des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
ok, je dois donc être dans le cas de ceux qui aiment le froid ( mais, ça a tjs été mon cas d'ailleurs !!! ) et la chaleur fait aussi empirer mes symptômes, comme toi, lobidique Après, pour ce qui est de glisser, bah ça ne me gêne pas, j'ai acheté de bonnes chaussures de montagne exprès pour la neige, et surtout je ne flippe pas de tomber ( même si je suis déjà tombée plusieurs fois, mais même pas peur !! ). Bon, et puis courir était un bien grand mot hein, je devais avoir une drôle de dégaine je sentais mon corps qui se balançait en même temps de gauche à droite... mais pas grave, ça m'a fait tellement plaisir !! ).
kosok: avant de changer de neuro, j'attends mon rdv avec le Pr. V. justement pour voir ce qu'il va dire... Après pour changer, c'est pas simple vu là où j'habite, ça veut dire faire bcp de km et déjà pour aller voir le mien ( qui est le plus proche ) j'ai quasi 1h de route... Si tu comptes qu'en plus avec le tysabri, je dois aller à l'hosto tous les mois... Bref, ça me fatigue d'avance... Je pense, enfin j'espère, qu'après ce rdv avec le Professeur cela va accélérer les choses au niveau prise en charge...
kosok: avant de changer de neuro, j'attends mon rdv avec le Pr. V. justement pour voir ce qu'il va dire... Après pour changer, c'est pas simple vu là où j'habite, ça veut dire faire bcp de km et déjà pour aller voir le mien ( qui est le plus proche ) j'ai quasi 1h de route... Si tu comptes qu'en plus avec le tysabri, je dois aller à l'hosto tous les mois... Bref, ça me fatigue d'avance... Je pense, enfin j'espère, qu'après ce rdv avec le Professeur cela va accélérer les choses au niveau prise en charge...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonjour Plume
Comme toi,trop chaud ou trop froid et les problèmes s'amplifient,mais pas le choix,on fait avec ...
Comme toi,trop chaud ou trop froid et les problèmes s'amplifient,mais pas le choix,on fait avec ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Hé bien chapeau quand pour ta course à pied! J'imagine bien le plaisir, peut importe le look, on s'en fou! L'important c'est de ce faire plaisir.
Je croise les doigts pour que tu ais ton rendez-vous rapidement et que ta prise en charge s'améliore. Bon, on a pas idée d'habiter le bout du monde, quand même . C'est le moment d'entretenir tes jolies plumes et de t'en servir pour voler, ça irait plus vite, non?
Je croise les doigts pour que tu ais ton rendez-vous rapidement et que ta prise en charge s'améliore. Bon, on a pas idée d'habiter le bout du monde, quand même . C'est le moment d'entretenir tes jolies plumes et de t'en servir pour voler, ça irait plus vite, non?
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu m'étonnes, quand j'ai acheté ma maison j'allais très bien ( enfin à peu près ), et j'adore vivre là où je suis, loin de tout ça ne me gêne pas... Mais depuis qu'on m'a diagnostiqué la SEP, là j'adore moins, parce que trop galère pour se faire soigner.... Mais bon, c'est comme ça, en tout cas pour l'instant ça va encore.
Et si je pouvais voler !!! ce serait bien... Sinon je m'achète un jet privé ou un hélicoptère, pourquoi pas ?? ( quand j'aurai gagné au loto )
Dites, je ne sais pas, mais j'ai l'impression que dans une vie antérieure j'ai dû être trèèèèèès méchante, parce que là je suis encore bien punie: je me tape une conjonctivite de dingue !!! Possible que ce soit encore dû à mes défenses immunitaires en baisse... Nan mais sérieux !!!!
Et si je pouvais voler !!! ce serait bien... Sinon je m'achète un jet privé ou un hélicoptère, pourquoi pas ?? ( quand j'aurai gagné au loto )
Dites, je ne sais pas, mais j'ai l'impression que dans une vie antérieure j'ai dû être trèèèèèès méchante, parce que là je suis encore bien punie: je me tape une conjonctivite de dingue !!! Possible que ce soit encore dû à mes défenses immunitaires en baisse... Nan mais sérieux !!!!
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Bonsoir Plume
Quelle idée aussi d'acheter une maison au milieu de nul part ...
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Modifié en dernier par Defcom le 17 mars 2013, 19:52, modifié 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Ah nos défenses immunitaires... vaste sujet! Soigne toi vite.
cette semaine, moi je viens d'apprendre que je dois apprendre à vivre avec une nouvelle cochonnerie; un pustulose plantaire. Beurck, des boutons cousins du psoriaris qui se développent sur la plante des pieds par poussée. Super, en discutant avec le dermato, cela serait du à un changement de "terrain" provoqué par ma chimo, le stress etc...
Un bobo de plus.
PS je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!
