des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 mai 2013, 14:29

Tu as la cote plume kan il faut attendre (lol) ! Ne penses-tu pas qu'apres la cote c la descente ? (je plaisante). Courage a+

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 mai 2013, 02:39

plume, es tu en arret maladie, ou sans emploi?
je te demande ça parce que si tu es en arret de maladie, ça va beaucoup plus vite d'obtenir un statut de handicapé, il suffit d'aller voir le médecin du travail, qui lui, va passer par le biais des agephip pour obtenir cette maudite carte, et surtout quand tu as le statut agephip, tu n'es quasiment plus licenciable, même à 40%. les obligation d'adapter ton temps de travail, c'est important aussi.

perso, en 98, c'est lui qui m'a inscrit, plutot contre ma volonté d'ailleurs, (j'avais la sep depuis 29 ans, personne ne savait que je l'avais, vu que les poussées n'étaient pas trop fortes et qu'elles ne laissaient pas de trace, et surtout que je faisais du vrai déni, mais la, les sequelles devenant permanentes, il a bien fallu que je le reconnaisse.) il l'a fait en juin et en septembre c'était bouclé, reclassement professionnel inclus. alors que c'était les vacances. c'est eux qui ont décidé des 40%, (carte verte de station debout pénible), sans même me convoquer.
bref je n'ai jamais rien demandé; en 2005 il m'a dit que j'étais handicapée à plus de 40%, que je devais passer aux 80 et qu'il allait s'en occuper. je lui ai donné 2 photos, et un mois après j'avais la jolie carte orange et la carte de stationnement.
(ça fait pas du bien moralement de recevoir ça)

voila c'est une info qui peut peut être vous être utile.

plume · Message non lu par **plume** » 11 mai 2013, 22:24

je suis en arrêt maladie ( enfin: en congé longue maladie )... Je suis enseignante, donc fonctionnaire de l'éducation nationale...et... il n'existe pas de médecine de travail dans mon métier !!!!
si, si tu as bien lu, non, non je n'ai jamais fait de visite médicale avec un médecin du travail... nous sommes la seule profession à ne pas avoir de médecine du travail...

Il y a un médecin quand même au sein de l'EN, que j'ai déjà vu mais qui ne s'inquiète absolument pas du dossier MDPH... Il sert de conseil pour une adaptation du poste de travail mais son avis n'est que consultatif et mon employeur ( l'Etat ) n'est pas obligé de suivre ses recommandations... On m'a demandé d'aller voir un neurologue expert pour son avis pour mon congé longue maladie: c'est un neuro de ville agrémenté par le ministère de l'EN, mais pareil son avis n'est que consultatif... Comme j'ai pu m'en rendre compte récemment lorsque j'ai repris en mi-temps thérapeutique: il avait demandé à ce que je ne travaille que par 1/2 journées car je fatigue trèèèèès vite: mon employeur n'a pas suivi cette recommandation... donc j'ai du arrêter car ça le faisait pas...

aujourd'hui j'ai l'impression d'être dans une impasse: on ne suit pas les recommandations du médecin, donc je ne peux reprendre mon travail et pour un reclassement ( ou poste adapté ), le médecin de l'EN m'a fait comprendre que ce serait très compliqué car " il y a déjà bcp de personnes qui se sont trompées de voie qu'il faut reclasser, alors vous..."

sauf que moi, je ne me suis pas trompée de voie, j'aime mon métier et j'aimerais continuer à l'exercer le plus longtemps possible... Mais à mon avis, je pense qu'ils vont tout faire pour me coller en invalidité...

quand je pense au slogan " travailler dans l'education nationale avec un handicap, c'est possible" je me gausse...

bref, en ce moment c'est ce qui me tracasse le plus, et me déprime chaque jour... Je sens que je vais devoir me battre pour continuer à enseigner, ce qui parait vraiment incroyable... et vous voulez savoir le comble du comble ??? Je suis enseignante spécialisée auprès d'élèves handicapés !!! auprès de qui on doit dire que travailler est un droit et que ce n'est pas pcqu'ils sont handicapés qu'ils n'ont pas droit à une formation ni à un emploi...

c'est un sketch...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 mai 2013, 22:28

alors la c'est du kafka pur et dur !!
ah bravo l'état en effet je comprends ta colère.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 11 mai 2013, 22:39

