dire le professeur...

attendre, toujours attendre... mais en fait là je ne sais pas ce que j'attends... :roll:

merci d'être là
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Peut-être que l'avenir t'aidera à déterminer ce que tu n'arrives pas à dire maintenant.

Je comprends que tu aies envie de reprendre le travail. Les élèves me manquaient et j'ai réussi à convaincre mon ancienne directrice de faire partie de la tournante des ateliers (9-10 ans) bénévolement. Donc une fois par semaine, de 13h30 à 15h00, je suis de nouveau dans le bain.

Je te souhaite d'obtenir ce que tu souhaites mais n'oublie pas que tout mal apporte un bien. C'est ce qui m'aide à tenir lorsque tout semble se dérober devant nous.
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Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui je t'ai lu Plume! Essaie de reprendre ton activité quand tu arriveras à une période plus stable de ta maladie. Essaie de faire confiance au professeur qui te suit. Moi ça a été mon choix. Choisir mon traitement n'est pas un luxe que j'ai pu me permettre. J'ai uniquement fait le choix de me soigner et d'essayer ce qu'on me proposait puisque je dégringolais une pente très dangereuse et je ne voyait parfaitement où cela allait m'amener puisque j'avais atteint un EDSS de 7. Il ne restait plus beaucoup de distance pour arriver à 10 si vous voyez ce que je veux dire.... Je suis contente aujourd'hui d'avoir pu grâce à l'endoxan arrêter cette descente infernale et même regrimper quelques barreaux. Je suis entre 5.5 et 6 aujourd'hui. Je sais que j'ai eu raison d'avoir confiance.
plume

Message non lu par plume »

bien sûr kosok, que tu as eu raison pour ce traitement, c'est juste que moi, pour l'instant, je n'en suis pas à ton stade, loin de là, même si je suis obligée de prendre un fauteuil pour faire de grandes distances ( je dois être à 4,5 ou 5 en score edss ). Donc voilà, l'endoxan n'est pour moi pas d'actualité et engendre trop de contrainte et effets secondaires... j'ai été dans ce cas avec le tysabri: j'ai pas cherché à comprendre, positive ou pas au virus JC j'y suis allée les yeux fermés vu la spirale infernale dans laquelle j'étais...

en tout cas, bonne nouvelle: le neuro expert a accepté mon retour à mon poste en mi-temps thérapeutique !!!!! :D :D :D :D champagne !!! ( pas trop quand même ). Un 1er essai de 3 mois, où à la fin on fera un bilan, voir si ça le fait ou pas ( en plus, d'ici là j'aurai mes résultats d'irm et aurait normalement vu le Professeur )...

je crois que ça va me faire du bien de reprendre, revoir ( et découvrir pour certains ) mes élèves, mes collègues et faire qqch de constructif de mes journées...
du coup, ça remonte un peu mon moral ;)
Modifié en dernier par plume le 25 sept. 2012, 22:19, modifié 1 fois.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je suis bien contente pour toi ! :P
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

ça fait super plaisir pour toi Plume!
plume

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:D
sardinole

Message non lu par sardinole »

Quelle excellente nouvelle
Karellou

Message non lu par Karellou »

Bonne nouvelle contente pour toi!!!
Lilou joey

Message non lu par Lilou joey »

et bien je prend le train en marche..... souvent un wagon de retard en ce moment :D

suis bien contente pour toi que le moral remonte petite plume
plume

Message non lu par plume »

C'est gentil :D
Kosok

Message non lu par Kosok »

Quelle bonne nouvelle, plume! Je saute de joie dans le wagon (de plumes) douillettes. :lol:
plume

Message non lu par plume »

:lol: :lol:
plume

Message non lu par plume »

bon je remonte pour vous dire que je reprends le boulot lundi !!! :D

j'ai un peu d'appréhension ( les élèves que je connais se souviennent-ils de moi ??? bah oui, ils ont des troubles cognitifs, 1 an sans me voir ça fait long... :roll: :lol: )...

vlà on verra bien, en tout cas, ça va me changer les idées au moins :D
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Je penserai à toi lundi car si je ne travaille plus, je participe encore (en bénévole) à un atelier le lundi.
Modifié en dernier par lobidique le 05 déc. 2012, 22:28, modifié 1 fois.
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plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...

