Nouvelle poussee

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 12 oct. 2011, 13:39

Pfiooouuuhhh :(

Vraiment hard tout ça Isa.
En revanche tu me sidères! Tu me scotches! Tu es si pugnace face à tout ça: ça force le respect et l'admiration. Nan, je n'exagère pas.
Et Nikita, je comprends parfaitement ta fierté. Je pense ressentir la même chose.

A propos de Gilénya: si je comprends ton écrit, c'est un traitement encore plus puissant que le Tysabri?
C'est le fameux ttt oral qui doit arriver en France, sur le marché, en 2012 ? Car mon infirmière m'a dit qu'un nouveau médoc par voie orale allait être commercialisé (théoriquement) courant 2012.
Elle a 2 - 3 patients qui font partie du protocole depuis 4ans et pour qui tout se passe bien...Mais elle n'a pas été capable de me donner le nom du médoc... Ce pourrait-il que ce soit Gilénya?

Je t'envoie pleins d'ondes +++ , je croise tous mes doigts (orteils compris!) pour que tu passes au travers des risques de Gilénya (sérieux, tu m'as fait flipper là :oops: )
Biz
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Messagepar isa33 » 14 oct. 2011, 12:39

t'es trop mimi!!

Pr ce qui est du gilénya, c'est dc le 1er traitement en comprimé pr la SEP rémittente récurrente (qui va sortir début 2012 normalement, dc c'est bien le traitement dont parlait l'infirmière), mais c'est un traitement de 2è intention comme le tysabri. Il est plus efficace q les interférons et copaxone (les piqures koi!) et par rapport au tysa, il n'y a eu aucune étude dc on ne sait pas vraiment ms on pense q'il est un peu moins efficace.
Ds mon cas, on me le donnera car il a un mode d'action différent du tysa, donc, ça pourrait faire une différence. Et puis, surtout, ça m'éviterait de passer direct à la chimio!!!

Voilà, j'espère q j'ai pu un peu plus t'éclairer :wink:
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Messagepar brimbelle » 14 oct. 2011, 13:30

Salut Isa,

Merci pour tes explications, j'ai tout pigé :)
Tu parles de chimio... La chimio fait aussi parti des traitements de certaines SEP :?:

En tous cas je trouve bien dommage que tu doives arrêter le tysabri alors que tu es négative au JCV :?
En revanche, si Gylénia a un rapport bénéfices/risques acceptable, ça va te changer la vie! Et dans ce cas précis, il vont t'enlever la chambre d'injection?

bizaplus
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Messagepar isa33 » 14 oct. 2011, 14:05

pr le mnt, on est tjs en stand-by dc je continue le tysa... On verra à la fin de l'année...

Ms si je dois l'arrêter, je sais pas si je prendrais le risq d'enlever la CIP car si le gilénya ne marche pas, il faudra m'en remettre une pr la chimio... dc, ce sera à voir au mnt opportun.

Et pr ce qui est de la chimio (endoxan), c'est bien un traitement de la SEP mais de 3è intention, càd quand tous les autres n'ont pas eu d'effet. C'est le dernier recours en gros.
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Messagepar brimbelle » 14 oct. 2011, 14:48

Purée :?
Je t'admire d'encaisser tout ça!
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Messagepar isa33 » 14 oct. 2011, 15:17

ben en même tps, quel autre choix j'ai??? mdr
c'est pareil pr tt le monde, on fait avec, et on avance!! :wink:
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Messagepar brimbelle » 14 oct. 2011, 15:33

Effectivement, tu n'as pas tellement le choix.

