Nystagmus

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Magie
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 21:24

Ma pauvre Fafa! Ça ne va pas du tout a ce que je vois.

Mon but n'est pas de t'emmerder mais de donner les bonnes informations et cela n'a absolument rien a voir avec mon pays d'origine. Ou vas tu chercher des trucs du genre?

Il est important de donner les bonnes informations et pour ce faire, il faut faire des recherches et mettre en ligne ce que l'on avance. J'ai tout simplement rectifier tes propos en recadrant avec un lien d'explication. Je peux en mettre d'autres liens.

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 21:33

l'histoire des canadiens ne te regarde pas, c'était avant que tu n'arrives, va pas y mettre ton grain de sel stp yoyo.

je n'ai jamais écrit que tes neuros étaient nuls, ni rien sur eux. j'ai juste répété que tu avais dit qu'il n''y avais pas de plaques sur ton IRM , mais je me suis peut être trompée. j'avais cru lire que tu n'avais pas de plaques.
ce n'est pas moi non plus qui me plains d'être géné par les nystagmus. tu fais un post dessus, j'essaye juste de te rassurer, ce sont des inconvénients qu'on finit par ne plus ressentir, je ne suis pas la seule à le dire.
il y a des controverses comme il y en a partout sur certaines origines des maux causés par la sep, c'est pas vraiment un scoop, riiiiiiiires. le jour ou les neuro se mettront d'accord, surtout d'un pays à l'autre, c'est la guerre, la sep aura été guérie depuis bien longtemps.
la sep est une succession de petits et gros tracas, n'en rajoute pas en plus lol, tu as vu ma comparaison avec les avions, et bien c'est un peu ça la sep.

je sais que certains jeunes n'aiment pas avoir les avis des seniors, c'est dmg nous, les vieilles sépiennes avont plein de choses à dire. sur la sep, car elle n'a pas vraiment évoluée depuis un siècle. et les douleurs de la sep non plus.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 21:41

fafalarousse a écrit :l'histoire des canadiens ne te regarde pas, c'était avant que tu n'arrives, va pas y mettre ton grain de sel stp yoyo.


Mais qu'est-ce que tu raconte Fafa!?

J'ai répondu sur ce post avant l'arrivée de magie tu délire la!

Tu n'as pas écris que les neuro étaient nuls c'est moi qui le dis quand je lis tes affirmations!!!

Ce soir tu as dis que je n'avais pas la sep donc j'ai appelé ma famille pour leur annoncer la bonne nouvelle!

Merci pour tes compétences Fafa...

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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 21:49

OH! Tu as de la chance Yoyo, ton diagnostique a changé :D

La SEP reste la SEP, mais la recherche a bien évoluée depuis que les vieilles sépiennes ont eu leur diagnotique. Les neurologues du monde entier sont sur la même longueur d'onde. Ils se parlent, s'écrivent et se rencontrent a des congres tels que l'ECTRIM et L'ACTRIM.

La science n'a pas de frontière. Les revues scientifiques ne font pas la différence entre une recherche européenne ou asiatique ou américaine. Seul le résultat compte.

Et ton histoire sur les canadiens, tu as sorti cela d'un chapeau? riree

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 00:53

yoyo
Tu n'as pas écris que les neuro étaient nuls c'est moi qui le dis quand je lis tes affirmations!!!

la meilleure de la soirée je dois dire, donc tu veux dire quoi? que je n'ai pas écrit qu'ils étaient nuls mais tu sais lire dans ma tête parce que je pensais à cet instant qu'ils étaient bete !!
tu me donnes ta recette, parce que la, je suis tout simplement morte de rires
sacré yoyo, tu as un humour défrisant.

alors si , effectivement le neurologue t'a rendu ton IRM en te disant monsieur , vous n'avez pas de plaque, mais vous avez une sclérose en plaque, je vous le garantis, . non j'y crois pas, c'est trop drole.

