Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour kosok
le premier reflexe du sepien sera de se dire ah enfin qq chose de mécanique qui se soigne, mais il faut dire que dans ton cas il y a une accumulation qui ne doit pas faire du bien au moral.
même quand on est aussi forte que toi, j'imagine à quel point on doit en avoir ras le bol.
et tu restes positive, je t'admire.
allez je croise les doigts jusquà ce que tu puisse voir le bout du tunnel.
bisous.

Merci de votre soutien, cela fait chaud au cœur! C'est vrai que pour moi, les temps sont durs! Heureusement que dès que j'ai un souci, le personnel est aux petits soins avec moi. C'est super important pour le moral d'être chouchoutée.
Et puis, je me dis que quoi qu'il advienne si tu te lamentes sur ton sort, cela ne fait pas avancer les choses. Je ne dis pas, de temps en temps il faut lâcher la soupape et pleurer un bon coup. Mais après, y'a pas, il faut retrousser ses manches et faire face.
Ce qui me stupéfie, c'est comment on arrive à se démolir les vertèbres dans un lit et les fauteuils roulants. Je vous jure que je n'étudie pas le kamasutra tous les soirs et que je ne fais pas des courses acrobatiques de fauteuils dans les dunes de sable, à fond la caisse (quoique, ça me donne des idées !!!...). Que voulez-vous, je suis incorrigible...

Tiens,voila notre Kosok inoxydable,alors comme ça,tu as le dos en miette,ben ça alors,comme tu dis,dans un lit ou un fauteuil,c'est plutot puissant.
A part tout cela,tu vas bien ?

Tu sais, kosok, faire la folle en fauteuil ça peut bien abimer les vertèbres aussi !!!!

plein de pour toi, je pense à toi et t'envoie ( le peu ) de courage que j'ai encore ( bon, ok, j'en garde pour demain pour botter les fesses de mon neuro... ).

Kosok a écrit :Des nouvelles pas terribles (vous avez remarqué comment je souffle le froid et le chaud, j'espère). Depuis 2 jours, j'ai de très fortes douleurs dans le bassin et pour l'instant, personne n'a d'idée sur ce que c'est. Bilan, mes transferts sont impossibles, j'ai un mal de chien dès que je change de position. Alors je suis surveillée comme le lait sur le feu, ma température fait du yo yo et je passe un scanner jeudi matin. Pfff pas moyen d'avoir la paix, ras le bol, les zenfants!
Je vous tiens au courant, bien sur.

QUI A LAISSE TRAINER UN BALAI SUR LE FAUTEUIL DE KOSOK ?!?!? QUI ????

Non, mais tu pourrais pas regarder avant de t'assoir, toi, aussi ??? pfff



Bon ... désolé d'apprendre que c'est pas la joie pour toi, en ce moment

Allez, je t'envoie plein de trucs positifs ( désolé, le Soleil, je le garde pour le moment )

Kosok a écrit :Bonsoir, voici quelques nouvelles: bilan du scanner, mes problèmes viennent de mes petites vertèbres. ça m'étonne pas puisque j'ai des douleurs de type sciatique et dans le bassin. J'ai plusieurs hernies discales sur la L1,2,3 et 4. Quand on aime on ne compte pas et un rétrécissement du canal lombaire et des autres petites bricoles. Je suis stupéfaite et pourtant je ne porte pas mon armoire tous les matins pour faire de la muscu!!! Je vous le promets! Incroyable, se faire ça au lit et dans mes fauteuils roulants!!! Le médecin avait l'air affolé et m'a pris un rendez-vous chez un neurochirurgien le 15 mai.
Bon, zen, Kosok, ne panique pas: plus de jambes, plus de bras, plus de dos et la tête est pleine de trous... Je vaux pas un kopeck au marché aux puces.
L'essentiel actuellement est de calmer les douleurs: ils ont augmenté la morphine,le toubib a pris en compte sérieusement le souci donc ça va à peu près. Mon ergo m'a fait sur mesure plein de jolis coussins, mon kiné me masse le dos et je fais du lit à 90% de mon temps. Je garde le moral, le kosok est un animal inoxydable (même s'il est pas cher), alors on va continuer à aller droit devant.

Ha zut :/

Bon, ok, je vais te lâcher un peu de Soleil, mais c'est vraiment parce que c'est toi :O

lobidique a écrit :

Là, tu vas les tasser ses vertèbres

Kosok a écrit :Merci de votre soutien, cela fait chaud au cœur! C'est vrai que pour moi, les temps sont durs! Heureusement que dès que j'ai un souci, le personnel est aux petits soins avec moi. C'est super important pour le moral d'être chouchoutée.
Et puis, je me dis que quoi qu'il advienne si tu te lamentes sur ton sort, cela ne fait pas avancer les choses. Je ne dis pas, de temps en temps il faut lâcher la soupape et pleurer un bon coup. Mais après, y'a pas, il faut retrousser ses manches et faire face.
Ce qui me stupéfie, c'est comment on arrive à se démolir les vertèbres dans un lit et les fauteuils roulants. Je vous jure que je n'étudie pas le kamasutra tous les soirs et que je ne fais pas des courses acrobatiques de fauteuils dans les dunes de sable, à fond la caisse (quoique, ça me donne des idées !!!...). Que voulez-vous, je suis incorrigible...

