des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
le gros souci, je pense, c'est que la sep est la maladie à la mode, alors dès qu'une personne a un souci neurologique on dit c'est la sep et quelques années plus tard on en revient, on s'est gouré on s'en fout de ce que pense le patient, de ce qu'il a du subir.
il y a pourtant plein d'autres maladies neurologiques, mais elles ne sont pas à la mode
et le fait de dire c'est psychologique, parfois c'est vrai, à cause d'internet, mais souvent, c'est trop facile, c'est une honte, surtout quand ça dure depuis des années
plume bon courage à toi et je sais que tu en as.
il y a pourtant plein d'autres maladies neurologiques, mais elles ne sont pas à la mode
et le fait de dire c'est psychologique, parfois c'est vrai, à cause d'internet, mais souvent, c'est trop facile, c'est une honte, surtout quand ça dure depuis des années
plume bon courage à toi et je sais que tu en as.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Mince! Ma Plume!
T'as eu le jack pot avec cette neuro! Il y a tellement de choses qui tiennent pas debout dans ce qu'elle t a dit que j'en suis horrifiée.
Juste dire que c'est une SEP bénigne c'est fort de prédire cela en quelques jours. OUF! Une SEP, c'est a l'usage que l'on peut la qualifier.
T'as eu le jack pot avec cette neuro! Il y a tellement de choses qui tiennent pas debout dans ce qu'elle t a dit que j'en suis horrifiée.
Juste dire que c'est une SEP bénigne c'est fort de prédire cela en quelques jours. OUF! Une SEP, c'est a l'usage que l'on peut la qualifier.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Christophe: je préfère ne pas le dire ici d'où je viens, car on n'a pas le droit de dire du mal des neuros de manière trop précise... Je t'envoie un MP si j'oublie pas
Il est clair que je sais que la médecine est toujours en recherche, que l'on ne connait pas toutes les maladies... Je veux bien croire que c'est très bizarre ce qu'il m'est arrivé en février 2012 puisque symptômes +++ et pas de nouvelles plaques... Je veux bien entendre qu'il est très difficile de poser un diagnostic et de toute façon, j'ai déjà dit ici il me semble, que je trouvais que le diag avait été vite posé dans mon cas...
Mais: que l'on occulte complètement cette "poussée" ça je ne l'accepte pas !!!! Ok pour dire que ce n'est pas une poussée, pas ok pour qu'on me dise que ça vient de la tête: les troubles de l'équilibre, les mouvements saccadés de tout le corps ( bras, jambes, tronc ), la tête de mon neurologue quand il m'a vu, sa décision de m'hospitaliser sur le champ pour des bolus, je ne l'ai pas rêvé... Le soir des 1ers bolus, quand l'ambulancier est venu me chercher, où je n'ai pas réussi à marcher plus de 20 mètres, où mes jambes étaient totalement bloquées, où l'ambulancier m'a proposé 3 fois le fauteuil roulant et que j'ai refusé car têtue comme une mule, où j'ai dû me résigner car j'étais immobilisée au milieu du couloir... Non, je ne l'ai pas rêvé, non ce n'était pas psychologique...
Je veux bien admettre que si j'ai du mal à marcher ( du moins à marcher avec assurance ), c'est aussi parce que oui, j'ai peur de me casser la g***** comme c'est arrivé plusieurs fois... Je suis ok avec la neuro qd elle me dit que j'ai besoin de kiné pour me rassurer sur la marche... Oui, mais j'ai tjs mes soucis de motricité fine au niveau des jambes et des bras... Mais bon, pas grave hein, c'est psychologique...
Alors, oui, les médecins sont quelque peu perplexes, ils ont le droit de douter, mais pas de me dire ce qu'ils m'ont dit... ça fait 2 ans qu'on me fait c**** avec cette maladie, avec des traitements, des exams en tout genre... ça me saoûle...
Donc: ok j'arrête tout traitement... je me mets dans la tête que non, je ne suis pas malade, que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ( bon non, j'ai bien la sep apparemment, mais bénigne CQFD )
et je m'en vais me terrer dans ma tanière... mais en tout cas, quoi qu'il arrive, je ne retournerai jamais voir ces neurologues ça c'est certain !!!!! et peut-être même que je n'irai même plus voir le mien... Maintenant, je ferai comme d'habitude, je nierai tous symptômes...
