nouvelles kosokiennes

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 juin 2013, 20:52

merci de nous avoir donné de tes nouvelles kosok, ça ne se passe pas comme tu voudrais et j'en suis désolé, juste un mot, je pense à toi et j'espère que tout cela va te stablisier, bisous

Magie · Message non lu par **Magie** » 22 juin 2013, 22:05

Il est normal de prendre du recul pour mieux voir devant. prends bien soin de toi et tu n'es pas seul.

bonaniv

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 22 juin 2013, 22:29

On pense tous à toi kosok .Prends bien soi de toi. A bientot

plume · Message non lu par **plume** » 22 juin 2013, 23:06

Ravie d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas la super joie...

je ne sais quoi te dire de peur d'être maladroite, alors juste sache que nous pensons beaucoup à toi et pour ma part, je t'envoie plein de

tiens le coup ma belle, et dès que tu t'en sentiras la force et l'envie, viens nous donner de tes nouvelles...

Message non lu par **Defcom** » 23 juin 2013, 12:15

bonjour Kosok et merci de nous donner de tes nouvelles.
Une nouvelle vie commence pour toi,et tu dis toujours que tu es inoxydable,alors tout va bien se passer

Courage Kosok

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 juin 2013, 23:30

Merci de nous donner signe de vie kosok.
Biensur, on peut comprendre q tu es besoin de recul..
Courage atoi et comme d'habitude, soit forte.
Comme tous, je pense fort atoi. Prends soin de toi et bon rétablissement. Reviens quand l'envie t'en prendra. Abientot kosok.

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 28 juin 2013, 13:46

Bonjour,

Alors Kosok comme je te lis je vois que tout va bientôt, si ce n'est déjà fait, rouler à merveille.
Tu n'es pas seul(e) je ne sais plus, tu parles au masculin maintenant ?

Moi aussi bientôt car je vais apprendre à me greffer une zigounette pour faire pipi, debout (un vieux rêve)!!!
car je fais trop d'infections à cause de la vessie qui ne se vide pas complètement
(enfin je trouve que c'est un peu exagéré car c'est depuis petite que j'ai ça pas que depuis que j'ai la SEP).

Mais comme il parait que c'est aussi libérateur que la canne le fauteuil et le reste ... allons y !!!

Bref il faut chaque fois prendre notre temps pour avaler chaque nouvelle pilule...

Ha oui j'en teste 3 nouvelles en aveugle chaque jour jusqu'en décembre, qui parait-il répare (re-myélinise) les anciennes cicatrices alors je te et vous tiens tous informé(e)s dès que j'ai les résultat (en décembre ou janvier officiellement) car je teste en fait sa tolérance conjointement à la prise d'interféron, donc là ça passe mieux car c'est volontaire et pour la bonne cause (la guérison quoi, en quelque sorte ! pour tous y compris les personnes sous interféron) bon ça ne sera pas un traitement de fond anti-poussées mais réparateur (des vieilles lésions non réparées avec le solumedrol par exemple) si j'ai bien compris, mais pour ça que j'ai signé en tous cas.

Gros gros bisous

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 06 juil. 2013, 21:35

Quelques nouvelles pour vous tous:
Toujours en centre de rééduc, je devais sortir initialement pour le 14 juillet, c'est raté...
J'ai globalement des points positifs: je remarche environ 100 mètres (si si), j'ai récupéré au niveau cognitif pas mal de capacités verbales et de la concentration, j'ai passé mon évaluation pour conduire une voiture automatique et renouveler mon permis, je vais voir lundi le médecin du travail pour une reprise éventuelle en septembre sur poste aménagé avec mon ergonome.
Là on ça coince: mes bras ne récupèrent pas , j'ai des douleurs récurrentes et je suis en train de régresser. Évidemment cela a des conséquences sur mon autonomie...ma maison est en plus inadaptée à ma situation, ce qui complexifie mon retour.
C'est la raison pour laquelle, ma sortie est reportée. Lundi je vais faire mon avant dernière cure d'endoxan et voir mon neuro auquel, je compte poser pas mal de questions, étant donné la grande instabilité de la maladie et les séquelles qui s’accumulent.
Voila les news en bref. Je me bats comme un diable, j'ai repris de la gniak, bref tel le phénix, le kosok renait de ses cendres. Mille bisous pour vous tous qui me donnez votre soutien et envie d'aller plus loin

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 juil. 2013, 00:28

Super kosok pour tes améliorations.
Oui, garde la peche, est la niack.. C comme ca q l'on progresse.
Il y a toujours des efforts plus prononcés dans des endroits et plus lents dans d'autres..
Courage et persèvérence te seront utiles.
A bientot.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 07 juil. 2013, 08:38

Message non lu par **Defcom** » 07 juil. 2013, 20:01

Bonsoir Kosok,content d'avoir de tes nouvelles,de voir que tout cela s'améliore,bon courage pour la suite

plume · Message non lu par **plume** » 07 juil. 2013, 23:03

hello ma grande !!!

