mes premières lignes sur ce forum

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
titine63
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 01 nov. 2011, 12:10
Contact :

mes premières lignes sur ce forum

Messagepar titine63 » 01 nov. 2011, 12:16

Bonjour,

Je viens de m'inscrire après avoir réfléchi des jours et des jours ! J'espère trouver des gens avec qui partager mes doutes, et me libérer un peu de ce poids qui est au fond de moi depuis 2008, date du diagnostic... :wink:
La liberté c'est pouvoir penser et
créer.

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 01 nov. 2011, 12:20

Bonjour et bienvenue!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14382
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 01 nov. 2011, 12:20

Bonjour et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Messagepar lalaa2409 » 01 nov. 2011, 12:21

Bonjour Titine. "Bienvenue" parmi nous meme si je pense que tu préférerais être ailleurs.
Sinon vas y, parle, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'ecouter ici

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 01 nov. 2011, 12:38

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

tchatcha
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 18 févr. 2011, 10:14
Localisation : TARN
Contact :

Messagepar tchatcha » 01 nov. 2011, 18:37

hello
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

titine63
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 01 nov. 2011, 12:10
Contact :

réponse à tchatcha

Messagepar titine63 » 01 nov. 2011, 20:32

Bonjour,

Heureuse de faire aussi ta connaissance. Je suis surprise que ton diagnostic soit remis en cause. Sur quelles bases cela est-il revu ? Merci et bon courage à toi :D
La liberté c'est pouvoir penser et

créer.

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 01 nov. 2011, 20:35

Bienvenue
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

titine63
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 01 nov. 2011, 12:10
Contact :

Messagepar titine63 » 01 nov. 2011, 20:38

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue!


Bonjour à toi et ravie de te lire.

Je ne sais pas s'il vaut mieux avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête ou bien être dans l'absence de diagnostic ? Je relative quand je pense à ta situation, j'imagine les doutes et les angoisses... Moi, j'ai vraiment du mal à prendre les choses positivement tous les jours ! je suis diagnostiquée depuis 2008, 1ère poussée en 2004, et silence total entre ces 2 dates. A bientôt :o
La liberté c'est pouvoir penser et

créer.

titine63
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 01 nov. 2011, 12:10
Contact :

Messagepar titine63 » 01 nov. 2011, 20:44

Stéphanie2 a écrit :Bonjour et bienvenue!


Salut

Je viens de lire en me demandant comment je prendrai les choses si je ne savais pas comme toi. Et bien je relative du coup ma situation en me disant qu'en terme d'angoisse et de doutes tu dois être servie !Moi j'ai été diagnostiquée en 2008 lors de ma seconde poussée la première a été en 2004 et rien pendant ces 2 dates. Je n'ai pas de handicap, mais de douleurs qui sont maintenant traitées par Rivotril, on a mis 6 mois avant de trouver un lien entre la SEP et mes douleurs à type de sciatique, cruralgie ! et 6 mois sans savoir de quoi on souffre c'est long ! Bon courage à toi :o
La liberté c'est pouvoir penser et

créer.

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 01 nov. 2011, 20:49

et bien là, ça fait un peu plus de 3 semaines que ça va vraiment bien figure toi! il me reste juste des zones beaucoup moins sensibles, un peu de problèmes urinaires mais très supportables. Les tensions / crampes du côté droit ont complètement disparu (ça durait depuis avril) et les tremblements depuis juillet qui allaient en empirant depuis juillet ont aussi quasiment disparu. Au niveau cognitif, je suis de nouveau à 100% et la fatigue a complètement disparu aussi. Ça fait tout bizarre. La dernière fois que j'allais aussi bien c'était en juin 2010.
Alors, du coup c'est bien plus facile à vivre. Je suis assez persuadée que c'est transitoire, mais ça m'a vraiment regonflé le moral.
Autant te dire que c'est super facile d'attendre un éventuel diagnostique actuellement :lol:

j'ai de la chance aussi, j'ai rarement eu mal pendant tout ce temps, certains trucs sont très désagréables, inquiétants, gênants, angoissants, tout c'qu'on veut, mais pas douloureux. Les douleurs ont toujours été ponctuelles.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Audrey51
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 07 oct. 2011, 23:24
Localisation : Marne
Contact :

Messagepar Audrey51 » 01 nov. 2011, 22:58

Bienvenue!! bienvenu2

Avatar de l’utilisateur
lilibreizh
Fidèle
Messages : 737
Inscription : 12 sept. 2010, 23:35
Localisation : Au pays des elfes
Contact :

Messagepar lilibreizh » 02 nov. 2011, 18:33

Et re bienvenue parmi nous :mrgreen:
La pluie fait de belles fleurs

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Passionné(e)
Messages : 1388
Inscription : 19 avr. 2011, 10:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 05 nov. 2011, 10:57

Bienvenue bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 06 nov. 2011, 17:10

Kikoo,

bienvnu Titine, je pense que tu trouveras ce que tu es venu chercher ici, j'ai fais ce site et ce forum pour ces raisons là, car je me suis retrouvé malade avec personne autour de moi pour en parler et ça m'a vraiment aidé.