Le kosok pustuleux
cette semaine, moi je viens d'apprendre que je dois apprendre à vivre avec une nouvelle cochonnerie; un pustulose plantaire. Beurck, des boutons cousins du psoriaris qui se développent sur la plante des pieds par poussée. Super, en discutant avec le dermato, cela serait du à un changement de "terrain" provoqué par ma chimo, le stress etc...
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Defcom, tu habites bien dans le 62 toi ,!!
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Oui,mais je suis a 500 m du nord
Bonne idée,pas envie de voir une horreurKosok a écrit : je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
T'es sur, de super sur, Defcom, hé hé, tu sais je peux changer d'avis....
Le Kosok scrofuleux
Le Kosok scrofuleux
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Vous etes marant les ami(e)s (kosok, plume - lalaa et defcom),si je peux me permettre. Vous etes des duo de choc..
Courage atoi plume d'habiter a l'ecart. Perso, je ne pourrais pas. Apres, a chacun ses gouts. A+
Courage atoi plume d'habiter a l'ecart. Perso, je ne pourrais pas. Apres, a chacun ses gouts. A+
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Même en insistant,c'est nonKosok a écrit :T'es sur, de super sur, Defcom, hé hé, tu sais je peux changer d'avis....
Le Kosok scrofuleux
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
bof, vas-y kosok, on n'est plus à ça près pour maintenant !!!!
pi d'abord, je préfère vivre là où je suis plutôt que dans le 62 ( 62 méfie'te, qu'on dit chez nous... et ça se vérifie avec le defcom )
pi d'abord, je préfère vivre là où je suis plutôt que dans le 62 ( 62 méfie'te, qu'on dit chez nous... et ça se vérifie avec le defcom )
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ah ça, il defend bien sa reputation de terroir le Defcom !!
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Comment comment ma plume duveteuse mais je suis un spécimen 62!!! Méfie te ma belle!
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
je suis dans le 62 pour raisons professionnelles,donc une fois fini,je repars d'ou je viens,ou ailleurs ...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Pareil pour moi Defcom, je repartirai un jour dans mes montagnes adorées
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
c'est bien ce que je dis: 62 méfie te !!!!
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plume a écrit :c'est bien ce que je dis: 62 méfie te !!!!
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
faut pas bouder kosok
bon, j'ai été punie de ma méchanceté: mardi je suis tombée bien comme il faut, en voulant rattraper mon chat qui se sauvait ( sale bête ), j'ai fait un roulé-boulé en bas de mon perron... c'est pas la 1ère fois que je tombe, mais bien la 1ère que je me fais bien mal... en fait, j'ai plié les genoux pour être à la hauteur du chat et ... bah j'ai pas bcp de tonus ds les jambes, donc, elles m'ont lachées les abruties !!! comme hier j'étais à l'hosto pour mon tysabri, j'en ai parlé à mon neuro car mal +++ au genou gauche, du coup j'ai fait des radios et un chirurgien orthopédiste est venu me voir: heureusement, il n'y a rien: juste une grosse contusion et inflammation !! ouf !!! bon j'ai des bleus partout ( appelez-moi schtroumfette ) mais sinon ça va...
j'ai parlé avec mon neuro, vu mes symptômes qui empirent ou des nouveaux qui arrivent, il penche de plus en plus pour une sep secondaire progressive je sais pas trop quoi en penser, je verrai avec le professeur que je dois voir...
bon, j'ai été punie de ma méchanceté: mardi je suis tombée bien comme il faut, en voulant rattraper mon chat qui se sauvait ( sale bête ), j'ai fait un roulé-boulé en bas de mon perron... c'est pas la 1ère fois que je tombe, mais bien la 1ère que je me fais bien mal... en fait, j'ai plié les genoux pour être à la hauteur du chat et ... bah j'ai pas bcp de tonus ds les jambes, donc, elles m'ont lachées les abruties !!! comme hier j'étais à l'hosto pour mon tysabri, j'en ai parlé à mon neuro car mal +++ au genou gauche, du coup j'ai fait des radios et un chirurgien orthopédiste est venu me voir: heureusement, il n'y a rien: juste une grosse contusion et inflammation !! ouf !!! bon j'ai des bleus partout ( appelez-moi schtroumfette ) mais sinon ça va...
j'ai parlé avec mon neuro, vu mes symptômes qui empirent ou des nouveaux qui arrivent, il penche de plus en plus pour une sep secondaire progressive je sais pas trop quoi en penser, je verrai avec le professeur que je dois voir...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bein alors plume, on joue au cascadeuz ?? (non j plaisante).
Fais attention a toi ! G de la peine pour tes "bobos"..
La tu es a kel stade de la maladie ? Prends soin de toi. A+
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu avais sans aucun doute oublié le bon costume.
T'inquiète pas ! Le professeur va arranger tout ça.
Et bientôt ...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
lobi !!
khadija: je ne comprends pas ta question, désolée que veux-tu dire par "stade de la maladie" ?
khadija: je ne comprends pas ta question, désolée que veux-tu dire par "stade de la maladie" ?
