Nystagmus

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
fafalarousse

Re: Nystagmus

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parce que tu vois magie les lois ne sont pas pareilles que chez toi, ici nous avons un organisme qui prend en charge certaines maladies à 100% mais pour ça il faut pouvoir justifier de cette maladie, et l'organisme devient de plus en plus intolérant, il est donc important de pouvoir en parler vu que je viens d'avoir des nouvelles informations. donc la encore ça ne te concerne pas. comme le reste.
si tu évitais de prendre les conversations en route, ça serait pas mal magie.
Magie

Re: Nystagmus

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Que vient faire Denis la dedans?

Ici aussi, nous sommes pris en charge et avons des tonnes de papier, formulaires et autres tracasseries a faire completer par nos neurologues. C'est la même chose qu'en France.

Je ne prend pas une discussion en route, j'ai bien lu avant. Et toutes les conversations publiques concernent tout le monde. Si tu veux une conversation privée, ben parle en privée.

Là Fafa, il faut que tu arrete de dénaturer et surtout prend du recul et cesse d'être parano.
Pic

Re: Nystagmus

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Merci Magie
Magie

Re: Nystagmus

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PIC <2
YOYO69

Re: Nystagmus

Message non lu par YOYO69 »

fafalarousse a écrit : pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque
Je n'ai rien inventé Fafa c'est bien toi qui l'a écris ça ne sert à rien de nier tu t'enfonce.

Et je ne vais pas citer tout le reste!
fafalarousse

Re: Nystagmus

Message non lu par fafalarousse »

bah bien sur, ton neuro a du te le dire, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque vraiment c'est débile ce sujet ! tu veux quoi en plus qu'on te cire les pompes?
tu crois que tu vas rester 2 ans en ald sans avoir de plaque aussi?
on croit rever la. redescend sur terre un peu.
fafalarousse

Re: Nystagmus

Message non lu par fafalarousse »

tu sais, l'ALD c'est pas ton neuro qui le décide, lui, il se contente de faire une demande de prise en charge.
et le médecin de la sécu a besoin d'avoir au moins une IRM avec des plaques dessus, demande à n'importe qui ici ça te sera confirmé. si le médecin de la sécu refuse, c'est niet pour la prise en charge. point barre. sors de tes reves. parce que ça se durcit de plus en plus les demandes en ALD. et c'est pas moi qui le dit. alors si c''est ça que tu appelles traiter ton neuro d'incompétant, excuse moi, mais c'est du n'importe quoi, le neuro fait son boulot, le toubib de la sécu aussi. ya de la paperasserie à faire, dans tous les pays du monde pour se faire soigner.
et la prise en charge ALD est à renouveler tous les 3 ou 5 ans, je ne sais plus, moi c'est définitif depuis bien longtemps.
Magie

Re: Nystagmus

Message non lu par Magie »

Vu que Fafa ne lit pas ce que la science dit, je me permet de remettre le lien:


''Néanmoins, dans certains cas (symptômes et signes atypiques, résultats de l'IRM insuffisants...) d'autres examens complémentaires sont nécessaires pour poser le diagnostic : l'analyse biologique, qui permet d'analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le SNC pour le protéger des blessures) prélevé chez le patient par une ponction lombaire. La détection d'une inflammation dans le LCR est un bon reflet de l'état inflammatoire du SNC ; l'étude des potentiels évoqués visuels, qui permet de mesurer la vitesse de transmission des informations dans le nerf optique.''

Source: http://www.arsep.org/fr/24-description-clinique.html

Les SEP sans plaques détectées a l'IRM existent.

Pour l'instant, sauf pour la recherche, les appareils IRM telsa 7 ne sont pas utilisés a grandes échelles. Les recherches effectuées avec ces appareils ont démontré que beaucoup plus de plaques sont visibles qu'avec les tesla 2 ou 3.

Je crois que les neuros et les professeurs peuvent très bien défendre leurs points de vue face a l'administration. Et les administrations évoluent avec les nouvelles données.
YOYO69

Re: Nystagmus

Message non lu par YOYO69 »

Bonsoir Magie,

Laisse tomber Fafa n'est plus au gout du jour. En France les spécialistes n'ont plus le droit de faire la demande ALD, c'est aux médecins traitants de le faire depuis environ 10 ans dixit mon neurologue.

Donc en novembre mon neuro a demandé à mon traitant de la faire et il y avait suffisament d'éléments à mon dossier (notament 2 analyses de mon LCR) pour que cette demande soit accepté par la sécu 3 semaines pile après.
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Defcom
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Re: Nystagmus

Message non lu par Defcom »

ça serait sympa de revenir au sujet initial :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Magie

Re: Nystagmus

Message non lu par Magie »

Tu as raison YOYO, :)

Et bonne idée de revenir au sujet :)
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