des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Messagepar khadija » 28 mars 2013, 23:21

Bein alors plume, on joue au cascadeuz ?? (non j plaisante).
Fais attention a toi ! G de la peine pour tes "bobos"..
La tu es a kel stade de la maladie ? Prends soin de toi. A+

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Messagepar lobidique » 29 mars 2013, 07:59

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Tu avais sans aucun doute oublié le bon costume. Image

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T'inquiète pas ! Le professeur va arranger tout ça. Image
Et bientôt ...
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Messagepar plume » 29 mars 2013, 09:57

:lol: :lol: lobi !!

khadija: je ne comprends pas ta question, désolée :oops: que veux-tu dire par "stade de la maladie" ?
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 29 mars 2013, 15:38

je constate que tu fais dans l'original pour le maquillage.pense à te faire un petit coussin de plumes de réserve pour les moments comme ceux-ci! Ah... le paradis des secondaires: jamais d'ennui dans ta vie, aucune monotonie, une activité débordante. je rigooole. quoiqu'en pense ton prof, il est bon, ait confiance dans le traitement qu'il te proposera. cela améliore bien le quotidien.
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Messagepar khadija » 29 mars 2013, 21:11

stade de la maladie = remittente ou primaire progressive ou comme moi, secondaire progressive

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Messagepar Defcom » 30 mars 2013, 19:19

Salut Plume cou2
Alors comme ça,tu commence une grande carrière de cascadeuse,est ce bien raisonnable ? mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar plume » 01 avr. 2013, 19:30

alors khadija: pour l'instant je suis en rémittente, mais là, apparemment c'est en train de passer en secondaire progressive...

kosok: tu m'étonnes, là mes bleus virent au jaune... c'est joli, ça change... riree
oui, c'est sûr que la secondaire progressive c'est pas la joie, mais bon, depuis mon diagnostic j'ai pas eu 1 min de répit non plus... :mrgreen: je verrai effectivement avec le professeur, mais... bref, tu connais un peu ma position sur les chimios... on en reparlera d'ailleurs quand je l'aurai vu, le grand manitou... :wink:

defcom: tu penses pas si bien dire !!! tout à l'heure je m'amusais à "escalader" les pneus poids lourd qui sont ds ma cour, mon conjoint m'a demandé si j'étais pas un peu folle de faire ça ou si je n'étais pas un peu maso... :mrgreen: nan, j'ai juste envie de bouger, de courir, de sauter, de grimper... ah mince, c'est plus possible... mais dès que j'ai l'occas' faut tjs que je fasse des trucs débiles ( quitte à me faire mal )...
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Messagepar Kosok » 01 avr. 2013, 20:30

peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel!
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Messagepar khadija » 02 avr. 2013, 00:48

Completement d'accord avec kosok "peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel !"

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Messagepar lobidique » 02 avr. 2013, 08:29

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Messagepar plume » 02 avr. 2013, 17:58

riree :lol: :lol:
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Messagepar plume » 01 mai 2013, 18:22

youhou !!!

désolée du peu de news ces derniers temps, mais j'étais partie dans ma famille à Marseille... c'était bien sympa même si pas un temps superbe mais j'ai quand même réussi à bronzer un peu ( en même temps, pas difficile vu le peu de soleil que l'on a ici et ma peau blanche voire translucide :lol: :lol: ).
Je suis même montée sur le voilier de mon père, par contre on évitera de parler du pù!:$;n de manque d'équilibre que j'ai maintenant, qui s'amplifie +++ quand on n'est pas sur le plancher des vaches...

ah et Marseille !!! ville quasi impraticable quand on est en fauteuil roulant, sans voiture... ( ou alors, il me faut un fauteuil électrique... :roll: ).

Et le clou: la sncf !!! à l'aller, il fallait descendre puis remonter des escaliers pour prendre le train: fantastique avec les sacs, le fauteuil etc... un agent: " ah mais il fallait prévenir madame, si vous étiez venue 1/2h avant le départ du train on vous aurait fait passer sur les voies, mais là c'est plus possible !!!" d'un air goguenard en nous regardant galérer à descendre les escaliers ( soit dit en passant, il n'est pas venu nous aider, ni ne nous a proposer qqun pour porter les bagages, et puis venir 1/2h avant le départ du train: mais bien sûr, déjà qu'il n'y a quasi plus de directs sur ma ligne, j'ai pris ce lui de 7h15, j'aurais dû donc arriver à 6h45 et me les cailler pendant 1/2h sur le quai :evil: ).
et le retour tout aussi épique: mon père gare la voiture dans le parking souterrain de la gare de Marseille ( pas d'autre choix ), on se retrouve au 2ème sous-sol ( parking plein ), et là, pour accéder aux ascenseurs qui mènent à la gare: 3 portes super lourdes à ouvrir+ petites marches à chaque fois, pour se retrouver face à la dernière porte avec cette affiche: "porte condamnée prendre l'autre entrée" c'est vrai quoi, autant mettre cette affiche à la dernière porte au lieu de la 1ère... donc retour par toutes les portes, on fait le tour, on arrive aux ascenseurs (2) bah vous me croirez ou pas mais ils étaient tous les 2 en panne !!!!! on appelle une personne via un interphone, on explique le souci: pas d'ascenseur, moi en fauteuil, bagages... réponse: bah vous reprenez votre voiture, vous remontez en haut de la gare... oui, oui, oui... :evil: :lol: t'as raison mon gars... moi j'ai besoin de qqun pour m'accompagner jusqu'au train, et puis tt remettre ds la tout petite voiture de mon père, faire le tour ( à Marseille !!!!! )... impossible car le train partait 20 min plus tard ( je précise, mon père tjs prévoyant à l'extrême, avait fait en sorte qu'on arrive à la gare 1h avant le départ du train ). bref, un gars arrive ( du parking pas de la sncf ), constate que bah oui ascenseurs en panne et... ppfff... me suis énervée, j'ai dit c bon on prend les escaliers et vous, vous portez les bagages... 3 étages, j'ai fini sur les genoux, jambes qui ne me portaient plus, mais je suis arrivée en haut... et réussi à prendre mon train, alléluia !!!! bien sûr, sur le quai, une dizaine d'agents sncf, personne pour nous aider à tt monter dans le train ( sauf un gentil monsieur sur le quai ). Précision: en fait les ascenseurs appartiennent à la sncf mais pas à la société du parking... bref, j'ai été sciée du peu d'empathie, de professionnalisme de la sncf, des agents et des structures pas du tout adaptées aux personnes handicapées...

