des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Message non lu par Defcom » 27 févr. 2013, 19:50

alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes riree riree riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par lalaa2409 » 27 févr. 2013, 19:56

ah je m'inscris en faux Defcom ! Les voitures anciennes tombent moins en panne que les modernes sans doute parce qu'elles sont mieux entretenues
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Message non lu par Defcom » 27 févr. 2013, 20:00

Meuh non,le neuf,ça tombe en panne a cause de l'electronique mdr mdr mdr
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Message non lu par lalaa2409 » 27 févr. 2013, 20:07

c'est vrai et puis plus moyen d'ouvrir un capot sans te faire mordre
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Message non lu par Defcom » 27 févr. 2013, 20:20

riree riree riree riree
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Message non lu par plume » 27 févr. 2013, 23:03

Defcom a écrit :alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes riree riree riree
c'est à qui que tu parles là ???? ragee ragee ragee

riree

toujours malade, mais y a un peu de mieux quand même... Par contre, ça fait 2 nuits que je ne dors pas car toux ++++ Du coup ce matin, j'en ai profité pour rattraper mes heures de retard et l'hôpital m'a téléphoné: "bah on vous attend pour votre tysabri"... :shock: oups, j'étais persuadée que c'était la semaine prochaine !!! bon de toute façon, entre les bolus de la semaine dernière et l'infection de cette semaine, ça aurait pas été possible... Mais bon, si je commence en plus à perdre la boule, on n'est pas rendu... :lol:
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Message non lu par Magie » 28 févr. 2013, 02:30

Faut faire attention avec le solumedrole, il met nos défenses a terre. J'ai deja développé un zona :cry:

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Message non lu par Defcom » 28 févr. 2013, 19:05

plume a écrit :c'est à qui que tu parles là ???? ragee ragee ragee
Devine !!! ..... mdr
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Message non lu par Kosok » 02 mars 2013, 23:56

Bon, merci pour ton rapport Plume!!!
Tu sais cela m'est arrivé d'avoir une infection intestinale avec une montée des globules blancs sans que le médecin ait pu déterminer exactement quoi. Pareil sans température, j'ai été tout de suite sous antibio (2 différents d'un coup!) et ça a marché mais le toubib était inquiet.
Allez bisous Plume et prend soin de toi
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Message non lu par plume » 06 mars 2013, 21:05

coucou,

ça faisait un moment que je n'étais pas venue... bon, l'infection je pense qu'elle est enrayée et aujourd'hui tysabri... mal à la tête +++ ça devient une habitude...
mais sinon, ça va plutôt bien !!! :D
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Message non lu par Kosok » 06 mars 2013, 21:22

Bon c'est mieux Plume, je mets le tampon, APTE , mais attention, pas de folies! riree
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Message non lu par manouchka » 06 mars 2013, 21:27

Contente de voir que ça va mieux Plume ! Le soleil revient il paraît ...

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Message non lu par bigliars » 08 mars 2013, 20:13

ah c'est bien si c'est passe avec les antibio . j'ai une question plume le bolus c'était une poussée ou juste pour tes bras car je vais en refaire un mes bras sont pas revenu j'ai mal toujours des fourmis et pas du tout de force même un bébé dans les bras je peux le porter plus d'une minute alors la on me regarde comme si j'exagérer ragee
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Message non lu par plume » 10 mars 2013, 22:23

bah je ne sais pas si c'est une poussée réellement ( car pas de nouvelles plaques ), mais bon, avant j'avais pas ce problème... :roll: Moi ce n'est pas une question de force, ni de fourmis, j'ai mal lorsque je lève les bras ( pour conduire, faire la cuisine, plier le linge ) indépendamment du poids de ce que je porte... Je suis allée voir mon frère et ma belle-soeur pour voir ma nouvelle petite nièce, bah la mini puce de 3,5 kg je n'ai pas pu la garder dans les bras plus de 2 min ( j'étais assise je précise )... donc vlà...
bon aucune amélioration des bras en tout cas, pour l'instant et je remarque ( ainsi que d'autres personnes de mon entourage ) que je suis de plus en plus maladroite avec mes mains ( j'ai 2 mains gauches quoi ). Bref, je mérite bien mon surnom de gaston lagaffe :mrgreen:
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Message non lu par bigliars » 11 mars 2013, 08:58

J'ai exactement les même symptômes plume le truc du bébé sa fais peur j'avais,mal horrible quelle honte même pour téléphoner j'alterne sa me soule .
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Message non lu par Kosok » 13 mars 2013, 17:14

Ben les filles, moi aussi j'ai mal dans mon bras droit. Plus je l'utilise plus j'ai mal. Alors c'est pas cool pour la rééducation et pour tout: les transferts, manger,m'habiller... Bonjour l'autonomie! Pffff. Le médecin du centre de rééducation me fait poser un TENS (stimulation électrique transcutanée) 4heures par jour car la douleur est neuropathique et j'en ai marre de prendre des médocs et d'être à l'ouest, surtout que je prends déjà beaucoup de choses (7 ou 8 médocs). Hé bien cela me soulage vraiment bien à condition de ne pas forcer sur mon bras.

En kiné, je ne peux plus utiliser mes cannes pour marcher, de ce fait je marche sur un tapis roulant avec un harnais pour alléger le poids. C'est un peu comme tintin sur la lune!
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Message non lu par plume » 14 mars 2013, 13:47

pff, quand je vois comment tu es suivie par rapport à moi kosok, j'hallucine !!! moi je n'ai aucun médoc, j'ai eu du liorésal mais qui m'a fait un drôle d'effet: j'étais devenue une poupée de chiffon, c'était assez impressionnant, du coup j'en ai jamais repris... et puis c'est tout... Si ce n'est de la kiné, mais bon à part me masser les jambes ( car spasticité +++ ), rien d'autre... Chez moi y a pas d'ergothérapeute, pas de réseau SEP, rien de rien... Bref, je me démerde seule quoi :evil: et j'attends toujours ce scrogneugneu de rdv avec le Professeur, tiens, je vais les appeler pour savoir où ça en est justement...

pendant que j'y suis, je remarque que lorsqu'il neige, je marche mieux, plus longtemps ( style 50 mètres sans béquilles !!! chose impossible pour moi en temps normal ), hier j'ai même réussi à courir un peu :D
( bon 10 mètres hein, pi après j'avais plus de jambes :lol: ), mais vlà, on dirait que la neige, le froid m'aide énormément... Et vous ça vous le fait ou pas ???
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Message non lu par lalaa2409 » 14 mars 2013, 14:00

je ne tente meme pas de mettre le nez dehors quand il y a de la neige alors courir, j'en parle meme pas
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Message non lu par lobidique » 14 mars 2013, 14:08

Le froid, pour moi, est certainement mieux que le chaud mais la neige, ça glisse et je n'aime pas !

Quand il fait chaud, comme les problèmes augmentent quand ma température corporelle augmente (fièvre, sport ou exercice physique, température extérieure ...), c'est plus difficile.
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Message non lu par Kosok » 14 mars 2013, 20:46

Pour la plupart des SEPiens le froid aide, d'ailleurs au centre, la plupart font des bains froids (8°C) avant le kiné. Cela diminue la spasticité et les gens peuvent remarcher quelques heures et mieux travailler en kiné mais cet effet ne dure quelques heures.
Il existe des exceptions comme moi, je ne suis pas spastique donc le froid me contracte, c'est abominable. Moi j'aime la chaleur et vais à la piscine de 30°C... Nous ne sommes pas tous égaux...

Plume, pourquoi n'essaie tu pas de changer de neuro, il y en a de bons dans la région, quitte à te faire conduire pour tes rendez-vous? Essaie aussi de demander un séjour en centre de rééducation, les médecins adaptent bien les traitements symptomatiques à nos besoins. Je ressors souvent avec un traitement différent. Tu sais ici, les gens viennent de loin: région parisienne, guadeloupe etc....
Pour ton rendez-vous avec le PR V, ne t'inquiète pas, c'est très long et c'est lui qui décide de ses rendez-vous. Il est parfois très distant mais il très bon! Discute de ton traitement symptomatique avec lui car quand il donne ses directives, les neuros ont le petit doigt sur la couture du pantalon et ils exécutent!
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