Nouvelle poussée aussi

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 05 déc. 2011, 16:03

Çà fait du bien de retrouver les fourneaux riree
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Message non lu par Magie » 05 déc. 2011, 16:18

Super que tu retrouve la forme!!!

COmment est ton nouveau neuro? Il est mignon au moins! :lol:

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 05 déc. 2011, 16:45

Mon news neuro a environ 4O ans pas de cheveux mais il a l'air sympas :D . Je dois passe mon irm le 19 du mois prochain et une prise de sang aussi. On verra les resultats :wink:
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 05 déc. 2011, 23:27

ouah pas mal!
Bravo ma Lili, tu tiens le bon bout, tu remontes la pente, génial
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14621
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom » 07 déc. 2011, 19:43

je vois que tu va mieux Lili,aussi,afin que tu remonte encore mieux la pente,petit cadeau

Image

ben oui,ça aide mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 15 déc. 2011, 14:51

KIKOO le monde

Alors je sors de chez mon médecin de famille. Il vient de m'annoncer que j'ai le syndrome de l’Hermite :? ce qui signifie :

Signe de L'hermitte


Définition

Le signe de Lhermitte est une sensation que ressent le patient, ressemblant à une décharge électrique qui parcourt de haut en bas la colonne vertébrale ainsi que les membres inférieurs.
Cette décharge électrique, du moins cette sensation de décharge électrique est déclenchée par la flexion de la tête. Ceci s'observe, en dehors de la sclérose en plaques, également au cours de la sclérose combinée de la moelle épinière.

Source http://www.vulgaris-medical.com


Sinon j'ai un énorme rhume qui passe pas et j'ai toujours pas reprit mes mains.
Le médecin m'a mis sous antibiotique pour mon rhume et j'ai des corticoïdes pendant 5 jours pour l'Hermitte que j'ai depuis plus d'un mois et demi. Le moral des hauts et des bas


:wink:
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 18:08
Localisation : Lillers
Contact :

humeur du jour

Message non lu par carla62 » 15 déc. 2011, 17:58

Bonsoir Lilli

J'ai une grande pensée pour toi, j'espère que tu vas voir enfin le bout du tunnel.

Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Message non lu par Detchen! » 15 déc. 2011, 18:43


Coucou Lili,
je te souhaite d'aller mieux qu'hier et bien moins que demain :)

Pour lkermithe non pas kermite, lol (ha les fourmis dans les mains n'en font qu'à leur tête) Lhermite, je l'ai aussi depuis septembre, et la décharge électrique ne part pas seulement que du cou quand je baisse la tête (pour voir les pieds par exemple, ou quand je crois encore pouvoir coincer le Tshirt avec le menton pour me rembrailler sans le prendre dans la fermeture éclair) mais ça me le fait même à partir des lombaires et des dorsales (en fait de partout où j'ai des foyers démyélinisés le long de la colonne vertébrale quoi), mais en dehors du cou (que les neuro nous tordent allègrement pour vérifier) je ne sais pas si ça porte le même nom.

NB : quand le premier neuro m'a dit "bon, vous avez le syndrome de l’ermite " (ou de l'hermite, c'est ce que j'avais compris, je n'avais pas du tout pensé à Thierry) j'ai dit en effet, je ne sors pas beaucoup de chez moi, d'où le manque de vitamine D" car déjà comme à nouveau, j'ai eu aujourd'hui les résultats de la prise de sang de mardi matin : 3.00 de vita D au lieu de 30 à 100.

Donc j'ai vraiment besoin de sol samba samba sol samba vai vai vai vai ....et .... Minha alma canta, Vejou o Rio de Janeiro, Estou morendo de saudade, Rio seu mar Paia sem fim, Rio voces Foi feito pra mim,... on ne peut pas poster des mp3 ? je vous aurai poussé la chansonnette, mais rien que chanter, essayez ça nous donne le soleil :D au cœur déjà.

Courage lili on chante tous ensemble tous ensembles :)
Gros bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Avatar de l’utilisateur
Videlo
Habitué(e)
Messages : 91
Inscription : 15 nov. 2010, 19:00
Localisation : cotes d' armor
Contact :

Message non lu par Videlo » 15 déc. 2011, 22:37

Bon courage à toi lili ,tu vas remonter tu beaucoup de force ça se voit ,on pense à toi b2 b2
diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 16 déc. 2011, 00:13

Bon courage Lili. Une question, as-tu pas parlé de ton souci "Lhermitte" aussi à ton neuro plutôt qu'à ton médecin traitant? J'ai rien contre nos médecins traitants mais le spécialiste de ce type de souci c'est quand même le neuro non?
De toute façon je te fais de gros bisous pour que tu ailles mieux et que tu chasses ton gros rhube
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Message non lu par Magie » 16 déc. 2011, 14:36

Repose toi bien, souvent les rhumes passent avec le repos. Les antibio, oui quand il y a infection mais surtout le repos.

Pour Lhermitte, comme dit Kosok c'est plutot du ressort du neuro. Mais bon, quelques fois les généralistes peuvent donner le traitement

Pour ma part, mon neuro ne donne pas de cortisone pour ce syndrome. Meme si cela est agaçant, c'est quand meme mineur.

Lhermitte ne me lache pas souvent. Mais il n est pas présent tout le temps. Il réapparait lorsque je suis fatigué. ALors je bouge pas la tete et mon Homme dit que je ressemble a un robot lloll

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 16 déc. 2011, 15:45

Quel sale type ce Lhermitte, pas pressée de connaitre....
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 16 déc. 2011, 16:47

KIKOO

J'ai parlé à mon neuro le 22 du mois dernier disant que j'avais des décharges électrique que j'ai tout le temps qui part de ma nuque jusqu'au pied ce qui est très ch*** :lol: depuis plus d'un mois mais cela ne lui a pas fait "tilt" :shock:

J'en est aussi parler a mon kiné mais sans plus aussi, et j'en est parle au remplaçant de mon médecin ( j'en avais aussi parle a mon médecin mais sans plus lui aussi ) quand j'ai été voir pour mon rhube ( une jeune fille de mon age ) et elle sait inquiété. Elle a essayé de joindre mon neuro mais sans résultats. Elle a réussit à le joindre entre temps un autre neuro de Pontchallioux et a explique mon cas : que j'avais ça depuis presque deux mois et blabla ....
Il lui a expliqué qu'il fallait me mettre sous corticoïde et anti-inflammatoire en plus de mes médocs du rhube.
Il faut attendre mon IRM le 19 janvier en plus d'une prise de sang et qu'il fallait que je change de traitement après ma pousse ( ca je savais) .

Donc voilà attendre toujours attendre :lol:
La pluie fait de belles fleurs

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Message non lu par Stéphanie2 » 16 déc. 2011, 17:29

ça fait beaucoup de gens qui sont sensés connaitre l'Hermitte et qui passent à côté .....

en tous cas j'espère que ça va se calmer! bon courage!!!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Message non lu par Detchen! » 16 déc. 2011, 18:35

Coucou Lili,

Si ça ne lui a pas fait Tilt c'est peut-être parce que c'est un des signes de SEP et comme il sait que tu l'as il a peut-être trouvé cela normal (car le mien avant de voir mes IRM avait déjà une idée à partir de ce syndrome, plus les fourmis et la paresthésie de l'hémi corps droit et membre inférieur gauche, il pensait aussi à une fibromyalgie jusqu'à voir mes IRM).

Oui, a priori si j'ai bien compris les explications des neurologues spécialistes de la SEP :
:arrow: Lhermitte et le corset ou la combinaison intégrale SM de chardons ardents électriques et les fourmis ou le sable voire le carton dans les extrémités des 20 doigts, tout cela fait partie des symptômes dits "subjectifs"
:arrow: les foyers inflammatoires démyélinisés visibles à l'IRM étant des symptômes dits "objectifs".
:arrow: Les symptômes subjectifs ne sont pas sensibles à la cortisone, alors que les symptômes objectifs oui, mais en traitant ces derniers, les symptômes subjectifs peuvent disparaître puisque leur cause source est traitée (l'inflammation, pour la démyélinisation je ne sais pas, il faudait que je pose la question).
:arrow: cependant, la cause immédiate des symptômes subjectifs est une interprétation erronée par notre cerveau (cerveau et moelle épinière = Système Nerveux Central) envoyée au Système Nerveux Périphérique ( = muscles, peau, certains organes, et n'oublions pas que la peau partage la même origine embryonnaire que notre SNC) de l'alerte de démyélinisation des axones touchés qui pourtant fonctionnent correctement, sauf qu'ils sont hyper-exités du fait qu'ils ne sont plus assez isolés par manque de myéline.

