Nouvelle poussee

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Laurence67
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Messagepar Laurence67 » 11 août 2011, 20:54

C'est quoi les filles le test JCV ?

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isa33
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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 21:00

le JCVirus est un virus qui lorsq tu y es positive peut déclencher une LEMP (leucoencéphalopathie multiphocale progressive qui est une grave infection du cerveau) qd il est associé au tysabri
voilà prkoi on fait ce test aux patients qui ont ce ttt
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Messagepar fabienne37 » 12 août 2011, 11:14

Quelle bonne nouvelle Isa!!
Au moins tu es négative pour les AC anti-JCV (65 % des gens sont positifs!).

(Moi je suis positive je le savais avant de commencer le tysabri mais ça m'a pas empêchée j'ai comme le sentiment de m'en foutre mais j'ai 58 ans, mon avenir c'est mon passé, en plus les bolus ne me font rien mais ici comme je t'ai dit ils mettent des doses de peureux!) Et puis même positive je me dis qu'il y a toujours un pourcentage de patients qui ne font pas de LEMP, non? Je m'efforce de n'être pas positive que pour le virus titebul titebul

J'espère que ta poussée sera vaincue bientôt et que le tysabri continuera à améliorer tes capacités...
Je t'envoie plein de courage et de bisous.
bonaniv

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Messagepar isa33 » 12 août 2011, 12:14

Merci bcp Fabienne!
C vrai q j'ai bcp de chance, pr une fois!!! Lol Comme toi j'avais decide de continuer le tysa meme si j'etais positive. Ms la, je n'ai plus cette epee de Damocles au-dessus de la tete!! Ouff!! C'est vrai q les cas de LEMP st rares ms bon on y pense qd meme un peu...
Je te souhaite tt comme moi q le tysa continue a prouver son efficacite encore lgtps!! ;-)
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Messagepar brimbelle » 12 août 2011, 16:35

Tu es négative aux anti-JCV, génial ça!!
En plus, comme les ennemis de tes ennemis sont tes amis, tu peux être amie avec JCV(D)...donc le comprendre (là chapeau bas!!) ...Tu es donc aware

Trop fort comme nouvelle non? :mrgreen:

mdr2



Blague à part, bon courage pour aujourd'hui, demain et mardi :wink:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar isa33 » 12 août 2011, 17:44

mdr mdr mdr mdr
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Messagepar Laurence67 » 12 août 2011, 22:28

Super contente pour toi Isa, enfin une bonne nouvelle b4

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Messagepar isa33 » 12 août 2011, 22:51

oui!! Enfin!! ça me réconforte de ma poussée qui passe pas et de mes bolus supplémentaires!! :wink:
merci Laurence
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Messagepar Laurence67 » 13 août 2011, 02:21

Je te comprends, te voilà dans la même situation que moi il y a quelques semaines.
J'ai arrêté le rebiff comme tu le sais, je revis mais pour combien de temps ? vais-je passer au Tysabri ? verdict dans peu de temps.

Quel tempérament nous avons pour passer ces sacrées poussées !!! nous sommes des super women Isa, je te le dit nous sommes toutes des super nanas

pompomgirl pompomgirl pompomgirl

Courage b2

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Messagepar isa33 » 13 août 2011, 11:40

ça c clair!!! Cette foutue maladie nous aura donné un tempérament de battante!!!
kin1 kin1 kin1 kin1 kin1
trop fortes nous!!! :wink:
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humeur du jour

Messagepar carla62 » 15 août 2011, 10:59

coucou Isa bonne journée et reposes-toi courage des jours meilleurs viendront :wink:
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar isa33 » 15 août 2011, 12:38

merci Carla!! :wink:
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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 20:07

Coucou tout le monde!!

Absente depuis quelques temps du forum, je viens vous donner de mes (mauvaises) news.

Tout a recommencé la semaine du 20 septembre dernier où ma NORB s'est agravé... En effet, mon accuité visuelle est tombée à 4,5/10. Donc, j'ai été hospitalisée pour 3g de solu.

S'en est suivi des douleurs de plus en plus persistantes au niveau de l'estomac malgré un changement de traitement à très fort dosage. Donc, j'ai vu le gastro-entérologue qui m'avait suivi pour mon ulcère en 2002 et il me fait faire une écho de l'estomac et une fibroscopie pour suspicion d'ulcère ce jeudi (13).