L'usure normale peut expliquer pour ton souci avec les vertèbres
Tu étais souvent en position debout, dans ton activité professionnelle ?

Un truc qui peut jouer, même si on pense que d'emblée ça n'a pas de rapport ...
Dans quel état sont tes muscles abdominaux (et ceux du dos, dans une moindre mesure) ? Tu les as entretenus un peu ?
Faut savoir que la sangle abdominale est responsable pour beaucoup dans le maintien de notre buste ( le fameux gainage qui nous permet de maintenir notre colonne vertébrale droite ), et permet d'éviter les positions qui font que notre propre poids déforme notre colonne et ses vertèbres

C'est important de travailler de temps en temps ses muscles abdominaux pour les entretenir

Y'a des exercices assez simples et efficaces à faire, sur une chaise (et éventuellement avec un coussin gonflable sous les fesses) pour entretenir nos muscles abdominaux : )

nous jouons dans la meme cour josé, je fais des abdos tous les matins. enfin pas depuis 3 jours et encore 20 à venir, puisque je me fais essorer à lamalou les bains(apres rincage abondant), et encore que, on a kiné tous les jours.
la ceinture abdominale c'est très important, et pas que pour le dos, ya la marche, l'équilibre.
je fais ça depuis toute petite, donc c'est plus facile à faire quà dire pour moi maintenant.

oh le joli lancé lobidique !!

fafalarousse a écrit :nous jouons dans la meme cour josé, je fais des abdos tous les matins. enfin pas depuis 3 jours et encore 20 à venir, puisque je me fais essorer à lamalou les bains(apres rincage abondant), et encore que, on a kiné tous les jours.
la ceinture abdominale c'est très important, et pas que pour le dos, ya la marche, l'équilibre.
je fais ça depuis toute petite, donc c'est plus facile à faire quà dire pour moi maintenant.

oh le joli lancé lobidique !!

Bravo, tout bon

Rajoutes le travail des adducteurs (les muscles qui sont à l'intérieur de la cuisse), et c'est parfait pour les personnes qui ont des soucis d'équilibre et de marche.
Abdominaux et adducteurs sont les principaux responsables de notre équilibre, et notre cerveau se sert d'eux en permanence pour corriger notre posture, une fois debout, et assurer l'équilibre et une bonne marche

Là aussi y'a des exercices assez simples à faire pour les entretenir : )

Dès que j'ai un peu de temps, j'essaie de les retrouver pour les personnes intéressées : )

josé, j'ai un truc qui ressemble à des ressorts pour les abducteurs c'est pratique, et je m'en sers pour les bras aussi, en essayant de les resserer, ça travaille un peu les deltoides.
bon je suis pas madame muscles hein, la loi de la gravité ça joue à mon age !!!
juste un peu s'entrenir, c'est bon pour le mental.
des alteres de poignets/cheville, des alteres de 3 kg pour les bras, le ressort à abducteurs et la table d'abdo c'est tout mon arsenal, pas de quoi se prendre pour une bodybulding woman non plus.

fafalarousse a écrit :josé, j'ai un truc qui ressemble à des ressorts pour les abducteurs c'est pratique, et je m'en sers pour les bras aussi, en essayant de les resserer, ça travaille un peu les deltoides.
bon je suis pas madame muscles hein, la loi de la gravité ça joue à mon age !!!
juste un peu s'entrenir, c'est bon pour le mental.
des alteres de poignets/cheville, des alteres de 3 kg pour les bras, le ressort à abducteurs et la table d'abdo c'est tout mon arsenal, pas de quoi se prendre pour une bodybulding woman non plus.

Pas besoin, juste de quoi entretenir tout ça pour éviter les pépins de santé, c'est très bien en effet : )

Et comme tu dis, ça fait du bien au mental/moral : )

lobidique a écrit :C'était pour aider Plume !

hihi, j'ai volé assez loin avec ça !!!

tiens prend des ailes ça sera plus confortable, surtout la chute !

Tiens contente de te lire José! Pour l'entretien des abdos, oui je fais pourtant du sport depuis toujours et meme depuis que je suis sur fauteuil, je continue à faire beaucoup de kine avec l 'entretien de toutes les chaines musculaires, de la natation ( nage du crawl avec palmes, plus de 1, 5 km a chaque séance). Je crois que le souci est bien mes dernieres poussées qui ont touche spécifiquement les muscles du dos et du ventre car j'ai du mal a me tenir assise. De toute façon, j'ai une IRM demain, je verrai si cela confirme le scanner et si oui j'aurai une infiltration pour calmer les douleurs. Je pourrai enfin reprendre une activité et la kiné serieusement sans morphine. Il y a 5 ans , j'ai vecu la meme chose mais mes muscles étaient en meilleur état. J'ai eu une myelite due a la SEP qui enflammé le nerf crural.donc, on verra demain qui emflamme mon sciatique. Je l' attends de pied ferme, ce petit c..! Grrr, faut que je trouve un punching ball, j' ai une envie de massacre.

nerf crural ou nerfs sciatiques touchés/emflammés ... arf, je compatis

Bon courage et bon rétablissement : )

Pour le punching ball, désolé, j'ai pas ça sous la main

... à votre service :

T'es sure que ce sont bien des punching balls ?
Ils ont une drôle de forme quand même

Ca doit se trouver : au Japon y a des punching ball dans les entreprises pour les pauses on peut taper sur son chef...

lobidique a écrit :... à votre service :

c'est des nouveaux sextoys ???????

