Nouvelle poussee

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 30 nov. 2011, 23:55

chouette!! J'espère q'il en sera de même pr moi!!!

j'aurai les résultats du bilan ds qq jours et je saurai si je suis incluse ds l'étude et si ce n'est pas le cas, j'aurai qd même une prise en charge par une orthophoniste formée par l'orthophoniste de mon réseau. Dc, quelque soit le résultat, je serai entre de bonnes mains!!

et demain matin, j'ai mon rdv avec mon neuro. Il me tarde!!! On va enfin, parler sérieusement!!
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 03 déc. 2011, 19:16


Hello everybody!!! Je viens vous faire le rapport de ma visite chez mon neuro....

Alors, y a du nouveau. Accrochez-vous bien: je fais une nouvelle poussée!!!! Encore!!! Je sais, ça fait bcp... 4 en 4mois en fait.... En gros, depuis 3 semaines j'ai des pb de marche qui se sont aggravés ces 2dernières semaines au point de devoir prendre le fauteuil roulant la plupart du tps pr me déplacer. Je ne savais pas trop ce qui se passait ms je ne pensais pas à une poussée à cause du fait q j'avais eu 13g de solu et 3poussées ces 3derniers mois. Ms c'était bien ça... Dc, je suis repartie pr 3 ou 5g de solu, ce qui fera 16 ou 18g de solu!!! Mon neuro commence à prier pr q 3g suffisent!!! lol

Et puis, on arrête le tysa!!! ENFIN!!! Ils ont ts dit à la réunion de mardi q ça devenait urgent d'arrêter et de commencer l'autre. Et il m'a dit q'ils me considéraient comme une énigme car ils n'ont jamais vu qq'un n'ayant pas d'anti-corps anti-tysabri ne pas répondre au tysa!!! Ben, là, ça me fait une belle jambe d'être une énigme!!! mdr Et une amie québécoise, qui a parlé de moi à sa neuro, m'a dit q celle-ci lui avait dit q'elle n'avait jamais rencontré qq'un comme moi elle non plus!! Cool!!! lol
Enfin, comme dit ma mère, peut-être q'en étudiant mon cas, ça aidera d'autres personnes... On se console comme on peut!! :wink:

Dc, je vais commencer le gilénya, si tt est ok, début février. Ms avant ça, il faut l'accord de mon cardiologue.
Et vers mars/avril, je vais commencer Fampyra, car mon neuro trouve q je suis une candidate parfaite à tt point de vue! C'est vraiment génial car il me l'a proposé avant q je ne lui demande si j'étais une bonne candidate!!

Dc, voilà les news... Pas top ms ça avance enfin! Maintenant, croisez tous les doigts pr q mon cardiologue donne son accord pr le gilénya svp!!! :wink:
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 03 déc. 2011, 21:33

tu récupères un peu quand même entre chaque poussée ?
j'espère que ça va marcher ce nouveau traitement, si tu pouvais récupérer aussi un peu en plus ça ne serait pas du luxe!

je pense bien à toi!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 03 déc. 2011, 21:51

ben justement, là depuis cet été, je ne récupère rien du tt, et en plus, les séquelles se réactives sans cesse... Dc, je suis ds un sale état...
je me suis même demandé si j'étaid pas passé en secondaire progressive tellement ça va pas!! Ms mon neuro m'a dit q ça y ressemblait ms q ce n'était pas une évolution ms une multiple réactivation dûe au fait de l'inefficacité du tysa.

dc, j'espère q le gilénya m'aidera à récupérer un peu, vu q je ne peux plus compter sur le solu....
on verra bien!!! :wink:

en tt cas, je te remercie bcp!!!
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 05 déc. 2011, 00:53

Je croise les doigts pour toi Isa!! Mille bisous b4
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 17 déc. 2011, 00:42

Salut tt le monde!

Je viens encore de passer 1 semaine à l'hosto à cause de 2 pb: ma poussée, qui avait tellement progressé q je ne pouvait plus marcher, et surtout, j'y ai été transportée en urgence à cause d'un gros malaise avec une tension à 7.4 pdt 6h! Dc, ils m'ont donné 5g de solu pr mes jambes et ont surveillé mon coeur et ma tension en permanence.

