SEp atypique m'inquiète

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
tchatcha
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SEp atypique m'inquiète

Messagepar tchatcha » 13 nov. 2011, 13:29

Qui pourrait m'en parer un peu?

J'ai la sensation qu'une SEP atypique va plus vite que certaine, moi en 1 an et 2 mois, l'aggravation continue.
j'ai la sensation au fond de moi qu'elle me reserve un avenir sombre.
je me sens de plus en plus faible et je cois que chez des Sépiens ils sont fatigués mais pas toujours faible comme ça.

j'ai pensé à la sclérose de balo?
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Messagepar Kosok » 13 nov. 2011, 21:04

Allez pas d'affolement Tchacha. La SEP est une maladie épuisante, tout le monde te le dira. Il faut adapter ton activité en fonction. Cela s'apprend.
Et puis rien ne prouve que tu aies la forme de SEP de Balo. Peut-être ta SEP est atypique, c'est possible. Mais par exemple la mienne l'est aussi d'ailleurs et même si elle évolue vite, j'ai aussi de bons moments et toujours autant de projets. Ils n'aboutissent pas tous mais je fais en sorte d'aller au maximum de ce que je peux en m'économisant.
Ne fais pas une fixation sur ce qui n'est pas prouvé, attend l'avis du professeur qui te suit. Puis ensuite bat toi, ne te laisse pas faire par cette emmerdeuse. Tu n'es pas seule, nous sommes là pour te soutenir.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar MAJESTY » 14 nov. 2011, 06:38

kosok à raison ce qu'il faut surtout ces te battre est aller de l'avant
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 14 nov. 2011, 09:03

vous avez raison oui merci
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Messagepar tchatcha » 15 nov. 2011, 12:23

coucou

je viens de recevoir un appel du service de prof referent qui me suit apres mon neuro.
il veut me voir rapidement le 24 prochain alors quil ne sait pas queje suis en poussée de nouveau et qu'il m'a vu le 4/10 pour les PEV et consult.

Ca m'inquiète un peu, que veut-il? me proposer un traitement? pq ne pas en avoir parler le 4/10?
bref je m'inquiete.
Auriez vous une idée selon votre parcours?

Merci
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Messagepar Stéphanie2 » 15 nov. 2011, 13:53

Tchacha, pourquoi ne pas l'appeler pour lui dire que tu es en poussée, tu auras peut être un rendez vous encore plus rapidement, ça serait mieux non ? plutôt que d'extrapoler en fonction de ce que vont te dire les uns et les autres sur le forum.
Appelle son service, c'est ce que tu as de mieux à faire.
Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Defcom » 15 nov. 2011, 19:15

Stéphanie a raison,tu devrais appeler
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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