désolée, en ce moment très peu présente, car comme je l'ai déjà dit, j'ai repris le boulot et c'est pas génial, je suis hyper fatiguée... Depuis quelques temps des symptômes sont apparus, ou ont empiré, aujourd'hui j'ai vu mon neurologue car perf de tysabri et lui pense que je suis en train de faire une poussée :( effectivement, je marche comme ma grand-mère de 85 ans qui est pleine d'arthrose aux pieds, et la jambe droit part en vrille: spasticité +++, pb coordination, bref... avant c'était surtout le côté gauche qui me posait souci, maintenant c'est le droit, comme ça pas de jaloux !!! :evil:
je dois faire une IRM médullaire afin de confirmer ou infirmer la poussée, de là faire un titrage des anticorps anti-tysabri ( bah oui, au cas où mon corps le rejetterai, autant aller jusqu'au bout )... Le problème de cette poussée ( ou non poussée ) c'est que c'est apparu progressivement, donc le neuro se pose vraiment la question si je ne suis pas en train de passer en secondaire progressive... en même temps, je suis tellement épuisée depuis 2 jours que je suis en arrêt cette semaine et je ne fais que dormir ( comme lors de mes dernières poussées :roll: ). Et, cerise sur le gâteau, il me parle de plus en plus de me passer à l'endoxan, ou autre joyeuse chimio...

voilà, pas top, vraiment pas... mais ça va quand même, globalement, je garde le moral :wink:
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

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jean-22

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par jean-22 »

bonjour Plume, je n'etais pas revenu depuis un certain temps...aprés une "mise à jour" des données....j'espere que tu vas pour le mieux, je suis en ce moment en "remobilisation", stage en entreprise pour trouver le secteur pour une formation ou un nouvel emploi, hum pas évident suivant les "petits" tracas de nous autres...mais certaines personnes de cap emploi et du clps croient en nous, cela remotive un peu et cela permet aussi de rencontrer des personnes qui ont eux aussi des difficultés suite à leur handicap.pour une fois je ne dis pas de mal des fonctionnaires...ah oui l'exception qui confirme la règle !!! donc toujours pareil, garder le moral avec ce beau soleil, c'est sans soucis...tiens il grêle !! et avoir la BANANE riree riree riree riree bon courage à toi ,jean.
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Defcom
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Defcom »

Plume a écrit :Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...
Tricheuse,c'est du piratage intellectuel,de la contrefaçon ...(c'est un sujet a la mode actuellement )
mdr mdr mdr
Allez,courage Plume,le weekend approche :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

je triche si je veux d'abord !!!! riree riree

bon toujours aussi KO ( oui, je suis encore debout à cette heure tardive, mais vlà, plus je suis fatiguée, moins je dors :roll: ), IRM médullaire lundi matin... espérons que la guirlande ne s'allume pas ( pourtant ce serait de saison !!! :roll: :lol: )...

bon m'en vais me coucher, mes jambes me portent à peine ce soir...
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

bon, j'ai fait mon IRM médullaire, apparemment il n'y a rien ( je n'ai pas récupéré les résultats, mais d'après le radiologue (?) il n'a rien vu au 1er coup d'oeil). Et ce matin, surprise, j'ai reçu un courrier de mon neurologue avec une ordonnance pour une IRM cérébrale... alors qu'il n'en avait pas parlé l'autre jour et qu'il n'a pas les résultats de mon IRM médullaire... Qu'est-ce qui l'a fait changer d'avis ? une bonne nuit de sommeil ? un coup de fil à un Professeur ? ( que je dois rencontrer normalement )... bref, donc RDV pris cette fichue IRM lundi prochain ( raaahhhhh, ras le bol ), et RDV avec mon neuro le jeudi suivant. *

je suis un peu perdue, parce que rien, aucune lésion à la médullaire, mais des symptômes ++ aux bras et jambes... est-ce normal ? ( bon bien sûr, j'ai pas mal de lésions au cerveau par contre... ).
PPfff c'est compliqué tout ça.

Sinon, re-arrêt, cette fois-ci d'un mois :? Pas sûre de pouvoir reprendre un jour le boulot. :roll:
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

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Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

T'inquiète pas Plume.ça m'arrive souvent de faire des poussées et on ne voit rien de spécial sur les IRM. Bon effectivement je suis en secondaire progressive mais il parait que cela arrive souvent. Allons allons, courage, tu ne vas pas de te lamenter parce que ton cerveau n'a pas plus de trous quand même! riree
Enorme bisou pour toi et te donner du courage.
Heu au fait, je suis d'accord avec Defcom, et nos droits d'auteurs?
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labulle
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par labulle »

Je te souhaite plein de courage, Plume !
J'ai déjà eu des IRM "atypiques" (pour moi, en tout cas), où je ne ressens pas de symptômes particuliers et tout s'allume, puis l'inverse où un symptôme ne s'explique pas forcément par une lésion sur l'IRM... :?
Quoi qu'il en soit, repose-toi bien, c'est pas la Saleté qui va gagner !
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Tiens donc, tu m'intéresses kosok.... donc Poussée n'est pas forcément égale à lumière qui s'allume ?????? Et cela pourrait être dû à une sep secondaire progressive ??? ( ai-je bien tout compris ????)
Nan parce que je crois que mon neurologue pense que je suis en train de passer en progressive....

