des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

plume · Message non lu par **plume** » 07 déc. 2012, 22:32

je triche si je veux d'abord !!!!

bon toujours aussi KO ( oui, je suis encore debout à cette heure tardive, mais vlà, plus je suis fatiguée, moins je dors

), IRM médullaire lundi matin... espérons que la guirlande ne s'allume pas ( pourtant ce serait de saison !!!

)...

bon m'en vais me coucher, mes jambes me portent à peine ce soir...

plume · Message non lu par **plume** » 12 déc. 2012, 21:51

bon, j'ai fait mon IRM médullaire, apparemment il n'y a rien ( je n'ai pas récupéré les résultats, mais d'après le radiologue (?) il n'a rien vu au 1er coup d'oeil). Et ce matin, surprise, j'ai reçu un courrier de mon neurologue avec une ordonnance pour une IRM cérébrale... alors qu'il n'en avait pas parlé l'autre jour et qu'il n'a pas les résultats de mon IRM médullaire... Qu'est-ce qui l'a fait changer d'avis ? une bonne nuit de sommeil ? un coup de fil à un Professeur ? ( que je dois rencontrer normalement )... bref, donc RDV pris cette fichue IRM lundi prochain ( raaahhhhh, ras le bol ), et RDV avec mon neuro le jeudi suivant. *

je suis un peu perdue, parce que rien, aucune lésion à la médullaire, mais des symptômes ++ aux bras et jambes... est-ce normal ? ( bon bien sûr, j'ai pas mal de lésions au cerveau par contre... ).
PPfff c'est compliqué tout ça.

Sinon, re-arrêt, cette fois-ci d'un mois

Pas sûre de pouvoir reprendre un jour le boulot.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 déc. 2012, 22:08

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 12 déc. 2012, 23:23

T'inquiète pas Plume.ça m'arrive souvent de faire des poussées et on ne voit rien de spécial sur les IRM. Bon effectivement je suis en secondaire progressive mais il parait que cela arrive souvent. Allons allons, courage, tu ne vas pas de te lamenter parce que ton cerveau n'a pas plus de trous quand même!

Enorme bisou pour toi et te donner du courage.
Heu au fait, je suis d'accord avec Defcom, et nos droits d'auteurs?

labulle · Message non lu par **labulle** » 13 déc. 2012, 11:13

Je te souhaite plein de courage, Plume !
J'ai déjà eu des IRM "atypiques" (pour moi, en tout cas), où je ne ressens pas de symptômes particuliers et tout s'allume, puis l'inverse où un symptôme ne s'explique pas forcément par une lésion sur l'IRM...

Quoi qu'il en soit, repose-toi bien, c'est pas la Saleté qui va gagner !

plume · Message non lu par **plume** » 13 déc. 2012, 16:44

Tiens donc, tu m'intéresses kosok.... donc Poussée n'est pas forcément égale à lumière qui s'allume ?????? Et cela pourrait être dû à une sep secondaire progressive ??? ( ai-je bien tout compris ????)
Nan parce que je crois que mon neurologue pense que je suis en train de passer en progressive....

Merci pour vos mots

plume · Message non lu par **plume** » 13 déc. 2012, 16:46

Ps: pour les droits d'auteur, voir ça avec mon comptable

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 déc. 2012, 17:05

Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 déc. 2012, 19:56

Comme disait Alice Sapritch : les 3 C, le Chic, le Chèque et le Choc !

plume · Message non lu par **plume** » 13 déc. 2012, 20:51

Kosok a écrit :Heu comment il est ton comptable? Beau gosse, jeune et riche? Hou je crois qu'il va y avoir des détournements de fonds

réponds à ma question plutôt, au lieu de chercher le beau mec !!!!!

( pi non, le comptable ici, c'est mon beau-père, 60 ans, un peu dégarni... )... bref, passe ton chemin !!!

et je te vois venir d'ici, non le fils je me le garde ( du moins pour l'instant... )

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 déc. 2012, 21:44

Bon bon si on peut plus regarder le menu maintenant

...
Voyons ta question: normalement poussée = petite lumière, on est bien d'accord mais l'expérience montre aussi que parfois on ne voit rien et pourtant la poussée est là!! Je ne sais pas si c'est spécifique aux progressives mais pour moi c'est souvent le cas, il n'y a pas de nouvelles plaques rehaussées par le gadolinium. D'après le prof qui me suit ce serait la caractéristique de pseudo poussées. Néanmoins, ces poussées (ou pseudo poussées) réagissent très bien aux bolus de corticoïdes, dans mon cas. Je ne sais pas si je réponds à ta question.