je sais qu'il t'avait dit que ça pourrait être ça, bien avant l'IRM, la raison pour laquelle il te fait passer une IRM ces troubles, mais maintenant il a les résultats de cet examen, il peut choisir d'autres options.

disons que dans le meilleur des cas, il te dira, monsieur, au vu de vos derniers examens, manquant d'éléments, je ne peux affirmer ou infirmer que ce soit la sep, je vous propose donc de recommencer dans 4 ou 6 mois. et c'est ce que j'ai écrit dans le post, et que tu sembles me reprocher. relis le bien.

mais tu es allé chercher ses réflexions hors de leur contexte ! et tu les arrange à ta sauce en disant que j'ai dit qu'ils étaient nuls, et dans ce cas, c'est simplement de la diffamation ; à aucun moment je n'ai dit ça. alors soit sympa, on n'est pas à la maternelle, mais, dans un monde virtuel ou on est la pour se détendre, pour se changer les idées, d'autres sont la pour essayer de donner des trucs et astuces, d'autres parce qu'ils ont besoin de s'exprimer, d'autre , les plus importants, qui sont en attente de diagnostique, cette attente est inhumaine.
et en général, ça se passe très bien.

tout ici se passe bien, quand on évite des supputations, on n'est pas des surhumains, mais tous des malades, en plus ou moins bon état
alors évitons les supputations et parlons posément. as tu vu ton neurologue avec l'IRM et que t'at il dit, c'estla question que j'avais posé tout à l'heure.
tu sais il arrive que 4 ans après le neurologue change son fusil d'épaule et dise, tout compte fait , nous nous sommes trompés, désolés, c'a n'est pas la sep, c'est arrivé ici il y a peu de temps et ça a posé une drole d'émotion sur ce forum, crois moi, si longtemps après , apres lui avoir donné plein de produits.
mais il arrive aussi qu'une femme apprennent à la fin que ça n'était pas la sep mais un lupus ce qui est une super bonne nouvelle. ça nous fait plaisir de voir qq qui peut achapper à la sep

alors moi je ne cherche pas la guerre, mais à t'aider, comme je le fais pour les autres, sans aucun préjugé.
alors une bonne poignée de main virile et on passe à autre chose , sauf qu'il va falloir dans ce cas que je fasse un brouillon avant pour pas te choquer

j'ai lu que tu as 51 ans enfin je crois qq part si c'est pas toi, c'est un autre lol et tu trouves que je suis une vieille? tu m'épates yoyo. misogyne à ce point !! des soucis avec ta maman dans ta petite enfance?? non la je déconne, pliéée
moi j'ai débuté ma nuit d'insomnie, et demain à la première heure pour apprendre à me casser la figure sans me faire mal , il savent plus quoi inventer les kinés riree riree riree
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 25 févr. 2014, 10:58

Fafa, en voulant partir dans tous les sens tu t'égare.

Avant de répondre aux messages tête baissée relie toi un peu!

Hier soir tu m'as annoncé que je n'avais pas la sep, sur le coup je me sentais super bien puisque visiblement tu es meilleure que les neurologues et les professeurs...!

A toutes fins utiles je te rappel qu'ils ont mis plus de an avant de poser le diagnostique suite à une foultitudes d'examens et 6 hospitalisations et le Réseau Sclérose en Plaque Rhône Alpes a étudié mon dossier à 2 reprises (novembre 2013 et janvier 2014) pour confirmer une primaire progressive.

En 40 ans la sep et les toubibs ont évolués prends en note.

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 11:46

n'importe quoi yoyo, j'ai dit que les neuro étaient nuls, yoyo, montre moi ou je l'ai mis
je t'ai dit qu'une sclérose en plaques sans plaque ça le faisait pas trop, si au bout de 6 mois tu n'as toujours pas de plaque ça sera dur à définir une sclérose en plaque sans plaque, et c'est la stricte vérité, si au bout de 1 an tu ne peux pas fournir les IRM correspondantes on te vire ton ALD c'est arrivé à la fille d'une copine. demande au médecin de la sécu. et ça n'existait pas cette ségrégation il y a 20 ans je te signale , elle est en place depuis 2 ans.