Merci pour vos mots :wink:
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Ps: pour les droits d'auteur, voir ça avec mon comptable riree
Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds ange2
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

Comme disait Alice Sapritch : les 3 C, le Chic, le Chèque et le Choc !
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plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Kosok a écrit :Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds ange2
réponds à ma question plutôt, au lieu de chercher le beau mec !!!!! :lol: ( pi non, le comptable ici, c'est mon beau-père, 60 ans, un peu dégarni... )... bref, passe ton chemin !!! ragee riree riree
et je te vois venir d'ici, non le fils je me le garde ( du moins pour l'instant... )
Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

Bon bon si on peut plus regarder le menu maintenant ange4 ...
Voyons ta question: normalement poussée = petite lumière, on est bien d'accord mais l'expérience montre aussi que parfois on ne voit rien et pourtant la poussée est là!! Je ne sais pas si c'est spécifique aux progressives mais pour moi c'est souvent le cas, il n'y a pas de nouvelles plaques rehaussées par le gadolinium. D'après le prof qui me suit ce serait la caractéristique de pseudo poussées. Néanmoins, ces poussées (ou pseudo poussées) réagissent très bien aux bolus de corticoïdes, dans mon cas. Je ne sais pas si je réponds à ta question.
Brigitte

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Brigitte »

Bonjour,

J'étais à un symposium il y a quelques mois sur l'IRM et une des choses qui m'a intéressé est qu'il ont montrer qu'en utilisant des machine avec des champs magnétiques bien plus intenses (7 Tesla et même plus), ils ont pu voir des plaques dans la matière grise qui jusqu'à présent était considérée comme épargnée par la SEP. Ça pourrait bien expliquer les symptômes sans plaque associée puisque ces plaques sont invisibles avec les machines normales. Leurs résultats étaient malheureusement encore anecdotiques, avec très peu de patients. Ces machines ne sont pas encore considérées comme safe pour l'utilisation humaine, donc ce sont juste des essais super limités. Je trouvais ça quand même intéressant à suivre.
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

Je pense qu'il a encore de nombreux chemins à parcourir pour trouver ceux qui conduiront à la guérison. Malgré tout, il y a des progrès. Alors, patience ...
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plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Tout à fait Brigitte, mon neurologue m'en a parlé aussi....
Oui kosok tu as répondu à ma question, d'ailleurs, pourrais tu me dire qui te suis comme professeur ? Je ne me souviens plus de où tu habites, mais ça doit pas être super loin demoi. ( par mp, situ préferes ). Merci !!
khadija

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par khadija »

Bonjour plume, je souhaite que tout aille pour le mieux niveau sante et professionnel.. bonne continuite et garde toujours le courage.. a+
Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

Ok Plume je te dis tout cela par MP. Brigitte, c'est fort intéressant ce que tu racontes. Jusqu'ici on considérait que la substance grise n'était atteinte que lorsque la SEP était fort avancée. Pourquoi ne les détecte t-on pas avec des IRM classiques Brigitte?
Brigitte

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Brigitte »

Bonjour Kosok,

C'est juste une question d'intensité de signal détectable, je suppose. Plus on monte en intensité de champ magnétique, plus on voit de petits détails, même si ils sont très faible. Mais il faudra un bout de temps je pense avant que ces machines soient utilisées cliniquement. Personne ne connait les risques (si il y en a, mais c'est une sérieuse polémique) liés à des champs magnétiques pareils. Pour le moment, c'est juste utilisé pour des animaux et pour des études très limitées. Je dois dire que par curiosité scientifique, j'aimerais bien tester! Je me demande vraiment ce qu'on ressent à 7T! (Si on ressent quoi que ce soit? Pas sûr!)
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

ok, kosok, j'attends donc ton MP...

j'ai passé mon IRM cérébrale et ai demandé si le médecin présent pouvait me dire ce qu'il en était... un monsieur pas super aimable est venu, pour me dire que j'avais peu de lésions, qu'elles étaient toutes anciennes et donc aucune évolution depuis la dernière fois...
ah... tant mieux !!!
mais alors, pourquoi ai-je une aggravation de mes symptômes ? est-ce juste une fatigue passagère, dûe à la reprise de mon boulot, sauf que là je suis arrêtée depuis 2 semaines déjà et pas d'amélioration...
ou bien je somatise ? ou comme kosok le disait, une évolution sans lésion nouvelle ???
Mystère.... :lol:
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

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Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

Merci pour les infos Brigitte!
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

suis allée chercher mes résultats IRM... Donc rien sur la médullaire et pour la cérébrale, je suis perplexe: il y a 2 "lésions" (?) inflammatoires mais non réhaussées par le produit de contraste... qu'est-ce que ça veut dire ?? ensuite, ça dit que les lésions présentes, anciennes, ne correspondent pas toutes aux critères de barkhof ( donc de la SEP )... ah ??? alors, soit il y a des lésions qui ont disparu ( ça oui, c'est sûr ) ou alors j'ai pas le SEP ?? :lol: ( non, ça serait trop beau pour être vrai )... Bref, un peu inquiète par ces 2 inflammations, comprends pas ce qu'à voulu dire le médecin radiologue... donc plus qu'à patienter jusqu'à demain matin, car j'ai RDV avec mon neurologue ( ça va, y a pas trop à attendre ).
Este

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Este »

on croise les doigts pour toi :))
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

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plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

Bon, je fais vite car sur ma tablette et pas trop pratique....

Donc mon neuro m'envoie vers un professeur pour voir quelle stratégie adopter: continuation du tysabri ou passage à une chimio type endoxan..... car forte possibilité que je sois en progressive.... génial :?
Bon, pour l'instant, ça va, je m'effondrerai peut-être plus tard selon ce que le professeur va dire.... là, je sais pas ça va ( ou je fais semblant de....)
Kosok

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Kosok »

C'est vrai que j'ai des IRM similaires aux tiennes, IRM encéphalique stable et médullaire, j'attends le 3 janv. Jamais mes lésions ont été rehaussée par le gadolinium ... Que te dire Plume sinon que je suis la preuve vivante qu'on survit à une progressive et à un traitement tel qu'endoxan! Alors pas de panique, c'est pas la mer à boire hein riree ! Bisous ma belle.
lobidique
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique »

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plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

avant mes lésions étaient réhaussées par le gadolinium... mais plus depuis que je suis sous tysabri ( hasard ou pas ??? )...
bref, je verrai bien... là je pars à la montagne, ça va mefaire du bien et je penserai à autre chose... :D

merci pour vos mots, ça me fait du bien... :wink:
plume

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

alors,alors, revenue de mon périple à la montagne, et c'était troooooop bien :D

je me suis inscrite à des cours handiski ( j'avais jamais fait de ski avant ) et au vu de mon handicap, pas possible de faire de l'uniski ( trop dur pour les bras ) donc j'ai fait du kartski ( si vous savez pas ce que c'est, tapez "kartski" dans youtube ).
je me suis éclatée comme une petite folle, c'est très simple à apprendre à manier, donc dès le 2ème jour, zou: pistes bleues et rouges !!!! 8) à fond la caisse !!! même le moniteur avait du mal à me suivre !!! pas d'accident pour moi, mais pour les autres skieurs, j'en ai renversé 2 ( dont mon conjoint, vengeance gniark gniark !!! :mrgreen: )... bah oui, pas évident d'éviter les skieurs, c'est plutôt à eux de faire attention !! Par contre, qu'est-ce que ça fait mal aux bras ( depuis 1 mois c'est mon nouveau symptôme ça, avoir trèèès mal aux bras)...
bon maintenant, je paye mes bêtises à fond là je suis complètement épuisée... échouée dans le canapé ( le 1er qui dit que je suis une baleine, gare !! ragee ).
Sinon, pour les news, bah j'attends le rdv avec le Professeur d'un CHRU, pour voir ce qu'il va me dire: progressive ou pas ? chimio ou pas ?
le retour chez moi est un peu difficile, bonne déprime, mais bon... ça ira mieux dans quelques jours. ( je veux retourner faire du skiiiiiiiiiii !!!!!! )
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Defcom »

Ben ça alors,un cétacé echoué dans un canapé,trop fort mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume »

c'est malin ça... ragee
















je vais aller me venger !!!!!!! :lol:
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