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 14 déc. 2012, 08:55

Bonjour,

J'étais à un symposium il y a quelques mois sur l'IRM et une des choses qui m'a intéressé est qu'il ont montrer qu'en utilisant des machine avec des champs magnétiques bien plus intenses (7 Tesla et même plus), ils ont pu voir des plaques dans la matière grise qui jusqu'à présent était considérée comme épargnée par la SEP. Ça pourrait bien expliquer les symptômes sans plaque associée puisque ces plaques sont invisibles avec les machines normales. Leurs résultats étaient malheureusement encore anecdotiques, avec très peu de patients. Ces machines ne sont pas encore considérées comme safe pour l'utilisation humaine, donc ce sont juste des essais super limités. Je trouvais ça quand même intéressant à suivre.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 déc. 2012, 09:01

Je pense qu'il a encore de nombreux chemins à parcourir pour trouver ceux qui conduiront à la guérison. Malgré tout, il y a des progrès. Alors, patience ...

plume · Message non lu par **plume** » 14 déc. 2012, 09:32

Tout à fait Brigitte, mon neurologue m'en a parlé aussi....
Oui kosok tu as répondu à ma question, d'ailleurs, pourrais tu me dire qui te suis comme professeur ? Je ne me souviens plus de où tu habites, mais ça doit pas être super loin demoi. ( par mp, situ préferes ). Merci !!

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 déc. 2012, 12:56

Bonjour plume, je souhaite que tout aille pour le mieux niveau sante et professionnel.. bonne continuite et garde toujours le courage.. a+

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 15 déc. 2012, 17:10

Ok Plume je te dis tout cela par MP. Brigitte, c'est fort intéressant ce que tu racontes. Jusqu'ici on considérait que la substance grise n'était atteinte que lorsque la SEP était fort avancée. Pourquoi ne les détecte t-on pas avec des IRM classiques Brigitte?

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 17 déc. 2012, 08:07

Bonjour Kosok,

C'est juste une question d'intensité de signal détectable, je suppose. Plus on monte en intensité de champ magnétique, plus on voit de petits détails, même si ils sont très faible. Mais il faudra un bout de temps je pense avant que ces machines soient utilisées cliniquement. Personne ne connait les risques (si il y en a, mais c'est une sérieuse polémique) liés à des champs magnétiques pareils. Pour le moment, c'est juste utilisé pour des animaux et pour des études très limitées. Je dois dire que par curiosité scientifique, j'aimerais bien tester! Je me demande vraiment ce qu'on ressent à 7T! (Si on ressent quoi que ce soit? Pas sûr!)

plume · Message non lu par **plume** » 17 déc. 2012, 14:24

ok, kosok, j'attends donc ton MP...

j'ai passé mon IRM cérébrale et ai demandé si le médecin présent pouvait me dire ce qu'il en était... un monsieur pas super aimable est venu, pour me dire que j'avais peu de lésions, qu'elles étaient toutes anciennes et donc aucune évolution depuis la dernière fois...
ah... tant mieux !!!
mais alors, pourquoi ai-je une aggravation de mes symptômes ? est-ce juste une fatigue passagère, dûe à la reprise de mon boulot, sauf que là je suis arrêtée depuis 2 semaines déjà et pas d'amélioration...
ou bien je somatise ? ou comme kosok le disait, une évolution sans lésion nouvelle ???
Mystère....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 déc. 2012, 15:11

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 17 déc. 2012, 20:50

Merci pour les infos Brigitte!

plume · Message non lu par **plume** » 19 déc. 2012, 21:11

suis allée chercher mes résultats IRM... Donc rien sur la médullaire et pour la cérébrale, je suis perplexe: il y a 2 "lésions" (?) inflammatoires mais non réhaussées par le produit de contraste... qu'est-ce que ça veut dire ?? ensuite, ça dit que les lésions présentes, anciennes, ne correspondent pas toutes aux critères de barkhof ( donc de la SEP )... ah ??? alors, soit il y a des lésions qui ont disparu ( ça oui, c'est sûr ) ou alors j'ai pas le SEP ??