Oui, tout le monde doit faire "avec" ou "sans" , mais ce n'est pas tout le monde qui arrive à avancer. J'veux dire, tout le monde n'a pas la force psychologique d'aller de l'avant et d'y mettre son énergie.
Impossible pour moi de te dire aujourd'hui comment je réagirai en de telles circonstances... Comme toi, probablement. Mais là, tout de suite, si j'essaie de me mettre 1mn à ta place, et bien je suis carrément flippée :oops:

Sacrée nana notre Isa.
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Messagepar isa33 » 14 oct. 2011, 15:43

merci, c'est sympa!! :wink:
de tte façon, le jour hypothétiq où tu seras ds la même situation q moi (je ne te le souhaite pas le moins du monde!!!) je serai là pr te booster et te garder sur les bons rails!! L'union fait la force!!
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Messagepar brimbelle » 14 oct. 2011, 16:23

Je t'en remercie d'avance :D
Et compte sur moi pour "the same" dès maintenant :wink:
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Messagepar Laurence67 » 15 oct. 2011, 10:16

brimbelle a écrit :Purée :?
Je t'admire d'encaisser tout ça!


Moi aussi je t'admire Isa, pas évident même si on est positive et qu'on a pas le choix.

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Messagepar isa33 » 15 oct. 2011, 11:34

merci Laurence... Vous êtes adorables les filles et tt ça me va droit au coeur!!
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Messagepar fabienne37 » 16 oct. 2011, 15:54

Salut Isa
ben dis donc!
je découvre tes dernières nouvelles... Tout semble arriver en même temps?
J'espère que tu es bien surveillée et j'admire ton moral !!
Si tu aimes les Alpes Valaisannes je t'envoie des bisous ensoleillés et pleins de ciel bleu
Sinon attends demain, je serai de retour à Genève et de là je t'enverrai plein de bisous un peu brumeux mais tout aussi vitaminés pour que tu continues à avoir l'énergie de te battre.
D'ici là quelques fleurs
bonaniv bonaniv bonaniv bonaniv bonaniv
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Messagepar isa33 » 16 oct. 2011, 17:32

merci beaucoup Fabienne!! Je prends tous tes bisous avec grand plaisir!! Et je t'en envoie moi aussi!! b4
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Messagepar Magie » 17 oct. 2011, 13:13

Bonne chance Isa :)

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Messagepar isa33 » 12 nov. 2011, 22:30

Bon, je viens vous donner des news...

Alors, depuis le 16octobre, j'ai un nouveau pb, la dysurie. En effet, à moins de pousser comme une dingue pdt plus de 10min, impossible d'uriner. Dc, j'ai été réhospitalisée pdt plsrs jours (je vais prendre une chambre à l'année!!). J'ai vu les neuros qui m'ont dit q la maladie évoluait encore et q'il fallait q je m'y habitue parce q ce n'était q le début vu ce qui se passait actuellement... Et il m'ont donné un traitement alphabloquant, le mécir, en me disant q ça pouvait passer. Et puis, j'ai vu l'urologue qui était très étonné q ce soit apparu si brutalement surtout après une si grosse cure de solu. J'ai fait une écho qui a montré q'il y avait un souci de vidage ms rien d'alarmant. Dc, il m'a aussi dit q ça pouvait rentrer ds l'ordre avec le mécir et j'ai pu sortir.

Ms à peine 3semaines plus tard, je me suis retrouvée à nouveau complêtement bloquée malgré le traitement!! Dc, j'ai appelé l'urologue en urgence et il a halluciné!! Il m'a dit q 3semaines c'était hyper rapide pr q le mécir ne fasse déjà plus effet. Dc, il l'a augmenté à la dose maxi en me disant q'il ne la donnait q très rarement. Et puis, il m'a dit q vu mon profil, je serai amenée à être à nouveau bloquée, malgré le traitement, pdt plsrs jours et q'il allait dc falloir q j'apprenne à me sonder!! Le choc!!! J'ai raccroché et j'ai fondu en larmes ds les bras de ma mère!! Moi qui ne pleure jamais, là ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase!! Je me suis demandée qd est-ce q cette saloperie allait me laisser un peu tranquille!!! Ms bon, après avoir bien pleuré, ça allait mieux.