très contente d'avoir de tes nouvelles, je pense souvent à toi tu sais ( si, si

)... Contente aussi de voir que tu récupères petit à petit.
je t'envoie plein de

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 juil. 2013, 10:37

Coucou à tous, encore des petites nouvelles.
Je viens d'avoir une date de sortie de mon centre: enfin! Il va falloir que je me réorganise complétement à la maison car je suis plus dépendante et à terme, je veux changer pour avoir un domicile plus fonctionnel en fauteuil électrique.
J'ai quelques bonnes nouvelles: je peux reprendre mon travail le 3 septembre sur un poste aménagé (2/3 temps, avec du travail 1 fois semaine sur site, le reste en télétravail et mes transports assurés en véhicule aménagé. Je me réjouis.
J'espère que je vais tenir le coup!
Je viens de faire mon traitement par endoxan, je suis à plat mais c'est normal. Globalement je viens d'enchainer 2 ou 3 poussées de suite sous traitement mais mon neuro veut poursuivre le protocole jusqu'au bout c'est à dire encore 6 mois. Et après, ai-je demandé? Pas de molécule miracle, m'a -il répondu. Il va tout de même essayé le Fampyra à partir de la semaine prochaine, pour voir. Comme je suis pas en top forme, je vais aller consulter un 2ème neuro pour avis dans un grand centre universitaire, pour savoir s'il y a des essais thérapeutiques avant d'être réduite en un joli petit légume... Bisous à tous

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2013, 11:10

Contente que tu puisses reprendre un travail qui te tient à cœur.
N'existe pas, par chez toi, des logements adaptés avec une assistance. Cela pourrait t'aider.

En attendant

Que la force soit avec toi !

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 juil. 2013, 12:02

Bonjour kosok, je partage ta joie. Y'a du bon. C bien. Courage atoi pour la suite..

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 13 juil. 2013, 13:57

Une grosse bonne nouvelle quand même !
Ta sortie est prévue pour quand ?

plume · Message non lu par **plume** » 13 juil. 2013, 17:52

super kosok !!!!

je suis très contente pour toi, que tu puisses reprendre une activité professionnelle, c'est important pour le moral !!!

plein de

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 13 juil. 2013, 23:38

ah! autonomie....
je vis (locataire) au 9ème et j'ai mon fauteuil électrique . Je dois enlever les repose-pieds pour que ça entre dans le petit ascenseur, et il doit y avoir une personne en haut et une en bas pour tenir la porte sur gonds, qui est en plus de la coulissante ajoutée par mesure de sécurité. Et qui rétrécit encore l'ascenseur!
Après, c'est la "liberté"! Je vais dans les rues, les magasins. Bon, les trottoirs, un sur deux est de travers et plein de trous.

Pour l'appartement, bien sûr je peux encore marcher mais je ne pourrais plus m'y déplacer en fauteuil.
Toi Kosok qui a une maison je te souhaite de trouver des solutions car déménager à cause de cette SEP c'est encore une rupture de plus.

Continue à t'accrocher et avoir cette niaque, plein de bisous pour ton nouvel aménagement du temps de travail. Moi je ne travaille plus, je t'admire! bravo et courage continue comme ça
Merci de nous donner ton exemple

Message non lu par **Defcom** » 15 juil. 2013, 20:24

Salut Kosok,c'est une énorme bonne nouvelle,je suis content pour toi,continue comme ça

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 juil. 2013, 20:22

Dans la série bonne nouvelle, je sors samedi de mon centre, enfin!!!! Je suis ravie mais je dois dire que paradoxalement, j'ai un peu peur de ce retour. Cela fait 5 mois que je suis cocoonée jour et nuit. C'est un vrai ré apprivoisement de mon milieu de vie qui va devoir avoir lieu. Je me suis promise de faire un break de kiné pendant au moins une semaine, ça c'est sur. J'ai prévu de l'aide matin, midi et soir. Normalement, pas de panique, cela devrait donc pouvoir bien se passer.

Message non lu par **Defcom** » 16 juil. 2013, 20:39

ah ben c'est une bonne nouvelle,et pour le reste,te prends pas la tête

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 juil. 2013, 04:23

@ kosok :
Bon retour a la maison. Courage tout se passera bien..

plume · Message non lu par **plume** » 17 juil. 2013, 19:16

super !!!! et bon retour chez toi !!!

ps: je penserai d'autant plus à toi car à partir de demain, je suis à berck, mais pour des vacances

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 17 juil. 2013, 19:54

Mais Plume nous pourrions nous rencontrer, non? Qu'en dis-tu?

plume · Message non lu par **plume** » 17 juil. 2013, 21:53

ce serait chouette dis donc !!!

je t'envoie un MP

franck · Message non lu par **franck** » 19 juil. 2013, 10:02

tout vas bien se passé soeurette

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 26 juil. 2013, 21:35

Je vous ai lâché encore une fois, j'ai vécu une très vilaine aventure avec le Fampyra, qui ne me convient pas du tout et m'a envoyé pour plusieurs jours à l'hosto (encore...). Pour les curieux allez voir sur effets secondaires des traitements. Je suis encore aujourd'hui une vraie poupée de chiffons. Alors, il est clair que ce n'est pas un produit miracle mais un médoc à prendre sous surveillance médicale stricte. Insistez, c'est important.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 juil. 2013, 22:14

décidément tu n'as pas de chance kosok.
mais je sais que tu n'es pas du genre à baisser les bras.

