Nouvelle poussee

isa33 · Message non lu par **isa33** » 06 août 2011, 17:22

oui sur 3 en fait

july66 · Message non lu par **july66** » 06 août 2011, 18:40

isa33 a écrit :oui sur 3 en fait

Ben on se connais,je suis Luc,lollllxxxx

isa33 · Message non lu par **isa33** » 06 août 2011, 18:42

c koi ce pseudo q tu m'as trouvé là???!!!

!!!
july??? T'es pas une nana avec ta grosse barbe, papa ours!!! lol

july66 · Message non lu par **july66** » 06 août 2011, 23:38

isa,lolllllllllllll,je vie au canada,québec pays bilingue,july ces mon sur non depuis que je suis tout jeune,c mon non de famille version anglaise,mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr:)

isa33 · Message non lu par **isa33** » 07 août 2011, 11:10

oui, j'avais pas fait le lien, ms là ça me paraît logiq maintenant!!!
ms je pensais avec ma petite tête de française!!!

isa33 · Message non lu par **isa33** » 10 août 2011, 21:11

Je me pose une question et je compte sur vous pr m'aider...

N'ayant eu q de grosses poussées depuis 8ans, je ne sais pas trop comment fonctionnent les bolus sur les petites poussées... Je m'expliq: sur les grosses (style paralysante) je voyais dès les 1er grammes une amélioration même si la récupération était lente par la suite. Or là, non seulement je ne vois aucune amélioration ms en plus, j'ai tjs de violentes douleurs ds l'oeil gauche alors q j'ai fini les bolus vendredi... Je me demande dc si c'est normal ou si je suis trop pressée et q la récupération des petites poussées commence plus tard q pr les grosses....

J'espère q j'ai été claire ds mon explication...

Merci d"avance pr vos réponses

july66 · Message non lu par **july66** » 11 août 2011, 01:30

Moi je pas te répondre j'en ai jamais eu de bolus,désolé isa:(

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 11 août 2011, 08:41

désolée Isa, je ne peux pas t'aider non plus sur ce coup là. J'espère que ça va vite rentrer dans l'ordre.

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 11 août 2011, 10:28

Isa, pour mes deux petites poussées j'ai récupéré très vite, les symptômes sont parti de suite.

La troisième c'est présentée comme les autres avec 3g de solu mais une semaine après j'avais d'autres symptômes dont une paresthésie coté gauche donc j'ai eu de nouveau 3g de solumédrol et beaucoup de mal à récupérer.

Cela dit le rebiff m'a été prescrit en même temps ce qui justifie aussi mon état.

Combien de gr de solu a tu eu ? Il t'en faut peut être plus

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 août 2011, 10:32

d'abord merci à Luc et Steph même si vous ne pouviez pas m'aider!! lol

Laurence, j'ai eu 3g, ce qui est normal pr une petite poussée... Ms j'en ai discuté avec une amie sépienne qui me dit q c'est peut-être parce q ça fait déjà 8ans q je prends du solu à haute dose et q ça fait peut-être plus trop effet...
j'ai appelé ma neuro tt à l'heure ds le doute et j'attends q'elle me rappelle...
ça me ferait vraiment ch... d'avoir d'autre solu!!!

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 août 2011, 11:25

la seule chose que je puisse te dire au mois de mai j'ai eue 5 jours de solu a 1 gramme aussi j'ai étais tranquille pendant 2 jours et après re belote les symptomes sont revenue donc la j'ai du en refaire pendant 3 jours les symptomes persiste je pense comme ton amie vue que ca fait maintenant 8 vans que ns l'avons le solu ne doit plus faire beaucoup effet

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 août 2011, 11:33

ça me fait un peu peur car je n'ai q 31ans... Alors, si le solu commence déjà à ne plus faire effet, je suis pas sortie de l'auberge!!!

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 août 2011, 11:35

moi sincèrement faire des perfs de solu commencence vraiment a me prendre la tete car non seulement ca ne me fait aucun effet et en plus ca me mets completement a plat je pense cas le'heure d'aujourd'hui je vais finir par les refuser car j'en ai marre d'etres crevé a l'extreme

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 août 2011, 11:38

moi aussi je suis morte après les bolus... J'ai émergé q'hier!! Avant ça je dormais 18h par jour en moyenne!! Et c'est sensé être des stéroïdes!!! Et ben ça me dope pas vachement moi!! lol

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 août 2011, 11:41

ta raison

carla62 · Message non lu par **carla62** » 11 août 2011, 16:14

bonjour les filles mais pour moi les bolus ont toujours eu un effet positif, j'ai la SEP depuis 12 ans et à chaque fois que je fais une poussée heureusement que les bolus sont là. à bientôt.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 août 2011, 16:52

oui ces vrai que chez certaines personnes ca fait et heureusement mais chez moi ca fait plus rien a part me mettre completement a plat

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 11 août 2011, 16:56

C'est fou comme les avis diverges d'une personne à lautre.
Mon neuro me disait que chaque cas est unique dans la maladie, je vais finir par le croire.
Les bolus me donne la pêche ensuite c'est la cata quelques jours le temps de reprendre des forces.
Enfin pour la dernière se fut plutôt des semaines.