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
je constate que tu fais dans l'original pour le maquillage.pense à te faire un petit coussin de plumes de réserve pour les moments comme ceux-ci! Ah... le paradis des secondaires: jamais d'ennui dans ta vie, aucune monotonie, une activité débordante. je rigooole. quoiqu'en pense ton prof, il est bon, ait confiance dans le traitement qu'il te proposera. cela améliore bien le quotidien.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
stade de la maladie = remittente ou primaire progressive ou comme moi, secondaire progressive
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Salut Plume
Alors comme ça,tu commence une grande carrière de cascadeuse,est ce bien raisonnable ?
Alors comme ça,tu commence une grande carrière de cascadeuse,est ce bien raisonnable ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
alors khadija: pour l'instant je suis en rémittente, mais là, apparemment c'est en train de passer en secondaire progressive...
kosok: tu m'étonnes, là mes bleus virent au jaune... c'est joli, ça change...
oui, c'est sûr que la secondaire progressive c'est pas la joie, mais bon, depuis mon diagnostic j'ai pas eu 1 min de répit non plus... je verrai effectivement avec le professeur, mais... bref, tu connais un peu ma position sur les chimios... on en reparlera d'ailleurs quand je l'aurai vu, le grand manitou...
defcom: tu penses pas si bien dire !!! tout à l'heure je m'amusais à "escalader" les pneus poids lourd qui sont ds ma cour, mon conjoint m'a demandé si j'étais pas un peu folle de faire ça ou si je n'étais pas un peu maso... nan, j'ai juste envie de bouger, de courir, de sauter, de grimper... ah mince, c'est plus possible... mais dès que j'ai l'occas' faut tjs que je fasse des trucs débiles ( quitte à me faire mal )...
kosok: tu m'étonnes, là mes bleus virent au jaune... c'est joli, ça change...
oui, c'est sûr que la secondaire progressive c'est pas la joie, mais bon, depuis mon diagnostic j'ai pas eu 1 min de répit non plus... je verrai effectivement avec le professeur, mais... bref, tu connais un peu ma position sur les chimios... on en reparlera d'ailleurs quand je l'aurai vu, le grand manitou...
defcom: tu penses pas si bien dire !!! tout à l'heure je m'amusais à "escalader" les pneus poids lourd qui sont ds ma cour, mon conjoint m'a demandé si j'étais pas un peu folle de faire ça ou si je n'étais pas un peu maso... nan, j'ai juste envie de bouger, de courir, de sauter, de grimper... ah mince, c'est plus possible... mais dès que j'ai l'occas' faut tjs que je fasse des trucs débiles ( quitte à me faire mal )...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Completement d'accord avec kosok "peu importe, fais toi plaisir Plume, c'est essentiel !"
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
youhou !!!
désolée du peu de news ces derniers temps, mais j'étais partie dans ma famille à Marseille... c'était bien sympa même si pas un temps superbe mais j'ai quand même réussi à bronzer un peu ( en même temps, pas difficile vu le peu de soleil que l'on a ici et ma peau blanche voire translucide ).
Je suis même montée sur le voilier de mon père, par contre on évitera de parler du pù!:$;n de manque d'équilibre que j'ai maintenant, qui s'amplifie +++ quand on n'est pas sur le plancher des vaches...
ah et Marseille !!! ville quasi impraticable quand on est en fauteuil roulant, sans voiture... ( ou alors, il me faut un fauteuil électrique... ).
Et le clou: la sncf !!! à l'aller, il fallait descendre puis remonter des escaliers pour prendre le train: fantastique avec les sacs, le fauteuil etc... un agent: " ah mais il fallait prévenir madame, si vous étiez venue 1/2h avant le départ du train on vous aurait fait passer sur les voies, mais là c'est plus possible !!!" d'un air goguenard en nous regardant galérer à descendre les escaliers ( soit dit en passant, il n'est pas venu nous aider, ni ne nous a proposer qqun pour porter les bagages, et puis venir 1/2h avant le départ du train: mais bien sûr, déjà qu'il n'y a quasi plus de directs sur ma ligne, j'ai pris ce lui de 7h15, j'aurais dû donc arriver à 6h45 et me les cailler pendant 1/2h sur le quai ).
