Nouvelle poussee

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Nikita
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Message non lu par Nikita » 13 nov. 2011, 04:11

Désolée Isa, je ne sais pas ce qu'on t'a raconté, mais la toxine botulique, ce sera auto-sondage tous les jours plusieurs fois par jour : Sans AUCUNE autre possibilité pour uriner : est-ce vraiment ce dont tu as envie ?

Personnellement, je préconise plutôt l'auto-sondage quand c'est indispensable, (une ou deux fois par jour) SANS toxine botulique, ta vie sera plus facile, et l'auto-sondage, ce n'est quand même pas compliqué, il n'y a pas de quoi en faire une histoire (je le fais depuis 1999), ce n'est pas un plaisir, mais c'est facile.

Avec la toxine botulique, tu te condamnes aux auto-sondages OBLIGATOIRES tous les jours plusieurs fois par jour pendant 6 mois, (jusqu'à la prochaine injection de toxine) sans alternative, ce n'est vraiment pas drôle !!! Il te sera impossible de faire fonctionner ta vessie de façon naturelle . La toxine est plutôt réservée à celles qui ne peuvent maîtriser leur vessie qui fuie tout le temps, ça ne semble pas être ton cas. Par expérience, je ne recommande pas la toxine dans ton cas, les amies qui se sont laissées tentées ne pouvaient pas contrôler leur vessie trop"expansive", et malgré cela, leur vie a été pire avec la toxine, hélas ! J'en ai eu mal pour elles !

Si tu veux, on en parle, mais l'auto-sondage, ce n'est rien de grave ni de bien compliqué, ce n'est pas plus compliqué que d'élever ses enfants ou de se maquiller au top ! et comme tu le dis, les sondes actuelles sont super confortables, donc tout va bien !
Puisque nous avons la "chance" (!) de bien connaître, nous nous devons de dire à quel point ce n'est pas un drame, loin de la et à quel point c'est bénin, ce qui rassurera les autres femmes qui pourraient avoir peur de l'auto-sondage, et s'en faire une montagne, à tort, car c'est vraiment facile. Il y a bien plus compliqué dans la vie : rassurez-vous les filles, c'est trois fois rien.
Courage quand même Isa, mais avec la maîtrise de l'auto-sondage, tu ne risque plus rien et ton quotidien va être plus sécurisé.
Nikita
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Message non lu par isa33 » 13 nov. 2011, 14:59

en lisant ton post, je me suis demandée ce q j'avais bien pu écrire... Et je me suis relue et j'ai vu la boulette!! lol Les injections de toxine ne se feraient pas ds la vessie ms au niveau du sphincter dc rien à voir avec les personnes qui ont des pb de fuites urinaires. Au contraire, mon urologue m'a dit q pr certains (rares) patients la toxine pouvaient trop bien marcher et q'ils pouvaient avoir qq fuites urinaires. Dc, ne t'en fais pas ce n'est pas la même techniq q pr les personnes q tu décris :wink:
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Message non lu par Nikita » 13 nov. 2011, 23:21

En effet, là, je comprends, ce n'est en effet pas du tout la même situation, ça me rassure, car je t'imaginais embarquée dans une galère !
Donc tout va bien, je suis bien contente que l'apprentissage de l'auto-sondage ce soit bien passé pour toi, ça va te soulager la vie quand ce sera nécessaire, super.
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Message non lu par isa33 » 13 nov. 2011, 23:23

oui, c'est clair!! Ms j'ai encore besoin d'un peu d'entraînement pr être une vrai championne!! lol
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Message non lu par brimbelle » 14 nov. 2011, 12:23

Salut Isa,

Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça.
Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes.
Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top.

Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'aide un max !!

++++++
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Message non lu par isa33 » 14 nov. 2011, 13:02

merci bcp ma belle!!!! :wink:
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Message non lu par isa33 » 18 nov. 2011, 15:46

bon, les dernières news....

j'ai vu le cardiologue lundi et il m'a confirmé q je faisait une tachycardie sinusale. Et elle est dûe à la SEP! Dc, j'ai découvert q notre "chère amie" pouvait entraîner des pb cardiaq!! Charmant!! On en découvre ts les jours avec elle!!
Il m'a expliqué q c'était un pb de connectivité des systèmes sympathiq et parasympathiq... Et q c'était causé par l'actuelle évolution brutale de ma SEP... Encore une superbe conséquence!! :wink:
dc, il m'a mis sous béta-bloquant en espérant q ça ne va pas accroître mon hypo-tension (ben ouais, si y avait pas de soucis avec ce médoc, ce serait pas marrant!!)... Et pr le mnt, je ressent du mieux au niveau de la respiration, parce q depuis 1mois, j'avais svt du mal à respirer profondément et je manquais svt d'air. Dc, là depuis hier, ça va mieux et ça me fait bcp de bien!!! Parce q c'est super stressant de pas arriver à respirer correctement!! De plus, ce qui est rassurant, c'est q'on ne savait pas précisément pourquoi je n'arrivais pas à respirer correctement et q le cardiologue a supposé q c'était à cause de la tachycardie. Et là, ça confirme son diagnostic. Dc, c'est cool!!

sinon, je dois passer un Tilt-test le 9décembre pr voir de quelle manière commence ma tachycardie au niveau du coeur afin de me traiter correctement, car pr le mnt, le béta-bloquant est en essai.

alors,si qq'un a déjà fait un Tilt-test, ce serait sympa de me dire comment ça s'est passé! :wink:

à part, ça il fait super beau, il fait plus de 20°C ici avec un grand soleil!!! Et cerise sur le gâteau, la rétinologue m'a donné le feu vert pr q je reconduise avant-hier!!! Bon, j'ai pas le droit de conduire la nuit et je peux conduire q km ms c'est amplement suffisant!!! Je suis aux anges!!! :D
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Message non lu par brimbelle » 18 nov. 2011, 17:12

Coucou,

Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant!
Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout :oops:

Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées, c'est clair que sans voiture c'est l'isolement.
Et comme tu dis, il a fait si beau aujourd'hui!! Un mois de novembre superbe (c cool, ça fait des économies sur les factures edf :lol: )

Rha, j'aurais préféré aller aux cèpes plutôt que de rester cloîtrée à l'agence :roll:

Biz et je te souhaîte un bon week-end la miss :wink:
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Message non lu par Kosok » 18 nov. 2011, 17:20

Bienvenue au club Isa.
Il m'arrive exactement le même problème de tachycardie sinusale, déclenchée par ma chimio mais le résultat est le même, on dit que ça c'est "décompensé" dans leur jargon.
Alors rassure toi, car cette tachycardie n'est pas grave, en clair pas de mort subite (charmant n'est-ce pas?). Elle est due à une perturbation de l’activité électrique du cœur (nœud sinusal). Comme tu le sais je suis sous Bétabloquant 160 LP depuis 6 mois et cela a changé ma vie. Mon dernier malaise m'avait conduit avec le SMUR aux urgences : je ne pouvais plus respirer et mon cœur avait un battement normal pour un anormal ( une "extrasystole"), c'est sur cela ne pouvait pas coller.
Bref ce médoc est génial car plus du tout de malaise même avec la cortisone et ma chimio. C'est sur cela augmente l'hypotension, j'espère que tu vas le supporter. Le test que tu dois passer, je ne connais pas.
Les SEP sévères sont quelque part un peu terrifiantes mais bien suivies (c'est impératif), ils trouvent des solutions. C'est vrai que ce genre de souci personne n'en parle car cela touche très peu de personnes et cela fait un peu peur "aux petits nouveaux". Pourtant c'est important d'en parler. La SEP peut hélas toucher des organes vitaux, c'est tabou mais réel; le cœur est un exemple mais il y a les reins (on en a parlé dans les problèmes urinaires) et la respiration (insuffisance respiratoire ou détresse dans les fausses routes). Bref, c'est pas toujours gai! Mais il n'y pas de raison qu'il y ait des non dit, je trouve. Peut-être un post ou une note SEP sévère, serait à ouvrir afin qu'on puisse raconter nos petites horreurs ( ange2 )? si notre administrateur est OK dans quelle rubrique, je ne sais pas car c'est particulier. De mon point de vue ce serait mieux, en note, un peu comme les traitements car on avait il y a quelque temps ouvert un post "SEP progressive" mais il est enterré, c'est dommage, je trouve... Bon j'arrête "je pollue" ton post. Allez courage. Bizz
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Message non lu par isa33 » 18 nov. 2011, 17:46

non, tu ne pollue pas du tt!!! Tu as tt à fait raison et tu as une excellente idée!!

dc Lolo, si tu lis ce post, donne-nous ton avis! :wink:

et c'est vrai q j'ai été étonnée de voir q la SEP récurrente-rémittente pouvait elle aussi toucher le coeur... Car, je pensais q seule la forme PP pouvait toucher les organes vitaux et dc conduire à la mort, comme la mère de mon cousin (par alliance). Et encore, je pensais q'à notre époque c'était devenue hyper rare! Dc, ça a été un peu un choc car je me suis rendue compte à quel pt ma SEP était devenue agressive...

dc, il faut en parler pr dire aux sépiens q ça peut arriver. Ms surtout, faut pas q'ils paniquent en se disant q ça va leur arriver!! lol Parce q des sépiens hypocondriaq, ça existe aussi!!! :wink:
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Message non lu par Kosok » 18 nov. 2011, 17:56

Oui tu as raison, mais on peut pas empécher... C'est vrai qu'en principe, les organes vitaux sont touchés dans les progressives mais primaires ou secondaires, aucune importance, ce sont des SEP évoluées. D'ailleurs tu sais la limite rémittente/ progressive est parfois très floue.
Je connais un très bon bouquin qui vient de sortir sur les SEP évoluées et qui met bien les pendules à l'heure.
La sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins (2010) par Jean-Jacques Hoffmann, édition Josette Lyon.
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Message non lu par isa33 » 18 nov. 2011, 17:58

ah merci bcp!! Je vais regarder ça de près! :wink:
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Message non lu par Stéphanie2 » 18 nov. 2011, 19:26

excellent idée la note pour les SEP sévères, et la SEP progressive. C'est vrai que ça peut en faire flipper certains, en même temps si ils arrivent sur le site c'est qu'ils sont déjà flippés non? :lol: :lol: :lol:, mais ça permet aussi de relativiser sur ses propres problèmes.
J'avais fait un post SEP progressive (je ne sais pas si c'est de celui là que tu parlais Kosok) et personnellement ça m'a rassurée car je m'étais mis en tête que c'était ce que j'avais et en lisant les uns et les autres, j'ai compris que ce n'était pas mon cas.