C'est pourquoi il faut attendre l'IRM avant de renvoyer de la cortisone dans l'organisme et que le repos est ce qui est le plus indiqué en attendant pour calmer l'ampleur des symptômes subjectifs qui ne sont pas dangereux mais qui nous pourrissent la vie.

Comme notre diagnostic vital n'est pas en jeu (sauf angioscanner critique des carotides) on nous fait poiroter allègrement, et donc nous sommes là ainsi à peaufiner notre patience et tâcher de réaliser la non attente.

C'est ce à quoi je m’entraîne. Le meilleurs remède pour nous en attendant les effets du traitement ou un prochain traitement si les foyers inflammatoires persistent c'est la détente, la paix intérieure et le détachement.

Et parvenir à voir que tous les phénomènes sont illusoires et que nous sommes dans une méga-production une grosse blague cosmique !!!
Je fais souvent référence au film "Le 5ème élément", car je trouve que c'est une parfaite illustration de la réalité : Lili ou Lilou ??? Tu as la clef si tu ne l'es pas :D

Soignes ton rhume avec beaucoup de repos et de bons repas.

Et essaye de dormir, apprécie la couette et les attentions d'autrui.

Et un truc aussi, quand tu te sens reposée, que je mets personnellement en pratique en restant bien confortablement au lit : penser à ceux qui sont dans des situations pire que nous pour leur offrir mentalement de tout notre cœur notre mieux être, ce repos que nous prenons, et prendre sur notre ego (pour l'assainir) leur souffrance. Ceci est un moyen habile bouddhique qui fonctionne très bien dès qu'on a développé une certaine confiance et détachement dans cette Vue et accepté que tout est illusoire ou conditionné impermanent et interdépendant (car il a guéri des lépreux condamnés, des cancéreux condamnés, qui le pratiquaient lorsqu'on leur disait qu'il étaient dans leurs derniers jours ou semaines, la foi est bien sûr déterminante, la foi en notre compétence d'auto-guérion pour assimiler au mieux les traitements et les optimiser) car nous avec la SEP, SEPas le pire, nous sommes juste condamnés (et en plus les remises de peine pour grand amour et grande compassion développés sont possibles) à une longue vie, mais inconfortable (mais qu'on peut améliorer car la médecine progresse et que nous avons de bons réseaux et supports à notre disposition où nous avons notre mot à dire et notre expérience pour faire avancer le shmlingblik).

Donc Lili, repos, câlins, bonne bouffe (sans exagérer non plus, quand je dis "bonne" j'entends "saine et savoureuse"), du soleil au cœur et si tu peux des UV (j'en ai pris une dose de 100 000 en ampoule buvable à midi), et toutes les bonnes choses qu'on peut te souhaiter. cuisto dodo1 humour meteeo b3 amo1 goaler b4
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Message non lu par Kosok » 18 déc. 2011, 23:03

Merci Lili pour tes infos. Surtout garde le cap. Je t'envoie plein d'ondes positives pour te requinquer. Repose toi bien, fais toi dorloter plus que raison. b4 b4 b4
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 19 déc. 2011, 08:47

Merki tout le monde , on essaye de garder le cap de la bonne humeur :mrgreen: pas facile mais on essaye
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Message non lu par lalaa2409 » 19 déc. 2011, 09:17

alez "wonder woman", tiens bon !
Tu m'as "remontée" en septembre, c'est mon tour !
think positive ! c'est le meilleur moyen !
plein de bisous
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Message non lu par Magie » 19 déc. 2011, 22:30

Bon repos Lili! Et profites en! Pas de bouffe a préparer, pas de vaisselles a laver, pas de balais, etc. La grande vie de star!!!

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Message non lu par lilibreizh » 25 janv. 2012, 19:18

Je viens vous donner des news :D . Je viens de seulement de tout reprendre depuis début de ce mois si. Je viens de passe un IRM la semaine dernière et prise de sang pour faire des analyses entre autre pour le jvc. Mon sang va voyager :lol: :lol: il part pour le Danemark !!
On me propose Gylénia ou Tysabri , j'avoue que j'ai envie aucun de ses deux traitement, il m'avait parle de copaxone et je préfère. Le premier neuro que j'avais vue et là qu'un jour par semaine. On va dire est là pour faire les premiers examens. J'ai rendez la mardi de la semaine prochaine à 14h avec mon nouveau neuro et Franck vient avec moi. On aura les résultats des examens en même temps. On attend
La pluie fait de belles fleurs

Répondre

Revenir à « Humeur du jour... »