et le retour tout aussi épique: mon père gare la voiture dans le parking souterrain de la gare de Marseille ( pas d'autre choix ), on se retrouve au 2ème sous-sol ( parking plein ), et là, pour accéder aux ascenseurs qui mènent à la gare: 3 portes super lourdes à ouvrir+ petites marches à chaque fois, pour se retrouver face à la dernière porte avec cette affiche: "porte condamnée prendre l'autre entrée" c'est vrai quoi, autant mettre cette affiche à la dernière porte au lieu de la 1ère... donc retour par toutes les portes, on fait le tour, on arrive aux ascenseurs (2) bah vous me croirez ou pas mais ils étaient tous les 2 en panne !!!!! on appelle une personne via un interphone, on explique le souci: pas d'ascenseur, moi en fauteuil, bagages... réponse: bah vous reprenez votre voiture, vous remontez en haut de la gare... oui, oui, oui... t'as raison mon gars... moi j'ai besoin de qqun pour m'accompagner jusqu'au train, et puis tt remettre ds la tout petite voiture de mon père, faire le tour ( à Marseille !!!!! )... impossible car le train partait 20 min plus tard ( je précise, mon père tjs prévoyant à l'extrême, avait fait en sorte qu'on arrive à la gare 1h avant le départ du train ). bref, un gars arrive ( du parking pas de la sncf ), constate que bah oui ascenseurs en panne et... ppfff... me suis énervée, j'ai dit c bon on prend les escaliers et vous, vous portez les bagages... 3 étages, j'ai fini sur les genoux, jambes qui ne me portaient plus, mais je suis arrivée en haut... et réussi à prendre mon train, alléluia !!!! bien sûr, sur le quai, une dizaine d'agents sncf, personne pour nous aider à tt monter dans le train ( sauf un gentil monsieur sur le quai ). Précision: en fait les ascenseurs appartiennent à la sncf mais pas à la société du parking... bref, j'ai été sciée du peu d'empathie, de professionnalisme de la sncf, des agents et des structures pas du tout adaptées aux personnes handicapées...
vlà, sinon, concernant ma santé bah ça va, même si là je marche trèèèèèès mal, mais je pense que c'est du à la fatigue du voyage...
désolée du peu de news ces derniers temps, mais j'étais partie dans ma famille à Marseille... c'était bien sympa même si pas un temps superbe mais j'ai quand même réussi à bronzer un peu ( en même temps, pas difficile vu le peu de soleil que l'on a ici et ma peau blanche voire translucide ).
Je suis même montée sur le voilier de mon père, par contre on évitera de parler du pù!:$;n de manque d'équilibre que j'ai maintenant, qui s'amplifie +++ quand on n'est pas sur le plancher des vaches...
ah et Marseille !!! ville quasi impraticable quand on est en fauteuil roulant, sans voiture... ( ou alors, il me faut un fauteuil électrique... ).
Et le clou: la sncf !!! à l'aller, il fallait descendre puis remonter des escaliers pour prendre le train: fantastique avec les sacs, le fauteuil etc... un agent: " ah mais il fallait prévenir madame, si vous étiez venue 1/2h avant le départ du train on vous aurait fait passer sur les voies, mais là c'est plus possible !!!" d'un air goguenard en nous regardant galérer à descendre les escaliers ( soit dit en passant, il n'est pas venu nous aider, ni ne nous a proposer qqun pour porter les bagages, et puis venir 1/2h avant le départ du train: mais bien sûr, déjà qu'il n'y a quasi plus de directs sur ma ligne, j'ai pris ce lui de 7h15, j'aurais dû donc arriver à 6h45 et me les cailler pendant 1/2h sur le quai ).
et le retour tout aussi épique: mon père gare la voiture dans le parking souterrain de la gare de Marseille ( pas d'autre choix ), on se retrouve au 2ème sous-sol ( parking plein ), et là, pour accéder aux ascenseurs qui mènent à la gare: 3 portes super lourdes à ouvrir+ petites marches à chaque fois, pour se retrouver face à la dernière porte avec cette affiche: "porte condamnée prendre l'autre entrée" c'est vrai quoi, autant mettre cette affiche à la dernière porte au lieu de la 1ère... donc retour par toutes les portes, on fait le tour, on arrive aux ascenseurs (2) bah vous me croirez ou pas mais ils étaient tous les 2 en panne !!!!! on appelle une personne via un interphone, on explique le souci: pas d'ascenseur, moi en fauteuil, bagages... réponse: bah vous reprenez votre voiture, vous remontez en haut de la gare... oui, oui, oui... t'as raison mon gars... moi j'ai besoin de qqun pour m'accompagner jusqu'au train, et puis tt remettre ds la tout petite voiture de mon père, faire le tour ( à Marseille !!!!! )... impossible car le train partait 20 min plus tard ( je précise, mon père tjs prévoyant à l'extrême, avait fait en sorte qu'on arrive à la gare 1h avant le départ du train ). bref, un gars arrive ( du parking pas de la sncf ), constate que bah oui ascenseurs en panne et... ppfff... me suis énervée, j'ai dit c bon on prend les escaliers et vous, vous portez les bagages... 3 étages, j'ai fini sur les genoux, jambes qui ne me portaient plus, mais je suis arrivée en haut... et réussi à prendre mon train, alléluia !!!! bien sûr, sur le quai, une dizaine d'agents sncf, personne pour nous aider à tt monter dans le train ( sauf un gentil monsieur sur le quai ). Précision: en fait les ascenseurs appartiennent à la sncf mais pas à la société du parking... bref, j'ai été sciée du peu d'empathie, de professionnalisme de la sncf, des agents et des structures pas du tout adaptées aux personnes handicapées...
vlà, sinon, concernant ma santé bah ça va, même si là je marche trèèèèèès mal, mais je pense que c'est du à la fatigue du voyage...
