Nystagmus

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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vero5901
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Nystagmus

Messagepar vero5901 » 28 mai 2012, 19:10

kikou j'ai fait mon bolus a paques et ce symptome ne disparait pas totalement!avez vous une idee ou vais je devoir vivre avec ce trouble merci

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 15:29

Bonjour Véro,

je viens de trouver ton post sur le Nystagmus. L'as-tu toujours? Moi oui depuis Juin 2013 et les bolus n'ont rien fait :( :( :(

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lobidique
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Re: Nystagmus

Messagepar lobidique » 24 févr. 2014, 15:33

riree Pour moi, ça fait au moins 9 ans ...
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 15:37

Merci Lobi c'est rassurant... :roll: :roll: :roll:

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 15:43

yoyo, moi ça date de 92. mais ça me gène plus du tout, je me rend compte que je les ai quand je me pose la question, ça fait partie de mon quotidien. comme les fourmis, comme les acouphènes, on se fait à tout yoyo, tu verras. il faut juste penser à autre chose. une gymnastique importante du cerveau le "penser à autre chose" mais très utile, et qui arrive petit à petit à s'établir.
patience. tout es patience dans la sep.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 17:30

Fafa tu as bien de la chance si ça ne te gène pas du tout. Le tiens ne doit pas être important et c'est tant mieux pour toi! :)

Tu dis: je me rend compte que je les ai quand je me pose la question

En fait un nystagmus on l'a en permanence tu dois confondre avec autre chose....

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 18:07

ne crois pas ça yoyo, un nystagmus c'est permanent chez les sepiens , chez moi ça fait 20 ans.

je suis allée voir l'ophtalmo pour mes lunettes il ya 2 mois, il m'a dit, vous savez que vous avez un superbe nystagmus, et je lui ai répondu, oui mais je l'avais oublié.

tu verras, avec le temps, tous ces signes toutes ces douleurs on les ressent différement. as tu des fourmis, ou des acouphènes aussi en meme temps? sinon, ça aussi , tu verras tu ne t'en rendras plus compte car c'est permanent.
je vais faire une comparaison.

nous avions une maison qui suite à des travaux sur Roissy est devenue couloir d'avions. une galère insupportable, on ne pouvait plus garder les fenetres ouvertes, parfois il y avait 4 avions qui se suivaient à 20 secondes.
au bout de 2 ans , nous ne nous en rendions plus compte, c'étaient les gens qui venaient qui nous disaient mais comment vous faites avec ces avions !!! c'est tout juste si nous ne leur disions pas quels avions?

ça décrit parfaitement les douleurs de la sep. insupportable au début, on les sent de moins en moins. je pense que c'est le cerveau qui essayer de compenser avec l'endorphine. et heureusement, parce que tout ça, les accouphènes, les fourmis et le nystagmus c'est pour la vie, ça ne serait plus vivable.
donc ne tkt pas yoyo, un jour tu diras "nystagmus moi? "
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 18:23

fafalarousse a écrit :ne crois pas ça yoyo, un nystagmus c'est permanent chez les sepiens
"


Tous les sépiens en ont Fafa?

Je ne savais peu de personnes s'en plaignent...

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 18:31

c'est permanent chez les sepiens, ça veut dire que les sepiens l'ont en permanence, ça arrive en même temps que la névrite optique, donc je pense que beaucoup de sépiens en ont en effet yoyo, ceux qui ont eu une névrite optique.
ils n'en parlent pas parce que comparativement aux autres grosses douleurs de la sep, c'est un tout petit bobo.
j'espère que tu n'auras jamais de spasticité parce que la , tu vas comprendre ce que le mot douleur et souffrance veulent dire.
les neurologues disent que l'organisme ne peut pas supporter plusieurs douleurs ensemble alors il sélectionne la plus forte pour effacer un peu les autres.

en psychiatrie, ça explique les auto mutilations, par exemple, un schysophrene va s'auto mutiler car pour lui la douleur d'une balafre au cutter est plus forte que les douleurs mentales de leur maladie. et ça l'aide à vivre. faut vraiment être timbré lol.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 18:59

Si je résume, tous les sépiens en ont un mais pas tous...

