Désolée Isa, je ne sais pas ce qu'on t'a raconté, mais la toxine botulique, ce sera auto-sondage tous les jours plusieurs fois par jour : Sans AUCUNE autre possibilité pour uriner : est-ce vraiment ce dont tu as envie ?
Personnellement, je préconise plutôt l'auto-sondage quand c'est indispensable, (une ou deux fois par jour) SANS toxine botulique, ta vie sera plus facile, et l'auto-sondage, ce n'est quand même pas compliqué, il n'y a pas de quoi en faire une histoire (je le fais depuis 1999), ce n'est pas un plaisir, mais c'est facile.
Avec la toxine botulique, tu te condamnes aux auto-sondages OBLIGATOIRES tous les jours plusieurs fois par jour pendant 6 mois, (jusqu'à la prochaine injection de toxine) sans alternative, ce n'est vraiment pas drôle !!! Il te sera impossible de faire fonctionner ta vessie de façon naturelle . La toxine est plutôt réservée à celles qui ne peuvent maîtriser leur vessie qui fuie tout le temps, ça ne semble pas être ton cas. Par expérience, je ne recommande pas la toxine dans ton cas, les amies qui se sont laissées tentées ne pouvaient pas contrôler leur vessie trop"expansive", et malgré cela, leur vie a été pire avec la toxine, hélas ! J'en ai eu mal pour elles !
Si tu veux, on en parle, mais l'auto-sondage, ce n'est rien de grave ni de bien compliqué, ce n'est pas plus compliqué que d'élever ses enfants ou de se maquiller au top ! et comme tu le dis, les sondes actuelles sont super confortables, donc tout va bien !
Puisque nous avons la "chance" (!) de bien connaître, nous nous devons de dire à quel point ce n'est pas un drame, loin de la et à quel point c'est bénin, ce qui rassurera les autres femmes qui pourraient avoir peur de l'auto-sondage, et s'en faire une montagne, à tort, car c'est vraiment facile. Il y a bien plus compliqué dans la vie : rassurez-vous les filles, c'est trois fois rien.
Courage quand même Isa, mais avec la maîtrise de l'auto-sondage, tu ne risque plus rien et ton quotidien va être plus sécurisé.
Nouvelle poussee
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isa33
en lisant ton post, je me suis demandée ce q j'avais bien pu écrire... Et je me suis relue et j'ai vu la boulette!! lol Les injections de toxine ne se feraient pas ds la vessie ms au niveau du sphincter dc rien à voir avec les personnes qui ont des pb de fuites urinaires. Au contraire, mon urologue m'a dit q pr certains (rares) patients la toxine pouvaient trop bien marcher et q'ils pouvaient avoir qq fuites urinaires. Dc, ne t'en fais pas ce n'est pas la même techniq q pr les personnes q tu décris 
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Nikita
En effet, là, je comprends, ce n'est en effet pas du tout la même situation, ça me rassure, car je t'imaginais embarquée dans une galère !
Donc tout va bien, je suis bien contente que l'apprentissage de l'auto-sondage ce soit bien passé pour toi, ça va te soulager la vie quand ce sera nécessaire, super.
Donc tout va bien, je suis bien contente que l'apprentissage de l'auto-sondage ce soit bien passé pour toi, ça va te soulager la vie quand ce sera nécessaire, super.
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isa33
Salut Isa,
Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça.
Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes.
Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top.
Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'aide un max !!
++++++
Je suis scotchée. J'sais pas quoi dire, quoi penser en lisant tout ça.
Mais les réponses de Kosok et Nikita me semblent encourageantes.
Et comme l'a évoqué Steph, le corps médical qui t'entourre et te suit a l'air top.
Je te souhaite plein de courage, et aussi que cette étude clinique t'aide un max !!
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"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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isa33
bon, les dernières news....
j'ai vu le cardiologue lundi et il m'a confirmé q je faisait une tachycardie sinusale. Et elle est dûe à la SEP! Dc, j'ai découvert q notre "chère amie" pouvait entraîner des pb cardiaq!! Charmant!! On en découvre ts les jours avec elle!!
Il m'a expliqué q c'était un pb de connectivité des systèmes sympathiq et parasympathiq... Et q c'était causé par l'actuelle évolution brutale de ma SEP... Encore une superbe conséquence!!
dc, il m'a mis sous béta-bloquant en espérant q ça ne va pas accroître mon hypo-tension (ben ouais, si y avait pas de soucis avec ce médoc, ce serait pas marrant!!)... Et pr le mnt, je ressent du mieux au niveau de la respiration, parce q depuis 1mois, j'avais svt du mal à respirer profondément et je manquais svt d'air. Dc, là depuis hier, ça va mieux et ça me fait bcp de bien!!! Parce q c'est super stressant de pas arriver à respirer correctement!! De plus, ce qui est rassurant, c'est q'on ne savait pas précisément pourquoi je n'arrivais pas à respirer correctement et q le cardiologue a supposé q c'était à cause de la tachycardie. Et là, ça confirme son diagnostic. Dc, c'est cool!!
sinon, je dois passer un Tilt-test le 9décembre pr voir de quelle manière commence ma tachycardie au niveau du coeur afin de me traiter correctement, car pr le mnt, le béta-bloquant est en essai.
alors,si qq'un a déjà fait un Tilt-test, ce serait sympa de me dire comment ça s'est passé!
à part, ça il fait super beau, il fait plus de 20°C ici avec un grand soleil!!! Et cerise sur le gâteau, la rétinologue m'a donné le feu vert pr q je reconduise avant-hier!!! Bon, j'ai pas le droit de conduire la nuit et je peux conduire q km ms c'est amplement suffisant!!! Je suis aux anges!!!
j'ai vu le cardiologue lundi et il m'a confirmé q je faisait une tachycardie sinusale. Et elle est dûe à la SEP! Dc, j'ai découvert q notre "chère amie" pouvait entraîner des pb cardiaq!! Charmant!! On en découvre ts les jours avec elle!!
Il m'a expliqué q c'était un pb de connectivité des systèmes sympathiq et parasympathiq... Et q c'était causé par l'actuelle évolution brutale de ma SEP... Encore une superbe conséquence!!
dc, il m'a mis sous béta-bloquant en espérant q ça ne va pas accroître mon hypo-tension (ben ouais, si y avait pas de soucis avec ce médoc, ce serait pas marrant!!)... Et pr le mnt, je ressent du mieux au niveau de la respiration, parce q depuis 1mois, j'avais svt du mal à respirer profondément et je manquais svt d'air. Dc, là depuis hier, ça va mieux et ça me fait bcp de bien!!! Parce q c'est super stressant de pas arriver à respirer correctement!! De plus, ce qui est rassurant, c'est q'on ne savait pas précisément pourquoi je n'arrivais pas à respirer correctement et q le cardiologue a supposé q c'était à cause de la tachycardie. Et là, ça confirme son diagnostic. Dc, c'est cool!!
sinon, je dois passer un Tilt-test le 9décembre pr voir de quelle manière commence ma tachycardie au niveau du coeur afin de me traiter correctement, car pr le mnt, le béta-bloquant est en essai.
alors,si qq'un a déjà fait un Tilt-test, ce serait sympa de me dire comment ça s'est passé!
à part, ça il fait super beau, il fait plus de 20°C ici avec un grand soleil!!! Et cerise sur le gâteau, la rétinologue m'a donné le feu vert pr q je reconduise avant-hier!!! Bon, j'ai pas le droit de conduire la nuit et je peux conduire q km ms c'est amplement suffisant!!! Je suis aux anges!!!
Coucou,
Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant!
Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout
Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées, c'est clair que sans voiture c'est l'isolement.
Et comme tu dis, il a fait si beau aujourd'hui!! Un mois de novembre superbe (c cool, ça fait des économies sur les factures edf
)
Rha, j'aurais préféré aller aux cèpes plutôt que de rester cloîtrée à l'agence
Biz et je te souhaîte un bon week-end la miss
Quel soulagement que la prise en charge avance concernant ta tachycardie, et surtout que tu puisses mieux respirer. J'comprends que ça puisse être angoissant!
Par contre Tilt-test, désolée, je ne connais pas du tout
Heureuse aussi d'apprendre que tu peux reconduire! Dans nos contrées, c'est clair que sans voiture c'est l'isolement.
Et comme tu dis, il a fait si beau aujourd'hui!! Un mois de novembre superbe (c cool, ça fait des économies sur les factures edf
)Rha, j'aurais préféré aller aux cèpes plutôt que de rester cloîtrée à l'agence
Biz et je te souhaîte un bon week-end la miss
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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Kosok
Bienvenue au club Isa.
Il m'arrive exactement le même problème de tachycardie sinusale, déclenchée par ma chimio mais le résultat est le même, on dit que ça c'est "décompensé" dans leur jargon.
Alors rassure toi, car cette tachycardie n'est pas grave, en clair pas de mort subite (charmant n'est-ce pas?). Elle est due à une perturbation de l’activité électrique du cœur (nœud sinusal). Comme tu le sais je suis sous Bétabloquant 160 LP depuis 6 mois et cela a changé ma vie. Mon dernier malaise m'avait conduit avec le SMUR aux urgences : je ne pouvais plus respirer et mon cœur avait un battement normal pour un anormal ( une "extrasystole"), c'est sur cela ne pouvait pas coller.
Bref ce médoc est génial car plus du tout de malaise même avec la cortisone et ma chimio. C'est sur cela augmente l'hypotension, j'espère que tu vas le supporter. Le test que tu dois passer, je ne connais pas.
Les SEP sévères sont quelque part un peu terrifiantes mais bien suivies (c'est impératif), ils trouvent des solutions. C'est vrai que ce genre de souci personne n'en parle car cela touche très peu de personnes et cela fait un peu peur "aux petits nouveaux". Pourtant c'est important d'en parler. La SEP peut hélas toucher des organes vitaux, c'est tabou mais réel; le cœur est un exemple mais il y a les reins (on en a parlé dans les problèmes urinaires) et la respiration (insuffisance respiratoire ou détresse dans les fausses routes). Bref, c'est pas toujours gai! Mais il n'y pas de raison qu'il y ait des non dit, je trouve. Peut-être un post ou une note SEP sévère, serait à ouvrir afin qu'on puisse raconter nos petites horreurs (
)? si notre administrateur est OK dans quelle rubrique, je ne sais pas car c'est particulier. De mon point de vue ce serait mieux, en note, un peu comme les traitements car on avait il y a quelque temps ouvert un post "SEP progressive" mais il est enterré, c'est dommage, je trouve... Bon j'arrête "je pollue" ton post. Allez courage. Bizz
Il m'arrive exactement le même problème de tachycardie sinusale, déclenchée par ma chimio mais le résultat est le même, on dit que ça c'est "décompensé" dans leur jargon.
Alors rassure toi, car cette tachycardie n'est pas grave, en clair pas de mort subite (charmant n'est-ce pas?). Elle est due à une perturbation de l’activité électrique du cœur (nœud sinusal). Comme tu le sais je suis sous Bétabloquant 160 LP depuis 6 mois et cela a changé ma vie. Mon dernier malaise m'avait conduit avec le SMUR aux urgences : je ne pouvais plus respirer et mon cœur avait un battement normal pour un anormal ( une "extrasystole"), c'est sur cela ne pouvait pas coller.
Bref ce médoc est génial car plus du tout de malaise même avec la cortisone et ma chimio. C'est sur cela augmente l'hypotension, j'espère que tu vas le supporter. Le test que tu dois passer, je ne connais pas.