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Pour ça, en Belgique, la SNCB est à son avantage. Bien sûr, il faut les prévenir mais dès lors il y a du personnel d'accompagnement en gare (départ, changement et arrivée) ainsi qu'une plateforme pour accéder du train au quai.
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Eh oui,a la sncf de nous faire preferer le train
En plus,tu vas a Marseille,tu a tout fait pour cumuler les ennuis
En plus,tu vas a Marseille,tu a tout fait pour cumuler les ennuis
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Moi j'ai une bonne expérience avec la SNCF mais je voyage seule avec Acces plus. Tu connais? Je réserve le service avec mes billets de train au 0 890 640 650. Il suffit d'enregistrer son numéro de carte d'invalidité ou priorité , tu voyages en première avec ton fauteuil, il faut se présenter avec tes bagages 30 minutes avant le départ du train à l'accueil puis tu es prise en charge par un agent qui pousse ton fauteuil et porte ton bagage (pas plus de une valise ou un sac) jusque dans le train avec une plateforme pour monter dans le train. La SNCF assure les transferts lorsqu'on prend une correspondance. Si tu as un problème, il y a un numéro d'appel d'urgence.
J'ai traversé seule plusieurs fois la France ainsi mais il faut réserver ce service au moins 48 h à l'avance (moi je le fais avec mes billets).
Essaie la prochaine fois et j'espère que cela se passera mieux pour toi!
J'ai traversé seule plusieurs fois la France ainsi mais il faut réserver ce service au moins 48 h à l'avance (moi je le fais avec mes billets).
Essaie la prochaine fois et j'espère que cela se passera mieux pour toi!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
kosok, ça a l'air d'être super bien ton systeme il faut être abonné? remarque je pense que pour moi ça ne changera pas grand chose, puis que je suis à 100 km de paris, pour prendre le train, donc je ne voyage presque plus, mais je garde ce numéro, on ne sait jamais ! heureusement que pour aller faire mon traitement dans l'hérault j'ai droit à une ambulance couchée !
bonne soirée à vous tous.
bonne soirée à vous tous.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Ma pauvre plume ! Je compatie a ton voyage "super historique"..
Tu as eu le temps de te reposer ? Cava mieux ?
Tu as eu le temps de te reposer ? Cava mieux ?
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
L'APF serait très intéressée par ton histoire... Je mets le lien si ça vous intéresse : http://presse.blogs.apf.asso.fr/archive ... s-vil.html
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Non, c'est gratuit, il suffit d'appeler, c'est tout Lobidique.
Ce qu'il faut savoir, c'est que à Paris, les transferts gare à gare ne sont pas assurés. Il faut prendre un taxi si on peut ou demander une aide (payante) aux compagnons du voyage (une association) . On vient te chercher sur le quai et on te conduit dans l'autre gare jusque dans le train (avec les bagages).
Ce qu'il faut savoir, c'est que à Paris, les transferts gare à gare ne sont pas assurés. Il faut prendre un taxi si on peut ou demander une aide (payante) aux compagnons du voyage (une association) . On vient te chercher sur le quai et on te conduit dans l'autre gare jusque dans le train (avec les bagages).
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
oui, m'enfin avec tout ça bonjour l'autonomie ( moi, pas avoir encore digéré mon handicap )
le problème kosok, c'est que je n'ai pas de carte invalidité car dossier MDPH en cours ( et looooooooooonnng ) mais ça je ne vous apprends rien... et puis zut quoi, venir 1/2h avant ok, mais pas quand ton train est à 7h15 du mat' dans le Nord ( il caille !!!!! ). J'ai surtout été choquée du manque total d'empathie des agents, et surtout du "faut pas bousculer mes habitudes"...
je me repose, oui, mais avec quand même un petit tour à Paris pour une journée et assez agréablement surprise des transports ratp... bon le métro on oublie car pas adapté ( en même temps je peux comprendre, il est vieux etc... ça doit pas être facile d'aménager tout ça ), par contre les bus: top !!! dans Paris intramuros ils sont tous adaptés: plateforme, place dans le bus etc... et les chauffeurs supers bien !!! et finalement c'est bien plus agréable de prendre le bus que le métro, il y a une plus belle vue !!!
sinon, j'attends toujours des nouvelles de mon neuro pour mon rdv avec le Professeur... Malgré mes nombreux appels... Il se ficherait pas de ma g****** celui-là ??? et je sens que pour mon boulot je vais devoir me battre... il voudrait me foutre en invalidité qu'ils ne s'y prendraient pas autrement... Je devais avoir un coup de fil ce matin de mon supérieur pour en discuter... hahaha, j'attends tjs
je suis de bonne humeur, ça se voit non ???