Alors pleins de courage et n'hésites pas ici on ne juge pas, on aide c'est tout...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

titine63
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 01 nov. 2011, 12:10
Contact :

Messagepar titine63 » 07 nov. 2011, 13:38

[quote="Lolo"][size=18][color=blue]Kikoo,

Merci de ton msg. Effectivement, lire les ressentis, les questions de chacun fait rebondir dans sa propre vision de la maladie. Moi, je n'ai pas voulu m'inscrire avant, un moyen d’exorciser la maladie...Pour ma part, j'essaie de profiter des instants depuis l'annonce du diagnostic et de changer ma philosophie de vie. J'espère que mon expérience et le recul que j'ai pris depuis ces 3 dernières années aidera d'autres patients.... :)
La liberté c'est pouvoir penser et

créer.

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Messagepar Detchen! » 01 déc. 2011, 10:57

Bonjour,

Bienvenue Titine et Merci Lolo b2

C'est vrai qu'il y a une sacrée bonne ambiance sur ce forum ! pompomgirl

et que du coup j'ai vachement bien intégré le truc à ma vie.

Mes soucis de santé ont commencé en 1999/2000, mais la SEP semble avoir commencé en 2004 sans que personne ne voit rien, mes congés n'étaient pas des congés mais des repos forcés, et je viens tout juste, après trois mois de poussée pas terminée, d'être diagnostiquée hier!

bb je suis un tout jeune bébé dans cette nouvelle vie qui s'offre à moi, c'est ainsi que je le prends, je vais m'inscrire à l'école de la SEP locale et au réseau régional.

Et c'est vrai je trouve que d'avoir une maladie reconnue, identifiée c'est soulageant et cela aide beaucoup.

Car depuis 25 ans, de mariage, je vois et vis en accompagnement le quotidien de mon époux qui souffre de migraines 24h/24h doublées de névralgie d'Arnorld en crises, ce qui est très handicapant mais pas du tout reconnu.
Bref je vis ce handicap depuis tant d'année que là cette SEPette qui est doté d'un statut PH avec des aides locales régionales médicales, à côté ce n'est rien je suis déjà rodée à pire (et en plus ce n'est pas mortel : rien que cette année j'ai perdu 5 personnes chères 3 jeunes de cancers et 2 de vieillesse accidentée).

Alors je comprends ce que tu dois vivre et ressentir en absence de diagnostic. Mais on peut tout surmonter en tant qu'être humain car nous sommes plein de ressources qu'on ignore mais que l'on peut trouver simplement en regardant positivement en nous et autour de nous.

Le truc est de positiver et de toujours se dire :
"Oui!? bon c'est ceci ou cela reconnu ou pas, peu importe les désignations ou les statuts et les contingences, on s'en fou!"

Car ce n'est pas moi, je vais le surmonter car j'ai ces ressources intérieures et secrètes et je ne suis pas seule (il y a ce forum !!).

On a tous une compétence à la positivité et à la guérison ou du moins au bien être ou au mieux être si on ne guérit pas de la SEP.

Quand on comprend que
la vie est une grosse blague cosmique tout glisse et l'angoisse, le doute, la douleur qui s'accroche au stress tout cela peut être apaisé.

Par l'apaisement intérieur, on gagne pas mal de douleur en moins (je le vois bien quand je médite je fais avec et c'est OK, mais quand par exemple mon père sort toute sa négativité les douleurs reprennent ainsi que les décharges électriques et les fourmis etc et c'est mon propre calme qui ré-apaise tout)

Donc en attendant de savoir restons tranquilles, mettons nous à l'abri des personnes et des choses négatives, et prenons tout avec détachement et du bon côté, la moindre positivité de chaque situation apprécions la et nourrissons nous en.

Bon courage !
On sait que tu ne va pas en manquer, et on est tous avec toi, on est tous ensemble dans le même grand bateau vers l'autre rive dénuée de souffrance.

Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9286
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 01 déc. 2011, 15:23

Kikoo,

Je n'aurais qu'une seule chose à te dire Detchen c'est que ton homme a énormément de chance de t'avoir et surtout de voir comment tu t'investis avec lui dans sa maladie bravo2 perso, mais je l'ai déjà dis mais je ne sais plus où, j'ai brisé mes 20 ans de mariage dernièrement parce que mon mari vivait sa vie seul, surtout très loin de ma maladie, il avait des maitresses, et il m'a aussi dit qu'il aurais du partir il y a 10 ans mais qu'il était resté par pitié, ça fait toujours plaisir d'entendre ça !!!
En tout cas vraiment "chapeau" à toi de t'occuper si bien de ton mari, j'éspère qu'il a bien concience de la chance qu'il a de t'avoir.

Mais je n'ai pas dis mon dernier mot, je suis follement amoureuse de mon petit ami qui veut que je l'épouse et qui veut s'occuper de moi, je n'ai pas l'habitude, ça me change !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 01 déc. 2011, 23:53

Bienvenue Titine!
Tout est déjà dit
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


Revenir vers « Humeur du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités