des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

plume · Message non lu par **plume** » 26 août 2013, 22:12

Coucou !!

désolée, je suis peu présente en ce moment car grosse fatigue... Je ne sais pas si je fais une poussée ( mais si c'est le cas, ça me semble plutôt bizarre ) ou alors il existe des poussées "atténuées" ??? Bref, je suis totalement KO, j'ai mal à la main droite avec de plus en plus de spasticité dans les doigts, des nausées/vertiges depuis aujourd'hui qui vont et viennent et une humeur de dogue

Je râle sans arrêt, tout m'énerve, mon conjoint s'en prend plein la tronche ( mais des fois c'est mérité quand même

)...
et dans 1 semaine je reprends le boulot

ça risque d'être beau !!!
voilà, voilà... Je reviendrai quand j'aurais retrouvé ma bonne humeur légendaire

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 août 2013, 22:15

Ben oui Plume, les poussées ne sont pas toujours "spectaculaires" (enfin, je me comprends

).

Repose-toi surtout, et reviens nous voir quand tu le sentiras !

plume · Message non lu par **plume** » 26 août 2013, 22:17

bah oui, pas l'habitude des minis-poussées moi

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 août 2013, 22:23

On va dire que c'est plutôt bon signe alors : tes poussées régressent !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 août 2013, 01:00

Repose toi.. Courage A+

plume · Message non lu par **plume** » 17 sept. 2013, 17:58

Hello !!

Désolée pour le peu de nouvelles et mes rares passages, mais il faut dire qu'entre la reprise du boulot et ma prochaine hospitalisation je suis pas en forme du tout !!!
Bon, niveau boulot, ça va: de supers collègues, les gamins sont pas trop pénibles, les jours/horaires sont bien pour moi... Juste j'ai un peu de mal à reprendre le rythme: je dors énormément pour me remettre de mes heures de boulot ( siestes l'aprèm', grosses nuits )... Quand je rentre du boulot je suis une larve, et je suis à mi-temps !!! Donc là j'attends de voir car c'est la reprise, mais je me dis que je n'arriverai jamais à reprendre un jour à temps plein et je me demande vraiment comment je vais faire...
Pour ce qui est de l'hospitalisation, ça m'angoisse, ça me saoûle... bref... j'ai relu ma convocation, ils veulent me faire une analyse du LCS... recherche sur internet: Liquide Cérébro-Spinal... Vont me refaire une ponction lombaire quoi... J'en ai chialé... Ras le bol, je vais aussi passer des potentiels évoqués, refaire pour la 100ème fois des IRM et je ne sais quoi encore... J'ai pas envie, pas envie de savoir si c'est bien une sep ou pas, pas envie de continuer à me soigner... De toute façon c'est bien simple, depuis qu'on m'a posé un diagnostic c'est l'enfer !!!! Je me portais bien mieux avant... ( hasard... ou pas ? ).

Désolée, je profite de ce post pour vider mes idées noires, mon mal-être... Parce que dans la vie de tous les jours, j'essaye de faire bonne figure, de faire la forte, la battante, mais dans ma tête en ce moment c'est pas du tout ça: je suis démoralisée ( pire que ça, j'ai l'impression qu'une dépression s'installe ), je suis épuisée physiquement et intellectuellement et ça je ne le supporte pas/plus... Je veux retrouver ma vie d'avant, mais ça, ça sera jamais possible certainement...