le problème kosok, c'est que je n'ai pas de carte invalidité car dossier MDPH en cours ( et looooooooooonnng ) mais ça je ne vous apprends rien... et puis zut quoi, venir 1/2h avant ok, mais pas quand ton train est à 7h15 du mat' dans le Nord ( il caille !!!!! ). J'ai surtout été choquée du manque total d'empathie des agents, et surtout du "faut pas bousculer mes habitudes"...
je me repose, oui, mais avec quand même un petit tour à Paris pour une journée et assez agréablement surprise des transports ratp... bon le métro on oublie car pas adapté ( en même temps je peux comprendre, il est vieux etc... ça doit pas être facile d'aménager tout ça ), par contre les bus: top !!! dans Paris intramuros ils sont tous adaptés: plateforme, place dans le bus etc... et les chauffeurs supers bien !!! et finalement c'est bien plus agréable de prendre le bus que le métro, il y a une plus belle vue !!!
sinon, j'attends toujours des nouvelles de mon neuro pour mon rdv avec le Professeur... Malgré mes nombreux appels... Il se ficherait pas de ma g****** celui-là ??? et je sens que pour mon boulot je vais devoir me battre... il voudrait me foutre en invalidité qu'ils ne s'y prendraient pas autrement... Je devais avoir un coup de fil ce matin de mon supérieur pour en discuter... hahaha, j'attends tjs
je suis de bonne humeur, ça se voit non ???
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu as la cote plume kan il faut attendre (lol) ! Ne penses-tu pas qu'apres la cote c la descente ? (je plaisante). Courage a+
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
plume, es tu en arret maladie, ou sans emploi?
je te demande ça parce que si tu es en arret de maladie, ça va beaucoup plus vite d'obtenir un statut de handicapé, il suffit d'aller voir le médecin du travail, qui lui, va passer par le biais des agephip pour obtenir cette maudite carte, et surtout quand tu as le statut agephip, tu n'es quasiment plus licenciable, même à 40%. les obligation d'adapter ton temps de travail, c'est important aussi.
perso, en 98, c'est lui qui m'a inscrit, plutot contre ma volonté d'ailleurs, (j'avais la sep depuis 29 ans, personne ne savait que je l'avais, vu que les poussées n'étaient pas trop fortes et qu'elles ne laissaient pas de trace, et surtout que je faisais du vrai déni, mais la, les sequelles devenant permanentes, il a bien fallu que je le reconnaisse.) il l'a fait en juin et en septembre c'était bouclé, reclassement professionnel inclus. alors que c'était les vacances. c'est eux qui ont décidé des 40%, (carte verte de station debout pénible), sans même me convoquer.
bref je n'ai jamais rien demandé; en 2005 il m'a dit que j'étais handicapée à plus de 40%, que je devais passer aux 80 et qu'il allait s'en occuper. je lui ai donné 2 photos, et un mois après j'avais la jolie carte orange et la carte de stationnement.
(ça fait pas du bien moralement de recevoir ça)
voila c'est une info qui peut peut être vous être utile.
je te demande ça parce que si tu es en arret de maladie, ça va beaucoup plus vite d'obtenir un statut de handicapé, il suffit d'aller voir le médecin du travail, qui lui, va passer par le biais des agephip pour obtenir cette maudite carte, et surtout quand tu as le statut agephip, tu n'es quasiment plus licenciable, même à 40%. les obligation d'adapter ton temps de travail, c'est important aussi.
perso, en 98, c'est lui qui m'a inscrit, plutot contre ma volonté d'ailleurs, (j'avais la sep depuis 29 ans, personne ne savait que je l'avais, vu que les poussées n'étaient pas trop fortes et qu'elles ne laissaient pas de trace, et surtout que je faisais du vrai déni, mais la, les sequelles devenant permanentes, il a bien fallu que je le reconnaisse.) il l'a fait en juin et en septembre c'était bouclé, reclassement professionnel inclus. alors que c'était les vacances. c'est eux qui ont décidé des 40%, (carte verte de station debout pénible), sans même me convoquer.
bref je n'ai jamais rien demandé; en 2005 il m'a dit que j'étais handicapée à plus de 40%, que je devais passer aux 80 et qu'il allait s'en occuper. je lui ai donné 2 photos, et un mois après j'avais la jolie carte orange et la carte de stationnement.
(ça fait pas du bien moralement de recevoir ça)
voila c'est une info qui peut peut être vous être utile.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
je suis en arrêt maladie ( enfin: en congé longue maladie )... Je suis enseignante, donc fonctionnaire de l'éducation nationale...et... il n'existe pas de médecine de travail dans mon métier !!!!
si, si tu as bien lu, non, non je n'ai jamais fait de visite médicale avec un médecin du travail... nous sommes la seule profession à ne pas avoir de médecine du travail...