( non, ça serait trop beau pour être vrai )... Bref, un peu inquiète par ces 2 inflammations, comprends pas ce qu'à voulu dire le médecin radiologue... donc plus qu'à patienter jusqu'à demain matin, car j'ai RDV avec mon neurologue ( ça va, y a pas trop à attendre ).

Este · Message non lu par **Este** » 19 déc. 2012, 21:52

on croise les doigts pour toi

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 déc. 2012, 06:28

plume · Message non lu par **plume** » 20 déc. 2012, 21:59

Bon, je fais vite car sur ma tablette et pas trop pratique....

Donc mon neuro m'envoie vers un professeur pour voir quelle stratégie adopter: continuation du tysabri ou passage à une chimio type endoxan..... car forte possibilité que je sois en progressive.... génial

Bon, pour l'instant, ça va, je m'effondrerai peut-être plus tard selon ce que le professeur va dire.... là, je sais pas ça va ( ou je fais semblant de....)

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 20 déc. 2012, 22:36

C'est vrai que j'ai des IRM similaires aux tiennes, IRM encéphalique stable et médullaire, j'attends le 3 janv. Jamais mes lésions ont été rehaussée par le gadolinium ... Que te dire Plume sinon que je suis la preuve vivante qu'on survit à une progressive et à un traitement tel qu'endoxan! Alors pas de panique, c'est pas la mer à boire hein

! Bisous ma belle.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 déc. 2012, 08:12

plume · Message non lu par **plume** » 22 déc. 2012, 21:15

avant mes lésions étaient réhaussées par le gadolinium... mais plus depuis que je suis sous tysabri ( hasard ou pas ??? )...
bref, je verrai bien... là je pars à la montagne, ça va mefaire du bien et je penserai à autre chose...

merci pour vos mots, ça me fait du bien...

plume · Message non lu par **plume** » 07 janv. 2013, 11:10

alors,alors, revenue de mon périple à la montagne, et c'était troooooop bien

je me suis inscrite à des cours handiski ( j'avais jamais fait de ski avant ) et au vu de mon handicap, pas possible de faire de l'uniski ( trop dur pour les bras ) donc j'ai fait du kartski ( si vous savez pas ce que c'est, tapez "kartski" dans youtube ).
je me suis éclatée comme une petite folle, c'est très simple à apprendre à manier, donc dès le 2ème jour, zou: pistes bleues et rouges !!!!

à fond la caisse !!! même le moniteur avait du mal à me suivre !!! pas d'accident pour moi, mais pour les autres skieurs, j'en ai renversé 2 ( dont mon conjoint, vengeance gniark gniark !!!

)... bah oui, pas évident d'éviter les skieurs, c'est plutôt à eux de faire attention !! Par contre, qu'est-ce que ça fait mal aux bras ( depuis 1 mois c'est mon nouveau symptôme ça, avoir trèèès mal aux bras)...
bon maintenant, je paye mes bêtises à fond là je suis complètement épuisée... échouée dans le canapé ( le 1er qui dit que je suis une baleine, gare !!

).
Sinon, pour les news, bah j'attends le rdv avec le Professeur d'un CHRU, pour voir ce qu'il va me dire: progressive ou pas ? chimio ou pas ?
le retour chez moi est un peu difficile, bonne déprime, mais bon... ça ira mieux dans quelques jours. ( je veux retourner faire du skiiiiiiiiiii !!!!!! )

Message non lu par **Defcom** » 07 janv. 2013, 12:55

Ben ça alors,un cétacé echoué dans un canapé,trop fort

plume · Message non lu par **plume** » 07 janv. 2013, 20:53

c'est malin ça...

je vais aller me venger !!!!!!!

Message non lu par **Defcom** » 08 janv. 2013, 20:11

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 09 janv. 2013, 20:24

GENIAL plume, bienvenue à la 2ème skieuse handiski du forum, je veux des photos!!!!
Bravo ma belle. Et puis t'inquiète pas de trop pour les excès, il a été prouvé que l'activité physique ne provoquait pas de poussées, alors la vie est belle.

plume · Message non lu par **plume** » 10 janv. 2013, 22:34

pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!!

sinon, non je ne m'inquiète pas de mes excès, juste c'est pénible d'être fatiguée pour un rien, mais là ça va mieux, je reprends un peu du poil de la bête ( enfin, un peu car ce matin, tysabri, donc ça m'a mise un peu à plat pour la journée ).

Message non lu par **Defcom** » 11 janv. 2013, 19:17

plume a écrit : pas de photos !!!!! bah non, pas évident l'appareil sur les pistes !!!

Forcement,on peut pas percuter les autres et faire des photos

Sinon,il y a une petite camera sympa spéciale sport extrême et que l'on peut fixer un peu partout ...

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 12 janv. 2013, 15:12

en plus, contrairement au football, le film peut etre utile pour remplir un eventuel constat

plume · Message non lu par **plume** » 12 janv. 2013, 22:31

justement, pas de constat, on verrait tout de suite que je fais des excès de vitesse !!!

defcom: oui j'ai vu ces petites caméras sur les pistes, et je me suis dit que ça pourrait être sympa de visionner mes descentes... Pour la prochaine fois peut-être ???

Message non lu par **Defcom** » 13 janv. 2013, 20:21

Voici le modele en question,ça fonctionne super bien et ça filme en HD,le luxe

plume · Message non lu par **plume** » 14 janv. 2013, 23:05

et tout ça pour la modique somme de...????

parce que bon, c'est bien beau de filmer mes exploits, mais encore faudrait-il que ça ne me mette pas sur la paille

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 janv. 2013, 08:14

109,95 euros casque compris chez Décathlon.

plume · Message non lu par **plume** » 15 janv. 2013, 19:56

ah oui, quand même... on verra alors...

Message non lu par **Defcom** » 15 janv. 2013, 20:02

Le modele que j'ai mis en photo coute entre 200 et 300€ environ,selon le modele et les promos sur le net

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 16 janv. 2013, 09:47

bon courage plume

plume · Message non lu par **plume** » 21 févr. 2013, 11:43

hello, je sors de 3 jours de bolus à cause de mes bras en compote, je suis ultra KO, je me sens pas super bien, donc vlà, je ne vais sûrement pas être très présente ces jours prochains... la cortisone me fait vraiment pas de bien sur le coup

Message non lu par **Defcom** » 21 févr. 2013, 12:18

plume
Ah la cortisone et ses effets secondaires,pas cool du tout.
Perso, la cortisone me gonfle a bloc,je suis hyper énervé,je dors trés peu,ce qui n'est pas forcement mieux.
Une chose a faire pour toi,repos,repos et encore repos
Bon courage :wink

plume · Message non lu par **plume** » 21 févr. 2013, 20:34

c'est gentil defcom

là je suis tjs pas bien, malgré mes 3h de sieste cet aprèm'

et je sens que j'ai un méga rhume ou angine ou je ne sais pas quoi qui est en train de monter, alors que je n'avais aucun symptôme avant, juste qq éternuements... je crois que la cortisone m'a déréglée...

et je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus, tjs une méga fatigue... et c'est clair que l'un comme l'autre, ça doit pas être drôle...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 févr. 2013, 20:55

Pour te remonter le moral :

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 22 févr. 2013, 07:01

comme toi plume les bolus sa m'assomme les doc me disais vous aller être énerver euuuhhh nan pas du tout un zombie repose toi surtout bisous

Message non lu par **Defcom** » 22 févr. 2013, 20:16

Plume a écrit : je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus

je suis deja a la base quelqu'un qui ne sait resté sans rien faire,limite hyperactif,alors avec la cortisone,ça decuple

plume · Message non lu par **plume** » 22 févr. 2013, 20:50

punaise, je ne sais pas ce qui m'arrive, mais j'ai des courbatures+++, je tousse à fond, j'ai mal aux poumons, à la gorge, mal à la tête, des frissons... Je crois que la cortisone a fait dégénérer un truc chez moi, mardi j'éternuais juste un peu, rien de plus, là, c'est parti en vrille

vous en pensez quoi ? est-ce que je dois m'inquiéter ou pas ? en tout cas, je surveille, je n'ai pas de fièvre donc je pense que c'est pas trop grave du coup... J'en profite pour dormir beaucoup, c'est déjà ça, mais bon...
ça m'agace, on m'y reprendra plus à faire des bolus...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 févr. 2013, 20:58

Pas d'expérience des bolus !