des nouvelles de Plume ( ancien post "tristoune" )

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 23 mai 2013, 23:21

Bonjour Plume,
Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais j'ai travaillé en 2011 dans l'éducation nationale en tant qu'AVS. Pas pour les élèves, mais pour le principal adjoint d'un collège qui est en fauteuil suite à un accident...
En fait avant son accident il était principal, et après son accident l'éducation nationale l'a mis au placard... Pas de poste pour lui... En fait ils ne pouvaient pas lui donner la fonction de principal de part son état... Mais il a fallu que ce soit lui qui demande de diminuer de grade dans l'échelle de l'éducation nationale. Du coup, j'étais ses jambes et ses mains (il avait aussi des difficultés à empoigner les choses)... et lui il pouvait travailler... Et même si il avait perdu un statut (passer de principal à principal adjoint) il s'en foutait car au moins il avait repris du service...
Peut être qu'en demandant une aide humaine, tu pourrais peut-être assurer ton poste et ce même dans une classe spécialisée... Un avs pourrait te permettre de t'éviter de te déplacer inutilement dans la classe, et toi tu restes maître du jeu...

plume · Message non lu par **plume** » 24 mai 2013, 13:40

merci pour vos réponses...

lelette, j'ai déjà fait une demande de mi-temps thérapeutique, commencé en novembre dernier, mais ils ont refusé l'aménagement demandé par le neuro expert, qui était de bosser par 1/2 journées... Pas de remplaçant et trop difficile à organiser selon la "Hiérarchie"... Je n'ai bien sûr pas tenu le choc et n'ai travaillé qu'un mois... Là je suis en "pourparlers" avec mon IEN pour justement bénéficier de ces 1/2 journées, pour septembre prochain ( prenons-nous-y à l'avance, surtout !!! ). Mais bon, ce ne sera qu'une solution d'attente car on a droit qu'à 1 an de mi-temps th sur tte la carrière, donc après...

manouchka: pas sûre que mon état actuel justifie le recours à un AVS perso... et puis, qd je vois la galère pour en avoir pour mes élèves, j'imagine même pas pour moi...

en plus, mon dossier MDPH est tjs en cours ( d'ailleurs, je viens de recevoir un courrier de leur part, me demandant des infos sur ma situation professionnelle... génial... ). Mais merci pour ton témoignage, je ne savais pas que ça pouvait être possible.

Au fait: lettre faxée au Professeur, alléluia !!!!!

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 24 mai 2013, 22:05

La secrétaire du même collège avait aussi une SEP. Par contre pas de problème moteur. Énormément fatiguée... Plus des problèmes visuels... Je ne suis pas rentrée dans les détails.
Ils lui avaient été proposé d'avoir un aménagement et une aide humaine. Elle a accepté les changements d'horaires, mais pas l'aide humaine.
Je pense que la direction de l'établissement y est pour beaucoup. Si elle appuie cela peut fonctionner...
Enfin c'est ce que j'ai pu constater. Mais ce n'est fondé que sur mon impression...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 mai 2013, 16:36

La tu as completement raison manouchka, , la cle se trouve dans les soutiens de la hierarchie, seuls les personnes a responsabilité peuvent enfoncer les portes. Fais toi aider, c'est super important. Demande a rencontrer le correspondant handicap du rectorat, c'est son boulot de suivre et autoriser les amenagements, je pense que cela sera plus dur a refuser si tu es en face de lui, bien décidée a ne pas te laisser faire. Tu peux essayer aussi de faire intervenir l'APF, ils soutiennent efficement les dossiers. Ne reste pas seule, c'esr trop dur,!

plume · Message non lu par **plume** » 17 juin 2013, 21:36

bah dites donc, hein, quand ça veut pas, ça veut pas... y a pas à dire

je suis allée voir le neuro expert aujourd'hui pour un essai en mi-temps thérapeutique ( essai n°2 pour ceux qui suivent )... Il m'a encore parlé de retraite pour invalidité ( rappel: j'ai 34 ans )

, d'allocation AAH, d'assistante sociale etc...

devant ma tête, il m'a expliqué que j'ai une forme "grave" de la maladie ( "votre neurologue traitant ne vous l'a jamais dit ? " "non..." )...
Qu'est-ce que je me prends dans la tronche en ce moment !!! A se demander comment j'arrive à tenir encore debout ( façon de parler !!! hahaha rires jaunes )... ( tjs pour ceux qui suivent pas, j'ai besoin d'un fauteuil roulant ou au mieux d'un déambulateur pour sortir de chez moi ).