Le solu n'a commencé à faire effet q'à partir du 4è gramme, ms depuis, ça va de mieux en mieux jour après jour!!! Je suis très heureuse!!

Quant à mon coeur, j'ai bcp d'examens cardio à passer à partir du 21 pr savoir ce q'il se passe et comment me traiter... Parce qu'à part me dire q j'ai une SEP atypique, ils ne disent pas grand chose... Et pourtant, je suis entre de bonnes mains... Ms bon, on verra les résultats d'analyses, chaq chose en son tps!

Pr le mnt, je suis déjà très contente de recommencer à marcher!! Je ne veux rien lâcher face à cette saloperie!! Elle n'aura pas ma peau, atypique ou pas!!

Dc, depuis q je suis rentrée, je passe mon tps à me reposer et à dormir car j'ai refais 3 malaises avec baisses de tension à 7.4 encore... Ms ça ne sert à rien q j'aille à l'hosto vu q'ils ne me donneront rien avant mes examens pr ne pas fausser les résultats. Dc, pr tenter de ne pas aggraver le pb, je porte des bas de contention 24/24 et je reste couchée.

Il me tarde de passer les examens et de savoir ce q j'ai au coeur, et surtout, d'avoir le traitement pr faire autre chose de mes journées q le légume!!! mdr

Sinon, je dois appeler lundi pr savoir qd je dois passer les examens pr le gilénya. Et là encore, faut q le cardio donne son accord... Dc, j'attends!!

Voilà mes dernières péripéties!! :wink:
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 17 déc. 2011, 09:12

ça doit être rageant de pouvoir remarcher mais de devoir rester coucher!!!! j'espère qu'ils vont pouvoir t'en dire plus, parce que c'est bien de savoir qu'on s'occupe de toi, mais tu dois manquer un peu de perspectives quand même.
repose toi puisque ça marche, même si du coup t'as l'impression d'être un légume ; moi je dis "une grosse baleine échouée" mais on ne fait pas la même poids je crois mdr mdr mdr

Tiens nous au courant. Tu peux tapoter dans ton lit ?

bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 17 déc. 2011, 23:03

oui oui je peux tapoter et heureusement!!!

j'aime bien "la baleine échouée"!!! mdr mdr mdr mdr

aujourd'hui, ma tension n'est descendue q'à 8.5! C'est un grand mieux! Je ne sais pas si ce sont les bas de contention ou le repos qui marchent ms en tt cas, ça va mieux! C'est chouette!!!

quant aux examens, ils commencent mercredi, il me tarde!!! Et bien sûr, je vous tiendrai au courant!

je te fais de gros bisous :wink:
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 18:08
Localisation : Lillers
Contact :

Humeur du jour

Messagepar carla62 » 18 déc. 2011, 11:21

Bonjour et bon dimanche Isa

Enfin, tu as l'air d'aller mieux, je suis contente pour toi.

Gros bisous.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 18 déc. 2011, 12:48

Bonjour et bon dimanche Isa,
Le seul point positif, c'est ne fait pas chaud, alors tu es mieux au chaud sous la couette, mai j'ai hâte pour toi que les examens soient passés, tu y verras plus clair, enfin !
Enfin le repos (et les bas ?) semblent t'améliorer : ce que c'est bon quand on va mieux !
A bientôt des nouvelles ...