vlà, sinon, concernant ma santé bah ça va, même si là je marche trèèèèèès mal, mais je pense que c'est du à la fatigue du voyage...
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Messagepar lobidique » 01 mai 2013, 19:26

Pour ça, en Belgique, la SNCB est à son avantage. Bien sûr, il faut les prévenir mais dès lors il y a du personnel d'accompagnement en gare (départ, changement et arrivée) ainsi qu'une plateforme pour accéder du train au quai.
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Messagepar Defcom » 01 mai 2013, 19:55

Eh oui,a la sncf de nous faire preferer le train mdr mdr mdr
En plus,tu vas a Marseille,tu a tout fait pour cumuler les ennuis mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 01 mai 2013, 20:20

Moi j'ai une bonne expérience avec la SNCF mais je voyage seule avec Acces plus. Tu connais? Je réserve le service avec mes billets de train au 0 890 640 650. Il suffit d'enregistrer son numéro de carte d'invalidité ou priorité , tu voyages en première avec ton fauteuil, il faut se présenter avec tes bagages 30 minutes avant le départ du train à l'accueil puis tu es prise en charge par un agent qui pousse ton fauteuil et porte ton bagage (pas plus de une valise ou un sac) jusque dans le train avec une plateforme pour monter dans le train. La SNCF assure les transferts lorsqu'on prend une correspondance. Si tu as un problème, il y a un numéro d'appel d'urgence.
J'ai traversé seule plusieurs fois la France ainsi mais il faut réserver ce service au moins 48 h à l'avance (moi je le fais avec mes billets).
Essaie la prochaine fois et j'espère que cela se passera mieux pour toi!
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Messagepar fafalarousse » 01 mai 2013, 22:32

kosok, ça a l'air d'être super bien ton systeme il faut être abonné? remarque je pense que pour moi ça ne changera pas grand chose, puis que je suis à 100 km de paris, pour prendre le train, donc je ne voyage presque plus, mais je garde ce numéro, on ne sait jamais ! heureusement que pour aller faire mon traitement dans l'hérault j'ai droit à une ambulance couchée !
bonne soirée à vous tous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar khadija » 02 mai 2013, 00:32

Ma pauvre plume ! Je compatie a ton voyage "super historique"..
Tu as eu le temps de te reposer ? Cava mieux ?

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Messagepar Lelette » 02 mai 2013, 14:32

L'APF serait très intéressée par ton histoire... Je mets le lien si ça vous intéresse : http://presse.blogs.apf.asso.fr/archive/2013/02/11/le-barometre-apf-de-l-accessibilite-2012-fait-bouger-les-vil.html

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Messagepar Kosok » 03 mai 2013, 21:43

Non, c'est gratuit, il suffit d'appeler, c'est tout Lobidique.
Ce qu'il faut savoir, c'est que à Paris, les transferts gare à gare ne sont pas assurés. Il faut prendre un taxi si on peut ou demander une aide (payante) aux compagnons du voyage (une association) . On vient te chercher sur le quai et on te conduit dans l'autre gare jusque dans le train (avec les bagages).
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Messagepar plume » 07 mai 2013, 12:51

oui, m'enfin avec tout ça bonjour l'autonomie :? ( moi, pas avoir encore digéré mon handicap )

le problème kosok, c'est que je n'ai pas de carte invalidité car dossier MDPH en cours ( et looooooooooonnng ) mais ça je ne vous apprends rien... et puis zut quoi, venir 1/2h avant ok, mais pas quand ton train est à 7h15 du mat' dans le Nord ( il caille !!!!! ). J'ai surtout été choquée du manque total d'empathie des agents, et surtout du "faut pas bousculer mes habitudes"...

je me repose, oui, mais avec quand même un petit tour à Paris pour une journée et assez agréablement surprise des transports ratp... bon le métro on oublie car pas adapté ( en même temps je peux comprendre, il est vieux etc... ça doit pas être facile d'aménager tout ça ), par contre les bus: top !!! dans Paris intramuros ils sont tous adaptés: plateforme, place dans le bus etc... et les chauffeurs supers bien !!! et finalement c'est bien plus agréable de prendre le bus que le métro, il y a une plus belle vue !!! 8)


sinon, j'attends toujours des nouvelles de mon neuro pour mon rdv avec le Professeur... Malgré mes nombreux appels... Il se ficherait pas de ma g****** celui-là ??? :evil: et je sens que pour mon boulot je vais devoir me battre... il voudrait me foutre en invalidité qu'ils ne s'y prendraient pas autrement... Je devais avoir un coup de fil ce matin de mon supérieur pour en discuter... hahaha, j'attends tjs :evil: :evil:

je suis de bonne humeur, ça se voit non ??? riree
Blasée !!!!


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