Ah oui, la semaine dernière j'ai très certainement fait ma dernière perf de tysabri, le neuro est venu me voir en me demandant d'annuler celle du mois prochain car je serai hospitalisée et de ne pas reprendre de date pour l'instant car il attend l'avis du Professeur suite aux exams que je vais passer... Et comme c'est soit pas une sep, soit une sep progressive...

vlà

Merci de m'avoir lue ( pour celles et ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout ) et je vais repartir dans ma tanière, en attendant le coup de pied aux fesses salvateur qui me fera rebondir ( mais pas trop loin le rebond svp )...

plein de

à tout le forum

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 sept. 2013, 18:48

mais si, j'ai lu jusqu'au bout plume

je ne peux que te souhaiter bon courage, bonne chance et te voir reprendre un meilleur moral
n'oublie pas que le moral ça fait tout, alors hop un coup de pied aux fesses et ça repart, tu es une super battante.
bisous.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 sept. 2013, 18:55

Pour t'aider un peu :

Courage ! Le début de l'année est toujours plus dur (même pour les autres).

plume · Message non lu par **plume** » 28 sept. 2013, 17:35

Alors, 1ère partie des examens au CHRU: Bilan complet de la vision: potentiels évoqués, fond d'oeil, champ visuel...: tout OK !!!!

C'est déjà une bonne chose...
La suite dans 1 semaine et demie où je serai hospitalisée...
voilààà

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 sept. 2013, 18:13

Bon début.

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 sept. 2013, 00:21

Bonsoir plume, moi aussi g eu le courage de te lire, kom koi..
Ta vu, une 1ère partie des examens OK !!!! Bon début. Je te souhaite courage et patience pour la suite. Aussi, des résultats tous aussi ok. Abientot.

Message non lu par **Lolo** » 29 sept. 2013, 15:07

Kikoo,

Moi aussi j'ai tout bien lu !!!
Bon pour l'instant c'est des bonnes nouvelles, cool !!!
Le boulot je ne m'inquiète pas tu en ai largement capable et tu sais
Le moral il va bientôt finir par revenir, je ne connais que trop bien ce pb et je sais que c'est quand on touche le fond que l'on peut remonter alors saches que tu n'es pas seule, nous sommes tous avec toi et on pourra même se réunir pour te mettre le coup de pied au fesses qui te fera remonter !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 29 sept. 2013, 18:42

Courage plume, défoule toi ça fait du bien, mais pas trop sûr ton conjoint.

Comme les autres j'ai tout lu.

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 29 sept. 2013, 21:01

Bonsoir Plume,
J'ai tout lu aussi ! Yen avait pas tant que ça !
Pour tes exams c'est cool qu'ils n'aient rien trouvé... Pour la fatigue et le début de l'année, faut le temps que tu prennes un rythme, c'est pas évident de reprendre, même pour quelqu’un qui n'a rien.
Je t'envoie plein de courage !

plume · Message non lu par **plume** » 10 oct. 2013, 19:51

Alors, me voilà revenue de mon hospitalisation au CHR... Et comment dire ??? L'impression d'être prise pour une c****... Si, si...

Commençons donc par le début: j'arrive, direct on m'envoie passer l'IRM cérébrale après une pds... ok... Là arrivent 2 petits jeunes étudiants: ils me demandent de tout raconter par le début et tests en tt genre: marche ( sur 2 mètres, dans la chambre...

), marcher comme sur un fil, tests spasticité

... Ils s'en vont. Reviennent avec un interne: re-tests ( les mêmes que la 1ère fois ). Perplexité de l'interne: "euh, non, ça c'est pas une SEP, vos symptômes ne concordent pas"... moi:"

" " Pas la peine de refaire la PL"... Ok... " on va discuter de votre cas avec la neuro" ok...
2 heures plus tard: "on a décortiqué vos IRM, quand on regarde celles d'il y a 2 ans, oui c'est bien une sep"
moi: "

" on va vous refaire une PL"
moi: " ah non, trop souffert la dernière fois,

"
"on est obligé etc etc" me font la PL, me font mal... etc... je douille, mal de crâne mais stt mal au dos...