MERDE
Il est clair que je sais que la médecine est toujours en recherche, que l'on ne connait pas toutes les maladies... Je veux bien croire que c'est très bizarre ce qu'il m'est arrivé en février 2012 puisque symptômes +++ et pas de nouvelles plaques... Je veux bien entendre qu'il est très difficile de poser un diagnostic et de toute façon, j'ai déjà dit ici il me semble, que je trouvais que le diag avait été vite posé dans mon cas...
Mais: que l'on occulte complètement cette "poussée" ça je ne l'accepte pas !!!! Ok pour dire que ce n'est pas une poussée, pas ok pour qu'on me dise que ça vient de la tête: les troubles de l'équilibre, les mouvements saccadés de tout le corps ( bras, jambes, tronc ), la tête de mon neurologue quand il m'a vu, sa décision de m'hospitaliser sur le champ pour des bolus, je ne l'ai pas rêvé... Le soir des 1ers bolus, quand l'ambulancier est venu me chercher, où je n'ai pas réussi à marcher plus de 20 mètres, où mes jambes étaient totalement bloquées, où l'ambulancier m'a proposé 3 fois le fauteuil roulant et que j'ai refusé car têtue comme une mule, où j'ai dû me résigner car j'étais immobilisée au milieu du couloir... Non, je ne l'ai pas rêvé, non ce n'était pas psychologique...
Je veux bien admettre que si j'ai du mal à marcher ( du moins à marcher avec assurance ), c'est aussi parce que oui, j'ai peur de me casser la g***** comme c'est arrivé plusieurs fois... Je suis ok avec la neuro qd elle me dit que j'ai besoin de kiné pour me rassurer sur la marche... Oui, mais j'ai tjs mes soucis de motricité fine au niveau des jambes et des bras... Mais bon, pas grave hein, c'est psychologique...
Alors, oui, les médecins sont quelque peu perplexes, ils ont le droit de douter, mais pas de me dire ce qu'ils m'ont dit... ça fait 2 ans qu'on me fait c**** avec cette maladie, avec des traitements, des exams en tout genre... ça me saoûle...
Donc: ok j'arrête tout traitement... je me mets dans la tête que non, je ne suis pas malade, que tout cela n'est que le fruit de mon imagination ( bon non, j'ai bien la sep apparemment, mais bénigne CQFD )
et je m'en vais me terrer dans ma tanière... mais en tout cas, quoi qu'il arrive, je ne retournerai jamais voir ces neurologues ça c'est certain !!!!! et peut-être même que je n'irai même plus voir le mien... Maintenant, je ferai comme d'habitude, je nierai tous symptômes...
MERDE
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Belle Plume! Je suis triste de te lire comme ça. Pas facile cette foutue maladie.
La colere nous frappe souvent a cause des médecins et non la maladie elle-meme. Ta super-neuro du grand centre universitaire n'a pas le monopole de la vérité. Ces neuro se fient beaucoup a leur troupe de Bébé-médecin-en-devenir.
Si tu t'entends bien avec ton euro habituel, tu peux lui parler de ce qui s'est passé, de ta colère, de ton sentiment d'être prise pour une folle. Ce neuro te connait plus que la super-neuro-et-ses-bébé-neuro.
Mon neuro donne souvent des conférences et dans celles-ci, il dit que ce n'est pas la ''charge'', soit le nombre de plaque qui fait l'handicap. Mais quand je vais le voir, il me revient avec cela. La dernière fois, je l'ai confronté sur cette histoire de charge. Il a fermé sa gueule!
Rage, bat ton oreiller, pleure cela va te libérer. Et n'hésite pas a nous écrire. Nous sommes là nous aussi, pour toi
La colere nous frappe souvent a cause des médecins et non la maladie elle-meme. Ta super-neuro du grand centre universitaire n'a pas le monopole de la vérité. Ces neuro se fient beaucoup a leur troupe de Bébé-médecin-en-devenir.