La plupart des sites, surtout ici en anglais, sont super flippants, les témoignages, les petits films montrent surtout des gens atteints d'une forme sévère. C'est grâce au forum que j'ai réalisé qu'il y avait différents degrés et qu'on pouvait vivre "normalement" avec une SEP.

T'as vu Isa comme je ne me gêne pas pour polluer ton post mdr mdr mdr

j'en profite pour vous dire que je suis contente pour vous deux (Kosok , Isa) de voir que ça va un peu mieux. J'espère que ça va continuer à s'améliorer pour vous.
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Message non lu par isa33 » 18 nov. 2011, 20:26

mdr mdr mdr
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Message non lu par Kosok » 18 nov. 2011, 22:33

Hou vilaine, t'as pas honte! poulette3
Allez c'est bon pour une fois tchin
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Message non lu par isa33 » 28 nov. 2011, 23:59

Hello tout le monde!! Je viens vous donner des news!

Et bien, elles sont mitigées... Niveau moral, c'est cool, ms niveau physique c'est la dégringolade... En effet, mes jambes répondent de moins en moins... Je ne peux plus rester debout plus de 5min, j'ai de grosses douleurs qd je marche (on dirait Robocop!!! lol), dc je prends le fauteuil pour sortir. Et j'ai reçu le compte rendu de ma dernière perf de tysa et mon score EDSS a chuté de 3rangs!!! Et puis, samedi j'ai vu mon ancienne neuro à la réunion annuelle de mon réseau et je l'ai informé des derniers évènements (elle était à l'étranger) et elle m'a dit q pr elle il fallait q j'arrête vite le tysa! Et elle avait l'air un peu inquiète, d'ailleurs elle m'a fait peur... Enfin, je vois mon neuro, le grand professeur, le 1er, dc ça va vite arriver, et surtout, avant ma prochaine perf de tysa qui est prévue le 9. Je pense q nous allons passer au gilénya ms bon, on verra bien le 1er...

Sinon, par chance, le moral est super bon!!! En effet, ce we a été excellent, entre autre. Samedi, j'ai rencontré en chair et en os une amie sépienne q j'ai connu sur facebook et c'était super!! On a carrément fini au resto!
Et hier, on a fêté les 6ans de ma filleule adorée b3 On a passé une journée magnifique!! Tout le monde était heureux et ma filleule était aux anges!!
Et puis, à partir de demain, je commence les examens pr l'étude sur les troubles cognitifs à laquelle je participe et qui commence mi-janvier normalement. Dc, demain et le 6, j'ai un bilan cognitif de 3h30... ça va pas être de la tarte!! Et le 8, j'ai une IRM fonctionnelle de 3h avec une IRM dernier cri!!! Trop cool!!! Comme vous le voyez, mes 2 prochaines semaines sont chargées!! Parce q'en plus de la visite chez le neuro le 1er, j'ai mon examen cardio (Tilt-test) le 9! Je chôme pas!! hihihihi

Voilà pr les news!! :wink:
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Message non lu par Stéphanie2 » 29 nov. 2011, 00:09

je ne sais pas ce que c'est le score EDSS, mais bon effectivement ça n'a pas l'air terrible tout ça. A part le moral, tant mieux!
Et oui, tu as un programme chargé, on va t'examiner sous toutes les coutures :wink: une vraie star quoi!
j'espère qu'avec tout ça, ils vont pouvoir t'aider à faire le point et si c'est le gilénya pour toi, pourvu que ça marche!
Bon courage!
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Message non lu par isa33 » 29 nov. 2011, 00:23

Stéph, voilà ce q'est léchelle EDSS

http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php
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Message non lu par Stéphanie2 » 29 nov. 2011, 21:19

merci Isa, en fait dans un autre contexte j'aurai compris ce que c'était mais dans ton message ça semblait lié à ta perf de Tysa.
j'ai encore beaucoup de terminologie à ingurgiter :wink:
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Message non lu par Kosok » 30 nov. 2011, 00:23

Isa, bon courage pour tous ces examens. J'ai moi aussi fait il y a quelques temps un bilan des fonctions cognitives (le BgCogSep). A la suite de cela, j'ai commencé un travail de rééducation par des orthophonistes quand je suis à la maison et une neuropsy en centre de rééducation. Actuellement, cela fait plus de un an et demi que je travaille et j'ai vraiment l'impression d'avoir progressé.
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