Mais entre temps, malheureusement, les choses se sont agravées au niveau de la SEP... En effet, vendredi alors q je venais faire ma perf de tysa, on a découvert une nouvelle poussée au niveau de ma jambe et un gros déficit au niveau de l'équilibre... De surcroît, mon accuité visuelle ne s'était absolument pas ameliorée... La perf a dc été annulée et j'ai passé une IRM en urgence. Donc, pas de trace de LEMP (ouf) mais lésion au niveau du cervelet et réactivation d'une lésion sur le rachis. Alors, depuis samedi, me voilà partie pour 5g de solu, plus le tysa hier.

J'ai vu les neuro hier et aujourd'hui qui m'ont expliqué que comme ma SEP était très agressive, le tysa n'était plus à 100% efficace, contrairement aux 26mois sans poussée. Ils ne savent pas quoi me dire quant à l'évolution de tout ça. Ils sont optimiste au sujet de la jambe et de la lésion du cervelet mais pas vraiment au sujet de la NORB...

Je vais être surveillée de très prés car s'il y a une nouvelle poussée on arrêtera définitivement le tysa et j'aurai une dérogation pour le gilénya.

Voilà où j'en suis pour le moment...

Par chance, le moral est au beau fixe, car je sais que sans ça on ne peut pas aller bien loin! Et puis depuis mi-juillet, j'ai pris l'habitude d'encaisser les mauvaises news!! lol
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Messagepar Stéphanie2 » 11 oct. 2011, 20:47

ça ne serait peut être pas plus mal de passer au gilénya. Il y a des risques de LEMP aussi dans ce cas ? (je n'y connais rien)
J'ai du mal à comprendre comment ils peuvent dire que ça va s'arranger pour la jambe et le cervelet mais pas pour la NORB, c'est l'expérience ? le type de lésion ?
j'espère qu'au moins la douleur est sous controle. Garde le moral et donne des nouvelles quand tu peux.

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 21:01

alors, pas de risque de LEMP avec le gilénya mais d'autres effets 2res pas tops.. Risque de mélanômes, de glaucomes, d'hypotension (j'en fait déjà beaucoup..)...Donc, ça me fait pas rêver!! lol

quand aux prévisions par rapport aux poussées, c'est en effet par rapport au type de lésion q j'ai et à l'intensité. M ais s'agissant de la NORB, ça devient très compliqué à cause de la rechute et de l'agravation de la semaine du 20 septembre dernier et qui ne s'est toujours pas améliorée malgré les 3g de ce moment-là et là, on est déjà à 4g de plus.. Ils sont dépités... et craignent des séquelles irréversibles...
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Nikita
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Messagepar Nikita » 11 oct. 2011, 21:47

Bon courage à toi,
Essaie de te reposer au maximum. Heureusement, il n'y a pas de LEMP, c'est déjà ça !
Nikita
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Messagepar estelle340 » 11 oct. 2011, 21:48

bonsoir isa

je vais peut etre poser une question bête mais ca ne peux pas se corriger la norb s'il s'agit d'une baisse de la vision ? les lunettes ca ne peux pas aider dans la norb ?
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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 21:54

en fait, ça ne servirait à rien car si ça s'améliore un peu d'ici 1mois par exemple et q je récupère de 1pt puis pareil ds 2 mois, etc, faudra q je change de lunettes ts les 2 mois!! lol

dc en fait, je ne dois surtout pas changer de lunettes dans l'immédiat tant que la poussée n'est pas passée et q'elle n'est pas en cours de régression... c'est vrai que ça aurait été plus simple..
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Messagepar isa33 » 11 oct. 2011, 21:55

merci Nikita!
je te souhaite bon courage à toi aussi car j'ai cru lire q pour toi aussi c'éait pas la joie en ce moment... je suis de tout coeur avec toi!
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Messagepar Nikita » 11 oct. 2011, 23:27

Merci beaucoup.
J'espère toujours le meilleur, ou au moins, le mieux possible, pour nous deux. Et pour nous tous.

Quand je vois le courage de tous ceux qui s'expriment ici, je suis admirative, et c'est bête à dire, mais j'en suis assez fière ! Pourtant je n'y suis pour rien.

Et merci à tous, ce courage est contagieux, et ça m'aide beaucoup. Je prends d'autant plus chaque jour comme un cadeau.
Bon, j'arrête d'être romantique pour ce soir, bonne nuit et fais de beaux rêves.
Nikita

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