Repose toi bien Isa

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 août 2011, 19:09

bon, et bien, le verdict est tombé!! Il me faut 2g de plus!! grrrr
ma neuro ne sait pas encore si c'est parce q la poussée n'est pas si petite q ça ou si c'est parce q le solu commence à ne plus me faire d'effet...
dc demain et samedi, 1g/j et mardi, consult pr voir s'il y a amélioration. Parce q'à celle de tt à l'heure, nada!!!

autrement, une bonne nouvelle qd même aujourd'hui: je suis négative aux anti JCV!!!! Youhou!!!!! Je vais pvr faire mes perf de tysa l'esprit léger!!!

faut bien q la journée soit pas complètement pourrie!!!

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 11 août 2011, 19:19

moi la prise de sang pour le virus JC je dois la faire le 8 septembre j'avoue je crainds un peu

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 11 août 2011, 20:54

C'est quoi les filles le test JCV ?

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 août 2011, 21:00

le JCVirus est un virus qui lorsq tu y es positive peut déclencher une LEMP (leucoencéphalopathie multiphocale progressive qui est une grave infection du cerveau) qd il est associé au tysabri
voilà prkoi on fait ce test aux patients qui ont ce ttt

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 12 août 2011, 11:14

Quelle bonne nouvelle Isa!!
Au moins tu es négative pour les AC anti-JCV (65 % des gens sont positifs!).

(Moi je suis positive je le savais avant de commencer le tysabri mais ça m'a pas empêchée j'ai comme le sentiment de m'en foutre mais j'ai 58 ans, mon avenir c'est mon passé, en plus les bolus ne me font rien mais ici comme je t'ai dit ils mettent des doses de peureux!) Et puis même positive je me dis qu'il y a toujours un pourcentage de patients qui ne font pas de LEMP, non? Je m'efforce de n'être pas positive que pour le virus

J'espère que ta poussée sera vaincue bientôt et que le tysabri continuera à améliorer tes capacités...
Je t'envoie plein de courage et de bisous.
bonaniv

isa33 · Message non lu par **isa33** » 12 août 2011, 12:14

Merci bcp Fabienne!
C vrai q j'ai bcp de chance, pr une fois!!! Lol Comme toi j'avais decide de continuer le tysa meme si j'etais positive. Ms la, je n'ai plus cette epee de Damocles au-dessus de la tete!! Ouff!! C'est vrai q les cas de LEMP st rares ms bon on y pense qd meme un peu...
Je te souhaite tt comme moi q le tysa continue a prouver son efficacite encore lgtps!!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 12 août 2011, 16:35

Tu es négative aux anti-JCV, génial ça!!
En plus, comme les ennemis de tes ennemis sont tes amis, tu peux être amie avec JCV(D)...donc le comprendre (là chapeau bas!!) ...Tu es donc aware

Trop fort comme nouvelle non?

Blague à part, bon courage pour aujourd'hui, demain et mardi

isa33 · Message non lu par **isa33** » 12 août 2011, 17:44

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 12 août 2011, 22:28

Super contente pour toi Isa, enfin une bonne nouvelle

isa33 · Message non lu par **isa33** » 12 août 2011, 22:51

oui!! Enfin!! ça me réconforte de ma poussée qui passe pas et de mes bolus supplémentaires!!

merci Laurence

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 13 août 2011, 02:21

Je te comprends, te voilà dans la même situation que moi il y a quelques semaines.
J'ai arrêté le rebiff comme tu le sais, je revis mais pour combien de temps ? vais-je passer au Tysabri ? verdict dans peu de temps.

Quel tempérament nous avons pour passer ces sacrées poussées !!! nous sommes des super women Isa, je te le dit nous sommes toutes des super nanas

Courage

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 août 2011, 11:40

ça c clair!!! Cette foutue maladie nous aura donné un tempérament de battante!!!

trop fortes nous!!!

carla62 · Message non lu par **carla62** » 15 août 2011, 10:59

coucou Isa bonne journée et reposes-toi courage des jours meilleurs viendront

isa33 · Message non lu par **isa33** » 15 août 2011, 12:38

merci Carla!!

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 oct. 2011, 20:07

Coucou tout le monde!!

Absente depuis quelques temps du forum, je viens vous donner de mes (mauvaises) news.

Tout a recommencé la semaine du 20 septembre dernier où ma NORB s'est agravé... En effet, mon accuité visuelle est tombée à 4,5/10. Donc, j'ai été hospitalisée pour 3g de solu.

S'en est suivi des douleurs de plus en plus persistantes au niveau de l'estomac malgré un changement de traitement à très fort dosage. Donc, j'ai vu le gastro-entérologue qui m'avait suivi pour mon ulcère en 2002 et il me fait faire une écho de l'estomac et une fibroscopie pour suspicion d'ulcère ce jeudi (13).

Mais entre temps, malheureusement, les choses se sont agravées au niveau de la SEP... En effet, vendredi alors q je venais faire ma perf de tysa, on a découvert une nouvelle poussée au niveau de ma jambe et un gros déficit au niveau de l'équilibre... De surcroît, mon accuité visuelle ne s'était absolument pas ameliorée... La perf a dc été annulée et j'ai passé une IRM en urgence. Donc, pas de trace de LEMP (ouf) mais lésion au niveau du cervelet et réactivation d'une lésion sur le rachis. Alors, depuis samedi, me voilà partie pour 5g de solu, plus le tysa hier.

J'ai vu les neuro hier et aujourd'hui qui m'ont expliqué que comme ma SEP était très agressive, le tysa n'était plus à 100% efficace, contrairement aux 26mois sans poussée. Ils ne savent pas quoi me dire quant à l'évolution de tout ça. Ils sont optimiste au sujet de la jambe et de la lésion du cervelet mais pas vraiment au sujet de la NORB...

Je vais être surveillée de très prés car s'il y a une nouvelle poussée on arrêtera définitivement le tysa et j'aurai une dérogation pour le gilénya.

Voilà où j'en suis pour le moment...

Par chance, le moral est au beau fixe, car je sais que sans ça on ne peut pas aller bien loin! Et puis depuis mi-juillet, j'ai pris l'habitude d'encaisser les mauvaises news!! lol

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 11 oct. 2011, 20:47

ça ne serait peut être pas plus mal de passer au gilénya. Il y a des risques de LEMP aussi dans ce cas ? (je n'y connais rien)
J'ai du mal à comprendre comment ils peuvent dire que ça va s'arranger pour la jambe et le cervelet mais pas pour la NORB, c'est l'expérience ? le type de lésion ?
j'espère qu'au moins la douleur est sous controle. Garde le moral et donne des nouvelles quand tu peux.

bon courage!

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 oct. 2011, 21:01

alors, pas de risque de LEMP avec le gilénya mais d'autres effets 2res pas tops.. Risque de mélanômes, de glaucomes, d'hypotension (j'en fait déjà beaucoup..)...Donc, ça me fait pas rêver!! lol

quand aux prévisions par rapport aux poussées, c'est en effet par rapport au type de lésion q j'ai et à l'intensité. M ais s'agissant de la NORB, ça devient très compliqué à cause de la rechute et de l'agravation de la semaine du 20 septembre dernier et qui ne s'est toujours pas améliorée malgré les 3g de ce moment-là et là, on est déjà à 4g de plus.. Ils sont dépités... et craignent des séquelles irréversibles...

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 11 oct. 2011, 21:47

Bon courage à toi,
Essaie de te reposer au maximum. Heureusement, il n'y a pas de LEMP, c'est déjà ça !

estelle340 · Message non lu par **estelle340** » 11 oct. 2011, 21:48

bonsoir isa

je vais peut etre poser une question bête mais ca ne peux pas se corriger la norb s'il s'agit d'une baisse de la vision ? les lunettes ca ne peux pas aider dans la norb ?

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 oct. 2011, 21:54

en fait, ça ne servirait à rien car si ça s'améliore un peu d'ici 1mois par exemple et q je récupère de 1pt puis pareil ds 2 mois, etc, faudra q je change de lunettes ts les 2 mois!! lol

dc en fait, je ne dois surtout pas changer de lunettes dans l'immédiat tant que la poussée n'est pas passée et q'elle n'est pas en cours de régression... c'est vrai que ça aurait été plus simple..

isa33 · Message non lu par **isa33** » 11 oct. 2011, 21:55

merci Nikita!
je te souhaite bon courage à toi aussi car j'ai cru lire q pour toi aussi c'éait pas la joie en ce moment... je suis de tout coeur avec toi!

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 11 oct. 2011, 23:27

Merci beaucoup.
J'espère toujours le meilleur, ou au moins, le mieux possible, pour nous deux. Et pour nous tous.

Quand je vois le courage de tous ceux qui s'expriment ici, je suis admirative, et c'est bête à dire, mais j'en suis assez fière ! Pourtant je n'y suis pour rien.