Tu dis que ça arrive avec la névrite optique, c'est bizarre je n'en ai pas...

Tu me rassure en me disant que c'est un petit bobo moi qui ai beaucoup de mal à vivre avec ça!!!

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 19:13

hihi oui yoyo, tu as trouvé, tous les sepiens ont qq chose mais ça veut pas dire qu'avoir ça, c'est la sep !!
comme tout ce qui concerne la sep.
je prend toujours l'exemple du réflexe cutané abdominal, qui est très important de faire, car si on a un réflexe cutané abdominal on a pas la sep !!!! hourra !!!
bah non pas hourra en fait, riiires parce que ne pas avoir de réflexe cutané abdominal ne veut absolument pas dire qu'on a la sep.
ça décrit parfaitement le long parcours qu'il faut faire pour dire qu'on a une sep.
une feuille d'un coté tout ce qu'on a pas, de l'autre tout ce qu'on a , on retranche le tout et on a la réponse.
mais ça veut dire faire des investigations qui donnent le vertige .
pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque , mais elles peuvent arriver dans 6 mois, donc il faut attendre, et attendre . par contre si elles ne sont pas la dans 6 mois, il chercheront ailleurs. elle mettent maxi 6 mois à venir.
tu me suis? pas simple tout ça, je sais, voila pourquoi on retrouve énormément de gens qui ont quelque chose mais on sait pas quoi. et ça c'est l'horreur comme situation, yoyo. l'attente. et c'est la que ce forum peut aider , pour remonter le moral.
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 19:34

en fait, yoyo j'ai presque envie de te dire tu as de la chance d'etre un homme, parce que la sclérose en plaque est très rare chez les hommes, et que un neurologues , quand il voit arriver un homme avec des soucis neuros, ne va pas du tout penser d'emblée à la sep mais à des maladies plus "normales" pour un homme, lupus, Guillain barré, maladie de lyme, anémie de biermer, etc etc etc, qui sont des maladies qui se guérissent. alors ne te fixe pas sur la sep, qui ne se guérit pas, tu as très peu de chances de l'avoir.
et patience, patience, mais ça c'est pas facile, je te comprend.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 19:55

fafalarousse a écrit :hihi oui yoyo, tu as trouvé, tous les sepiens ont qq chose mais ça veut pas dire qu'avoir ça, c'est la sep !!
comme tout ce qui concerne la sep.
je prend toujours l'exemple du réflexe cutané abdominal, qui est très important de faire, car si on a un réflexe cutané abdominal on a pas la sep !!!! hourra !!!
bah non pas hourra en fait, riiires parce que ne pas avoir de réflexe cutané abdominal ne veut absolument pas dire qu'on a la sep.
ça décrit parfaitement le long parcours qu'il faut faire pour dire qu'on a une sep.
une feuille d'un coté tout ce qu'on a pas, de l'autre tout ce qu'on a , on retranche le tout et on a la réponse.
mais ça veut dire faire des investigations qui donnent le vertige .
pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque , mais elles peuvent arriver dans 6 mois, donc il faut attendre, et attendre . par contre si elles ne sont pas la dans 6 mois, il chercheront ailleurs. elle mettent maxi 6 mois à venir.
tu me suis? pas simple tout ça, je sais, voila pourquoi on retrouve énormément de gens qui ont quelque chose mais on sait pas quoi. et ça c'est l'horreur comme situation, yoyo. l'attente. et c'est la que ce forum peut aider , pour remonter le moral.


Merci Fafa! Et cette conne de professeur et ce con de neurologue qui m'ont dit et l'ont écrit noir sur blanc au bout de 1 an...!

En plus ils me traitent pour ça c'est vraiment du grand n'importe quoi jte jure!

Je me sens super mieux d'un coup, je me demande si je vais pas aller bosser demain puisque je n'ai plus de sep. :D

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 19:58

fafalarousse a écrit :en fait, yoyo j'ai presque envie de te dire tu as de la chance d'etre un homme, parce que la sclérose en plaque est très rare chez les hommes, et que un neurologues , quand il voit arriver un homme avec des soucis neuros, ne va pas du tout penser d'emblée à la sep mais à des maladies plus "normales" pour un homme, lupus, Guillain barré, maladie de lyme, anémie de biermer, etc etc etc, qui sont des maladies qui se guérissent. alors ne te fixe pas sur la sep, qui ne se guérit pas, tu as très peu de chances de l'avoir.
et patience, patience, mais ça c'est pas facile, je te comprend.


Les statistiques sont la en effet mais tu oubli les 20% chez les hommes.

Ils m'ont bien recherché toutes les maladies dont tu parle, visiblement ils auraient du te consulter avant...!!!

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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 20:19

Petite rectification,

Le réflexe abdominal n'est présent que dans 60% des cas de SP. C'est ce que la littérature scientifique nous apprend.
De plus, elle nous dit aussi que le nystagmus n'a rien a voir avec la névrite optique mais avec des plaques au niveau du tronc cérébral. Ces plaques ont des effets sur les muscles des yeux. La NORB est dû a une inflammation du nerf optique.
Ce ne sont donc pas tous les sépiens qui ont ces problemes

Pour plus d'info: http://www.neuro-club.info/neuro-sclero ... laques.htm

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 20:52

comme quoi personne n'est d'accord maggie je n'ai pas une plaque sur le tronc cérébral et en 92 j'ai eu une névrite optique, avec plaque sur le chiasma optique, vision diplopique, et nystagmus mon ophtalomo m'a dit que ça venait de la, de ma névrite optique, confirmé par le neuro. il y a 2 semaines.

et c'est le célebre professeur Cesaro qui dit que avoir un réflexe cutané abdominal dit ne pas avoir la sep dans 100% des cas, je préfère me fier à eux.

pour le diagnostique de la sep, il y a un max d'erreurs au début , tant qu'on n'a pas de plaques on ne doit pas parler de sclérose en plaque, et c'est pas mon probleme, lol .la masturbation intellectuelle c'est pas ma tasse de thé riree riree riree riree
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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 21:01

La science ne se fit pas a une personne ou a une expérience pour faire un constat. Ce n'est pas de la masturbation intellectuelle mais de la science.

J'ai la nette impression que soit ton neuro est le seul au monde a voir un probleme musculaire avec une NORB ou tu mélange les pinceaux dans ce qu'il t a raconté.

Unanimement, les neurologues, sauf le tien, sont du même avis. Tu devrais changer de neuro ou mettre tes connaissances a jour riree

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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 24 févr. 2014, 21:07

non, maggie, tu es gentille tu me cherche pas, j'ai assez de souci de santé comme ça, je viens de perdre mes mains, c'est un peu plus grave que tous ces blablatages.

c'est pas parce que tu es canadienne que tu dois toujours avoir raison.

mon ophtalmo est spécialisé sep et si il me dit que c'est une plaque je ne vois pas pourquoi je dois te croire toi. on a aussi de bons médecin ici tu le sais pas?

on n'est pas des arriérés comme tu sembles vouloir le dire.
alors maintenant on, me lache ok?
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 24 févr. 2014, 21:13

fafalarousse a écrit :
pour le diagnostique de la sep, il y a un max d'erreurs au début , tant qu'on n'a pas de plaques on ne doit pas parler de sclérose en plaque, et c'est pas mon probleme, lol .la masturbation intellectuelle c'est pas ma tasse de thé riree riree riree riree


C'est bien ce que disais Fafa, le professeur et les deux neurologues que j'ai vu sont nuls à chier par rapport à toi!

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Re: Nystagmus

Messagepar Magie » 24 févr. 2014, 21:22

C'est bien ce que disais Fafa, le professeur et les deux neurologues que j'ai vu sont nuls à chier par rapport à toi![/quote]


Fafa est neurologue de nouvelle génération!! riree A bas la science!! riree


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