Et puis, si tout cela ne suffisait pas, ma lapinette adorée est décédée samedi, j'ai du mal à m'en remettre...

Est-ce que ça s'arrête à un moment donné ? ( oui, c'est bon je connais la réponse: c'est non ).

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2013, 22:12

plume, tu as essayé le loto?
bibis

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 juin 2013, 00:37

Courage atoi ma petite plume.. Allez, souris, ne te laisse pas abattre..

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 juin 2013, 09:06

Je comprends mieux la cuite que tu voulais prendre !

plume · Message non lu par **plume** » 18 juin 2013, 10:10

ah ? ça se comprend hein la cuite ?

merci les filles

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 19 juin 2013, 11:58

Allez Plume, y a des périodes comme ça (suis en plein dedans aussi, alors je comprends, ô combien...). Et puis elles passent...

Je t'envoie plein de courage

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 22 juin 2013, 20:45

Ma douce Plume, un vent de douceur rien que toi!

Tient bon, il le faut!

plume · Message non lu par **plume** » 22 juin 2013, 23:11

t'es vraiment adorable ma kosok !!!! Toujours un petit mot pour les autres...

tiens en vlà pour toi

Message non lu par **Defcom** » 23 juin 2013, 12:43

Bonjour plume,courage,il y aura des jours meilleurs

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 23 juin 2013, 13:01

Si c'est la seule solution pour éviter l'invalidité, demande une reconversion sur un poste administratif. Il existe pas mal de possibilités, et ils sont obligés de te trouver un poste (en tant que travailleur handicapé, tu es bénéficiaire de l'obligation d'emploi ; j'espère que la MDPH va se bouger le cucul

).
Le médecin peut donner 3 avis différents :
- inaptitude à l'enseignement
- inaptitude totale
- aptitude à un autre travail (je ne vois pas trop la différence avec le premier, il faudra que je demande des précisions à la personne qui m'a expliqué ça).

Il faut évidemment éviter l'inaptitude totale, mais tu devrais y arriver

.

Je pense fort à toi !

plume · Message non lu par **plume** » 23 juin 2013, 17:43

oui mais..... bouhouhou !!!!! je veux pas d'un poste administratif, j'aime paaaaaaaaaaas ( pi aussi suis une bille en traitement de texte, tableur, organisation, etc etc )...

pour la mdph, j'ai peur, mon dossier est en cours et ils m'ont envoyé un questionnaire concernant mon métier actuel et un CV à leur renvoyer... Qu'est-ce que ça veut dire ? mystère...
ppfff...

m'enfin, bref... Là ça va un peu mieux, j'essaie de relativiser. Mercredi je pars quelques jours à Marseille chez mon père pour profiter du soleil qui est absent ici depuis... ppfiouuu !!!! longtemps !!!

merci à vous d'être là

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 juin 2013, 23:50

Bonsoir plume, bon courage en ce qui concerne ton orientation.
Profite de tes jours à Marseille chez ton père. Le soleil te fera du bien. En meme temps comme tu dis, relativise.. A+

Message non lu par **Defcom** » 24 juin 2013, 20:02

Plume a écrit : pi aussi suis une bille en traitement de texte, tableur, organisation

Mais ça,c'etait avant ...

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 20:18

Ben pour moi non plus il n'est pas question de travailler dans un bureau !!! (sinon, c'est direct dépression et PALD

) Mais pourquoi pas dans un CDI de collège ou de lycée... Mes concessions s'arrêtent là : il me FAUT un contact avec les élèves !

Pour la MDPH, je crois que la demande est classique (si je me souviens bien, j'ai dû aussi fournir un CV). Evite de te faire plus de noeuds au cerveau qu'il n'y en a déjà

.

Et surtout, profite bien de tes quelques jours de break au soleil !!!

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:23

demain rdv chez le grand ponte de la sclérose en plaque... ( un Professeur quoi ).

je sais même pas ce que j'attends de ce rdv alors que ça fait des mois que je veux le voir... M'enfin on verra bien ce qu'il va me raconter... ( et qu'il me dise pas de passer à l'endoxan !!!!