Bonsoir Plume,

Je ne sais plus dans quelle région tu es, mais ça me semble raide le traitement qu'on te fait subir.
Je suis moi aussi instit (dans l'académie de Versailles) et en poste adapté de courte durée (1 an renouvelable 3 fois). Le médecin du rectorat m'a complètement accompagnée. Elle ne s'est en effet pas du tout occupée de la MDPH (de toute façon c'était déjà fait), mais ce qu'elle a demandé a été suivi les yeux fermés...
C'est vrai que je suis arrivée avec un projet de reconversion (toujours au sein de l'éduc nat), et que du coup on m'a proposé un poste aux petits oignons. Les PACD ont souvent pour objectif (m'a-t-on dit) d'établir ce fameux projet. Et ce sont des postes créés de toutes pièces. C'est également le médecin du rectorat qui m'a accordé un allègement de service de 50 %.
Essaie de voir avec ton inspecteur ASH (1 ou 2, je ne sais plus, enfin, l'"autre", pas celui qui s'occupe des élèves

).

En tout cas, ne te laisse pas faire ! Je croise les doigts pour toi.

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 mai 2013, 23:56

@ plume : Je comprends ton tracas.. Et, avec l'académie tu peux pas obtenir + d'info utiles te concernant ?
Courage atoi, mais ne laisse pas tomber.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 12 mai 2013, 20:02

Allez Plume, garde la gniak, il n'y a que cela qui marche.
Tu n'est pas dans un département facile coté MDPH, cela coince beaucoup dans le 59, c'est un peu mieux dans le 62 et pour te consoler, j'ai attendu 1 an et demi pour ma reconnaissance MDPH... Ce qu'il faut savoir, c'est que cela n'influe pas sur l'aménagement de ton poste, il suffit que ton dossier soit déposé.
Ensuite, pour le rectorat, pas de bol, le responsable handicap est pas top d'après ce que je sais car ici un responsable de COMETE (association d'aide à la réinsertion professionnelle précoce), les dossiers passent très difficilement dans notre rectorat. Moi, cela fonctionne bien car l'université est indépendante et je traite directement avec le président.
Ce que je te conseille , c'est de trouver des appuis auprès de ton chef d'établissement, l'inspecteur , c'est aussi une bonne idée, et puis essayer de te faire soutenir par des structures comme COMETE ou un SAMETH. C'est très important que tu sois soutenue sur tes dossiers. Ces structures sont aussi présentes lors des commissions de la MDPH. Il faut prendre contact! Les COMETE interviennent dans les centres de rééducation et les SAMETH ailleurs. (tu peux trouver les coordonnées sur le site du FIPHFP).
Allez zou, Plume, on se redresse, on secoue ses plumes et on leur vole dans les plumes (à eux)!!

Message non lu par **Defcom** » 12 mai 2013, 20:10

kosok a écrit : c'est un peu mieux dans le 62

c'est un blague au moins ...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 12 mai 2013, 20:23

Mais non, c'est vrai! Mais seulement un poil de grenouille mieux, c'est pas épais , c'est sur,

Message non lu par **Defcom** » 13 mai 2013, 20:34

faur sortir le microscope

plume · Message non lu par **plume** » 14 mai 2013, 21:06

Je suis dans le 02, kosok

mais originaire du 59, certes !!!

Ici c'est le désert, pour tout, c'est ça aussi qui est pénible...

Bon j'ao eu mon inspectrice au téléphone qui me semblait bien à l'écoute et prête à faire qqch ( croisons les doigts

). Je dois la recontacter la semaine prochaine pour voir où ça en est...

Lelette: tu m'intéresses fortement dis donc !!!

visiblement ça a été bien plus simple pour toi que pour moi... Si ça te dérange pas, tu pourrais m'en dire un peu plus sur ton poste adapté ? Là pour ma part, j'aimerais retourner sur ma classe à mi-temps... Histoire de faire le "deuil" de mon poste, parce que bon, je tiendrai pas longtemps dessus ( je suis en poste spé ).

bon, pi oui, t'as raison kosok, faut que je contacte des assos mais... j'ai la flemme ( ou peur, ou je sais pas... bref ).

Merci à vous pour vos conseils et soutien, ça fait du bien, surtout en ce moment

ps: savez quoi ?? Mon neuro n'a tjs pas fait le courrier pour que je puisse voir le Professeur

( depuis décembre, hein quand même ). Mon conjoint voulait aller lui secouer les plumes...

J'ai dit non, mais je sens que c'est moi qui vais y aller si ça se débloque pas cette semaine

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 mai 2013, 08:26

Peut-être que

mais depuis décembre ...

Alors peut-être que la solution est

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 mai 2013, 23:59

Plume, je veux pas te casser le moral mais entre le courrier au prof (surbooké) et le rendez-vous qu'il donne, il se passe quelque fois quelques mois. Ton neuro est archi nul car cela va trainer, voyons, et si tu lui arrachais les plumes une à une??? Allez, c'est méchant alors disons une plume par plaques et 10 par poussées

Je sais que la SEP n'est pas une urgence mais à ce train là, tu vas avoir des toiles d'araignée sur tes plaques!!!
Allez courage pour ton poste, cela doit pouvoir s'organiser. Garde le rythme, la gniak et la plume revêche!
Le 02, t'es si loin que ça!! Mais t'habites presque à Marseille

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 18 mai 2013, 21:55

plume a écrit : Lelette: tu m'intéresses fortement dis donc !!! visiblement ça a été bien plus simple pour toi que pour moi... Si ça te dérange pas, tu pourrais m'en dire un peu plus sur ton poste adapté ? Là pour ma part, j'aimerais retourner sur ma classe à mi-temps... Histoire de faire le "deuil" de mon poste, parce que bon, je tiendrai pas longtemps dessus ( je suis en poste spé ).

Hello Plume !
En fait, je me suis pointée avec un projet : devenir psy scolaire. Inscrite en fac (par correspondance) en licence de psy.
Les postes adaptés sont faits pour ça : mettre en place un projet de réorientation. D'après les filles que j'ai rencontré à l'IA, le plus souvent, c'est la première année de PACD qui permet de mettre au point le projet.
Comme le mien était déjà déterminé, je n'ai pas eu de problème pour l'obtenir.

Pour reprendre ta classe à mi-temps, tu peux demander un mi-temps thérapeutique ? Normalement, ça marche après un CLM. Enfin, ça, c'est ce qu'on m'a dit dans mon académie...

Pour info, l'allègement de 50 % n'est possible que pour un poste adapté. Mais tu peux toujours obtenir 25 %. Prends contact avec le SMIS de ton rectorat.

Allez, courage, on va y arriver ! (à quoi ? ben euh...

)

Message non lu par **Defcom** » 19 mai 2013, 19:27

Plume a écrit :Ici c'est le désert, pour tout, c'est ça aussi qui est pénible...

Il y a du sable au moins ???

plume · Message non lu par **plume** » 21 mai 2013, 21:38

Defcom a écrit :
Plume a écrit :Ici c'est le désert, pour tout, c'est ça aussi qui est pénible...
Il y a du sable au moins ???

pppfff... y a même pas la mer dans mon département...

merci lelette... Sauf que pour l'instant, bah je n'ai pas de projet de réorientation... En fait j'aimerais rester en classe, sur mon poste... Bien que bien sûr je me rends bien compte que ça va être compliqué. Au pire, j'aimerais bien un poste au CNED, parce que là, vu mon état actuel ça me semble la meilleure solution...
arf, compliqué !!

kosok: je le vois demain mon neuro... les plumes, je vais les lui faire bouffer...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 22 mai 2013, 12:09

J'attends le squelette de ton neuro Plume

plume · Message non lu par **plume** » 22 mai 2013, 16:18

bon, j'ai vu mon neuro... qui me dit qu'il a fait la lettre et la faxe aujourd'hui... ( dois-je le croire ?? )... on dira qu'on lui laisse le bénéfice du doute... donc j'attends... encore...

sinon discussion très intéressante avec ma compagne de chambre: qui a été sous endoxan et qui a développé un cancer dû à ce ttt... Moi qui penchait à 99% contre l'endoxan, ben là c'est marrant, je suis à 100% contre...

prendre un ttt qui risque fort de me rendre malade, et qui en plus pourrait me faire avoir un cancer, bah... pas envie... Quand on voit déjà que mon neuro n'est pas chaud pour me prescrire du neurontin ou ixprim pour mes douleurs à cause de mes réactions +++ aux médocs...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 mai 2013, 16:40

Je te comprends tout à fait puisque les choix sont aussi réduits pour moi mais j'ai beaucoup de chance parce que la SEP n'est pas trop méchante avec moi et j'estime que je n'ai que des bobos. Beaucoup de bobos mais rien de trop grave pour le moment.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 mai 2013, 19:43

Plume, après ton CLM, tu peux demander un mi-temps thérapeutique. Il faut utiliser toutes les ficelles ! (OK, on est fonctionnaire, le fromage, quoi ! Sauf que...) Autant utiliser tout ce que ce statut nous offre. Il n'en offre, quoi qu'en pensent certains, pas tant que ça...

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 23 mai 2013, 23:21

Bonjour Plume,
Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais j'ai travaillé en 2011 dans l'éducation nationale en tant qu'AVS. Pas pour les élèves, mais pour le principal adjoint d'un collège qui est en fauteuil suite à un accident...
En fait avant son accident il était principal, et après son accident l'éducation nationale l'a mis au placard... Pas de poste pour lui... En fait ils ne pouvaient pas lui donner la fonction de principal de part son état... Mais il a fallu que ce soit lui qui demande de diminuer de grade dans l'échelle de l'éducation nationale. Du coup, j'étais ses jambes et ses mains (il avait aussi des difficultés à empoigner les choses)... et lui il pouvait travailler... Et même si il avait perdu un statut (passer de principal à principal adjoint) il s'en foutait car au moins il avait repris du service...
Peut être qu'en demandant une aide humaine, tu pourrais peut-être assurer ton poste et ce même dans une classe spécialisée... Un avs pourrait te permettre de t'éviter de te déplacer inutilement dans la classe, et toi tu restes maître du jeu...

plume · Message non lu par **plume** » 24 mai 2013, 13:40

merci pour vos réponses...

lelette, j'ai déjà fait une demande de mi-temps thérapeutique, commencé en novembre dernier, mais ils ont refusé l'aménagement demandé par le neuro expert, qui était de bosser par 1/2 journées... Pas de remplaçant et trop difficile à organiser selon la "Hiérarchie"... Je n'ai bien sûr pas tenu le choc et n'ai travaillé qu'un mois... Là je suis en "pourparlers" avec mon IEN pour justement bénéficier de ces 1/2 journées, pour septembre prochain ( prenons-nous-y à l'avance, surtout !!! ). Mais bon, ce ne sera qu'une solution d'attente car on a droit qu'à 1 an de mi-temps th sur tte la carrière, donc après...

manouchka: pas sûre que mon état actuel justifie le recours à un AVS perso... et puis, qd je vois la galère pour en avoir pour mes élèves, j'imagine même pas pour moi...

en plus, mon dossier MDPH est tjs en cours ( d'ailleurs, je viens de recevoir un courrier de leur part, me demandant des infos sur ma situation professionnelle... génial... ). Mais merci pour ton témoignage, je ne savais pas que ça pouvait être possible.

Au fait: lettre faxée au Professeur, alléluia !!!!!

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 24 mai 2013, 22:05

La secrétaire du même collège avait aussi une SEP. Par contre pas de problème moteur. Énormément fatiguée... Plus des problèmes visuels... Je ne suis pas rentrée dans les détails.
Ils lui avaient été proposé d'avoir un aménagement et une aide humaine. Elle a accepté les changements d'horaires, mais pas l'aide humaine.
Je pense que la direction de l'établissement y est pour beaucoup. Si elle appuie cela peut fonctionner...
Enfin c'est ce que j'ai pu constater. Mais ce n'est fondé que sur mon impression...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 mai 2013, 16:36

La tu as completement raison manouchka, , la cle se trouve dans les soutiens de la hierarchie, seuls les personnes a responsabilité peuvent enfoncer les portes. Fais toi aider, c'est super important. Demande a rencontrer le correspondant handicap du rectorat, c'est son boulot de suivre et autoriser les amenagements, je pense que cela sera plus dur a refuser si tu es en face de lui, bien décidée a ne pas te laisser faire. Tu peux essayer aussi de faire intervenir l'APF, ils soutiennent efficement les dossiers. Ne reste pas seule, c'esr trop dur,!

plume · Message non lu par **plume** » 17 juin 2013, 21:36

bah dites donc, hein, quand ça veut pas, ça veut pas... y a pas à dire

je suis allée voir le neuro expert aujourd'hui pour un essai en mi-temps thérapeutique ( essai n°2 pour ceux qui suivent )... Il m'a encore parlé de retraite pour invalidité ( rappel: j'ai 34 ans )