Il y a un médecin quand même au sein de l'EN, que j'ai déjà vu mais qui ne s'inquiète absolument pas du dossier MDPH... Il sert de conseil pour une adaptation du poste de travail mais son avis n'est que consultatif et mon employeur ( l'Etat ) n'est pas obligé de suivre ses recommandations... On m'a demandé d'aller voir un neurologue expert pour son avis pour mon congé longue maladie: c'est un neuro de ville agrémenté par le ministère de l'EN, mais pareil son avis n'est que consultatif... Comme j'ai pu m'en rendre compte récemment lorsque j'ai repris en mi-temps thérapeutique: il avait demandé à ce que je ne travaille que par 1/2 journées car je fatigue trèèèèès vite: mon employeur n'a pas suivi cette recommandation... donc j'ai du arrêter car ça le faisait pas...
aujourd'hui j'ai l'impression d'être dans une impasse: on ne suit pas les recommandations du médecin, donc je ne peux reprendre mon travail et pour un reclassement ( ou poste adapté ), le médecin de l'EN m'a fait comprendre que ce serait très compliqué car " il y a déjà bcp de personnes qui se sont trompées de voie qu'il faut reclasser, alors vous..." sauf que moi, je ne me suis pas trompée de voie, j'aime mon métier et j'aimerais continuer à l'exercer le plus longtemps possible... Mais à mon avis, je pense qu'ils vont tout faire pour me coller en invalidité...
quand je pense au slogan " travailler dans l'education nationale avec un handicap, c'est possible" je me gausse...
bref, en ce moment c'est ce qui me tracasse le plus, et me déprime chaque jour... Je sens que je vais devoir me battre pour continuer à enseigner, ce qui parait vraiment incroyable... et vous voulez savoir le comble du comble ??? Je suis enseignante spécialisée auprès d'élèves handicapés !!! auprès de qui on doit dire que travailler est un droit et que ce n'est pas pcqu'ils sont handicapés qu'ils n'ont pas droit à une formation ni à un emploi...
c'est un sketch...
si, si tu as bien lu, non, non je n'ai jamais fait de visite médicale avec un médecin du travail... nous sommes la seule profession à ne pas avoir de médecine du travail...
Il y a un médecin quand même au sein de l'EN, que j'ai déjà vu mais qui ne s'inquiète absolument pas du dossier MDPH... Il sert de conseil pour une adaptation du poste de travail mais son avis n'est que consultatif et mon employeur ( l'Etat ) n'est pas obligé de suivre ses recommandations... On m'a demandé d'aller voir un neurologue expert pour son avis pour mon congé longue maladie: c'est un neuro de ville agrémenté par le ministère de l'EN, mais pareil son avis n'est que consultatif... Comme j'ai pu m'en rendre compte récemment lorsque j'ai repris en mi-temps thérapeutique: il avait demandé à ce que je ne travaille que par 1/2 journées car je fatigue trèèèèès vite: mon employeur n'a pas suivi cette recommandation... donc j'ai du arrêter car ça le faisait pas...
aujourd'hui j'ai l'impression d'être dans une impasse: on ne suit pas les recommandations du médecin, donc je ne peux reprendre mon travail et pour un reclassement ( ou poste adapté ), le médecin de l'EN m'a fait comprendre que ce serait très compliqué car " il y a déjà bcp de personnes qui se sont trompées de voie qu'il faut reclasser, alors vous..." sauf que moi, je ne me suis pas trompée de voie, j'aime mon métier et j'aimerais continuer à l'exercer le plus longtemps possible... Mais à mon avis, je pense qu'ils vont tout faire pour me coller en invalidité...
quand je pense au slogan " travailler dans l'education nationale avec un handicap, c'est possible" je me gausse...
bref, en ce moment c'est ce qui me tracasse le plus, et me déprime chaque jour... Je sens que je vais devoir me battre pour continuer à enseigner, ce qui parait vraiment incroyable... et vous voulez savoir le comble du comble ??? Je suis enseignante spécialisée auprès d'élèves handicapés !!! auprès de qui on doit dire que travailler est un droit et que ce n'est pas pcqu'ils sont handicapés qu'ils n'ont pas droit à une formation ni à un emploi...
c'est un sketch...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
alors la c'est du kafka pur et dur !!
ah bravo l'état en effet je comprends ta colère.
ah bravo l'état en effet je comprends ta colère.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonsoir Plume,
Je ne sais plus dans quelle région tu es, mais ça me semble raide le traitement qu'on te fait subir.
Je suis moi aussi instit (dans l'académie de Versailles) et en poste adapté de courte durée (1 an renouvelable 3 fois). Le médecin du rectorat m'a complètement accompagnée. Elle ne s'est en effet pas du tout occupée de la MDPH (de toute façon c'était déjà fait), mais ce qu'elle a demandé a été suivi les yeux fermés...