).

dites, j'ai des nausées +++, je pense pas avoir une gastro, ni malade, ni intoxication alimentaire... Que je mange ou pas, c'est pareil... C'est possible que ce soit la SEP ? ( j'ai eu très chaud pour aller chez la kiné tt à l'heure, et puis c'est pas la 1ère fois que j'ai ça, associé à des vertiges ). Quoi qu'il en soit, j'en parlerai demain à Monsieur-le-Professeur-de-la-sclérose-en-plaque...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 juil. 2013, 21:26

C'est pas un coup de chaleur ?

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:27

J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi !

)

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:29

je sais pas... J'ai pas eu si chaud que ça et puis un coup de chaleur, on a mal à la tête aussi, non ?
et ça fait plusieurs jours que ça dure, ça s'arrête pi ça revient... Alors qu'avant il faisait pas si chaud que ça ( même pas du tout

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 juil. 2013, 21:32

J'sais pas. Ce que je sais c'est que la chaleur et moi ...

plume · Message non lu par **plume** » 09 juil. 2013, 21:34

Lelette a écrit :J'ai aussi des nausées en ce moment. Mais comme j'ai commencé un traitement susceptible d'en provoquer (Fampyra), je ne me posais pas plus de questions... La chaleur peut-être ? (faut dire que là, on est servi ! )

Tu nous diras pour ton rendez-vous, hein ? Prends des notes surtout

je prends mon conjoint avec moi, comme ça, il me sert de cerveau et aide-mémoire ( faut bien qu'il serve à qqch celui-là )

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 juil. 2013, 21:39

Yesss ! Super ça

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 09:07

alors là, des fois je me comprends pas... trop mal dormi, en fait je crois que je suis stressée +++ par mon rdv

j'ai jamais fait un truc pareil, là je me sens mooooooooolle, toute faible et tout !! et pourtant je vois vraiment pas pourquoi je stresse comme ça...

bref, pas grave, quand faut y aller, faut y aller, hein !!!!

à tout à l'heure, je vous tiendrai au courant !

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 12:18

Parfois, on a envie de savoir, et puis finalement non, et puis si...

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 17:37

alors, alors...

par où commencer ??? déjà, je me demande si je ne ferais pas mieux d'écrire dans "perle des neuros"... Ou dans "vaste blague"... bref, j'ai vu le Professeur, qui, pour un Professeur est plutôt gentil et à l'écoute ( plus ou moins, mais bon ). Mon neuro habituel ne m'avait donné que mes IRM ( pas mes bilans sanguins ni résultat de ponction lombaire ) et avait fait un courrier assez succint. J'ai donc raconté tous mes malheurs depuis le début et le Professeur a regardé qq IRM... il m'a auscultée....
et...

bah il est SEPtique ( haha ) sur le fait que ce soit vraiment une SEP

choc... Pour lui mes IRM ne sont pas assez parlantes, ( il est vrai que je n'ai aucune lésion médullaire alors que très touchée aux jambes ), et surtout un syndrome cérébelleux trèèèèès prépondérant... Alors, pour lui, soit c'est autre chose, soit c'est une SEP très atypique ( quand je vous le dis que je suis une blague )... Il doit contacter mon neuro pour avoir des renseignements supplémentaires et de là décider de quels examens je dois (re)passer afin qu'il pose ( ou pas !!! ) un diagnostic...

Vous vous doutez bien que je suis

tout ça à la fois...

bon ben, y a plus qu'à attendre quoi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 juil. 2013, 18:22

Ben toi quand tu fais les choses, c'est pas à moitié. Patience à toi parce que tu sembles ne pas être au bout de tes peines.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 10 juil. 2013, 20:46

J'ai quant à moi pas mal de symptômes médullaires, et ça n'est que maintenant, après 5 ans, qu'on vient de trouver une plaque au niveau cervical. Commentaire de mon neuro : "la moelle est très petite et bouge lorsqu'on respire. Il est donc très difficile d'y repérer des plaques"...

Le Professeur ne t'a rien dit de plus ?

Dis, tu peux pas faire une SEP typique (c'est quoi au fait ?!), comme tout le monde ?