Et merci à tous, ce courage est contagieux, et ça m'aide beaucoup. Je prends d'autant plus chaque jour comme un cadeau.
Bon, j'arrête d'être romantique pour ce soir, bonne nuit et fais de beaux rêves.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 12 oct. 2011, 13:39

Pfiooouuuhhh

Vraiment hard tout ça Isa.
En revanche tu me sidères! Tu me scotches! Tu es si pugnace face à tout ça: ça force le respect et l'admiration. Nan, je n'exagère pas.
Et Nikita, je comprends parfaitement ta fierté. Je pense ressentir la même chose.

A propos de Gilénya: si je comprends ton écrit, c'est un traitement encore plus puissant que le Tysabri?
C'est le fameux ttt oral qui doit arriver en France, sur le marché, en 2012 ? Car mon infirmière m'a dit qu'un nouveau médoc par voie orale allait être commercialisé (théoriquement) courant 2012.
Elle a 2 - 3 patients qui font partie du protocole depuis 4ans et pour qui tout se passe bien...Mais elle n'a pas été capable de me donner le nom du médoc... Ce pourrait-il que ce soit Gilénya?

Je t'envoie pleins d'ondes +++ , je croise tous mes doigts (orteils compris!) pour que tu passes au travers des risques de Gilénya (sérieux, tu m'as fait flipper là

)
Biz

isa33 · Message non lu par **isa33** » 14 oct. 2011, 12:39

t'es trop mimi!!

Pr ce qui est du gilénya, c'est dc le 1er traitement en comprimé pr la SEP rémittente récurrente (qui va sortir début 2012 normalement, dc c'est bien le traitement dont parlait l'infirmière), mais c'est un traitement de 2è intention comme le tysabri. Il est plus efficace q les interférons et copaxone (les piqures koi!) et par rapport au tysa, il n'y a eu aucune étude dc on ne sait pas vraiment ms on pense q'il est un peu moins efficace.
Ds mon cas, on me le donnera car il a un mode d'action différent du tysa, donc, ça pourrait faire une différence. Et puis, surtout, ça m'éviterait de passer direct à la chimio!!!

Voilà, j'espère q j'ai pu un peu plus t'éclairer

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 14 oct. 2011, 13:30

Salut Isa,

Merci pour tes explications, j'ai tout pigé

Tu parles de chimio... La chimio fait aussi parti des traitements de certaines SEP

En tous cas je trouve bien dommage que tu doives arrêter le tysabri alors que tu es négative au JCV

En revanche, si Gylénia a un rapport bénéfices/risques acceptable, ça va te changer la vie! Et dans ce cas précis, il vont t'enlever la chambre d'injection?

bizaplus

isa33 · Message non lu par **isa33** » 14 oct. 2011, 14:05

pr le mnt, on est tjs en stand-by dc je continue le tysa... On verra à la fin de l'année...

Ms si je dois l'arrêter, je sais pas si je prendrais le risq d'enlever la CIP car si le gilénya ne marche pas, il faudra m'en remettre une pr la chimio... dc, ce sera à voir au mnt opportun.

Et pr ce qui est de la chimio (endoxan), c'est bien un traitement de la SEP mais de 3è intention, càd quand tous les autres n'ont pas eu d'effet. C'est le dernier recours en gros.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 14 oct. 2011, 14:48

Purée

Je t'admire d'encaisser tout ça!

isa33 · Message non lu par **isa33** » 14 oct. 2011, 15:17

ben en même tps, quel autre choix j'ai???

c'est pareil pr tt le monde, on fait avec, et on avance!!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 14 oct. 2011, 15:33

Effectivement, tu n'as pas tellement le choix.

Oui, tout le monde doit faire "avec" ou "sans" , mais ce n'est pas tout le monde qui arrive à avancer. J'veux dire, tout le monde n'a pas la force psychologique d'aller de l'avant et d'y mettre son énergie.
Impossible pour moi de te dire aujourd'hui comment je réagirai en de telles circonstances... Comme toi, probablement. Mais là, tout de suite, si j'essaie de me mettre 1mn à ta place, et bien je suis carrément flippée

Sacrée nana notre Isa.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 14 oct. 2011, 15:43

merci, c'est sympa!!

de tte façon, le jour hypothétiq où tu seras ds la même situation q moi (je ne te le souhaite pas le moins du monde!!!) je serai là pr te booster et te garder sur les bons rails!! L'union fait la force!!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 14 oct. 2011, 16:23

Je t'en remercie d'avance

Et compte sur moi pour "the same" dès maintenant

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 15 oct. 2011, 10:16

brimbelle a écrit :Purée
Je t'admire d'encaisser tout ça!

Moi aussi je t'admire Isa, pas évident même si on est positive et qu'on a pas le choix.

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