Au fait : que ferions-nous sans Internet ? (en ce moment, je suis une "tortue TRES rhumatisante") Cet outil et mon ordi me facilitent bien la vie !
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 18 déc. 2011, 22:53

Hé bien Isa, on fait des caprices? Tout ça pour rester au lit????
Pffff T'as pas besoin de truander le tensiomètre, on est entre nous!!!
Bon 8.5, tu tiens le bon bout, encore un petit effort pour monter jusqu'à 10 et ce sera parfait.
Je te fais de très très gros bisous et tiens nous au courant.
Bon je peux te le dire maintenant, tu es élue "2 de tens" du fofo mdr mdr
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 19 déc. 2011, 01:30

mdr mdr mdr mdr mdr
"2 de tens"!! Bon, je valide!! hihihihihi

merci les filles pr vos gentils messages! Oui, je tiens le bon bout, ça va aller! Et puis quand on garde le moral, les choses glissent ttes seules!!

née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 19 déc. 2011, 01:33

Nikita: c'est vrai q l'humidité permanente ne nous aide pas... Repose-toi bien et j'espère q tes douleurs s'atténueront... :wink:
bon courage!!!
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 19 déc. 2011, 22:22

Bon, je suis toute perdu la!

La tension, 8.5 ? C'est 80 sur 50? Ici, on ne lit pas la tension de la meme façon je crois

et ''2 de tens''??? ENcore plus perdu. Je dois pas etre tres vite :?

Mais l'important c'est que tu te porte mieux :D

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 20 déc. 2011, 00:30

Décodage: Magie une tension de 8.5 se dit chez toi 85 pour la maxima, Isa ne nous a pas donné sa minima qui est certainement de 50 ou 40.
"2 de tens" c'est une blague par rapport aux jeunes qui donne facilement ce surnom à une personne molle sans ressort. Ils lui donnent 2 de tension (20 pour toi)
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Messagepar Detchen! » 20 déc. 2011, 08:15

Coucou

Je debarque encore après la bataille (normal g fais voeu de non violence ;)
Si en exagerant (parce que tout va s'arranger) tu es Elue 2 de tens.
Tu n'es pas 2bites (prononcer english) je croyais que ct la version geek mais non (ct mon surnom).
2bites, pour nos cousins du Grand Ouest : c'est la vitesse de reaction ou d'adaptaion.

Oui, sans ordi et sans la toile d'araignee sauvage je ne sais pas ce qu'on ferait.
Certainement comme Marthe Robin (qui ne vivait plus que de Lumiere) ou
Comme mon arriere grand mere (echouee comme une baleine dans son lit se tenant la tete des deux mains sous le menton)
Je viens qui sait pour relever sa moyenne.
On verra bien.

Le repos du coeur et de l'esprit il n'y a rien de tel.
En se protegeant de notre ego sauvage qui veut faire ceci ou cela au lieu de prendre soin de soi car dans ce cas le coeur court un danger
d'ou' besoin de repos du corps, de la parole et de l'esprit.

C'est pourquoi j'ai aussi recours aux methodes tibetaines.

Après les bolus de solumedrol la tension g remarque fait vraiment de grosse vages.
Gt passee de 9 a 13 pour redescendre a 8.4 et remonter a 19.7 pour se restabiliser
a 9.6 et remonter a 10.
Mais je ne m'inquitais pas car gt a l'hosto.
La' Qd ca va pas il suffit de sonner : si on sonne 2 fois ils viennent tout de suite
a 3 fois ils viennent a plusieurs.
Bien sur si on a pas pour habitude d'appeler pour rien. Au bout ils nous connaissent.

Mais ce n'etait que ma 2e expe d'Hosto. Et pas dans le même ni pour la même raison et service.

TRES TRES BON REPOS !!! :D
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 23 déc. 2011, 15:27

Bon, et bien, malheureusement, je n'ai pas de bonnes news...

J'ai passé mon écho cardio et le cardiologue a repéré une malformation au niveau de ma valve mitrale assez embêtante... Dc, mon ancien cardiologue c'était trompé et je ne faisais pas de tachycardie sinusale. Le nouveau m'a dit q'il était sûr à 99% du diagnostic ms q'il attendait d'avoir étudié les résultats du holter ECG de mercredi à jeudi (24h) pr poser un diagnostic définitif. Du coup, il n'a rien voulu me dire tant q'il n'était pas sûr à 100%... Je le saurai le 18 janvier.
Et ce qui est dingue c'est q j'ai ce pb depuis une 15aine d'années ms q je n'avais jamais été diagnostiquée car les médecins avaient mis mes malaises avec perte de connaissance sur le compte de crises d'hypoglicémie!!!! Incroyable!!! Si on m'avait fait une écho cardiaq à 15/16ans, on m'aurait soigné et je n'aurais p-ê plus ces pb actuellement!!! grrrrrrrrrrr
Alors, pr le mnt, il a remplacé mon traitement par un traitement de transition et mi janvier, il m'en donnera un très fort q je devrai commencer à l'hôpital. Dc, on verra bien..

