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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Videlo
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de retour

Messagepar Videlo » 01 août 2011, 01:55

[size=18]bonsoir à tous

désolé cela fait un moment que je ne suis pas venu .Après mon premier bolus j ai retrouvé la forme ,il n'y a que les yeux qui ont mit un peu plus de temps. j ai revu ma neuro qui m'a dit que ma pl ne montrait rien de significatif ,donc à la demande du neuro de l’hôpital de st brieuc ou j'ai eu mon bolus, je doit faire un irm 3 t à rennes pour voir si ils n'ont pas loupé quelque chose ,je le ferais le 29 aout
donc j"attend mais elle me dit que soit c'est un début de sep,soit c autre chose ou bien c psy,je repars un peu démoralisée.Puis je vois mon généraliste qui lui est convaincu que c'est une sep ,je suis perdu mais je me dit attend ton irm et tu verras .Mais depuis 2 semaines des symptômes reviennent ou apparaissent et depuis ce matin je me retrouve presque dans le même état que juste avant mon bolus je marche presque plus jambes très douloureuses et je suis enflée de partout ,mal au gencive ,aux yeux et vision plus basse avec des taches (je sais que j' ai des corps flottants )pas morales bien sure;très fatigué ,problèmes de concentration,perte de mémoire douleur tout le bras gauche et les deux mains,comme des coups d"électricité dans la tête enfin peut être d'autres je ne sais plus.
Voilà désolé de venir me plaindre de mes misère et mon mari s'inquiète il a peur d(une poussée moi je voulait attendre mon irm mais je sais pas si je doit appeler ma neuro.
bisous à tout le monde[/size]

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 01 août 2011, 09:45

Bonjour Videlo,
j'ai relu certains de tes anciens posts. Ta neuro attend une nouvelle poussée ou de nouvelles taches pour confirmer une IRM cérébrale avec quelques lésions qu'elle ne trouvait pas suffisamment significative.
Vu ce que tu décris, ça ressemble vraiment à une poussée non ? tu devrais consulter, éventuellement un autre neuro, parce que la tienne à l'air un peu frileuse non. Ne reste pas un mois comme ça surtout si le bolus t'avais bien soulagé la dernière fois.
Bon courage et ne traine pas comme ça.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar Laurence67 » 01 août 2011, 10:24

Oh que oui tu dois appeler ta neuro grrr Moi je suis sepienne et pourtant ma ponction lombaire est OK. Mon neuro m'a expliqué que cela arrivait dans X% des cas, je ne sais plus combien. Courage garde le moral titebul

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Messagepar Videlo » 01 août 2011, 13:32

merci à vous

je crois que je vais suivre vos conseils et voir quelqu'un cela fait un moment que je pense à changer de neuro malgré tout je garde le moral .Ce matin je n'ai pas la forme du tout j'ai une rage de dans en plus et j'ai du abusé des anti douleur surtout que les habituels ne me font plus rien .Merci encore ,je vous tiens au courant

à bientôt

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Messagepar Videlo » 03 août 2011, 23:49

me revoilà

je suis allé voir mon médecin qui m'a envoyé aux urgences qui eux m ont pris rdv pour demain à 9h30 avec le neuro de l’hôpital qui m 'a vu lors de mon bolus donc on verra demain ce qu'il ce passera . bonnenui b2

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Messagepar Videlo » 04 août 2011, 21:45

salut à tous

j'ai vu le neuro ce matin (celui de l'hôpital) pour lui c une pousée avec rémission ,sauf pour mes pieds et chevilles enfin je marche presque normalement mais je suis très fatigué.Il veux que j'attende mon irm du 29 aout à rennes et que je revois ma neuro ,donc il faut que j'attende encore et je vous avoue là que j'en ai vraiment plus que marre .

sur ce b2

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Messagepar isa33 » 04 août 2011, 21:51

c tjs dur d'attendre le diagnostic... Moi j'ai attendu 2ans et demi pr différentes raisons... Et ça a été un soulagement de savoir ENFIN!!!
j'espère q tu vas vite être fixée!!! Tiens bon!! Encore un peu de patience!! :wink:
née en 1980
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Messagepar Laurence67 » 04 août 2011, 22:21

le temps parait s'arrêter comme si on était suspendu à un fil, patience et courage de tout coeur
laurence

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Messagepar bierling beatrice » 05 août 2011, 08:38

Attendre c'est toujours ce qui ressort des conversations , il faut croire que médecin et professeurs ou autres , ne savent dire que cela , c'est tout juste si on ne vous dit pas , de toute façon vous avez le temps :(
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar Laurence67 » 05 août 2011, 12:44

Eh oui Béatrice! sinon que doit-on faire? s'énerver à tout bout de champ? Mon médecin traitant a attendu 5 mois pour recevoir le courrier du neuro. Une honte, faute de personnel administratif m'a-t-on dit. ragee

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Messagepar Defcom » 05 août 2011, 20:09

bierling beatrice a écrit :Attendre c'est toujours ce qui ressort des conversations , il faut croire que médecin et professeurs ou autres , ne savent dire que cela , c'est tout juste si on ne vous dit pas , de toute façon vous avez le temps

La médecine n'est pas une science exacte,et puis faut pas être pressé dans la vie,ça évite des erreurs ... :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Videlo » 05 août 2011, 23:59

Merci pour vos encouragements ,ça fait du bien ,le moral remonte un petit peu .Je suis très fatigué mais heureusement j'ai mon mari,qui nous a organisé une soirée en amoureux pour demain soir ,cela me changera les idées ,j'espère que je pourrais mieux marcher ,voilà.
Encore merci à vous

Le forum est le seul endroit que j'ai trouvé pour pouvoir parler quand cela ne va pas sans avoir l'impression de déranger

:merci bonnenui b2 b2

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Messagepar bierling beatrice » 06 août 2011, 08:15

Avec ces restrictions un peu partout ça commence à devenir très dure pour les personnes qui restent qui sont obligés de faire le boulot des autres
Je veux me battre je vais y arriver


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