Defcom a écrit :

lobidique a écrit :... à votre service :

c'est des nouveaux sextoys ???????

Ha mais je savais bien que j'avais pas rếvé

Aucune nouvelle depuis un moment deja

tiens justement, je voulais mettre un message pour savoir où elle en était et avoir de ses nouvelles...

Kosok, donne nous de tes nouvelles quand tu peux ma grande !!!

Vrai, ou en es-tu kosok ? Fais nous signe.. On dit pas de nouvelle, bonne nouvelle.. Je te le souhaite kosok.

La dernière fois que j'ai eu de ses nouvelles, elle n'était pas sûre du tout que ses douleurs soient dues aux hernies, mais bien plutôt à une poussée. En tout cas, il n'était pas question d'opération.

Rassurez-vous, elle va plutôt bien. Elle avait besoin de prendre une petite pause, mais va revenir donner de ses nouvelles, c'est sûr !

Oui les amis, je ne vous ai pas abandonné! J'avais besoin d'une grosse pause, de me tapisser dans mon petit nid. Je ne vous cache pas que c'est difficile, je suis à un tournant de ma vie... Une page se tourne, une grosse étape à passer: la dépendance, les auxiliaires de vie, ma progression qui est cahotante, une maison qui n'est pas suffisamment adaptée et que je vais peut-être devoir quitter à cause de l'utilisation intérieure de mon fauteuil électrique, le retour de mon centre de rééducation et toute la réorganisation de ma vie à la maison, une reprise du boulot à condition que je tienne le coup, la fin de mon traitement par endoxan et les poussées qui s'enchainent... Stop j'arrête, je veux pas vous filer le bourdon. Vous comprendrez tous, que j'ai besoin d'y voir plus clair, c'est difficile mais je sais que je vais y arriver et que je ne suis pas seule.
De gros bisous à tous pour votre soutien!b2
Le Kosok à roulettes n'est pas tout à fait mort, vive le nouveau Kosok en gestation: le "Kosok à roulettes motorisées"!

merci de nous avoir donné de tes nouvelles kosok, ça ne se passe pas comme tu voudrais et j'en suis désolé, juste un mot, je pense à toi et j'espère que tout cela va te stablisier, bisous

On pense tous à toi kosok .Prends bien soi de toi. A bientot

Ravie d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas la super joie...

je ne sais quoi te dire de peur d'être maladroite, alors juste sache que nous pensons beaucoup à toi et pour ma part, je t'envoie plein de

tiens le coup ma belle, et dès que tu t'en sentiras la force et l'envie, viens nous donner de tes nouvelles...

bonjour Kosok et merci de nous donner de tes nouvelles.
Une nouvelle vie commence pour toi,et tu dis toujours que tu es inoxydable,alors tout va bien se passer
Courage Kosok

Merci de nous donner signe de vie kosok.
Biensur, on peut comprendre q tu es besoin de recul..
Courage atoi et comme d'habitude, soit forte.
Comme tous, je pense fort atoi. Prends soin de toi et bon rétablissement. Reviens quand l'envie t'en prendra. Abientot kosok.

Quelques nouvelles pour vous tous:
Toujours en centre de rééduc, je devais sortir initialement pour le 14 juillet, c'est raté...
J'ai globalement des points positifs: je remarche environ 100 mètres (si si), j'ai récupéré au niveau cognitif pas mal de capacités verbales et de la concentration, j'ai passé mon évaluation pour conduire une voiture automatique et renouveler mon permis, je vais voir lundi le médecin du travail pour une reprise éventuelle en septembre sur poste aménagé avec mon ergonome.
Là on ça coince: mes bras ne récupèrent pas , j'ai des douleurs récurrentes et je suis en train de régresser. Évidemment cela a des conséquences sur mon autonomie...ma maison est en plus inadaptée à ma situation, ce qui complexifie mon retour.
C'est la raison pour laquelle, ma sortie est reportée. Lundi je vais faire mon avant dernière cure d'endoxan et voir mon neuro auquel, je compte poser pas mal de questions, étant donné la grande instabilité de la maladie et les séquelles qui s’accumulent.
Voila les news en bref. Je me bats comme un diable, j'ai repris de la gniak, bref tel le phénix, le kosok renait de ses cendres. Mille bisous pour vous tous qui me donnez votre soutien et envie d'aller plus loin

Super kosok pour tes améliorations.
Oui, garde la peche, est la niack.. C comme ca q l'on progresse.
Il y a toujours des efforts plus prononcés dans des endroits et plus lents dans d'autres..
Courage et persèvérence te seront utiles.
A bientot.