maintenant, tu me gonfles, j'ai d'autres soucis que tes états d'ame à gerer, alors tu me laches les baskets ok?
j'en ai rien à cirer de toi, que tu aies la sep ou pas , ça me regarde pas.

je t'ai mis un message en privé, tu n'as pas à me répondre en public, juste une histoire de politesse, un message privé se répond en privé. le respect de l'autre tu connais?
les messages en privé sont confidentiels, tu n'as pas à les citer sur le forum, c'est tout ce que j'ai à te dire.
la gateuse qui a seulement 13 ans de moins que toi te salue bien.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 25 févr. 2014, 14:51

Tu persiste dans le n'importe quoi!

Tu n'as jamais écris que les neuro étaient nuls car c'est MOI qui l'ai dis mais tu es incapable de relire tes messages encore moins de les comprendre.

Tu ne m'as pas dis que ça "le faisait pas trop", tu as dis que je n'avais pas la sep!

Tu me dis:"maintenant, tu me gonfles, j'ai d'autres soucis que tes états d'ame à gerer, alors tu me laches les baskets ok?
j'en ai rien à cirer de toi, que tu aies la sep ou pas , ça me regarde pas."


Je te signale que je ne t'avais ABSOLUMENT RIEN DEMANDE mais c'est plus fort que toi il faut que tu fasse tes diagnostiques

Tu démontre une fois de plus que tu ne sais plus ou tu en es, je n'ai cité aucun de tes MP sur ce forum!!! D'ailleurs je n'ai pas encore perdu mon temps à lire tes 2 derniers.

Et moi je ne te salut pas.

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 15:31

tu avais juste fait un post sur le nystagmus auquel j'ai répondu..... mais sans doute pas comme tu aurais voulu, à te dire ah mon pauvre petit qu'elle horreur! simplement ;l'horreur elle est partout ici tu n'es pas le centre du monde yoyo.
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 25 févr. 2014, 15:34

L'art de banaliser les problemes des autres pour pouvoir être la meilleur.

Enfantillage

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 15:51

lache l'affaire, tu frises le ridicule magie, une sclérose en plaque sans plaque ça fait pas la une des journeaux.
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 25 févr. 2014, 16:09

Toujours aussi polie et aimable :wink:

Il existe des SEP atypique:

''Néanmoins, dans certains cas (symptômes et signes atypiques, résultats de l'IRM insuffisants...) d'autres examens complémentaires sont nécessaires pour poser le diagnostic : l'analyse biologique, qui permet d'analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le SNC pour le protéger des blessures) prélevé chez le patient par une ponction lombaire. La détection d'une inflammation dans le LCR est un bon reflet de l'état inflammatoire du SNC ; l'étude des potentiels évoqués visuels, qui permet de mesurer la vitesse de transmission des informations dans le nerf optique.''

Source: http://www.arsep.org/fr/24-description-clinique.html

Tu remarqueras que le lien est français, oui, français de France.

J'ajouterais aussi que les dernières études scientifiques, dont certaines sont européennes, sur les nouveaux IRM tesla 7, démontrent que plusieurs plaques sont visibles avec un appareil plus puissant. De plus, d'autres études démontrent que même les plus petites plaques, qui au paravent n'étaient pas considéré, sont tout aussi importantes.

Donc, dans le cas de YOYO, il est très possible que le diagnostique posé par des spécialistes et pas fait a la sauvette, se base sur ces nouveaux indicateurs.

Pic

Re: Nystagmusit

Messagepar Pic » 25 févr. 2014, 16:22

YOYO69 a écrit :
Hier soir tu m'as annoncé que je n'avais pas la sep, sur le coup je me sentais super bien puisque visiblement tu es meilleure que les neurologues et les professeurs...!


Il faudrait qu'elle partage ses compétences avec les neuros de Grenoble, peut être que Schumacher serait déjà sur ses 2 jambes?

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Messagepar Magie » 25 févr. 2014, 16:26

Pic a écrit :Il faudrait qu'elle partage ses compétences avec les neuros de Grenoble, peut être que Schumacher serait déjà sur ses 2 jambes?


Imagine PIC lorsqu'ils vont découvrir qu'elle existe! La médecine va faire un bond en avant! :wink:

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 16:29

il faudrait d'abord que j'ai écrit ça, or ça n'est pas le cas, vous pouvez chercher je lui ai juste demandé comment ça se passait avec les neuros, vous pouvez vérifier, quand à magie elle a l'air d'avoir la mémoire courte je vois
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 25 févr. 2014, 16:30

riree La mémoire courte riree

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 16:44

c'est moi qui invente ou c'est toi yoyo?

Voila un peu long mon récit mais j'ai fais comme toi, j'ai compris que j'avais la sep bien avant que les neuro le confirme grâce au net
bravo tu es un super neurologue yoyo.

Fin du mois EMG ras donc RDV à l'hôpital pour ponction lombaire +IRM médulaire et cérébrale, sans compter IRM lombaire. 5 IRM en tout avec des machines spécialisées et mon neuro me dit: pas de tumeur ni de sep (entre temps PES, PEV et PEM). Seul les PEM révèlent un déficit entre la tête et la jambe droite.
Le neuro me lâche dans la nature en me disant: tenez moi au courant de l'évolution...!!!


c'est pas moi qui ait écrit tout ça, alors maintenant vous me lachez ok?
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 17:03

je me suis juste contentée d'essayer de rassurer yoyo sur les nystagmus, et lui demander comment ça se passait avec les neuros, la suite est un délire parano dont je ne suis pas responsable. vous pouvez lire ce que j'ai écrit. mais arretez ces mensonges et cette affabulation, c'est tout ce que je demande.
vous allez bien trop loin.
tout ça parce qu'il a un œil qui cligne, mais ou allez vous !!! vous vous rendez compte de tout ce que vous écrivez?
personne n'est neuro ici, personne ne juge, personne ne prend parti.
simplement des sépiens qui essayent de parler aux autres sépiens, et qui se retrouvent confrontés à des délires.
vous détruisez l'esprit même de ce forum. c'est bien dommage.
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 25 févr. 2014, 17:11

fafalarousse a écrit :personne n'est neuro ici, personne ne juge, personne ne prend parti.
simplement des sépiens qui essayent de parler aux autres sépiens, et qui se retrouvent confrontés à des délires.
vous détruisez l'esprit même de ce forum. c'est bien dommage.


Mais Fafa, c'est bien toi qui a donné des infos pas tout a fait correct. Et c'est bien toi qui a dit a YOYO qu'il n'avait pas la SEP. Nous ne répondons qu'a ce que tu dis.

L'esprit du forum est justement d'accueil les gens pas de leur dire que leur neuro est dans le champs ni de donner de fausses informations. Et aussi, ne pas minimiser les symptomes de la SEP. Si les problemes visuels de YOYO l'importunes, il n'y a pas a revenir la dessus et lui dire que ce n'est rien. Chacun a son degres de tolérance et chaque symptomes sont véçus différemment d'une personne a l'autre.

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 17:20

bah non, je n'ai pas dit à yoyo qu'il n'avait pas la sep dsl, j'ai juste demandé , que, sans plaques comment son neuro avait l'air de réagir, ce qu'ils en pensaient, lui signaler un incident qu'une de mes amies avait avec sa fille, etc, en mp en plus donc ça ne te concerne pas du tout, tout ce qui a été dit en mp est privé je le rappelle yoyo. tu vois ce que je veux dire? ce qui est totalement différent, en ajoutant que souvent les neurologues demandaient du temps pour faire une autre IRM, donc qu'il ne soit pas surpris. et surtout que la première IRM a été faite avec un matériel de pointe sophistiquée comme tu le signales magie.
facile hein de détourner un sujet, magie, je vois que tu te spécialises la dedans maintenant. continues. c'est pour venger denisque?
ça vole bien bas tout ça.
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