, d'allocation AAH, d'assistante sociale etc...

devant ma tête, il m'a expliqué que j'ai une forme "grave" de la maladie ( "votre neurologue traitant ne vous l'a jamais dit ? " "non..." )...
Qu'est-ce que je me prends dans la tronche en ce moment !!! A se demander comment j'arrive à tenir encore debout ( façon de parler !!! hahaha rires jaunes )... ( tjs pour ceux qui suivent pas, j'ai besoin d'un fauteuil roulant ou au mieux d'un déambulateur pour sortir de chez moi ).

Et puis, si tout cela ne suffisait pas, ma lapinette adorée est décédée samedi, j'ai du mal à m'en remettre...

Est-ce que ça s'arrête à un moment donné ? ( oui, c'est bon je connais la réponse: c'est non ).

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2013, 22:12

plume, tu as essayé le loto?
bibis

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 juin 2013, 00:37

Courage atoi ma petite plume.. Allez, souris, ne te laisse pas abattre..

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 juin 2013, 09:06

Je comprends mieux la cuite que tu voulais prendre !

plume · Message non lu par **plume** » 18 juin 2013, 10:10

ah ? ça se comprend hein la cuite ?

merci les filles

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 19 juin 2013, 11:58

Allez Plume, y a des périodes comme ça (suis en plein dedans aussi, alors je comprends, ô combien...). Et puis elles passent...

Je t'envoie plein de courage

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 22 juin 2013, 20:45

Ma douce Plume, un vent de douceur rien que toi!

Tient bon, il le faut!

plume · Message non lu par **plume** » 22 juin 2013, 23:11

t'es vraiment adorable ma kosok !!!! Toujours un petit mot pour les autres...

tiens en vlà pour toi

Message non lu par **Defcom** » 23 juin 2013, 12:43

Bonjour plume,courage,il y aura des jours meilleurs

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 23 juin 2013, 13:01

Si c'est la seule solution pour éviter l'invalidité, demande une reconversion sur un poste administratif. Il existe pas mal de possibilités, et ils sont obligés de te trouver un poste (en tant que travailleur handicapé, tu es bénéficiaire de l'obligation d'emploi ; j'espère que la MDPH va se bouger le cucul

).
Le médecin peut donner 3 avis différents :
- inaptitude à l'enseignement
- inaptitude totale
- aptitude à un autre travail (je ne vois pas trop la différence avec le premier, il faudra que je demande des précisions à la personne qui m'a expliqué ça).

Il faut évidemment éviter l'inaptitude totale, mais tu devrais y arriver

.

Je pense fort à toi !

plume · Message non lu par **plume** » 23 juin 2013, 17:43

oui mais..... bouhouhou !!!!! je veux pas d'un poste administratif, j'aime paaaaaaaaaaas ( pi aussi suis une bille en traitement de texte, tableur, organisation, etc etc )...

pour la mdph, j'ai peur, mon dossier est en cours et ils m'ont envoyé un questionnaire concernant mon métier actuel et un CV à leur renvoyer... Qu'est-ce que ça veut dire ? mystère...
ppfff...

m'enfin, bref... Là ça va un peu mieux, j'essaie de relativiser. Mercredi je pars quelques jours à Marseille chez mon père pour profiter du soleil qui est absent ici depuis... ppfiouuu !!!! longtemps !!!

merci à vous d'être là

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 juin 2013, 23:50

Bonsoir plume, bon courage en ce qui concerne ton orientation.
Profite de tes jours à Marseille chez ton père. Le soleil te fera du bien. En meme temps comme tu dis, relativise.. A+

Message non lu par **Defcom** » 24 juin 2013, 20:02

Plume a écrit : pi aussi suis une bille en traitement de texte, tableur, organisation

Mais ça,c'etait avant ...

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 20:18

Ben pour moi non plus il n'est pas question de travailler dans un bureau !!! (sinon, c'est direct dépression et PALD

) Mais pourquoi pas dans un CDI de collège ou de lycée... Mes concessions s'arrêtent là : il me FAUT un contact avec les élèves !

Pour la MDPH, je crois que la demande est classique (si je me souviens bien, j'ai dû aussi fournir un CV). Evite de te faire plus de noeuds au cerveau qu'il n'y en a déjà

.

Et surtout, profite bien de tes quelques jours de break au soleil !!!

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:23

demain rdv chez le grand ponte de la sclérose en plaque... ( un Professeur quoi ).

je sais même pas ce que j'attends de ce rdv alors que ça fait des mois que je veux le voir... M'enfin on verra bien ce qu'il va me raconter... ( et qu'il me dise pas de passer à l'endoxan !!!!

).

dites, j'ai des nausées +++, je pense pas avoir une gastro, ni malade, ni intoxication alimentaire... Que je mange ou pas, c'est pareil... C'est possible que ce soit la SEP ? ( j'ai eu très chaud pour aller chez la kiné tt à l'heure, et puis c'est pas la 1ère fois que j'ai ça, associé à des vertiges ). Quoi qu'il en soit, j'en parlerai demain à Monsieur-le-Professeur-de-la-sclérose-en-plaque...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 juil. 2013, 21:26

C'est pas un coup de chaleur ?

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:27

J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi !

)

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:29

je sais pas... J'ai pas eu si chaud que ça et puis un coup de chaleur, on a mal à la tête aussi, non ?
et ça fait plusieurs jours que ça dure, ça s'arrête pi ça revient... Alors qu'avant il faisait pas si chaud que ça ( même pas du tout

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 juil. 2013, 21:32

J'sais pas. Ce que je sais c'est que la chaleur et moi ...

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:34

Lelette a écrit :J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi ! )

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

je prends mon conjoint avec moi, comme ça, il me sert de cerveau et aide-mémoire ( faut bien qu'il serve à qqch celui-là )

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:39

Yesss ! Super ça

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 09:07

alors là, des fois je me comprends pas... trop mal dormi, en fait je crois que je suis stressée +++ par mon rdv

j'ai jamais fait un truc pareil, là je me sens mooooooooolle, toute faible et tout !! et pourtant je vois vraiment pas pourquoi je stresse comme ça...

bref, pas grave, quand faut y aller, faut y aller, hein !!!!

à tout à l'heure, je vous tiendrai au courant !

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 12:18

Parfois, on a envie de savoir, et puis finalement non, et puis si...

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 17:37

alors, alors...

par où commencer ??? déjà, je me demande si je ne ferais pas mieux d'écrire dans "perle des neuros"... Ou dans "vaste blague"... bref, j'ai vu le Professeur, qui, pour un Professeur est plutôt gentil et à l'écoute ( plus ou moins, mais bon ). Mon neuro habituel ne m'avait donné que mes IRM ( pas mes bilans sanguins ni résultat de ponction lombaire ) et avait fait un courrier assez succint. J'ai donc raconté tous mes malheurs depuis le début et le Professeur a regardé qq IRM... il m'a auscultée....
et...

bah il est SEPtique ( haha ) sur le fait que ce soit vraiment une SEP

choc... Pour lui mes IRM ne sont pas assez parlantes, ( il est vrai que je n'ai aucune lésion médullaire alors que très touchée aux jambes ), et surtout un syndrome cérébelleux trèèèèès prépondérant... Alors, pour lui, soit c'est autre chose, soit c'est une SEP très atypique ( quand je vous le dis que je suis une blague )... Il doit contacter mon neuro pour avoir des renseignements supplémentaires et de là décider de quels examens je dois (re)passer afin qu'il pose ( ou pas !!! ) un diagnostic...

Vous vous doutez bien que je suis

tout ça à la fois...

bon ben, y a plus qu'à attendre quoi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 juil. 2013, 18:22

Ben toi quand tu fais les choses, c'est pas à moitié. Patience à toi parce que tu sembles ne pas être au bout de tes peines.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 20:46

J'ai quant à moi pas mal de symptômes médullaires, et ça n'est que maintenant, après 5 ans, qu'on vient de trouver une plaque au niveau cervical. Commentaire de mon neuro : "la moelle est très petite et bouge lorsqu'on respire. Il est donc très difficile d'y repérer des plaques"...

Le Professeur ne t'a rien dit de plus ?

Dis, tu peux pas faire une SEP typique (c'est quoi au fait ?!), comme tout le monde ?

J'espère en tout cas, Plume, que tes symptômes vont se stabiliser, que tu aies au moins un peu de répit, en attendant ton "étiquette" !