Ms le pb, c'est q'hier, j'ai vu mon hématologue et q'il m'a dit q'il risquait y avoir de gros pb d'inclusion pr le Gilenya... Et vu q'il ne me reste q ça, il m'a dit q la solution serait selon lui, une opération à coeur ouvert avec remplacement de la valve mitrale... Dc, je vous laisse imaginer comment j'ai passé ces 2 denriers jours... Jamais je n'aurais imaginer devoir être amenée à prendre ce genre de décision! Et puis, j'ai accepté depuis le début d'avoir 2 maladies, c'est bon, je vis avec! Ms une 3è!! Là, ça fait vraiment bcp trôp!! Et je n'ai q 31ans!!!

Je suis désolée de pousser mon coup de gueule ms je crois q c'est la goutte d'eau qui fait déborder l'énorme vase q je transporte sur mes épaules depuis 6mois! Et cette nouvelle arrive qq jours avant Noël dc ce n'est pas trop le mnt... Et en plus, je m'étais mise ds la tête q 2012 ne serait pas comme 2011 et q'elle commencerait bien avec le début du gilénya, la fin des poussées, etc... Ms, non...
Je commence à en avoir ras-le bol et j'aimerais q tt ça s'arrête!!!

Je compte bcp sur les fêtes pr me changer les idées car à Noël je suis avec mes neveux, la semaine prochaine, je vois ma filleule et pr le reveillon du jour de l'an, je suis aussi avec elle et sa maman qui est ma meilleure amie. Dc, je vais tt faire pr ne pas penser à tt ça et surtout au diagnostic, ms ça va être un petit peu dur... Ben ouais, on contrôle pas tjs ses pensées! :wink:

Enfin, je vous souhaite qd même à ts de très belles fêtes entouré de ceux q vous aimez en espérant q notre ennemie commune nous foutent la paix à ts!!! kdo kdo kdo kdo kdo kdo kdo
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 23 déc. 2011, 17:26

tu vas avoir un mois de janvier chargé Isa!

ça n'en finit plus pour toi :sad:....
pour le coup de gueule, ne te gêne pas, y a de quoi et c'est pas souvent que tu te le permets (en tout cas ici :wink:)
Si le cardiologue confirme, c'est opérable d'après ce que tu dis. J'imagine que tu vas mettre un peu de temps à te remettre, mais ensuite tu t'en sentiras peut être nettement mieux?

j'espère que les fêtes vont te changer les idées, moi je déteste ça, mais toi tu as l'air d'aimer.

Tiens nous en courant. et qui sait ce que 2012 nous réserve, après un début mouvementé pour toi, ça va peut être s'arranger et être une super année! en tout cas, je te le souhaite, tu le mérites
b2
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
isa33
Fidèle
Messages : 712
Inscription : 29 mai 2011, 17:51
Localisation : Léognan, Gironde
Contact :

Messagepar isa33 » 23 déc. 2011, 21:17

merci bcp Steph!! C'est super gentil!
née en 1980

sépienne depuis 2003

sous tysabri depuis mai 2009

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 23 déc. 2011, 22:05

Chaque instant à venir est un cadeau en cette période de Noël où tu vas voir ceux que tu aimes, il faut savourer ces moments privilégiés.
Ensuite, ce sera l'étape du combat pour te soigner, et ne baisse pas les bras. Tout est possible, y compris le meilleur ...

Bonnes réunions chaleureuses de Noël, chaque sourire est un bien précieux.
Je t'embrasse.
Nikita

Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.


Revenir vers « Humeur du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités