Avonex, un retour en dents de scie

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Salutàtous
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Avonex, un retour en dents de scie

Messagepar Salutàtous » 25 juil. 2012, 03:55

Salut à Tous :wink:

Après, un bout de temps sans traitement, la rencontre de Ma Chérie, son aide (Merci pour tout !!!), un poussée, 3 jours de flash, ... je reprends l'avonex et ses désagréments ...
J'ai beau me dire "j'ai de la chance" dé la 1ere injection, les pics de déprim, d'angoisse, et les insomnies me pèsent ...
Les douleurs, la fatigue, mon rythme de vie, je m'y fait. Faut croire qu'on s’habitue à tout :D
Mais dans la nuit, je me pose des questions :
- comment surmonter ces pics sans trop les subir ?
- comment parler de mon mal être a ma chérie sans trop l’inquiéter ?
- vais-je recommencer à voir un psy? ... surement
- si un jour on veux avoir un enfant, vais-je avoir suffisamment d’énergie au quotidien ?
- comment vivre avec - de 800€ de mon coté ?
- arrêter de fumer ... OuPas
etc
Bref j'écris un petit monologue pour duper mon esprit trop éveillé.

Et je pense à tous ceux qui partage leur vie avec cette compagne trop envahissante qu'est la SEP.

Bon courage à tous
Gilles 33 Ans, enfin ... 35 à présent :D
Ma vie est partie en live en 2001 mais ma SEP
à été diagnostiquée en 2007, ... LOL

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PatrickS
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Re: Avonex, un retour en dents de scie

Messagepar PatrickS » 25 juil. 2012, 08:35

Bonjour,

Je n'ai pas de traitement (sep primaire progressive, donc, je ne peux pas répondre à tes questions, SAUF à celle ci:


Salutàtous a écrit :- arrêter de fumer ... OuPas

La cigarette est très mauvaise, surtout pour les sépiens. Elle libère énormément de radicaux libres (très mauvais).
Ma solution: la cigarette électronique, avec elle, je n'avale plus que de la nicotine, tous les autres composants nocifs ne sont plus présents. Donc après 3 mois, je me sent mieux (respiration, odeur), je fume encore de temps en temps une clope que je "taxe" à ma femme, mais sinon, ça marche bien (40 à 50 cigarettes/jours avant).
Mais attention, pas n'importe quelle e-cigarette (jetable= trop chère, mini = mauvaise qualité et chère), il faut du bon matériel. Si cela t'intéresse, je peux te conseiller.

Patrick
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Messagepar Stéphanie2 » 25 juil. 2012, 09:27

oui comme patrick je pense que d'arrêter de fumer si tu peux y arriver ça serait en plus pas mal pour tes finances :wink:

pour ce qui est dans parler, je crois qu'il faut le faire oui, parce que même si tu n'en parles pas, elle verra bien qu'il y a un problème. C'est important dans un co.uple (je trouve) de dire quand ça ne va pas et pourquoi, car ça évite à l'autre de passer à côté ou d'imaginer des mauvaises raisons à ce mal être. Et puis ça fait du bien d'en parler. Il faut aussi qu'elle puisse dire ce qu'elle ressent quand ça ne va pas pour elle, sans se dire que tu as déjà pas mal à faire avec la maladie.... ça marche dans les deux sens.

un psy, oui si ça t'aide, parfois c'est plus facile de parler à quelqu'un qui ne jugera pas et peut parfois trouver (mieux que nous) les mots pour exprimer ce qu'on ressent.

un enfant... oui ça pompe de l'énergie, il n'y a pas photo, mais ça en donne aussi! c'est un super moteur, alors pourquoi pas?

bon courage avec l'avonex, parles en à ton médecin/neuro, il y a peut être moyen de mieux gérer les problèmes que ça te crée. voir aussi dans la rubrique traitements (?)
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar Aurel » 24 oct. 2012, 21:04

Ah ce sacré Avonex ! Je ne l'ai pas eu longtemps celui là ! Trop de crises d'angoisses à chaque piqure, et en plus j'enchainais les poussées tous les 3 ou 4 mois !
Pour ma part le mieux était de trouver une infirmière à domicile pour me piquer, ça me soulageait d'un poids.
Comme le traitement ne fonctionnait pas sur moi heureusement j'ai eu Tysabri :)
Pour avoir un enfant il n'y a pas de raison que tu ne gères pas, beaucoup de "sépiens" en ont ! Moi j'ai tenté le coup car qui ne tente rien n'a rien.
Aurel 28 ans

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Messagepar lobidique » 24 oct. 2012, 21:07

Contente pour toi qu'ils aient trouvé une solution qui te convient mieux.
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Messagepar Aurel » 25 oct. 2012, 15:06

Merci lobidique ! C'est vrai que c'est pas donné à tout le monde de trouver une solution, je pense à toutes ces personnes.
Aurel 28 ans

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