Si tu t'entends bien avec ton euro habituel, tu peux lui parler de ce qui s'est passé, de ta colère, de ton sentiment d'être prise pour une folle. Ce neuro te connait plus que la super-neuro-et-ses-bébé-neuro.
Mon neuro donne souvent des conférences et dans celles-ci, il dit que ce n'est pas la ''charge'', soit le nombre de plaque qui fait l'handicap. Mais quand je vais le voir, il me revient avec cela. La dernière fois, je l'ai confronté sur cette histoire de charge. Il a fermé sa gueule!
Rage, bat ton oreiller, pleure cela va te libérer. Et n'hésite pas a nous écrire. Nous sommes là nous aussi, pour toi
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Laisse passer l'orage.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Vous êtes gentilles Tout à l'heure j'ai téléphoné à mes supers collègues qui ont totalement halluciné, car ils m'ont vue justement me dégrader depuis 2 ans et ne comprenaient pas... Je me dis qu'au moins je suis peut-être pas complètement folle... De même, qu'ils m'ont dit me voir extrêmement fatiguée ( je marque bcp au niveau du visage ) et avoir remarqué que ma reprise était très difficile ( alors que je ne me suis jamais plainte devant eux ).
Je voulais téléphoner à mon neuro cet aprèm', sauf que je me suis endormie et réveillée à 18h30 Je douille avec la PL ( maux de tête qui s'amplifient au fur et à mesure des jours, elle a été faite mercredi... ). Bref, si ça va mieux, déjà, lundi je retourne au taf, ça me changera les idées ( bon pi, on a prévu un anniv' avec les collègues, j'aimerais bien le boire mon verre de clairette !!! ), et je verrai bien...
Mais je crois que j'ai vraiment plus envie de refaire des exams, ni de continuer à me soigner... Au fait, je ne vous ai pas dit: ils m'ont fait les PEM/PES le lendemain de ma ponction: sympa les "chocs" sur la tête et le bas du dos quand tu morfles des suites de la PL... J'ai trouvé ça particulièrement inhumain... Bref...
Merci pour vos mots
Je voulais téléphoner à mon neuro cet aprèm', sauf que je me suis endormie et réveillée à 18h30 Je douille avec la PL ( maux de tête qui s'amplifient au fur et à mesure des jours, elle a été faite mercredi... ). Bref, si ça va mieux, déjà, lundi je retourne au taf, ça me changera les idées ( bon pi, on a prévu un anniv' avec les collègues, j'aimerais bien le boire mon verre de clairette !!! ), et je verrai bien...
Mais je crois que j'ai vraiment plus envie de refaire des exams, ni de continuer à me soigner... Au fait, je ne vous ai pas dit: ils m'ont fait les PEM/PES le lendemain de ma ponction: sympa les "chocs" sur la tête et le bas du dos quand tu morfles des suites de la PL... J'ai trouvé ça particulièrement inhumain... Bref...
Merci pour vos mots
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
je me pose une question stephanie, oui, le bénévolat c'est bien mais comment fait on alors pour vivre avec les 750 euros qu'on va toucher comme pension de AAH?
je me dis que heureusement que je n'ai pas eu à en arriver la... et que j'ai eu un reclassement au sein de mon entreprise.
je me dis que heureusement que je n'ai pas eu à en arriver la... et que j'ai eu un reclassement au sein de mon entreprise.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bonjour Plume,
Petit message de soutien devant cette incompréhension.
Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien.
En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte !
Bon courage à toi.
Petit message de soutien devant cette incompréhension.
Ne baisse pas les bras. Je sais que tu es forte. Mais à force d'être forte face à tout ça tu vas finir par t'épuiser... Prend un peu de recul, ça peut faire du bien.
En tout cas, elle tient la palme de la connerie ta neuro experte !
Bon courage à toi.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
courage plume !
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Je viens de lire...
je ne sais pas quoi te dire
mais courage!
je ne sais pas quoi te dire
mais courage!
myopathe, mais pas trop
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Un coucou de Kosok, ma belle. Prend l'air, joue aux fléchettes, tire avec des boulets rouges, défoule toi, tu as le droit!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Je vais reprendre le tir à la carabine... par contre, je ne promets rien quant à ma dextérité...
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tout le monde aux abris et sortait les gilet pare-balle
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- lilibreizh
- Fidèle
- Messages : 737
- Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
- Localisation : Au pays des elfes
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Ma pauvre louloute, mais c'est vrai tu cours le 100 m comme personne et plus vite que moi . Sinon si tu veux le tel du neuro de moi ou franck tu me dis , on peut leur en parler. Tu peux pas resté comme ca ma chérie. Sinon au lieu de sortir l'artillerie lourde je te propose un ptit verre de rose pamplemousse
La pluie fait de belles fleurs
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
C'est gentil ma lili !! Mais vois-tu, je suis tellement écoeurée et déprimée par cette hospit' que je ne veux plus entendre parler de quoi que ce soit pour le moment ( ou pour toujours, va savoir ). Mon père, qui habite Marseille s'est lui-même renseigné et apparemment le neuro de là-bas veut que je vienne pour y faire des exams: j'ai refusé... et je refuserai toute aide...
Non, vraiment, je vais mal, très très mal depuis... ( psychologiquement s'entend, puisque bon, hein, je n'ai qu'une sep bénigne, et blabla et je fais du cinéma...Donc mes douleurs, mes difficultés à mener de pauvres activités au quotidien sont dans ma tête... )
bref... Désolée...
Non, vraiment, je vais mal, très très mal depuis... ( psychologiquement s'entend, puisque bon, hein, je n'ai qu'une sep bénigne, et blabla et je fais du cinéma...Donc mes douleurs, mes difficultés à mener de pauvres activités au quotidien sont dans ma tête... )
bref... Désolée...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
il y a de quoi te sentir écoeurée, plume, tu as l'impression d'avoir fait tout ce chemin pour rien. c'est lamentable de parler ainsi pour un neuro.
tu veux aussi des bombes à eau pour te défouler?
tu veux aussi des bombes à eau pour te défouler?
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Comme je l'ai déjà dit à d'autres, si ces neuros (la tienne n'est pas la seule même si elle en dépasse beaucoup par son tact et sa compréhension) pouvaient échanger notre place avec la leur, ils seraient peut-être enfin à même de juger.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
c'est clair, je leur filerai bien quelques symptômes pour qu'ils comprennent ces andouilles...
fafa: les bombes à eau, c'est pas suffisant, ça fait pas assez mal
fafa: les bombes à eau, c'est pas suffisant, ça fait pas assez mal
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
met de l'essence dedans et allume ton brique quand il le reçoit, tu verras c'est nettement plus agressif lol plume.
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
C'est franchement pas l'idée la meilleure Fafa ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bon, j'ai pris mon courage à 2 mains: j'ai rdv à la fondation rothschild fin janvier... J'ai envie de dire que c'est le rdv de la dernière chance hein, après ce qui m'est arrivé au CHR... Mais bon, j'en entends que du bien et j'ai eu droit à 2 coups de pieds aux fesses par téléphone ( merci kosok et lelette, pour pas les citer ) + quelques-uns ici, ouille !!!
j'espère juste que cette fois-ci on ne m'humiliera pas comme la dernière fois...
Je suis toujours dans l'attente du compte rendu de cette fameuse hospit', j'ai rien encore, et dire que mon neuro habituel attend justement ce courrier pour voir ce qu'il décide dans mon cas... ( sauf que là, bah plus de traitement, hein... j'aurais du avoir ma perf de tysabri il y a 3 semaines de cela... ). Bref, bref, advienne que pourra...
j'espère juste que cette fois-ci on ne m'humiliera pas comme la dernière fois...
Je suis toujours dans l'attente du compte rendu de cette fameuse hospit', j'ai rien encore, et dire que mon neuro habituel attend justement ce courrier pour voir ce qu'il décide dans mon cas... ( sauf que là, bah plus de traitement, hein... j'aurais du avoir ma perf de tysabri il y a 3 semaines de cela... ). Bref, bref, advienne que pourra...
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu veux une escorte ?
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....
- lilibreizh
- Fidèle
- Messages : 737
- Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
- Localisation : Au pays des elfes
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
On est avec toi ma chérie
La pluie fait de belles fleurs
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Super, je croise les doigts (et ceux des pieds aussi), je suis sure que cela "ne sera pas pire" Non? Cet autre avis, il est important. Mille bisous ma belle!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Comment vas-tu faire pour écrire avec les doigts croisés ??? et déjà que t'as du mal à marcher, avec les orteils croisés eux aussi, ça risque de faire des dégâts !!!!
ok, auj, je suis dans ma phase "dit des bêtises 24h/24"....
ok, auj, je suis dans ma phase "dit des bêtises 24h/24"....
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Oui,ça te laisse du temps pour t'entrainer au maniement de la fameuse carabineplume a écrit :
C'est prévu figure toi !!! J'ai dit à mon conjoint qu'il avait l'obligation de m'accompagner !!! ( sinon, je sors ma carabine ). Bon, pi,comme c'est au mois de janvier, j'ai le temps de me préparer psychologiquement....
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
mais mon cher defcom, je sais très bien manier la carabine... ( à plomb, mais chuuut faut pas le dire )... J'ai fait du tir sportif, en pure amatrice hein, pas de compét'... Alors bon, comme j'arrive à tirer au milieu d'une mini cible à 10 mètres... sauf que maintenant, c'est un peu loupé: avec le mal aux bras, aux jambes, les tremblements et les troubles de l'équilibre... je risque plus de tirer aussi parfaitement qu'avant
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
A une époque,j'ai fait du tir aussi,ça jouait plutot dans une catégorie ... lourde
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Coucou,
bon j'en ai parlé un peu dans le post de kosok, je reviens de la montagne où j'ai fait de l'handiski et du véloski C'était super classe, j'adore trop la montagne !!!!
Par contre, peut-être en pleine poussée, ça c'est moins drôle... ça fait plusieurs semaines que j'ai des "ruissellements" sur le corps ( comme une colonie de fourmis qui se déplaceraient super vite ), mais ça ne dure que qq secondes et puis après plus rien: pour moi, pas d'inquiétude, c'est un symptôme de la SEP, rien de plus... Puis arrive une grosse douleur à la hanche gauche, puis qui descend petit à petit dans tte la jambe... Qui me réveille en pleine nuit, qui me fait hurler de douleur le matin au réveil... ( crampe ++++ ). Idem, comme ça ne dure que qq instants ( minutes ), je me dis que c'est juste un symptôme... Puis s'ajoute la fatigue extrême, de plus en plus de fourmillements, certains qui font mal, crampes dans toute la jambe...
bref, bref... sauf que je fais comme un déni depuis ce qui m'est arrivé à ma dernière hospit'... Donc je ne m'inquiète pas et là... ça fait 1 mois que je souffre, je finis par ne plus pouvoir m'endormir sans somnifère car j'ai trop mal ça sent le roussi, hein ???
3 mois que 3 abrutis m'ont demandé d'arrêter tout traitement car pour eux, j'ai une SEP bénigne... et... poussée ??? Au bout de 3 mois ??? Se seraient pas un peu fichu de ma G***** ces c*** là ???
Du coup, je suis bonne pour ne pas aller bosser lundi et aller à l'hôpital... Ha ha ha
Si c'est effectivement une poussée, je casse tout.... ( bon je relativise, ce n'est qu'une poussée sensitive, c'est pas grave... Mais quand même quoi, j'ai les nerfs contre les toubibs ).
bon j'en ai parlé un peu dans le post de kosok, je reviens de la montagne où j'ai fait de l'handiski et du véloski C'était super classe, j'adore trop la montagne !!!!
Par contre, peut-être en pleine poussée, ça c'est moins drôle... ça fait plusieurs semaines que j'ai des "ruissellements" sur le corps ( comme une colonie de fourmis qui se déplaceraient super vite ), mais ça ne dure que qq secondes et puis après plus rien: pour moi, pas d'inquiétude, c'est un symptôme de la SEP, rien de plus... Puis arrive une grosse douleur à la hanche gauche, puis qui descend petit à petit dans tte la jambe... Qui me réveille en pleine nuit, qui me fait hurler de douleur le matin au réveil... ( crampe ++++ ). Idem, comme ça ne dure que qq instants ( minutes ), je me dis que c'est juste un symptôme... Puis s'ajoute la fatigue extrême, de plus en plus de fourmillements, certains qui font mal, crampes dans toute la jambe...
bref, bref... sauf que je fais comme un déni depuis ce qui m'est arrivé à ma dernière hospit'... Donc je ne m'inquiète pas et là... ça fait 1 mois que je souffre, je finis par ne plus pouvoir m'endormir sans somnifère car j'ai trop mal ça sent le roussi, hein ???
3 mois que 3 abrutis m'ont demandé d'arrêter tout traitement car pour eux, j'ai une SEP bénigne... et... poussée ??? Au bout de 3 mois ??? Se seraient pas un peu fichu de ma G***** ces c*** là ???
Du coup, je suis bonne pour ne pas aller bosser lundi et aller à l'hôpital... Ha ha ha
Si c'est effectivement une poussée, je casse tout.... ( bon je relativise, ce n'est qu'une poussée sensitive, c'est pas grave... Mais quand même quoi, j'ai les nerfs contre les toubibs ).
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Après ça, les médecins diront que c'est psychosomatique.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu sais quoi lobi ? En fait je flippe d'aller voir un neuro demain et qu'il me dise que c'est psychosomatique, dans ma tête etc... Là je suis en train de me persuader que tout va bien, qu'en fait non je fais pas une poussée
Je crois que c'est pas dans un service neuro où je dois aller mais dans un service psy !!!
On verra demain...
Je crois que c'est pas dans un service neuro où je dois aller mais dans un service psy !!!
On verra demain...
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Tu donneras des nouvelles ? Courage.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Coucou Plume.
Allez courage dis toi que statistiquement tu as épuisé ton quota de neuros abrutis et que cela devrait bien se passer cette fois
Allez courage dis toi que statistiquement tu as épuisé ton quota de neuros abrutis et que cela devrait bien se passer cette fois
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Coucou plume !
Toi aussi tu reviens de vacance. Kel chance. En +, apparement, c t super pour toi. Je suis jalouse (lol) !
Franchement, je suis contente pour toi.
Le "déni depuis ce qui t'es arrivé à ta dernière hospit.." est peut etre compréhensible. Mais, cela vaut-il le droit de te laisser souffrir ?
Courage plume et prends les devants !
Toi aussi tu reviens de vacance. Kel chance. En +, apparement, c t super pour toi. Je suis jalouse (lol) !
Franchement, je suis contente pour toi.
Le "déni depuis ce qui t'es arrivé à ta dernière hospit.." est peut etre compréhensible. Mais, cela vaut-il le droit de te laisser souffrir ?
Courage plume et prends les devants !
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Bon, pas de nouvelles de l'hôpital... J'ai téléphoné hier matin en disant que j'étais peut-être en train de faire une poussée et le neuro ne m'a pas rappelée... Je suis allée voir mon généraliste cet après-midi qui a lui-même téléphoné et la secrétaire lui a répondu que le neuro n'avait pas encore eu le temps de regarder mon dossier afin de ma téléphoner...
Mon généraliste était lui-même du manque de réactivité de l'hôpital...
Bref, m'en fiche tiens, ils me soûlent tous...
Mon généraliste était lui-même du manque de réactivité de l'hôpital...
Bref, m'en fiche tiens, ils me soûlent tous...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Oui c vrai, c chiant.. Mais insiste plume, ne laisse pas tomber. Kit a leur prendre la tete..
Courage.
Courage.
Re: des nouvelles de Plume
Ils m'ont appellé ce matin ( enfin la secrétaire ). RDV lundi pour des bolus... Sauf que j'avais bien dit que j'étais pas sûre d'être en poussée... Apparemment je verrai mon neuro lundi matin... On verra bien
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Comme lobidique, je croise les doigts pour toi, pour q tout se passe bien. A+ pour la suite.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Alle Plume, courage, ça va le faire! Une petite poussette ne va pas te faire peur, hein? Pluie de bisoux magiques!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Oh non, cette "poussette" comme tu l'appelles très justement ne me fait pas peur... Ce sont les toubibs qui me font peur !!! Et juste ça me gonfle car je ne suis vraiment pas sûre que ce soit une poussée, car oui les symptômes sont "faibles" par rapport à ce que j'ai déjà connu. Juste j'aurai aimé voir mon neuro ( ou lui parler au tél ) avant de commencer des bolus qui sont peut-être pas nécessaires...
Bref, bref, verdict demain...
Bref, bref, verdict demain...
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Une poussette qui t empeche de dormir? Pour moi, c est une poussée pour vrai lorsqu'on a mal a ce point.
Ils me font bien rire ces neuro qui déterminent que tel ou tel SEP est bénigne! Comment peut on dire une chose pareille lorsque l on sait très bien que chaque SEP évolue a son rythme et elle peut commencer doucement et en venir a être très invalidante.
Je croise aussi les doigts!
Ils me font bien rire ces neuro qui déterminent que tel ou tel SEP est bénigne! Comment peut on dire une chose pareille lorsque l on sait très bien que chaque SEP évolue a son rythme et elle peut commencer doucement et en venir a être très invalidante.
Je croise aussi les doigts!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Merci pour vos messages, ça me fait du bien.... 2 jours de bolus je suis pas bien, mal au crâne, mais surtout aux jambes, encore pire qu'avant.... bref je morfle. Sinon, j'ai vu mon neuro, il pense bien à une poussée et donc 3 jours de bolus... et dans 3 semaines ilveut que je fasse une irm pour voir s'il y a de nouvelles plaques.... moi je veux bien mais après les bolus j'en vois pas l'intérêt.... ne sont-ils pas censés réduire voire faire disparaître les plaques ces bolus ????? Et il m'a aussi fait un speech sur le côté psychosomatique de certains de mes symptômes.... ok.... sauf que oui, je suis au courant que qd on est pas bien, sur le coup de l'émotion, que les symptômes augmentent, mais quand ces symptômes sont présents depuis plus de 2 ans ????? Dois je en conclure que j'ai un capital émotionnel particulier ????? M'enfin, on dira que ça me fait des choses à raconter....
-
- Célébrité
- Messages : 7166
- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
- Contact :
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Si c'est ça qu'ils appellent une sep bénigne. Je suis gênée parce que j'ai l'impression de ne rien avoir.
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
plume, je compatis, tu passe par une sale période.
les bolus ne touchent pas aux plaques, ce sont des cicatrices, ils sont juste la pour permettre de récuperer plus rapidement, mais pas mieux, et ça ne fonctionne pas pour tout le monde, visiblement. voila pourquoi il faut passer une IRM presque tous les ans, les 5 première années, ça permet au neuro de prendre le poul de ta sep, de voir comment elle évolue dans le temps. et d'adapter un traitement à tes évolutions. c'est donc important.
baisse pas les bras !
les bolus ne touchent pas aux plaques, ce sont des cicatrices, ils sont juste la pour permettre de récuperer plus rapidement, mais pas mieux, et ça ne fonctionne pas pour tout le monde, visiblement. voila pourquoi il faut passer une IRM presque tous les ans, les 5 première années, ça permet au neuro de prendre le poul de ta sep, de voir comment elle évolue dans le temps. et d'adapter un traitement à tes évolutions. c'est donc important.
baisse pas les bras !