L'urologue a aussi voulu faire un examen plus poussé dc j'ai passé un bilan uro-dynamiq. Pas très agréable.... ms bon, ça a montré q le pb ne venait pas de ma vessie ms uniquement du sphincter vésical. Et puis, j'étais avec l'infirmière qui devait m'apprendre à me sonder: un vrai amour!!! Elle m'a mise en confiance et tt s'est très bien passé!! J'ai réussi du 1er coup à l'aide de la glace et maintenant faut q je m'entraîne sans pr devenir une pro!! Et puis, il m'a dit q si un jour le mécir venait à ne plus faire effet, il restait les injections de toxine botuliq ds la vessie. Alors, même si c'est pas mal douloureux sur le mnt et q c'est le dernier recours, ben si ça me permet de ne pas me sonder ts les jours, je prends!!!

Et mardi, j'ai fait un bilan ophtalmo avec PEV, champs visuel et rdv avec la rétinologue. Et le résultat est pas brillant... Les PEV st ralentis, le champs visuel est très altéré, le nerf optiq est atrophié, la papille est décolorée et l'accuitée visuelle reste inchangée. Elle m'a dit q comme j'avais eu 13g, elle me laissait 6mois pr voir si je pouvais récupérer un peu ms elle a été honnête et m'a dit q je ne récupèrerai pas totalement. Et m.....!!! Dc, je la revois ds 3mois pr faire un pt + un champs visuel....

Ensuite, mercredi, perf de tysa avec examen cliniq post cure de solu, et là encore, pas brillant... Ma jambe n'a rien récupéré, le peu d'équilibre q j'avais retrouvé pdt ma cure de solu a complêtement disparu et mon périmêtre de marche est désormais de plus de 8min pr 500m... Et le ponpon, c'est q'ils veulent q j'aille voir un cardiologue à cause de ma tachychardie parce q'au repos je suis entre 95 et 110puls/min!! Je leur ai dit q je pensais q c'était à cause des 13g de solu ms ils m'ont dit q c'était trop loin... Et ce qui les inquiète c'est q je fais des malaises chaq fois q je fais des courses (très cool, je vous assure!! Surtout qd y a pas de banc ds les magasins!) et q'après mon dernier malaise j'étais montée à 147!! J'ai vu mon médecin traitant ce matin qui m'a dit q le mécir pouvait augmenter ma tachychardie et q'il fallait q je le diminue ms j'ai refusé car je serais obligée de me sonder ts les jours ou de faire des injections de toxines botuliq. Dc, j'attends de voir le cardio pr voir s'il y a un médoc pr annuler l'effet du mécir et s'il peut trouver l'origine de ma tachychardie...

Et puis, j'attends q mon neuro m'appelle pr me donner un rdv rapide pr q'on fasse le pt et q'on voit si je continue le tysa ou pas.. Parce q je me demande vraiment si c'est tjs le bon traitement pr moi...

Voilà, je m'excuse car c'est super long ms j'ai pas demandé à avoir tt ça comme vous pouvez vous en doutez... Alors, merci à ceux qui auront eu le courage et l'amitié de me lire jusq'au bout! :wink:
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Messagepar Stéphanie2 » 12 nov. 2011, 22:52

pffff, décidément, le sort s'acharne!:( il n'existe pas d'autre médicament que le mécir ? parce que s'il te faut la dose maxi avec un pronostic pas terrible pour le long terme d'après l'urologue et qu'en plus ça te donne de la tachycardie c'est pas top quand même...
et puis effectivement, si le tysa ne fait plus effet, le plus "simple" serait peut être d'essayer autre chose, car si les poussées étaient mieux contrôlées, le reste irait mieux aussi....

En tout cas, tu as l'air d'être bien entourée par le milieu médical, même si je suis sûre que tu te passerais bien de les voir si souvent....

le seul avantage à tout ça, c'est que la moindre amélioration va être la bienvenue.... quand tout nous tombe dessus, on se contente de peu.

Tu peux continuer à faire "long"Isa :wink:, pas besoin d'être courageuse pour te lire, j'aurai préféré que les nouvelles soient meilleures pour toi. J'espère sincèrement que ça va s'arranger, même si tu ne récupères pas tout, une petite pause serait la bienvenue j'imagine.

Continue de nous tenir au courant!
b2 b2 b2 b2 b2
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Messagepar isa33 » 12 nov. 2011, 23:27

merci bcp Steph!!

et oui, j'attends la "pause" avec impatience!!!! Et comme tu le dis, la moindre amélioration sera aussi la bienvenue!

ms c'est vrai q je suis bien entourée par mes médecins, ils sont super et très compétents!!

quant au mécir, ça ne servirait à rien de le changer car comme m'a dit mon urologue ce sont ts les mêmes, dc si l'un d'entre eux ne marche pas, les autres ne marcheront pas non plus. Dc, pas le choix...

ah ms j'ai oublié un truc super bien ds tt ce déballage de mauvaises news!! Mon neuro m'a inclus ds une étude cliniq uniq en France sur les troubles cognitifs!!! Elle commence en janvier et l'orthophoniste/neuropsychologue à l'origine de cette étude était ma prof de neurobio à la fac!!! Dc, je suis hyper contente!! Elle m'a dit q'elle espérait q ça allait bcp m'aider. L'étude dure 8mois soit 50 séances (3/semaines). Et je commence à faire le bilan cognitif complet à la fin du mois ainsi q'une IRM 7.0 tesla qui est la tte dernière génération d'IRM (il n'y en a q 5 en France). Dc, on va avoir une cartographie hyper précise de mon cerveau.
Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mes troubles au fur et à mesure de l'évolution de l'étude. En croisant les doigts pr q ça marche!!! :wink:
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Messagepar Stéphanie2 » 12 nov. 2011, 23:32

ah ben non alors Isa..... il y avait 1 bonne nouvelle et tu la mets pas! :wink:
tant mieux, j'espère que ça va t'aider, c'est toujours ça de pris.
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Messagepar Kosok » 12 nov. 2011, 23:44

Bon c'est sur, c'est pas la joie mais pas de panique Isa!
La dysurie, on y passe tous ou presque. C'est pas marrant, je reconnais. Les médocs peuvent améliorer les choses mais hélas ont leurs limites. Ce qui est important c'est que tu vidanges bien ta vessie, c'est le plus important pour protéger tes reins. Donc s'il faut, sondage obligatoire. Allez fait pas la tête!
Ensuite pour ta tachycardie: j'en fait aussi depuis que je suis sous immunosupresseur et suis passée même par la case SAMU...,mais depuis que le cardiologue m'a mis sous béta-bloquant , c'est génial, plus un seul malaise! C'est pas beau, ça? Alors, je suis sure que le cardio, va te trouver quelque chose qui te convient aussi.
La chimio pourrait effectivement être une bonne alternative à l'échec du tysabri dans ton cas.
Pour moi l'Endoxan a l'air de marcher. Mes poussées (hé oui j'ai la mauvaise idée d'en faire encore) sont beaucoup moins fortes et mon handicap régresse.
Allez courage, on va pas se laisser faire par cette emmerdeuse, tout de même
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar isa33 » 13 nov. 2011, 00:05

c'est clair!! Faut pas q'elle est notre peau!! Non ms!! grrr!! :evil: :evil: :evil:

pr la dysurie, je m'y fais même si c'est chiant de se sonder. Ms mes sondes sont super!! On dirait même pas q ça en est!! Et c'est pr ça q j'ai choisi cette marq!! Et oui, je suis une nana tt de même!! :wink:

je vais parler de l'endoxan à mon neuro et voir ce q'il en pense, merci Kosok!! Et j'espère q j'aurai jamais besoin de faire appel au SAMU!! lol Ms, j'ai trouvé une bonne petite astuce en attendant de trouver une solution pr ma tachychardie: qd je vais devoir sortir maintenant, je prendrai mon fauteuil, comme ça, mon rythme cardiaq sera moins élevé et même si j'ai un malaise, ben, je pourrai plus tomber puisq je serai assise!!! mdr mdr mdr mdr
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