C'est vrai que je suis arrivée avec un projet de reconversion (toujours au sein de l'éduc nat), et que du coup on m'a proposé un poste aux petits oignons. Les PACD ont souvent pour objectif (m'a-t-on dit) d'établir ce fameux projet. Et ce sont des postes créés de toutes pièces. C'est également le médecin du rectorat qui m'a accordé un allègement de service de 50 %.
Essaie de voir avec ton inspecteur ASH (1 ou 2, je ne sais plus, enfin, l'"autre", pas celui qui s'occupe des élèves ).
En tout cas, ne te laisse pas faire ! Je croise les doigts pour toi.
Je ne sais plus dans quelle région tu es, mais ça me semble raide le traitement qu'on te fait subir.
Je suis moi aussi instit (dans l'académie de Versailles) et en poste adapté de courte durée (1 an renouvelable 3 fois). Le médecin du rectorat m'a complètement accompagnée. Elle ne s'est en effet pas du tout occupée de la MDPH (de toute façon c'était déjà fait), mais ce qu'elle a demandé a été suivi les yeux fermés...
C'est vrai que je suis arrivée avec un projet de reconversion (toujours au sein de l'éduc nat), et que du coup on m'a proposé un poste aux petits oignons. Les PACD ont souvent pour objectif (m'a-t-on dit) d'établir ce fameux projet. Et ce sont des postes créés de toutes pièces. C'est également le médecin du rectorat qui m'a accordé un allègement de service de 50 %.
Essaie de voir avec ton inspecteur ASH (1 ou 2, je ne sais plus, enfin, l'"autre", pas celui qui s'occupe des élèves ).
En tout cas, ne te laisse pas faire ! Je croise les doigts pour toi.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
@ plume : Je comprends ton tracas.. Et, avec l'académie tu peux pas obtenir + d'info utiles te concernant ?
Courage atoi, mais ne laisse pas tomber.
Courage atoi, mais ne laisse pas tomber.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Allez Plume, garde la gniak, il n'y a que cela qui marche.
Tu n'est pas dans un département facile coté MDPH, cela coince beaucoup dans le 59, c'est un peu mieux dans le 62 et pour te consoler, j'ai attendu 1 an et demi pour ma reconnaissance MDPH... Ce qu'il faut savoir, c'est que cela n'influe pas sur l'aménagement de ton poste, il suffit que ton dossier soit déposé.
Ensuite, pour le rectorat, pas de bol, le responsable handicap est pas top d'après ce que je sais car ici un responsable de COMETE (association d'aide à la réinsertion professionnelle précoce), les dossiers passent très difficilement dans notre rectorat. Moi, cela fonctionne bien car l'université est indépendante et je traite directement avec le président.
Ce que je te conseille , c'est de trouver des appuis auprès de ton chef d'établissement, l'inspecteur , c'est aussi une bonne idée, et puis essayer de te faire soutenir par des structures comme COMETE ou un SAMETH. C'est très important que tu sois soutenue sur tes dossiers. Ces structures sont aussi présentes lors des commissions de la MDPH. Il faut prendre contact! Les COMETE interviennent dans les centres de rééducation et les SAMETH ailleurs. (tu peux trouver les coordonnées sur le site du FIPHFP).
Allez zou, Plume, on se redresse, on secoue ses plumes et on leur vole dans les plumes (à eux)!!
Tu n'est pas dans un département facile coté MDPH, cela coince beaucoup dans le 59, c'est un peu mieux dans le 62 et pour te consoler, j'ai attendu 1 an et demi pour ma reconnaissance MDPH... Ce qu'il faut savoir, c'est que cela n'influe pas sur l'aménagement de ton poste, il suffit que ton dossier soit déposé.
Ensuite, pour le rectorat, pas de bol, le responsable handicap est pas top d'après ce que je sais car ici un responsable de COMETE (association d'aide à la réinsertion professionnelle précoce), les dossiers passent très difficilement dans notre rectorat. Moi, cela fonctionne bien car l'université est indépendante et je traite directement avec le président.
Ce que je te conseille , c'est de trouver des appuis auprès de ton chef d'établissement, l'inspecteur , c'est aussi une bonne idée, et puis essayer de te faire soutenir par des structures comme COMETE ou un SAMETH. C'est très important que tu sois soutenue sur tes dossiers. Ces structures sont aussi présentes lors des commissions de la MDPH. Il faut prendre contact! Les COMETE interviennent dans les centres de rééducation et les SAMETH ailleurs. (tu peux trouver les coordonnées sur le site du FIPHFP).
Allez zou, Plume, on se redresse, on secoue ses plumes et on leur vole dans les plumes (à eux)!!
- Defcom
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
c'est un blague au moins ...kosok a écrit : c'est un peu mieux dans le 62
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Mais non, c'est vrai! Mais seulement un poil de grenouille mieux, c'est pas épais , c'est sur,
- Defcom
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Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
faur sortir le microscope
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."