lendemain matin: une cohorte arrive dans ma chambre avec Mme la Neuro: re re tests de marche etc etc etc... et là: marche "sur un fil" 50 cm en 30s en tentant quasi vainement de ne pas me casser la gueule
Mme la Neuro: "ah mais vous y arrivez très bien !!!!"
Moi:

marche sur la pointe des pieds: je me hisse péniblement sur la pointe, 50 cm et 5s plus tard, boum !
Mme la Neuro: "oh mais ça aussi, vous y arrivez bien !!"
Moi, passablement agacée:"ah bah si pour vous ça le fait, pour moi c'est pas le cas"
etc etc à peu près tjs sur le même ton
conclusion de Mme la neuro: "vous avez bien une sep, mais totalement bénigne, vous n'avez fait qu'une seule poussée, le tysabri n'est pas du tout nécessaire, ni même aucun traitement de fond d'ailleurs"
Moi: "..." sans voix
euh et ce qui s'est passé en février/mars 2012 ? Pas de plaques nouvelles à ce moment là donc ce n'était pas une poussée
"de toute façon, si vous n'arrivez pas à marcher, si vous avez des troubles de l'équilibre, ce ne peut être que psychologique, y a pas de plaques au cervelet, donc vos symptômes n'ont pas lieu d'être"
' ah oui et si c'est une sep progressive, de toute manière, on peut rien pour vous, il n'y a aucun traitement"

d'accord, merci Mme, donc en fait je suis complètement folle, je n'ai rien du tout, en mars 2012, ( résumé ici, je n'invente pas, c'est un sujet que j'ai créé au moment de la "poussée qui n'en est pas une":viewtopic.php?f=3&t=8666) n'arrivant plus du tout à marcher, on m'a collée ds un fauteuil roulant parce que ce n'était que psychologique, j'ai rien du tout et juste une remise en confiance par un kiné lambda va suffire...
Nous dirons donc que kosok, qui m'a vue marcher a totalement halluciné et que celles et ceux qui m'ont vue à Paris aussi...
Que mes douleurs aux jambes, aux bras n'existent pas, que mon incapacité à rester debout est de la fainéantise, que ma fatigue extrême est le signe d'une faiblesse mentale

Donc résultats des courses: je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit, ni de maladie, ni de traitement, ni rien, je suis ECOEUREE !!!!!!!

Message non lu par **Defcom** » 10 oct. 2013, 20:25

Bonsoir plume
Eh ben dis donc,coté humain,ton neuro fait fort,je comprends ton écoeurement.
Tu devrais peut être en changer ...
Aller,courage,c'est pas le moment de baisser les bras

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 oct. 2013, 20:46

et même des médecins, il y en a qui sont cons !

Courage ! Prends le temps de digérer et puis tu pourras te remettre de tout ça.

plume · Message non lu par **plume** » 10 oct. 2013, 20:58

defcom: le pire c'est que je ne suis pas suivie dans ce CHR au départ !! c'est mon neuro qui m'a envoyée là-bas afin d'avoir un avis autre...

c'est réussi...

Christophe84 · Message non lu par **Christophe84** » 10 oct. 2013, 21:05

Bonjour Plume, de quelle region es tu ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 oct. 2013, 22:26

le gros souci, je pense, c'est que la sep est la maladie à la mode, alors dès qu'une personne a un souci neurologique on dit c'est la sep et quelques années plus tard on en revient, on s'est gouré on s'en fout de ce que pense le patient, de ce qu'il a du subir.
il y a pourtant plein d'autres maladies neurologiques, mais elles ne sont pas à la mode
et le fait de dire c'est psychologique, parfois c'est vrai, à cause d'internet, mais souvent, c'est trop facile, c'est une honte, surtout quand ça dure depuis des années
plume bon courage à toi et je sais que tu en as.

Magie · Message non lu par **Magie** » 11 oct. 2013, 02:08

Mince! Ma Plume!

T'as eu le jack pot avec cette neuro! Il y a tellement de choses qui tiennent pas debout dans ce qu'elle t a dit que j'en suis horrifiée.

Juste dire que c'est une SEP bénigne c'est fort de prédire cela en quelques jours. OUF! Une SEP, c'est a l'usage que l'on peut la qualifier.

plume · Message non lu par **plume** » 11 oct. 2013, 09:40

Christophe: je préfère ne pas le dire ici d'où je viens, car on n'a pas le droit de dire du mal des neuros de manière trop précise... Je t'envoie un MP si j'oublie pas

Il est clair que je sais que la médecine est toujours en recherche, que l'on ne connait pas toutes les maladies... Je veux bien croire que c'est très bizarre ce qu'il m'est arrivé en février 2012 puisque symptômes +++ et pas de nouvelles plaques... Je veux bien entendre qu'il est très difficile de poser un diagnostic et de toute façon, j'ai déjà dit ici il me semble, que je trouvais que le diag avait été vite posé dans mon cas...

Mais: que l'on occulte complètement cette "poussée" ça je ne l'accepte pas !!!! Ok pour dire que ce n'est pas une poussée, pas ok pour qu'on me dise que ça vient de la tête: les troubles de l'équilibre, les mouvements saccadés de tout le corps ( bras, jambes, tronc ), la tête de mon neurologue quand il m'a vu, sa décision de m'hospitaliser sur le champ pour des bolus, je ne l'ai pas rêvé... Le soir des 1ers bolus, quand l'ambulancier est venu me chercher, où je n'ai pas réussi à marcher plus de 20 mètres, où mes jambes étaient totalement bloquées, où l'ambulancier m'a proposé 3 fois le fauteuil roulant et que j'ai refusé car têtue comme une mule, où j'ai dû me résigner car j'étais immobilisée au milieu du couloir... Non, je ne l'ai pas rêvé, non ce n'était pas psychologique...

Je veux bien admettre que si j'ai du mal à marcher ( du moins à marcher avec assurance ), c'est aussi parce que oui, j'ai peur de me casser la g***** comme c'est arrivé plusieurs fois... Je suis ok avec la neuro qd elle me dit que j'ai besoin de kiné pour me rassurer sur la marche... Oui, mais j'ai tjs mes soucis de motricité fine au niveau des jambes et des bras... Mais bon, pas grave hein, c'est psychologique...

Alors, oui, les médecins sont quelque peu perplexes, ils ont le droit de douter, mais pas de me dire ce qu'ils m'ont dit... ça fait 2 ans qu'on me fait c**** avec cette maladie, avec des traitements, des exams en tout genre... ça me saoûle...

Donc: ok j'arrête tout traitement... je me mets dans la tête que non, je ne suis pas malade, que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ( bon non, j'ai bien la sep apparemment, mais bénigne CQFD )
et je m'en vais me terrer dans ma tanière... mais en tout cas, quoi qu'il arrive, je ne retournerai jamais voir ces neurologues ça c'est certain !!!!! et peut-être même que je n'irai même plus voir le mien... Maintenant, je ferai comme d'habitude, je nierai tous symptômes...

MERDE

Magie · Message non lu par **Magie** » 11 oct. 2013, 14:57

Belle Plume! Je suis triste de te lire comme ça. Pas facile cette foutue maladie.

La colere nous frappe souvent a cause des médecins et non la maladie elle-meme. Ta super-neuro du grand centre universitaire n'a pas le monopole de la vérité. Ces neuro se fient beaucoup a leur troupe de Bébé-médecin-en-devenir.

Si tu t'entends bien avec ton euro habituel, tu peux lui parler de ce qui s'est passé, de ta colère, de ton sentiment d'être prise pour une folle. Ce neuro te connait plus que la super-neuro-et-ses-bébé-neuro.

Mon neuro donne souvent des conférences et dans celles-ci, il dit que ce n'est pas la ''charge'', soit le nombre de plaque qui fait l'handicap. Mais quand je vais le voir, il me revient avec cela. La dernière fois, je l'ai confronté sur cette histoire de charge. Il a fermé sa gueule!

Rage, bat ton oreiller, pleure cela va te libérer. Et n'hésite pas a nous écrire. Nous sommes là nous aussi, pour toi

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 oct. 2013, 15:07

Laisse passer l'orage.

plume · Message non lu par **plume** » 11 oct. 2013, 21:48

Vous êtes gentilles

Tout à l'heure j'ai téléphoné à mes supers collègues qui ont totalement halluciné, car ils m'ont vue justement me dégrader depuis 2 ans et ne comprenaient pas... Je me dis qu'au moins je suis peut-être pas complètement folle... De même, qu'ils m'ont dit me voir extrêmement fatiguée ( je marque bcp au niveau du visage ) et avoir remarqué que ma reprise était très difficile ( alors que je ne me suis jamais plainte devant eux ).

Je voulais téléphoner à mon neuro cet aprèm', sauf que je me suis endormie et réveillée à 18h30

Je douille avec la PL ( maux de tête qui s'amplifient au fur et à mesure des jours, elle a été faite mercredi... ). Bref, si ça va mieux, déjà, lundi je retourne au taf, ça me changera les idées ( bon pi, on a prévu un anniv' avec les collègues, j'aimerais bien le boire mon verre de clairette !!!

), et je verrai bien...

Mais je crois que j'ai vraiment plus envie de refaire des exams, ni de continuer à me soigner... Au fait, je ne vous ai pas dit: ils m'ont fait les PEM/PES le lendemain de ma ponction: sympa les "chocs" sur la tête et le bas du dos quand tu morfles des suites de la PL... J'ai trouvé ça particulièrement inhumain... Bref...

Merci pour vos mots

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 oct. 2013, 22:28

je me pose une question stephanie, oui, le bénévolat c'est bien mais comment fait on alors pour vivre avec les 750 euros qu'on va toucher comme pension de AAH?
je me dis que heureusement que je n'ai pas eu à en arriver la... et que j'ai eu un reclassement au sein de mon entreprise.

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 14 oct. 2013, 14:02

Bonjour Plume,
Petit message de soutien devant cette incompréhension.
Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien.
En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte !
Bon courage à toi.

Del2510 · Message non lu par **Del2510** » 14 oct. 2013, 14:17

courage plume !

seraphine · Message non lu par **seraphine** » 16 oct. 2013, 19:05

Je viens de lire...
je ne sais pas quoi te dire
mais courage!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 17 oct. 2013, 22:49

Un coucou de Kosok, ma belle. Prend l'air, joue aux fléchettes, tire avec des boulets rouges, défoule toi, tu as le droit!

plume · Message non lu par **plume** » 18 oct. 2013, 19:13

Je vais reprendre le tir à la carabine...

par contre, je ne promets rien quant à ma dextérité...

Message non lu par **Defcom** » 18 oct. 2013, 20:07

Tout le monde aux abris et sortait les gilet pare-balle

plume · Message non lu par **plume** » 19 oct. 2013, 20:18

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 19 oct. 2013, 22:46

Ma pauvre louloute, mais c'est vrai tu cours le 100 m comme personne

et plus vite que moi . Sinon si tu veux le tel du neuro de moi ou franck tu me dis , on peut leur en parler. Tu peux pas resté comme ca ma chérie. Sinon au lieu de sortir l'artillerie lourde je te propose un ptit verre de rose pamplemousse

plume · Message non lu par **plume** » 20 oct. 2013, 14:11

C'est gentil ma lili !!

Mais vois-tu, je suis tellement écoeurée et déprimée par cette hospit' que je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit pour le moment ( ou pour toujours, va savoir ). Mon père, qui habite Marseille s'est lui-même renseigné et apparemment le neuro de là-bas veut que je vienne pour y faire des exams: j'ai refusé... et je refuserai toute aide...

Non, vraiment, je vais mal, très très mal depuis... ( psychologiquement s'entend, puisque bon, hein, je n'ai qu'une sep bénigne, et blabla et je fais du cinéma...Donc mes douleurs, mes difficultés à mener de pauvres activités au quotidien sont dans ma tête... )

bref... Désolée...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 oct. 2013, 14:51

il y a de quoi te sentir écoeurée, plume, tu as l'impression d'avoir fait tout ce chemin pour rien. c'est lamentable de parler ainsi pour un neuro.
tu veux aussi des bombes à eau pour te défouler?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 oct. 2013, 16:59

Comme je l'ai déjà dit à d'autres, si ces neuros (la tienne n'est pas la seule même si elle en dépasse beaucoup par son tact et sa compréhension) pouvaient échanger notre place avec la leur, ils seraient peut-être enfin à même de juger.

plume · Message non lu par **plume** » 20 oct. 2013, 18:14

c'est clair, je leur filerai bien quelques symptômes pour qu'ils comprennent ces andouilles...

fafa: les bombes à eau, c'est pas suffisant, ça fait pas assez mal

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 oct. 2013, 19:49

met de l'essence dedans et allume ton brique quand il le reçoit, tu verras c'est nettement plus agressif lol plume.

Message non lu par **Defcom** » 20 oct. 2013, 20:19

C'est franchement pas l'idée la meilleure Fafa ...

plume · Message non lu par **plume** » 29 oct. 2013, 17:18

Bon, j'ai pris mon courage à 2 mains: j'ai rdv à la fondation rothschild fin janvier... J'ai envie de dire que c'est le rdv de la dernière chance hein, après ce qui m'est arrivé au CHR... Mais bon, j'en entends que du bien et j'ai eu droit à 2 coups de pieds aux fesses par téléphone ( merci kosok et lelette, pour pas les citer

) + quelques-uns ici, ouille !!!

j'espère juste que cette fois-ci on ne m'humiliera pas comme la dernière fois...
Je suis toujours dans l'attente du compte rendu de cette fameuse hospit', j'ai rien encore, et dire que mon neuro habituel attend justement ce courrier pour voir ce qu'il décide dans mon cas... ( sauf que là, bah plus de traitement, hein... j'aurais du avoir ma perf de tysabri il y a 3 semaines de cela... ). Bref, bref, advienne que pourra...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 oct. 2013, 17:37

Tu veux une escorte ?

plume · Message non lu par **plume** » 29 oct. 2013, 21:33

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine

). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 oct. 2013, 09:37

lilibreizh · Message non lu par **lilibreizh** » 01 nov. 2013, 15:26

On est avec toi ma chérie

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 10 nov. 2013, 16:54

Super, je croise les doigts (et ceux des pieds aussi), je suis sure que cela "ne sera pas pire" Non? Cet autre avis, il est important. Mille bisous ma belle!

plume · Message non lu par **plume** » 10 nov. 2013, 18:05

Comment vas-tu faire pour écrire avec les doigts croisés ??? et déjà que t'as du mal à marcher, avec les orteils croisés eux aussi, ça risque de faire des dégâts !!!!

ok, auj, je suis dans ma phase "dit des bêtises 24h/24"....

Message non lu par **Defcom** » 10 nov. 2013, 19:02

plume a écrit :

C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....

Oui,ça te laisse du temps pour t'entrainer au maniement de la fameuse carabine

plume · Message non lu par **plume** » 10 nov. 2013, 23:09

mais mon cher defcom, je sais très bien manier la carabine... ( à plomb, mais chuuut faut pas le dire )... J'ai fait du tir sportif, en pure amatrice hein, pas de compét'... Alors bon, comme j'arrive à tirer au milieu d'une mini cible à 10 mètres...

sauf que maintenant, c'est un peu loupé: avec le mal aux bras, aux jambes, les tremblements et les troubles de l'équilibre... je risque plus de tirer aussi parfaitement qu'avant