Nouvelle poussee

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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isa33
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Messagepar isa33 » 06 août 2011, 17:22

oui sur 3 en fait
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july66
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Messagepar july66 » 06 août 2011, 18:40

isa33 a écrit :oui sur 3 en fait
Ben on se connais,je suis Luc,lollllxxxx
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Messagepar isa33 » 06 août 2011, 18:42

c koi ce pseudo q tu m'as trouvé là???!!! mdr!!!
july??? T'es pas une nana avec ta grosse barbe, papa ours!!! lol
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Messagepar july66 » 06 août 2011, 23:38

isa,lolllllllllllll,je vie au canada,québec pays bilingue,july ces mon sur non depuis que je suis tout jeune,c mon non de famille version anglaise,mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:)
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Messagepar isa33 » 07 août 2011, 11:10

oui, j'avais pas fait le lien, ms là ça me paraît logiq maintenant!!!
ms je pensais avec ma petite tête de française!!! mdr
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Messagepar isa33 » 10 août 2011, 21:11

Je me pose une question et je compte sur vous pr m'aider...

N'ayant eu q de grosses poussées depuis 8ans, je ne sais pas trop comment fonctionnent les bolus sur les petites poussées... Je m'expliq: sur les grosses (style paralysante) je voyais dès les 1er grammes une amélioration même si la récupération était lente par la suite. Or là, non seulement je ne vois aucune amélioration ms en plus, j'ai tjs de violentes douleurs ds l'oeil gauche alors q j'ai fini les bolus vendredi... Je me demande dc si c'est normal ou si je suis trop pressée et q la récupération des petites poussées commence plus tard q pr les grosses....

J'espère q j'ai été claire ds mon explication...

Merci d"avance pr vos réponses
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Messagepar july66 » 11 août 2011, 01:30

Moi je pas te répondre j'en ai jamais eu de bolus,désolé isa:(
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Messagepar Stéphanie2 » 11 août 2011, 08:41

désolée Isa, je ne peux pas t'aider non plus sur ce coup là. J'espère que ça va vite rentrer dans l'ordre.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Laurence67 » 11 août 2011, 10:28

Isa, pour mes deux petites poussées j'ai récupéré très vite, les symptômes sont parti de suite.

La troisième c'est présentée comme les autres avec 3g de solu mais une semaine après j'avais d'autres symptômes dont une paresthésie coté gauche donc j'ai eu de nouveau 3g de solumédrol et beaucoup de mal à récupérer.

Cela dit le rebiff m'a été prescrit en même temps ce qui justifie aussi mon état.

Combien de gr de solu a tu eu ? Il t'en faut peut être plus

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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 10:32

d'abord merci à Luc et Steph même si vous ne pouviez pas m'aider!! lol

Laurence, j'ai eu 3g, ce qui est normal pr une petite poussée... Ms j'en ai discuté avec une amie sépienne qui me dit q c'est peut-être parce q ça fait déjà 8ans q je prends du solu à haute dose et q ça fait peut-être plus trop effet...
j'ai appelé ma neuro tt à l'heure ds le doute et j'attends q'elle me rappelle...
ça me ferait vraiment ch... d'avoir d'autre solu!!!
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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 11:25

la seule chose que je puisse te dire au mois de mai j'ai eue 5 jours de solu a 1 gramme aussi j'ai étais tranquille pendant 2 jours et après re belote les symptomes sont revenue donc la j'ai du en refaire pendant 3 jours les symptomes persiste je pense comme ton amie vue que ca fait maintenant 8 vans que ns l'avons le solu ne doit plus faire beaucoup effet

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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 11:33

ça me fait un peu peur car je n'ai q 31ans... Alors, si le solu commence déjà à ne plus faire effet, je suis pas sortie de l'auberge!!!
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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 11:35

moi sincèrement faire des perfs de solu commencence vraiment a me prendre la tete car non seulement ca ne me fait aucun effet et en plus ca me mets completement a plat je pense cas le'heure d'aujourd'hui je vais finir par les refuser car j'en ai marre d'etres crevé a l'extreme

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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 11:38

moi aussi je suis morte après les bolus... J'ai émergé q'hier!! Avant ça je dormais 18h par jour en moyenne!! Et c'est sensé être des stéroïdes!!! Et ben ça me dope pas vachement moi!! lol
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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 11:41

mdr ta raison

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Messagepar carla62 » 11 août 2011, 16:14

bonjour les filles mais pour moi les bolus ont toujours eu un effet positif, j'ai la SEP depuis 12 ans et à chaque fois que je fais une poussée heureusement que les bolus sont là. à bientôt.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 16:52

oui ces vrai que chez certaines personnes ca fait et heureusement mais chez moi ca fait plus rien a part me mettre completement a plat

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Messagepar Laurence67 » 11 août 2011, 16:56

C'est fou comme les avis diverges d'une personne à lautre.
Mon neuro me disait que chaque cas est unique dans la maladie, je vais finir par le croire.
Les bolus me donne la pêche ensuite c'est la cata quelques jours le temps de reprendre des forces.
Enfin pour la dernière se fut plutôt des semaines.

Repose toi bien Isa b3

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Messagepar isa33 » 11 août 2011, 19:09

bon, et bien, le verdict est tombé!! Il me faut 2g de plus!! grrrr
ma neuro ne sait pas encore si c'est parce q la poussée n'est pas si petite q ça ou si c'est parce q le solu commence à ne plus me faire d'effet...
dc demain et samedi, 1g/j et mardi, consult pr voir s'il y a amélioration. Parce q'à celle de tt à l'heure, nada!!!

autrement, une bonne nouvelle qd même aujourd'hui: je suis négative aux anti JCV!!!! Youhou!!!!! Je vais pvr faire mes perf de tysa l'esprit léger!!!

faut bien q la journée soit pas complètement pourrie!!! mdr
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Messagepar MAJESTY » 11 août 2011, 19:19

moi la prise de sang pour le virus JC je dois la faire le 8 septembre j'avoue je crainds un peu


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