Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Et bien voilà

elle est faite et tous que m'a dit l'interne que j'ai vu vite fait c'est (je n'ai rien vu de grave 'je revois avec mon patron et j'envois le compte rendu à votre neuro) et c'est tout .
Donc j'en suis toujours au même point ,j'ai pas le moral ,je pense que on va me dire que c'est psy et je commence à y croire.

BISOUS à tous à bientôt

bonjour,

moi à chaque examens j'ai cette même impression... c mon imagination, on me prends pas au sérieux...
tu vois tu n'es pas seule à ressentir ça
mais tout n'est pas psy, c trop facile...

bon courage

amicalement

christine

bonjour et merci

tu vois le problème c'est que je ne suis pas diagnostiquée et que j'aimerais savoir ce que j'ai beaucoup de personnes me disent c bien si c pas une sep et bien j'en suis à vouloir que se soit ça comme ça je serais à quoi m'en tenir et quoi faire de mon avenir professionnel et autre mais je ne sais rien et je veux pas que l'on me prenne pour une hypocondriaque ,même quand j'ai un très bon moral j'ai des symptômes ils sont bien du à quelque choses .

voilà ,comme tu dis je me sens pas prise au sérieux et ça m'enfonce encore plus .

BISOUS ET ENCORE MERCI

je te comprends

j'en suis encore un peu là, même si maintenant je me suis fait à l'idée qu'il y a un problème mais que je ne saurai peut être jamais ce que c'est ou qu'il faudra du temps et que ça se dégrade pour devenir plus évident à diagnostiquer. J'ai commencé un régime Seignalet, ça ne peut pas me faire de mal et en attendant ça me fait perdre du poids ce qui dans mon cas est très bien. Et j'attends le résultat de ma ponction lombaire. Si tout est normal (ce qui comme toi devrait être une bonne nouvelle, mais pour moi ça ne ferait pas avancer les choses) il me reste encore à demander une IRM médullaire, mais je ne pense pas qu'il y aurait quelque chose...quand ça veut pas, ça veut pas

Ceci dit, quand tu dis que tu saurais à quoi t'en tenir pour ton avenir professionnel et autre, je pense que tu te trompes. Même avec un diagnostique, tu peux continuer à travailler, et à faire plein de choses, surtout si tu as un traitement qui marche! et à l'inverse même sans diagnostique tu peux avoir de plus en plus de mal à travailler.

Dans un cas comme dans l'autre, il y a toujours une part d'inconnu et d'espoir.
Pour ce qui est d'être prise pour une hypocondriaque ou une dépressive ou je ne sais quoi, j'ai dépassé ça aussi. Si vraiment c'est "dans la tête" et bien c'est une maladie aussi et j'ai / tu as besoin qu'on trouve pour aller mieux. Ce n'est pas parce que c'est psychologique que c'est de notre faute. Donc dans tous les cas, il y a un problème, et si tu n'es pas pris au sérieux par les médecins qui te suivent, il faut en voir d'autres.

Bon courage en tout cas!

oui tu as raison, il n'y a rien de pire que de ne pourvoir mettre un nom sur ce que l'on a...
je te souhaite vite de savoir...
je t'embrasse et te souhaite à nouveau plein de courage !!!

sep ou pas sep ??? telle est votre question !!!
même en étant diagnostiquée sep depuis 1993... wahou ! ça fait un bail quand on y pense, on ne sent pas forcément plus écouté ! car c'est une maladie qui n'a pas encore délivré tout ce qu'elle peut nous réserver mais moi au moins je sais ! c sur...
en tout cas, il ne sert à rien de se prendre trop la tête, mais je trouve qu'il serait temps que tous les malades "physique" ou "psychologique" soient écouter ! en fait peut-être que les médecins sont comme les chaussures on doit en essayer jusqu'à ce qu'ils nous conviennent ?
pour ma part, j'essaie de leur faire confiance un minimum
mais c quoi que ce régime "seignalet" ???
amitié à tous

Je te comprends, 16 ans que je passe pour l’hypocondriaque du coin... On finit par se persuader que les autres ont raison... et puis arrive un jour où on ose en parler et où un professionnel te dit que non ce n'est pas normal.

Ce qui me gène le plus en ce moment ce sont les troubles cognitifs, ça me dérange bien plus que de devoir prendre une canne. Maintenant je ne peux plus lire une histoire à mon fils sans qu'il me reprenne parce que ce ne sont pas les bons sons qui sortent alors que je comprends ce que je lis... parce que je n'arrive plus à gérer la masse de travail que me demande la tenue de mon entreprise... Mais au final, après une phase difficile en famille, mon entourage sait qu'un truc cloche, que ça n'a pas de nom encore, et que je ne fais pas exprès.

Alors comme toi j'attends d'avoir un nom, parce que c'est plus simple de dire j'ai ça à cause de "ça". Et puis aussi parce que dans le doute, on perd confiance en soi, on s'aigrit... et que c'est le pire de tout. Certains se foutent de savoir et font avec, moi j'ai besoin de savoir à qui j'ai affaire...

Bon courage !

il y a plein de trucs sur Seignalet sur le forum et ailleurs, en résumé il faut supprimer le gluten, le blé, le maïs et les produits laitiers, éviter les cuissons au delà de 110ºC. Cette alimentation a l'air d'aider sur le long terme les malades de nombreuses pathologies dont la SEP. Donc même si c'est pas la SEP, ça peut aider. ou pas ? mais en tout cas, ça ne peut pas me faire de mal, c'est équilibré. C'est très contraignant quand tu sors, mais si tu cuisines c'est gérable.

Et oui, la SEP et d'autres maladies sont encore bien mal connues des médecins, ce qui les fait douter de la réalité de nos problèmes parfois. C'est dommage, et j'espère que ça va changer.

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résultat de mon irm médulaire 3 t

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