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 juil. 2013, 01:09

Didonc kosok, décidément ma grande !..
Q t'es-t-il arrivé avec Fampyra ?
Courage.

Message non lu par **Defcom** » 27 juil. 2013, 20:19

bonsoir Kosok
c'est vraiment pas de bol ce qui t'arrive,j'esperes que tu vas recuperer rapidement

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 juil. 2013, 23:20

@ kosok, g lu dans un autre post ce ki t arrivée avec fampyra.
Courage ma grande. J'espère q tu vas t'en remettre rapidement. Je croise les doigts pour toi. A+

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 28 juil. 2013, 21:12

Je récupère tout doucement mais ce n'est pas encore la grande forme, je crois qu'il va me falloir du temps. Je dors comme une grosse marmotte, j'en ai besoin. Bientot les vacances, je me réjouis de quitter tout ce milieu médical: une vraie pause, enfin!

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 juil. 2013, 03:47

@ kosok : Doucement, mais surement. La patience est une bonne vertu, kosok. Courage ma grande !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 juil. 2013, 07:42

Bonnes vacances.

Message non lu par **Defcom** » 29 juil. 2013, 19:43

Bonsoir Kosok
prends ton temps,y a pas le feu

plume · Message non lu par **plume** » 29 juil. 2013, 20:00

coucou miss !!

bah t'as raison, de tte façon, y a rien d'autre à faire pour l'instant...

repose-toi bien !!

josé · Message non lu par **josé** » 04 août 2013, 00:47

Kosok a écrit :Je vous ai lâché encore une fois, j'ai vécu une très vilaine aventure avec le Fampyra, qui ne me convient pas du tout et m'a envoyé pour plusieurs jours à l'hosto (encore...). Pour les curieux allez voir sur effets secondaires des traitements. Je suis encore aujourd'hui une vraie poupée de chiffons. Alors, il est clair que ce n'est pas un produit miracle mais un médoc à prendre sous surveillance médicale stricte. Insistez, c'est important.

Dis donc, t'as un amant sur place ou quoi ?

Aië ouille pas trop fort pas la tête ^^

Allez, plein de courage et plein de force pour toi

Rétablis toi vite : )

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 19 août 2013, 22:28

Juste un petit mot pour dire que je prends quelques vacances bien méritées et pas d'inquiétude; je vais bien. Gros bisous à tous et à bientot

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 19 août 2013, 22:33

Chouette Kosok ! (non, pardon, autruche, mais c'est pareil, plein de plumes et de grands yeux !)

Profite bien de tes vacances, laisse les emm... derrière

Magie · Message non lu par **Magie** » 19 août 2013, 22:42

Heureuse de te savoir bien.

Bonne vacance!

sol2

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 19 août 2013, 22:58

Cool pour les news, reposes toi bien

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 août 2013, 08:16

ça fait plaisir !

Message non lu par **Defcom** » 20 août 2013, 19:33

Bonsoir Kosok,passe de bonnes vacances

khadija · Message non lu par **khadija** » 22 août 2013, 00:41

Prends soin de toi kosok.. Abientot.

plume · Message non lu par **plume** » 22 août 2013, 10:43

Bonnes vacances !!!!

LANOUE · Message non lu par **LANOUE** » 24 août 2013, 21:47

passe de bonnes vacances et repose toi bien . slt

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 17 oct. 2013, 23:17

Bonsoir à tous, quelques nouvelles!! J'ai repris mon boulot depuis début septembre sur un poste aménagé. Cela a demandé un grande préparation mais pour l'instant tout va bien. Je travaille une journée sur site et le reste depuis la maison. C'est finalement assez cool et stimulant. Cela va me permettre d'acquérir du matériel pour la maison mais pour l'instant il me faut attendre, c'est l'administration...Sinon coté santé, c'est à peu près stable. Mon traitement par endoxan se termine (ouf, j'en peut plus d'être malade...), la dernière perf aura lieu en janvier. Après? Ben on va continuer dans les immunosupresseurs, youpie, je passe sous cellcept. Gros bisous à tous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 oct. 2013, 00:00

coucou kosok, je suis contente pour toi, et je vois que tu as un bon moral.
c'est vrai que c'est super stimulant de bosser de chez soi, on accommode son travail aux heures ou on se sent le mieux. et le fait d'aller un peu sur site permet de ne pas s'isoler trop.(pour moi c'était 2 jour sur site avec horaires décalés pour cause d'embouteillage.)
c'est un très bon choix, dommage qu'il ne soit pas adaptable à tous les emplois.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 oct. 2013, 08:23

Contente de lire de tes nouvelles surtout que tu sais toujours positiver. Chapeau !

plume · Message non lu par **plume** » 18 oct. 2013, 19:12

contente que tu sois passée ici donner de tes nouvelles !!