des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
sardinole
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 02 sept. 2012, 20:54
Localisation : Alpes maritimes
Contact :

Message non lu par sardinole » 22 sept. 2012, 21:41

Je ne sais pas si j ai vraiment ma place sur ce site mais comme vous m avez remonté le moral quand je ne savais pas de quoi je souffrais, j ai continué de vous lire et vous répondre par moment. j espère que cela ne gêne personne ?
Je voulais te dire petite plume, que je trouve très dure ce qui t arrive aujourd hui et si rapidement dans le temps mais d autre traitement vont pouvoir certainement t aider à stabiliser cette crise. Je suis plus habituée aux evolutions et traitements du cancer puisque je travaille dans ce domaine, mais je pense que les traitements sont identiques sur le fait que si un ne marche pas, un autre pourra faire mieux et stabiliser voir améliorer ton état. Pour le travail je pense que les médecins contrôleurs prendront en compte ton désir de travailler, peut être qu un mi temps sera mieux adapté actuellement, et si tu leur montres ta détermination ils ne pourront qu y être sensible.
Ne baisse pas les bras, tu vas les convaincre et peut être qu ils pourront t aménager un poste s ils trouvent le tien peu adapté (je ne sais pas ça je tu fais professionnellement).
Accroché toi et garde le moral en attendant tes prochains examens.

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 22 sept. 2012, 22:23

merci... stéphanie, t'as réussi à m'arracher un sourire... c'est clair que pouvoir vider son sac ici c'est bien, car pas toujours évident pour mon conjoint de me soutenir ( et me supporter ) au quotidien et les amis, pas envie de les embêter ou de leur montrer tous les aspects de cette maladie...

j'ai annulé l'irm cérébrale de lundi car trop trop malade, je ne saurai pas rester immobile le temps de l'irm ( j'ai un méga gros rhume ). Donc lundi fin de journée neuro expert et on verra bien ce qu'il va me dire...
pour répondre à sardinole ( bah oui que tu peux intervenir, y a pas de soucis !! ): je suis enseignante, prof des écoles spécialisée auprès d'élèves handicapés au sein d'un collège: donc locaux adaptés ( avant j'étais en maternelle, là le retour sur mon poste aurait été impossible ): ds mon collège tout est adapté pour les fauteuils roulants ou "personnes à mobilité réduite": rampes d'accès, ascenseur... je ne veux pas changer de poste, je suis très bien là où je suis... concernant les traitements, malheureusement pour une SEP progressive il n'y en a pas ( ou alors ce sont des protocoles particuliers que je refuserai, type "endoxan", kosok si tu me lis :wink: )... donc bon... j'attends de voir, il se peut qd même que le tysabri fasse un tant soit peu effet ( je n'ai plus fait de poussée depuis la mise en place de ce ttt, sauf ces symptômes à la c** qui arrivent progressivement ). Je nai plus qu'à attendre les résultats des irm et de voir ce que va dire le professeur...

attendre, toujours attendre... mais en fait là je ne sais pas ce que j'attends... :roll:

merci d'être là
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Message non lu par lobidique » 23 sept. 2012, 08:43

Peut-être que l'avenir t'aidera à déterminer ce que tu n'arrives pas à dire maintenant.

Je comprends que tu aies envie de reprendre le travail. Les élèves me manquaient et j'ai réussi à convaincre mon ancienne directrice de faire partie de la tournante des ateliers (9-10 ans) bénévolement. Donc une fois par semaine, de 13h30 à 15h00, je suis de nouveau dans le bain.

Je te souhaite d'obtenir ce que tu souhaites mais n'oublie pas que tout mal apporte un bien. C'est ce qui m'aide à tenir lorsque tout semble se dérober devant nous.
Image

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 23 sept. 2012, 23:50

Oui je t'ai lu Plume! Essaie de reprendre ton activité quand tu arriveras à une période plus stable de ta maladie. Essaie de faire confiance au professeur qui te suit. Moi ça a été mon choix. Choisir mon traitement n'est pas un luxe que j'ai pu me permettre. J'ai uniquement fait le choix de me soigner et d'essayer ce qu'on me proposait puisque je dégringolais une pente très dangereuse et je ne voyait parfaitement où cela allait m'amener puisque j'avais atteint un EDSS de 7. Il ne restait plus beaucoup de distance pour arriver à 10 si vous voyez ce que je veux dire.... Je suis contente aujourd'hui d'avoir pu grâce à l'endoxan arrêter cette descente infernale et même regrimper quelques barreaux. Je suis entre 5.5 et 6 aujourd'hui. Je sais que j'ai eu raison d'avoir confiance.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 25 sept. 2012, 21:33

bien sûr kosok, que tu as eu raison pour ce traitement, c'est juste que moi, pour l'instant, je n'en suis pas à ton stade, loin de là, même si je suis obligée de prendre un fauteuil pour faire de grandes distances ( je dois être à 4,5 ou 5 en score edss ). Donc voilà, l'endoxan n'est pour moi pas d'actualité et engendre trop de contrainte et effets secondaires... j'ai été dans ce cas avec le tysabri: j'ai pas cherché à comprendre, positive ou pas au virus JC j'y suis allée les yeux fermés vu la spirale infernale dans laquelle j'étais...

en tout cas, bonne nouvelle: le neuro expert a accepté mon retour à mon poste en mi-temps thérapeutique !!!!! :D :D :D :D champagne !!! ( pas trop quand même ). Un 1er essai de 3 mois, où à la fin on fera un bilan, voir si ça le fait ou pas ( en plus, d'ici là j'aurai mes résultats d'irm et aurait normalement vu le Professeur )...

je crois que ça va me faire du bien de reprendre, revoir ( et découvrir pour certains ) mes élèves, mes collègues et faire qqch de constructif de mes journées...
du coup, ça remonte un peu mon moral ;)
Dernière modification par plume le 25 sept. 2012, 22:19, modifié 1 fois.
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Message non lu par lobidique » 25 sept. 2012, 21:39

Je suis bien contente pour toi ! :P
Image

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Message non lu par Stéphanie2 » 25 sept. 2012, 22:14

ça fait super plaisir pour toi Plume!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 25 sept. 2012, 22:19

:D
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
sardinole
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 02 sept. 2012, 20:54
Localisation : Alpes maritimes
Contact :

Message non lu par sardinole » 25 sept. 2012, 23:14

Quelle excellente nouvelle

Avatar de l’utilisateur
Karellou
Fidèle
Messages : 474
Inscription : 04 août 2012, 17:59
Localisation : Lot et garonne
Contact :

Message non lu par Karellou » 26 sept. 2012, 08:11

Bonne nouvelle contente pour toi!!!

Avatar de l’utilisateur
Lilou joey
Confirmé(e)
Messages : 145
Inscription : 23 mars 2012, 18:43
Localisation : alsace
Contact :

Message non lu par Lilou joey » 02 oct. 2012, 14:55

et bien je prend le train en marche..... souvent un wagon de retard en ce moment :D

suis bien contente pour toi que le moral remonte petite plume
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 03 oct. 2012, 21:21

C'est gentil :D
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 03 oct. 2012, 22:44

Quelle bonne nouvelle, plume! Je saute de joie dans le wagon (de plumes) douillettes. :lol:
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 04 oct. 2012, 16:42

:lol: :lol:
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Message non lu par plume » 20 oct. 2012, 21:28

bon je remonte pour vous dire que je reprends le boulot lundi !!! :D

j'ai un peu d'appréhension ( les élèves que je connais se souviennent-ils de moi ??? bah oui, ils ont des troubles cognitifs, 1 an sans me voir ça fait long... :roll: :lol: )...

vlà on verra bien, en tout cas, ça va me changer les idées au moins :D
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Message non lu par lobidique » 20 oct. 2012, 21:47

Image

Je penserai à toi lundi car si je ne travaille plus, je participe encore (en bénévole) à un atelier le lundi.
Dernière modification par lobidique le 05 déc. 2012, 22:28, modifié 1 fois.
Image

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par plume » 05 déc. 2012, 21:29

Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...

désolée, en ce moment très peu présente, car comme je l'ai déjà dit, j'ai repris le boulot et c'est pas génial, je suis hyper fatiguée... Depuis quelques temps des symptômes sont apparus, ou ont empiré, aujourd'hui j'ai vu mon neurologue car perf de tysabri et lui pense que je suis en train de faire une poussée :( effectivement, je marche comme ma grand-mère de 85 ans qui est pleine d'arthrose aux pieds, et la jambe droit part en vrille: spasticité +++, pb coordination, bref... avant c'était surtout le côté gauche qui me posait souci, maintenant c'est le droit, comme ça pas de jaloux !!! :evil:
je dois faire une IRM médullaire afin de confirmer ou infirmer la poussée, de là faire un titrage des anticorps anti-tysabri ( bah oui, au cas où mon corps le rejetterai, autant aller jusqu'au bout )... Le problème de cette poussée ( ou non poussée ) c'est que c'est apparu progressivement, donc le neuro se pose vraiment la question si je ne suis pas en train de passer en secondaire progressive... en même temps, je suis tellement épuisée depuis 2 jours que je suis en arrêt cette semaine et je ne fais que dormir ( comme lors de mes dernières poussées :roll: ). Et, cerise sur le gâteau, il me parle de plus en plus de me passer à l'endoxan, ou autre joyeuse chimio...

voilà, pas top, vraiment pas... mais ça va quand même, globalement, je garde le moral :wink:
Blasée !!!!

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par lobidique » 05 déc. 2012, 22:32

Image
Image

jean-22
Habitué(e)
Messages : 86
Inscription : 13 déc. 2011, 22:12
Localisation : côtes d'armor
Contact :

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par jean-22 » 06 déc. 2012, 00:20

bonjour Plume, je n'etais pas revenu depuis un certain temps...aprés une "mise à jour" des données....j'espere que tu vas pour le mieux, je suis en ce moment en "remobilisation", stage en entreprise pour trouver le secteur pour une formation ou un nouvel emploi, hum pas évident suivant les "petits" tracas de nous autres...mais certaines personnes de cap emploi et du clps croient en nous, cela remotive un peu et cela permet aussi de rencontrer des personnes qui ont eux aussi des difficultés suite à leur handicap.pour une fois je ne dis pas de mal des fonctionnaires...ah oui l'exception qui confirme la règle !!! donc toujours pareil, garder le moral avec ce beau soleil, c'est sans soucis...tiens il grêle !! et avoir la BANANE riree riree riree riree bon courage à toi ,jean.
finir en légume...oui, en poireau, j'aurai au moins les cheveux blancs et la tige verte !!!
sepien depuis dec 2009, sep progressive de m...en fauteuil

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14619
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Message non lu par Defcom » 06 déc. 2012, 20:14

Plume a écrit :Bon, vlà, j'ai changé le titre de mon ancien post et vais faire comme kosok ou defcom, faire un unique post où je donnerai un peu de mes nouvelles...
Tricheuse,c'est du piratage intellectuel,de la contrefaçon ...(c'est un sujet a la mode actuellement )
mdr mdr mdr
Allez,courage Plume,le weekend approche :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Répondre

Revenir à « Humeur du jour... »