Les SEP sévères sont quelque part un peu terrifiantes mais bien suivies (c'est impératif), ils trouvent des solutions. C'est vrai que ce genre de souci personne n'en parle car cela touche très peu de personnes et cela fait un peu peur "aux petits nouveaux". Pourtant c'est important d'en parler. La SEP peut hélas toucher des organes vitaux, c'est tabou mais réel; le cœur est un exemple mais il y a les reins (on en a parlé dans les problèmes urinaires) et la respiration (insuffisance respiratoire ou détresse dans les fausses routes). Bref, c'est pas toujours gai! Mais il n'y pas de raison qu'il y ait des non dit, je trouve. Peut-être un post ou une note SEP sévère, serait à ouvrir afin qu'on puisse raconter nos petites horreurs (
)? si notre administrateur est OK dans quelle rubrique, je ne sais pas car c'est particulier. De mon point de vue ce serait mieux, en note, un peu comme les traitements car on avait il y a quelque temps ouvert un post "SEP progressive" mais il est enterré, c'est dommage, je trouve... Bon j'arrête "je pollue" ton post. Allez courage. Bizz-
isa33
non, tu ne pollue pas du tt!!! Tu as tt à fait raison et tu as une excellente idée!!
dc Lolo, si tu lis ce post, donne-nous ton avis!
et c'est vrai q j'ai été étonnée de voir q la SEP récurrente-rémittente pouvait elle aussi toucher le coeur... Car, je pensais q seule la forme PP pouvait toucher les organes vitaux et dc conduire à la mort, comme la mère de mon cousin (par alliance). Et encore, je pensais q'à notre époque c'était devenue hyper rare! Dc, ça a été un peu un choc car je me suis rendue compte à quel pt ma SEP était devenue agressive...
dc, il faut en parler pr dire aux sépiens q ça peut arriver. Ms surtout, faut pas q'ils paniquent en se disant q ça va leur arriver!! lol Parce q des sépiens hypocondriaq, ça existe aussi!!!
dc Lolo, si tu lis ce post, donne-nous ton avis!
et c'est vrai q j'ai été étonnée de voir q la SEP récurrente-rémittente pouvait elle aussi toucher le coeur... Car, je pensais q seule la forme PP pouvait toucher les organes vitaux et dc conduire à la mort, comme la mère de mon cousin (par alliance). Et encore, je pensais q'à notre époque c'était devenue hyper rare! Dc, ça a été un peu un choc car je me suis rendue compte à quel pt ma SEP était devenue agressive...
dc, il faut en parler pr dire aux sépiens q ça peut arriver. Ms surtout, faut pas q'ils paniquent en se disant q ça va leur arriver!! lol Parce q des sépiens hypocondriaq, ça existe aussi!!!
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Kosok
Oui tu as raison, mais on peut pas empécher... C'est vrai qu'en principe, les organes vitaux sont touchés dans les progressives mais primaires ou secondaires, aucune importance, ce sont des SEP évoluées. D'ailleurs tu sais la limite rémittente/ progressive est parfois très floue.
Je connais un très bon bouquin qui vient de sortir sur les SEP évoluées et qui met bien les pendules à l'heure.
La sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins (2010) par Jean-Jacques Hoffmann, édition Josette Lyon.
Je connais un très bon bouquin qui vient de sortir sur les SEP évoluées et qui met bien les pendules à l'heure.
La sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins (2010) par Jean-Jacques Hoffmann, édition Josette Lyon.
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Stéphanie2
excellent idée la note pour les SEP sévères, et la SEP progressive. C'est vrai que ça peut en faire flipper certains, en même temps si ils arrivent sur le site c'est qu'ils sont déjà flippés non? , mais ça permet aussi de relativiser sur ses propres problèmes.
J'avais fait un post SEP progressive (je ne sais pas si c'est de celui là que tu parlais Kosok) et personnellement ça m'a rassurée car je m'étais mis en tête que c'était ce que j'avais et en lisant les uns et les autres, j'ai compris que ce n'était pas mon cas.
La plupart des sites, surtout ici en anglais, sont super flippants, les témoignages, les petits films montrent surtout des gens atteints d'une forme sévère. C'est grâce au forum que j'ai réalisé qu'il y avait différents degrés et qu'on pouvait vivre "normalement" avec une SEP.
T'as vu Isa comme je ne me gêne pas pour polluer ton post
j'en profite pour vous dire que je suis contente pour vous deux (Kosok , Isa) de voir que ça va un peu mieux. J'espère que ça va continuer à s'améliorer pour vous.
, mais ça permet aussi de relativiser sur ses propres problèmes.J'avais fait un post SEP progressive (je ne sais pas si c'est de celui là que tu parlais Kosok) et personnellement ça m'a rassurée car je m'étais mis en tête que c'était ce que j'avais et en lisant les uns et les autres, j'ai compris que ce n'était pas mon cas.
La plupart des sites, surtout ici en anglais, sont super flippants, les témoignages, les petits films montrent surtout des gens atteints d'une forme sévère. C'est grâce au forum que j'ai réalisé qu'il y avait différents degrés et qu'on pouvait vivre "normalement" avec une SEP.
T'as vu Isa comme je ne me gêne pas pour polluer ton post
j'en profite pour vous dire que je suis contente pour vous deux (Kosok , Isa) de voir que ça va un peu mieux. J'espère que ça va continuer à s'améliorer pour vous.
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isa33
Hello tout le monde!! Je viens vous donner des news!
Et bien, elles sont mitigées... Niveau moral, c'est cool, ms niveau physique c'est la dégringolade... En effet, mes jambes répondent de moins en moins... Je ne peux plus rester debout plus de 5min, j'ai de grosses douleurs qd je marche (on dirait Robocop!!! lol), dc je prends le fauteuil pour sortir. Et j'ai reçu le compte rendu de ma dernière perf de tysa et mon score EDSS a chuté de 3rangs!!! Et puis, samedi j'ai vu mon ancienne neuro à la réunion annuelle de mon réseau et je l'ai informé des derniers évènements (elle était à l'étranger) et elle m'a dit q pr elle il fallait q j'arrête vite le tysa! Et elle avait l'air un peu inquiète, d'ailleurs elle m'a fait peur... Enfin, je vois mon neuro, le grand professeur, le 1er, dc ça va vite arriver, et surtout, avant ma prochaine perf de tysa qui est prévue le 9. Je pense q nous allons passer au gilénya ms bon, on verra bien le 1er...
Sinon, par chance, le moral est super bon!!! En effet, ce we a été excellent, entre autre. Samedi, j'ai rencontré en chair et en os une amie sépienne q j'ai connu sur facebook et c'était super!! On a carrément fini au resto!
Et hier, on a fêté les 6ans de ma filleule adorée
On a passé une journée magnifique!! Tout le monde était heureux et ma filleule était aux anges!!
Et puis, à partir de demain, je commence les examens pr l'étude sur les troubles cognitifs à laquelle je participe et qui commence mi-janvier normalement. Dc, demain et le 6, j'ai un bilan cognitif de 3h30... ça va pas être de la tarte!! Et le 8, j'ai une IRM fonctionnelle de 3h avec une IRM dernier cri!!! Trop cool!!! Comme vous le voyez, mes 2 prochaines semaines sont chargées!! Parce q'en plus de la visite chez le neuro le 1er, j'ai mon examen cardio (Tilt-test) le 9! Je chôme pas!! hihihihi
Voilà pr les news!!
Et bien, elles sont mitigées... Niveau moral, c'est cool, ms niveau physique c'est la dégringolade... En effet, mes jambes répondent de moins en moins... Je ne peux plus rester debout plus de 5min, j'ai de grosses douleurs qd je marche (on dirait Robocop!!! lol), dc je prends le fauteuil pour sortir. Et j'ai reçu le compte rendu de ma dernière perf de tysa et mon score EDSS a chuté de 3rangs!!! Et puis, samedi j'ai vu mon ancienne neuro à la réunion annuelle de mon réseau et je l'ai informé des derniers évènements (elle était à l'étranger) et elle m'a dit q pr elle il fallait q j'arrête vite le tysa! Et elle avait l'air un peu inquiète, d'ailleurs elle m'a fait peur... Enfin, je vois mon neuro, le grand professeur, le 1er, dc ça va vite arriver, et surtout, avant ma prochaine perf de tysa qui est prévue le 9. Je pense q nous allons passer au gilénya ms bon, on verra bien le 1er...
Sinon, par chance, le moral est super bon!!! En effet, ce we a été excellent, entre autre. Samedi, j'ai rencontré en chair et en os une amie sépienne q j'ai connu sur facebook et c'était super!! On a carrément fini au resto!
Et hier, on a fêté les 6ans de ma filleule adorée
On a passé une journée magnifique!! Tout le monde était heureux et ma filleule était aux anges!!Et puis, à partir de demain, je commence les examens pr l'étude sur les troubles cognitifs à laquelle je participe et qui commence mi-janvier normalement. Dc, demain et le 6, j'ai un bilan cognitif de 3h30... ça va pas être de la tarte!! Et le 8, j'ai une IRM fonctionnelle de 3h avec une IRM dernier cri!!! Trop cool!!! Comme vous le voyez, mes 2 prochaines semaines sont chargées!! Parce q'en plus de la visite chez le neuro le 1er, j'ai mon examen cardio (Tilt-test) le 9! Je chôme pas!! hihihihi
Voilà pr les news!!
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Stéphanie2
je ne sais pas ce que c'est le score EDSS, mais bon effectivement ça n'a pas l'air terrible tout ça. A part le moral, tant mieux!
Et oui, tu as un programme chargé, on va t'examiner sous toutes les coutures une vraie star quoi!
j'espère qu'avec tout ça, ils vont pouvoir t'aider à faire le point et si c'est le gilénya pour toi, pourvu que ça marche!
Bon courage!
Et oui, tu as un programme chargé, on va t'examiner sous toutes les coutures
une vraie star quoi!j'espère qu'avec tout ça, ils vont pouvoir t'aider à faire le point et si c'est le gilénya pour toi, pourvu que ça marche!
Bon courage!
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Stéphanie2
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Kosok
Isa, bon courage pour tous ces examens. J'ai moi aussi fait il y a quelques temps un bilan des fonctions cognitives (le BgCogSep). A la suite de cela, j'ai commencé un travail de rééducation par des orthophonistes quand je suis à la maison et une neuropsy en centre de rééducation. Actuellement, cela fait plus de un an et demi que je travaille et j'ai vraiment l'impression d'avoir progressé.
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isa33
chouette!! J'espère q'il en sera de même pr moi!!!
j'aurai les résultats du bilan ds qq jours et je saurai si je suis incluse ds l'étude et si ce n'est pas le cas, j'aurai qd même une prise en charge par une orthophoniste formée par l'orthophoniste de mon réseau. Dc, quelque soit le résultat, je serai entre de bonnes mains!!
et demain matin, j'ai mon rdv avec mon neuro. Il me tarde!!! On va enfin, parler sérieusement!!
j'aurai les résultats du bilan ds qq jours et je saurai si je suis incluse ds l'étude et si ce n'est pas le cas, j'aurai qd même une prise en charge par une orthophoniste formée par l'orthophoniste de mon réseau. Dc, quelque soit le résultat, je serai entre de bonnes mains!!
et demain matin, j'ai mon rdv avec mon neuro. Il me tarde!!! On va enfin, parler sérieusement!!
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isa33
Hello everybody!!! Je viens vous faire le rapport de ma visite chez mon neuro....
Alors, y a du nouveau. Accrochez-vous bien: je fais une nouvelle poussée!!!! Encore!!! Je sais, ça fait bcp... 4 en 4mois en fait.... En gros, depuis 3 semaines j'ai des pb de marche qui se sont aggravés ces 2dernières semaines au point de devoir prendre le fauteuil roulant la plupart du tps pr me déplacer. Je ne savais pas trop ce qui se passait ms je ne pensais pas à une poussée à cause du fait q j'avais eu 13g de solu et 3poussées ces 3derniers mois. Ms c'était bien ça... Dc, je suis repartie pr 3 ou 5g de solu, ce qui fera 16 ou 18g de solu!!! Mon neuro commence à prier pr q 3g suffisent!!! lol
Et puis, on arrête le tysa!!! ENFIN!!! Ils ont ts dit à la réunion de mardi q ça devenait urgent d'arrêter et de commencer l'autre. Et il m'a dit q'ils me considéraient comme une énigme car ils n'ont jamais vu qq'un n'ayant pas d'anti-corps anti-tysabri ne pas répondre au tysa!!! Ben, là, ça me fait une belle jambe d'être une énigme!!!
Et une amie québécoise, qui a parlé de moi à sa neuro, m'a dit q celle-ci lui avait dit q'elle n'avait jamais rencontré qq'un comme moi elle non plus!! Cool!!! lol Enfin, comme dit ma mère, peut-être q'en étudiant mon cas, ça aidera d'autres personnes... On se console comme on peut!!
Dc, je vais commencer le gilénya, si tt est ok, début février. Ms avant ça, il faut l'accord de mon cardiologue.
Et vers mars/avril, je vais commencer Fampyra, car mon neuro trouve q je suis une candidate parfaite à tt point de vue! C'est vraiment génial car il me l'a proposé avant q je ne lui demande si j'étais une bonne candidate!!
Dc, voilà les news... Pas top ms ça avance enfin! Maintenant, croisez tous les doigts pr q mon cardiologue donne son accord pr le gilénya svp!!!
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Stéphanie2
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isa33
ben justement, là depuis cet été, je ne récupère rien du tt, et en plus, les séquelles se réactives sans cesse... Dc, je suis ds un sale état...
je me suis même demandé si j'étaid pas passé en secondaire progressive tellement ça va pas!! Ms mon neuro m'a dit q ça y ressemblait ms q ce n'était pas une évolution ms une multiple réactivation dûe au fait de l'inefficacité du tysa.
dc, j'espère q le gilénya m'aidera à récupérer un peu, vu q je ne peux plus compter sur le solu....
on verra bien!!!
en tt cas, je te remercie bcp!!!
je me suis même demandé si j'étaid pas passé en secondaire progressive tellement ça va pas!! Ms mon neuro m'a dit q ça y ressemblait ms q ce n'était pas une évolution ms une multiple réactivation dûe au fait de l'inefficacité du tysa.
dc, j'espère q le gilénya m'aidera à récupérer un peu, vu q je ne peux plus compter sur le solu....
on verra bien!!!
en tt cas, je te remercie bcp!!!
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isa33
Salut tt le monde!
Je viens encore de passer 1 semaine à l'hosto à cause de 2 pb: ma poussée, qui avait tellement progressé q je ne pouvait plus marcher, et surtout, j'y ai été transportée en urgence à cause d'un gros malaise avec une tension à 7.4 pdt 6h! Dc, ils m'ont donné 5g de solu pr mes jambes et ont surveillé mon coeur et ma tension en permanence.
Le solu n'a commencé à faire effet q'à partir du 4è gramme, ms depuis, ça va de mieux en mieux jour après jour!!! Je suis très heureuse!!
Quant à mon coeur, j'ai bcp d'examens cardio à passer à partir du 21 pr savoir ce q'il se passe et comment me traiter... Parce qu'à part me dire q j'ai une SEP atypique, ils ne disent pas grand chose... Et pourtant, je suis entre de bonnes mains... Ms bon, on verra les résultats d'analyses, chaq chose en son tps!
Pr le mnt, je suis déjà très contente de recommencer à marcher!! Je ne veux rien lâcher face à cette saloperie!! Elle n'aura pas ma peau, atypique ou pas!!
Dc, depuis q je suis rentrée, je passe mon tps à me reposer et à dormir car j'ai refais 3 malaises avec baisses de tension à 7.4 encore... Ms ça ne sert à rien q j'aille à l'hosto vu q'ils ne me donneront rien avant mes examens pr ne pas fausser les résultats. Dc, pr tenter de ne pas aggraver le pb, je porte des bas de contention 24/24 et je reste couchée.
Il me tarde de passer les examens et de savoir ce q j'ai au coeur, et surtout, d'avoir le traitement pr faire autre chose de mes journées q le légume!!!
Sinon, je dois appeler lundi pr savoir qd je dois passer les examens pr le gilénya. Et là encore, faut q le cardio donne son accord... Dc, j'attends!!
Voilà mes dernières péripéties!!
Je viens encore de passer 1 semaine à l'hosto à cause de 2 pb: ma poussée, qui avait tellement progressé q je ne pouvait plus marcher, et surtout, j'y ai été transportée en urgence à cause d'un gros malaise avec une tension à 7.4 pdt 6h! Dc, ils m'ont donné 5g de solu pr mes jambes et ont surveillé mon coeur et ma tension en permanence.
Le solu n'a commencé à faire effet q'à partir du 4è gramme, ms depuis, ça va de mieux en mieux jour après jour!!! Je suis très heureuse!!
Quant à mon coeur, j'ai bcp d'examens cardio à passer à partir du 21 pr savoir ce q'il se passe et comment me traiter... Parce qu'à part me dire q j'ai une SEP atypique, ils ne disent pas grand chose... Et pourtant, je suis entre de bonnes mains... Ms bon, on verra les résultats d'analyses, chaq chose en son tps!
Pr le mnt, je suis déjà très contente de recommencer à marcher!! Je ne veux rien lâcher face à cette saloperie!! Elle n'aura pas ma peau, atypique ou pas!!
Dc, depuis q je suis rentrée, je passe mon tps à me reposer et à dormir car j'ai refais 3 malaises avec baisses de tension à 7.4 encore... Ms ça ne sert à rien q j'aille à l'hosto vu q'ils ne me donneront rien avant mes examens pr ne pas fausser les résultats. Dc, pr tenter de ne pas aggraver le pb, je porte des bas de contention 24/24 et je reste couchée.
Il me tarde de passer les examens et de savoir ce q j'ai au coeur, et surtout, d'avoir le traitement pr faire autre chose de mes journées q le légume!!!
Sinon, je dois appeler lundi pr savoir qd je dois passer les examens pr le gilénya. Et là encore, faut q le cardio donne son accord... Dc, j'attends!!
Voilà mes dernières péripéties!!
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Stéphanie2
ça doit être rageant de pouvoir remarcher mais de devoir rester coucher!!!! j'espère qu'ils vont pouvoir t'en dire plus, parce que c'est bien de savoir qu'on s'occupe de toi, mais tu dois manquer un peu de perspectives quand même.
repose toi puisque ça marche, même si du coup t'as l'impression d'être un légume ; moi je dis "une grosse baleine échouée" mais on ne fait pas la même poids je crois
Tiens nous au courant. Tu peux tapoter dans ton lit ?
bon courage!
repose toi puisque ça marche, même si du coup t'as l'impression d'être un légume ; moi je dis "une grosse baleine échouée" mais on ne fait pas la même poids je crois
Tiens nous au courant. Tu peux tapoter dans ton lit ?
bon courage!
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isa33
oui oui je peux tapoter et heureusement!!!
j'aime bien "la baleine échouée"!!!
aujourd'hui, ma tension n'est descendue q'à 8.5! C'est un grand mieux! Je ne sais pas si ce sont les bas de contention ou le repos qui marchent ms en tt cas, ça va mieux! C'est chouette!!!
quant aux examens, ils commencent mercredi, il me tarde!!! Et bien sûr, je vous tiendrai au courant!
je te fais de gros bisous
j'aime bien "la baleine échouée"!!!
aujourd'hui, ma tension n'est descendue q'à 8.5! C'est un grand mieux! Je ne sais pas si ce sont les bas de contention ou le repos qui marchent ms en tt cas, ça va mieux! C'est chouette!!!
quant aux examens, ils commencent mercredi, il me tarde!!! Et bien sûr, je vous tiendrai au courant!
je te fais de gros bisous
Humeur du jour
Bonjour et bon dimanche Isa
Enfin, tu as l'air d'aller mieux, je suis contente pour toi.
Gros bisous.
Enfin, tu as l'air d'aller mieux, je suis contente pour toi.
Gros bisous.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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Nikita
Bonjour et bon dimanche Isa,
Le seul point positif, c'est ne fait pas chaud, alors tu es mieux au chaud sous la couette, mai j'ai hâte pour toi que les examens soient passés, tu y verras plus clair, enfin !
Enfin le repos (et les bas ?) semblent t'améliorer : ce que c'est bon quand on va mieux !
A bientôt des nouvelles ...
Au fait : que ferions-nous sans Internet ? (en ce moment, je suis une "tortue TRES rhumatisante") Cet outil et mon ordi me facilitent bien la vie !
Le seul point positif, c'est ne fait pas chaud, alors tu es mieux au chaud sous la couette, mai j'ai hâte pour toi que les examens soient passés, tu y verras plus clair, enfin !
Enfin le repos (et les bas ?) semblent t'améliorer : ce que c'est bon quand on va mieux !
A bientôt des nouvelles ...
Au fait : que ferions-nous sans Internet ? (en ce moment, je suis une "tortue TRES rhumatisante") Cet outil et mon ordi me facilitent bien la vie !
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Kosok
Hé bien Isa, on fait des caprices? Tout ça pour rester au lit????
Pffff T'as pas besoin de truander le tensiomètre, on est entre nous!!!
Bon 8.5, tu tiens le bon bout, encore un petit effort pour monter jusqu'à 10 et ce sera parfait.
Je te fais de très très gros bisous et tiens nous au courant.
Bon je peux te le dire maintenant, tu es élue "2 de tens" du fofo
Pffff T'as pas besoin de truander le tensiomètre, on est entre nous!!!
Bon 8.5, tu tiens le bon bout, encore un petit effort pour monter jusqu'à 10 et ce sera parfait.
Je te fais de très très gros bisous et tiens nous au courant.
Bon je peux te le dire maintenant, tu es élue "2 de tens" du fofo
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isa33
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isa33
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Magie
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Kosok
Coucou
Je debarque encore après la bataille (normal g fais voeu de non violence
Si en exagerant (parce que tout va s'arranger) tu es Elue 2 de tens.
Tu n'es pas 2bites (prononcer english) je croyais que ct la version geek mais non (ct mon surnom).
2bites, pour nos cousins du Grand Ouest : c'est la vitesse de reaction ou d'adaptaion.
Oui, sans ordi et sans la toile d'araignee sauvage je ne sais pas ce qu'on ferait.
Certainement comme Marthe Robin (qui ne vivait plus que de Lumiere) ou
Comme mon arriere grand mere (echouee comme une baleine dans son lit se tenant la tete des deux mains sous le menton)
Je viens qui sait pour relever sa moyenne.
On verra bien.
Le repos du coeur et de l'esprit il n'y a rien de tel.
En se protegeant de notre ego sauvage qui veut faire ceci ou cela au lieu de prendre soin de soi car dans ce cas le coeur court un danger
d'ou' besoin de repos du corps, de la parole et de l'esprit.
C'est pourquoi j'ai aussi recours aux methodes tibetaines.
Après les bolus de solumedrol la tension g remarque fait vraiment de grosse vages.
Gt passee de 9 a 13 pour redescendre a 8.4 et remonter a 19.7 pour se restabiliser
a 9.6 et remonter a 10.
Mais je ne m'inquitais pas car gt a l'hosto.
La' Qd ca va pas il suffit de sonner : si on sonne 2 fois ils viennent tout de suite
a 3 fois ils viennent a plusieurs.
Bien sur si on a pas pour habitude d'appeler pour rien. Au bout ils nous connaissent.
Mais ce n'etait que ma 2e expe d'Hosto. Et pas dans le même ni pour la même raison et service.
TRES TRES BON REPOS !!!
Je debarque encore après la bataille (normal g fais voeu de non violence
Si en exagerant (parce que tout va s'arranger) tu es Elue 2 de tens.
Tu n'es pas 2bites (prononcer english) je croyais que ct la version geek mais non (ct mon surnom).
2bites, pour nos cousins du Grand Ouest : c'est la vitesse de reaction ou d'adaptaion.
Oui, sans ordi et sans la toile d'araignee sauvage je ne sais pas ce qu'on ferait.
Certainement comme Marthe Robin (qui ne vivait plus que de Lumiere) ou
Comme mon arriere grand mere (echouee comme une baleine dans son lit se tenant la tete des deux mains sous le menton)
Je viens qui sait pour relever sa moyenne.
On verra bien.
Le repos du coeur et de l'esprit il n'y a rien de tel.
En se protegeant de notre ego sauvage qui veut faire ceci ou cela au lieu de prendre soin de soi car dans ce cas le coeur court un danger
d'ou' besoin de repos du corps, de la parole et de l'esprit.
C'est pourquoi j'ai aussi recours aux methodes tibetaines.
Après les bolus de solumedrol la tension g remarque fait vraiment de grosse vages.
Gt passee de 9 a 13 pour redescendre a 8.4 et remonter a 19.7 pour se restabiliser
a 9.6 et remonter a 10.
Mais je ne m'inquitais pas car gt a l'hosto.
La' Qd ca va pas il suffit de sonner : si on sonne 2 fois ils viennent tout de suite
a 3 fois ils viennent a plusieurs.
Bien sur si on a pas pour habitude d'appeler pour rien. Au bout ils nous connaissent.
Mais ce n'etait que ma 2e expe d'Hosto. Et pas dans le même ni pour la même raison et service.
TRES TRES BON REPOS !!!
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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isa33
Bon, et bien, malheureusement, je n'ai pas de bonnes news...
J'ai passé mon écho cardio et le cardiologue a repéré une malformation au niveau de ma valve mitrale assez embêtante... Dc, mon ancien cardiologue c'était trompé et je ne faisais pas de tachycardie sinusale. Le nouveau m'a dit q'il était sûr à 99% du diagnostic ms q'il attendait d'avoir étudié les résultats du holter ECG de mercredi à jeudi (24h) pr poser un diagnostic définitif. Du coup, il n'a rien voulu me dire tant q'il n'était pas sûr à 100%... Je le saurai le 18 janvier.
Et ce qui est dingue c'est q j'ai ce pb depuis une 15aine d'années ms q je n'avais jamais été diagnostiquée car les médecins avaient mis mes malaises avec perte de connaissance sur le compte de crises d'hypoglicémie!!!! Incroyable!!! Si on m'avait fait une écho cardiaq à 15/16ans, on m'aurait soigné et je n'aurais p-ê plus ces pb actuellement!!! grrrrrrrrrrr
Alors, pr le mnt, il a remplacé mon traitement par un traitement de transition et mi janvier, il m'en donnera un très fort q je devrai commencer à l'hôpital. Dc, on verra bien..
Ms le pb, c'est q'hier, j'ai vu mon hématologue et q'il m'a dit q'il risquait y avoir de gros pb d'inclusion pr le Gilenya... Et vu q'il ne me reste q ça, il m'a dit q la solution serait selon lui, une opération à coeur ouvert avec remplacement de la valve mitrale... Dc, je vous laisse imaginer comment j'ai passé ces 2 denriers jours... Jamais je n'aurais imaginer devoir être amenée à prendre ce genre de décision! Et puis, j'ai accepté depuis le début d'avoir 2 maladies, c'est bon, je vis avec! Ms une 3è!! Là, ça fait vraiment bcp trôp!! Et je n'ai q 31ans!!!
Je suis désolée de pousser mon coup de gueule ms je crois q c'est la goutte d'eau qui fait déborder l'énorme vase q je transporte sur mes épaules depuis 6mois! Et cette nouvelle arrive qq jours avant Noël dc ce n'est pas trop le mnt... Et en plus, je m'étais mise ds la tête q 2012 ne serait pas comme 2011 et q'elle commencerait bien avec le début du gilénya, la fin des poussées, etc... Ms, non...
Je commence à en avoir ras-le bol et j'aimerais q tt ça s'arrête!!!
Je compte bcp sur les fêtes pr me changer les idées car à Noël je suis avec mes neveux, la semaine prochaine, je vois ma filleule et pr le reveillon du jour de l'an, je suis aussi avec elle et sa maman qui est ma meilleure amie. Dc, je vais tt faire pr ne pas penser à tt ça et surtout au diagnostic, ms ça va être un petit peu dur... Ben ouais, on contrôle pas tjs ses pensées!
Enfin, je vous souhaite qd même à ts de très belles fêtes entouré de ceux q vous aimez en espérant q notre ennemie commune nous foutent la paix à ts!!!
J'ai passé mon écho cardio et le cardiologue a repéré une malformation au niveau de ma valve mitrale assez embêtante... Dc, mon ancien cardiologue c'était trompé et je ne faisais pas de tachycardie sinusale. Le nouveau m'a dit q'il était sûr à 99% du diagnostic ms q'il attendait d'avoir étudié les résultats du holter ECG de mercredi à jeudi (24h) pr poser un diagnostic définitif. Du coup, il n'a rien voulu me dire tant q'il n'était pas sûr à 100%... Je le saurai le 18 janvier.
Et ce qui est dingue c'est q j'ai ce pb depuis une 15aine d'années ms q je n'avais jamais été diagnostiquée car les médecins avaient mis mes malaises avec perte de connaissance sur le compte de crises d'hypoglicémie!!!! Incroyable!!! Si on m'avait fait une écho cardiaq à 15/16ans, on m'aurait soigné et je n'aurais p-ê plus ces pb actuellement!!! grrrrrrrrrrr
Alors, pr le mnt, il a remplacé mon traitement par un traitement de transition et mi janvier, il m'en donnera un très fort q je devrai commencer à l'hôpital. Dc, on verra bien..
Ms le pb, c'est q'hier, j'ai vu mon hématologue et q'il m'a dit q'il risquait y avoir de gros pb d'inclusion pr le Gilenya... Et vu q'il ne me reste q ça, il m'a dit q la solution serait selon lui, une opération à coeur ouvert avec remplacement de la valve mitrale... Dc, je vous laisse imaginer comment j'ai passé ces 2 denriers jours... Jamais je n'aurais imaginer devoir être amenée à prendre ce genre de décision! Et puis, j'ai accepté depuis le début d'avoir 2 maladies, c'est bon, je vis avec! Ms une 3è!! Là, ça fait vraiment bcp trôp!! Et je n'ai q 31ans!!!
Je suis désolée de pousser mon coup de gueule ms je crois q c'est la goutte d'eau qui fait déborder l'énorme vase q je transporte sur mes épaules depuis 6mois! Et cette nouvelle arrive qq jours avant Noël dc ce n'est pas trop le mnt... Et en plus, je m'étais mise ds la tête q 2012 ne serait pas comme 2011 et q'elle commencerait bien avec le début du gilénya, la fin des poussées, etc... Ms, non...
Je commence à en avoir ras-le bol et j'aimerais q tt ça s'arrête!!!
Je compte bcp sur les fêtes pr me changer les idées car à Noël je suis avec mes neveux, la semaine prochaine, je vois ma filleule et pr le reveillon du jour de l'an, je suis aussi avec elle et sa maman qui est ma meilleure amie. Dc, je vais tt faire pr ne pas penser à tt ça et surtout au diagnostic, ms ça va être un petit peu dur... Ben ouais, on contrôle pas tjs ses pensées!
Enfin, je vous souhaite qd même à ts de très belles fêtes entouré de ceux q vous aimez en espérant q notre ennemie commune nous foutent la paix à ts!!!
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Stéphanie2
tu vas avoir un mois de janvier chargé Isa!
ça n'en finit plus pour toi
....
pour le coup de gueule, ne te gêne pas, y a de quoi et c'est pas souvent que tu te le permets (en tout cas ici)
Si le cardiologue confirme, c'est opérable d'après ce que tu dis. J'imagine que tu vas mettre un peu de temps à te remettre, mais ensuite tu t'en sentiras peut être nettement mieux?
j'espère que les fêtes vont te changer les idées, moi je déteste ça, mais toi tu as l'air d'aimer.
Tiens nous en courant. et qui sait ce que 2012 nous réserve, après un début mouvementé pour toi, ça va peut être s'arranger et être une super année! en tout cas, je te le souhaite, tu le mérites
ça n'en finit plus pour toi
.... pour le coup de gueule, ne te gêne pas, y a de quoi et c'est pas souvent que tu te le permets (en tout cas ici
) Si le cardiologue confirme, c'est opérable d'après ce que tu dis. J'imagine que tu vas mettre un peu de temps à te remettre, mais ensuite tu t'en sentiras peut être nettement mieux?
j'espère que les fêtes vont te changer les idées, moi je déteste ça, mais toi tu as l'air d'aimer.
Tiens nous en courant. et qui sait ce que 2012 nous réserve, après un début mouvementé pour toi, ça va peut être s'arranger et être une super année! en tout cas, je te le souhaite, tu le mérites
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Nikita
Chaque instant à venir est un cadeau en cette période de Noël où tu vas voir ceux que tu aimes, il faut savourer ces moments privilégiés.
Ensuite, ce sera l'étape du combat pour te soigner, et ne baisse pas les bras. Tout est possible, y compris le meilleur ...
Bonnes réunions chaleureuses de Noël, chaque sourire est un bien précieux.
Je t'embrasse.
Ensuite, ce sera l'étape du combat pour te soigner, et ne baisse pas les bras. Tout est possible, y compris le meilleur ...
Bonnes réunions chaleureuses de Noël, chaque sourire est un bien précieux.
Je t'embrasse.
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isa33
merci Nikita! Je compte bien profiter de mes poussins!! En plus je viens d'apprendre q je vais passer le réveillon du 31 avec ma filleule!! Je suis aux anges!! Les enfants reboostent, c'est indéniable! Dc, je vais puiser ds leur énergie infinie pr commencer l'année d'attaque afin d'être le mieux possible pr me battre face à ce qui m'attend!!!
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fabienne37
- Fidèle
- Messages : 535
- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
- Contact :
Isa je t'avais écrit une tartine mais je me perdais...Je te souhaite juste de belles fêtes en famille, et d'être bien prise en charge par les médecins, bon courage, accroche-toi et je te fais de gros bisous pour l'an neuf 
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
Bonjour ISA
Bonjour Fabienne et tous ceux et celles qui ont poste sur ce sujet,
Que ce jour soit le bon augure d'une nouvelle vie.
Bien sur il va y avoir des examens des traitements et des operations,
Dont une a coeur ouvert.
Bien sur il va y avoir des convalescences et des experiences,
Mais Isa tu pouras dire qu'on ta ouvert le coeur.
Et que si physiquement, le chirurgien t a bien recousue,
Ton coeur restera toujours Ouvert au Bonheur.
Dis toi qu'on est tous avec toi.
Profite bien de ce reveillon.
JOYEUX NOEL.
Bonjour Fabienne et tous ceux et celles qui ont poste sur ce sujet,
Que ce jour soit le bon augure d'une nouvelle vie.
Bien sur il va y avoir des examens des traitements et des operations,
Dont une a coeur ouvert.
Bien sur il va y avoir des convalescences et des experiences,
Mais Isa tu pouras dire qu'on ta ouvert le coeur.
Et que si physiquement, le chirurgien t a bien recousue,
Ton coeur restera toujours Ouvert au Bonheur.
Dis toi qu'on est tous avec toi.
Profite bien de ce reveillon.
JOYEUX NOEL.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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isa33