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
C'est vrai lobi, tu sais j'en viens à me demander si je suis vraiment folle ou je ne sais quoi... Certes la maladie m'a fichu un coup au moral ( et pas l'annonce en elle-même car ayant eu un collègue atteint de cette maladie et n'étant pas "très" embêté, sur le coup je me suis dit que moi pour ça serait pareil: un traitement et hop on n'en parle plus ou presque )... Sauf que j'ai enchaîné les poussées qui ont bien diminué suite à l'instauration du tysabri... Mais, malgré tout des difficultés à la marche, des troubles de l'équilibre +++, des douleurs ( que je n'avais pas avant ) sont apparus petit à petit: des fois plus importants qu'à certains moments, certes, mais normal ( quand il fait chaud, qd j'ai un coup de stress, mes symptômes augmentent, mais je ne me suis jamais inquiétée puisque je savais que c'était une conséquence de la SEP ), sauf que ces troubles sont toujours présents: à des degrés moindre selon les jours, mais ils sont là tous les jours !!!!!! D'où l'incompréhension qui en découle: en plus, ok, l'annonce d'une maladie comme celle-ci, à 32 ans, alors que tout allait très bien dans ma vie ( personnelle et professionnelle ) peut être un choc, mais comme à l'hosto un toubib m'avait parlé de tumeur au cerveau, je peux vous dire que j'ai été soulagée qd ils m'ont dit que c'était la SEP !!!!!! ( ben oui, ce n'est QUE la SEP ). Alors me dire que c'est psychosomatique et tout et tout non, là je n'accepte pas !! En plus, je suis qqun de volontaire, je ne m'apitoie jamais sur mon sort ( tout le monde est effaré de me voir souriante, en train de plaisanter, de bosser, de vivre ma vie normalement: je fais mes courses, je fais la cuisine, le ménage, j'ai trouvé un dérivatif à la danse: je me suis mise à la couture etc etc ) Je ne suis pas qqun qui se laisse "aller": j'ai insisté pour reprendre mon boulot même si je suis totalement épuisée, pas grave, je suis contente: je veux garder mon indépendance financière... Bref je ne suis pas à l'ouest total, je ne me laisse pas dépérir !!!!! En plus je suis déjà sous AD et maintenant depuis cette hospit' à la c** au CHRU je prends de tps en tps des anxiolytiques et des somnifères pcq qu'en fait ce sont eux qui m'ont retourné la tête !!!
Si vous saviez à quel point je suis mal, mais malgré tout je me bats, là je vais me reposer car très épuisée par ces bolus, mais je compte retourner au boulot lundi !!! Si j'étais vraiment dépressive, je n'irai pas, non ?
Je vais vous embêter un petit peu avec une question: j'ai rdv à la fin du mois à la fondation Rotschild: sauf que je ne vais avoir aucun examen ni rien de nouveau depuis mon hospit' au CHRU... Du coup j'a un peu peur que le neuro de Rotschild m'envoie bouler ou en vienne à la même conclusion: je pensais donc décaler mon rdv le temps de faire mon IRM ( car le neuro m'a dit d'attendre février pour la faire ). De plus au CHRU, ils m'ont demandé de faire un suivi psy que je n'ai pas encore commencé ( délais longs ) et j'ai peur que ça me desserve lors de ce rdv à Paris. Qu'en pensez-vous ? Mieux vaut décaler avec plus de "billes" dans mon sac ou pas ?
Merci pour vos mots les filles, ça me fait du bien, pcq là c'est un peu compliqué à gérer dans ma petite tête !!
Si vous saviez à quel point je suis mal, mais malgré tout je me bats, là je vais me reposer car très épuisée par ces bolus, mais je compte retourner au boulot lundi !!! Si j'étais vraiment dépressive, je n'irai pas, non ?
Je vais vous embêter un petit peu avec une question: j'ai rdv à la fin du mois à la fondation Rotschild: sauf que je ne vais avoir aucun examen ni rien de nouveau depuis mon hospit' au CHRU... Du coup j'a un peu peur que le neuro de Rotschild m'envoie bouler ou en vienne à la même conclusion: je pensais donc décaler mon rdv le temps de faire mon IRM ( car le neuro m'a dit d'attendre février pour la faire ). De plus au CHRU, ils m'ont demandé de faire un suivi psy que je n'ai pas encore commencé ( délais longs ) et j'ai peur que ça me desserve lors de ce rdv à Paris. Qu'en pensez-vous ? Mieux vaut décaler avec plus de "billes" dans mon sac ou pas ?
Merci pour vos mots les filles, ça me fait du bien, pcq là c'est un peu compliqué à gérer dans ma petite tête !!
Re: des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )
Elle fait quoi cette fondation Rotschild?