J'espère en tout cas, Plume, que tes symptômes vont se stabiliser, que tu aies au moins un peu de répit, en attendant ton "étiquette" !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 juil. 2013, 21:11

et beh ! entre la sep atypique, et la moelle qui bouge quand on respire, voila de quoi remplir la rubrique des perles des neuros !!
les bras m'en tombent. la psycho n'est vraiment pas leur fort.

plume · Message non lu par **plume** » 10 juil. 2013, 21:28

quand on y pense... ça fait 1 an et demi que j'ai le diagnostic de la SEP quand même...

et c'est clair que le Professeur, bah il est bien gentil mais il me laisse repartir comme ça, avec mes doutes et mes angoisses du coup... bah oui, j'ai beau être plutôt détendue du bulbe d'habitude, là, franchement, je repars avec des doutes, c'est pas cool du tout...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 juil. 2013, 22:13

comme tu dis, plume, pas cool du tout !

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 juil. 2013, 04:32

É oui plume, pas sympa le prof de te laisser repartir avec des interrogations.. C koi une sep atypique ?
Jte souhaite bon courage.

ylisse · Message non lu par **ylisse** » 11 juil. 2013, 10:35

Courage Plume, j'ai aussi eu le droit à la Sep atypique.
C'est nul comme réponse. Et ils ont fait des études pour ça!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 11 juil. 2013, 16:23

Allez Plume, moi aussi je suis rangée dans les SEP atypiques, c'est pour cela qu'on nous envoie voir des pontes dans ce cas là, et que l'on répond différemment des autres aux traitements. Si on te refait des examens c'est pour affiner le diagnostic, c'est important. Tu sais il vaut mieux être placée dans le cas "SEP atypique" que dans une maladie rare. Au moins tu peux bénéficier des traitements et infrastructures "SEP". Je connais des gens qui ont une maladie rare et ne bénéficient pas de l'ALD et des soins à 100%. Vu comme ça c'est l'horreur...
Sinon, je ne trouve pas ton neuro sérieux, quand on a rendez-vous chez un prof, il faut prendre tous ses éléments médicaux sous le bras, surtout dans ton cas! Mais t'en fait pas, moi aussi le mien a réussi à ne pas donner mes IRM pour aller une fois chez le prof, il était furieux. Mais tu peux être sur que même s'il parait dur, je crois que c'est honnête de dire que ton cas n'est pas "classique", au moins il voit ses limites et ne te raconte pas de carabistouilles. Il a aussi raison de dire que la moelle bouge lorsqu'on respire lorsqu'on fait les IRM, elle ne peut que bouger à moins d’arrêter de respirer pendant 45 minutes et le cordon de moelle étant très fin surtout dans les cervicales,les images ne sont évidemment pas toujours très claires. Moi, il m'a détecté des plaques au niveau thoracique alors que les autres ne voyaient strictement rien! C'est normal il lit des IRM par centaines! Sais-tu ce qu'il te demande comme examens?
Bisous, ne t'en fait pas, l'essentiel c'est de se battre, atypique ou typique, là n'est pas la question.

plume · Message non lu par **plume** » 11 juil. 2013, 20:01

Merci à toutes et tous pour vos messages, mine de rien, ça me fait bcp de bien d'en parler avec des personnes qui comprennent

alors, sinon, kosok, c'est pas tant la SEP atypique qui me dérange, ça je l'avais compris tte seule que ma SEP n'était pas "comme les autres" si tant est que les SEP se ressemblent... J'ai bien vu que je ne réagissais pas comme la plupart des sépiens aux différents traitements... Non, ce qui m'angoisse, c'est qu'il remette en cause le diagnostic de la SEP... ça c'est terrible car effectivement, autant ça peut vouloir dire que j'ai qqch de moins grave que la SEP, autant ça peut être l'inverse et comme tu le dis si bien, une maladie si rare que pas de recherche, pas de prise en charge ou un truc très grave incurable etc... Bref, même si j'essaye de penser à autre chose, bah j'y arrive pas et le petit vélo tourne, tourne... et je suis à la limite de faire des crises d'angoisses... J'ai beau être forte etc, là je sens que je "vrille"... Trop peur d'avoir un truc pas possible.
Il ne m'a pas dit non plus quels examens complémentaires il envisageait.

Demain je téléphone à mon neurologue ( en espérant qu'il ne soit pas parti en vacances celui-là ), pour avoir de plus amples infos... Je pense qu'il a du être contacté par le Professeur depuis hier...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 juil. 2013, 20:13

Pour te faire rêver un peu malgré tout :

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 11 juil. 2013, 23:20

plume a écrit :... un truc très grave incurable etc...

Tu veux parler de la SEP ?!
Allez Plume, laisse les spécialistes discuter entre eux de ton cas et prends soin de toi ! (tu es dans quel coin au fait ?)

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 juil. 2013, 00:49

Bonsoir, j'aimerai bien savoir ce qu'une sep atypique ?
Merci.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 juil. 2013, 07:47

"atypique" signifie qui ne ressemble pas aux autres mais comme une SEP ressemble déjà rarement à une autre ! Je suppose qu'elle doit être encore plus différente ...

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 juil. 2013, 10:47

Ok. Merci lobidique.

plume · Message non lu par **plume** » 13 juil. 2013, 18:07

oui, pardon khadija, j'avais zappé ta question dans ma réponse...

bon, bah comme je le pressentais, mon neuro est en vacances... mais il revient lundi, ouf !! j'ai expliqué en gros la situation à sa secrétaire, qui, très gentiment, est allé chercher mon dossier pour retrouver tous les examens passés à l'hôpital il y a 1 an et demi de ça... et elle n'a pas trouvé ma PL, qui est restée dans un autre hôpital... J'en suis restée bouche bée car je pensais qu'ils avaient fait la démarche d'aller demander les résultats à l'hosto qui m'a fait la PL... ben non...

Je me dis que c'est quand même pas sérieux tout ça... J'en viens à me demander s'ils ont effectivement tout recherché avant de m'annoncer que c'était la SEP... Après, j'ai beau tout retourner ds tous les sens, je vois vraiment pas ce que ça peut être d'autre, et j'ai vraiment bcp de symptômes de la SEP... Alors quoi ???

bon, je vais arrêter là, sinon je vais encore me triturer le cerveau...

Sepamoi · Message non lu par **Sepamoi** » 13 juil. 2013, 20:17

Bonsoir plume,

Je ne te connais que par ta plume, qui est agréable à lire, je dirais même que c'est toi qui m'a poussé (sans de jeux de mots), a m'inscrire.

Tu as du talent, tu sais exprimer ton incompréhension, tes sentiments.

C'est normal ce que ressens, nous ne sommes pas fait en bois!

Courage et dis toi qu'ils font leurs boulots ( toujours sans le mot ) , ils diagnostiquent comme les autres vendent leurs pains, ils ne peuvent pas être performants à 100%. Eux aussi commettent des erreurs.

Tiens au jus ou au courant du moment que ça marche!

plume · Message non lu par **plume** » 13 juil. 2013, 21:59

Sepamoi a écrit :
Je ne te connais que par ta plume, qui est agréable à lire, je dirais même que c'est toi qui m'a poussé (sans de jeux de mots), a m'inscrire.

Tu as du talent, tu sais exprimer ton incompréhension, tes sentiments.
!

bah dis donc c'est la 1ère fois que l'on me dit ça

ah bah, merci pour le rayon de soleil de la journée tiens !!!

Message non lu par **Defcom** » 15 juil. 2013, 20:42

Plume a écrit :un truc très grave incurable

c'est tout moi ça,atypique,incurable ...

plume · Message non lu par **plume** » 15 juil. 2013, 21:03

pinaise, si j'ai la maladie du "Defcom" je suis mal barrée !!!!

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 15 juil. 2013, 22:32

Coucou Plume, jviens de voir tes posts... pas cool cette histoire... une sep atypique ? Je croyais ke ttes les sep etaient atypiques ds le sens ou personne ne reagit pareil... en tout cas je t envoie plein de soleil et d air marin de là où je suis en vacances... ca ne va pas faire avancer le chmilblique, mais ca ne peut pas faire de mal... c est a tes nuros de le faire avancer cette fois ci... courage a toi...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 juil. 2013, 20:32

Allez, moi je propose un concours: la plus belle SEP atypique! 1er prix: 1kg de fou rire, 2ème prix: 1kg de méditation zen, 3ème prix: 1kg de douceur. Qui veut jouer?
Heu, Plume, tu es interdite de 3ème prix, tu es hors concours ma douce plume!

Message non lu par **Defcom** » 16 juil. 2013, 20:37

Et le lot de consolation,c'est quoi ?????