nouvelles kosokiennes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Defcom
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Message non lu par Defcom » 19 oct. 2011, 19:37

Bonsoir Kosok,bonne continuation :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Kosok
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Message non lu par Kosok » 22 oct. 2011, 22:26

Yes, enfin sortie en pas trop mauvaise forme. Enfin comme d'hab après ce procole "usine chimique". Tout doux encore pendant quelques jours puis c'est reparti mon kiki.
Je voulais vous fait part d'une assez bonne nouvelle. Pendant mon hospi, j'ai alpagué le médecin généraliste du service (le grand neuro est surbooké...). Je lui ai demandé de faire un grand bilan de toutes mes IRM depuis le début de ma maladie car j'ai toujours les résultats par petits bouts... C'est casse pied, on ne se rend pas bien compte de l'évolution.En résumé:
mes IRM médullaires étaient négatives en 2008, 2009 et en 2010 positives avec des hypersignaux en T2 et T3 et rétrécissement du cordon médullaire et ......négative en septembre 2011 après mon premier protocole Endoxan et un grand mieux cet été pour marcher sol2 sol2 ça vaut le coup d'avoir des nausées non?
Bon coté cérébral, c'est pas ça qui est ça: j'ai de gros gros hypersignaux diffus coté droit et coté gauche et hum, la cerise sur le gâteau sur le tronc cérébral. Il semblerait que celui du coté gauche régresse (affaire à suivre...).
Voila, je voulais partager ça avec vous.
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Message non lu par Audrey51 » 23 oct. 2011, 19:49

Tu dois être bien contente d'être sortie et soulagée de voir que le traitement a l'air de fonctionner, c'est une bonne nouvelle! :wink:

J'espère que tu pèteras la forme d'ici quelques jours! :D

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Message non lu par Defcom » 23 oct. 2011, 20:14

Bonsoir Kosok
Il y a du positif,c'est l'essentiel :wink:
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Message non lu par Magie » 27 oct. 2011, 13:52

Heureuse de te savoir sortie de l'hosto! Et avec ce bilan d'IRM, c'est un joli cadeau. Bon, moins bon du coté cérébrale mais quand meme. :)

La reprise de la vie ''normale'', a la maison. On est toujours mieux a la maison :D

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Message non lu par carla62 » 27 oct. 2011, 16:36

Bonjour Kosok, passes un bon séjour à la montagne, cela ne peut te faire que du bien, respire à plein poumons, courage.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Message non lu par Kosok » 10 nov. 2011, 23:00

La poisse!!
Voila de nouveau ennuis; mardi une journée de "douleurs inhabituelles dans les jambes" et puis depuis plus de 24h, problèmes moteurs sur ma jambe gauche alors que j'étais en pleine progression. Bref Robocop en moins puissant! Hum ça sent le roussi.
Ni une ni deux prenant mon courage à deux mains, je téléphone à mon toubib qui me dit de téléphoner au neuro. Je tombe direct sur celui-ci qui me fait faire des prises de sang en urgence pour voir si c'est pas une infection (je suis sous immunosupresseurs avec peu de globules blancs). Voila, vous savez tout! Infection ou poussée....
La peste ou le choléra, c'est un peu ça mais bon m'en fou, demain, je vais chanter ma répet de chorale, ça vide la tête, enfin pas trop , hein!
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Message non lu par fabienne37 » 10 nov. 2011, 23:49

Merde.
Bon, tu as eu vite un contact, ça va aller, tu as vu tellement pire ça doit aller... J'espère que ça ira mieux en chantant, en attendant je te souhaite tout le mieux ...
Plein de bisou et plein de courage ;
chante
la peste ou le choléra toutes façons on a peu de choix, on fait avec
b4 b4 b4
Taïaut!
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Née en colère et c'est ma seule force!

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Message non lu par carla62 » 11 nov. 2011, 11:21

Bonjour Kosok

Vraiment pas de chance, j'espère que tu iras mieux mais si tu chantes fais pas de fausses notes déjà que le temps n'est pas au beau fixe.

Courage, prends bien soin de toi à bientôt.

musik
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Message non lu par Defcom » 11 nov. 2011, 12:06

Bonjour Kosok
ben alors,tu nous fait quoi la,pas serieux mdr mdr mdr

rétablie toi le plus rapidement possible :wink:
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Message non lu par Kosok » 11 nov. 2011, 15:37

Bon, c'est pas une infection. Yes, c'est pas la peste titebul
J'ai gagné au tirage, c'est le choléra. /lamer
Lundi si je marche encore comme une mémère (j'ai sorti mon déambulateur maxi turbo), c'est parti pour des bolus. Chouette, des vacances à la mer!
Heu pour la pluie, c'est raté Carla! Aujourd'hui, c'est brouillard sans soleil , ici. On se demande où est parti le soleil??
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Message non lu par Magie » 16 nov. 2011, 16:53

Comment vas tu ?

As tu retrouvée ta jambe?? :)

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Message non lu par Kosok » 25 nov. 2011, 14:06

Un peu de nouvelles, les bolus ont marché j'ai retrouvé ma jambe même si en autonomie , c'est encore juste (environ 20 mètres). J'ai un peu de mal à juger car je n'ai pas encore repris le kiné et puis, j'ai eu droit à ma chimio....donc je suis hyper raplapla. 9 de tension, 45 de pulsations, des anti beurp histoire de mettre un peu de carburant dans l'estomac. C'est tout. Le kosok est au lit, il a du plomb dans l'aile :wink:
J'ai vu mon médecin rééducateur qui m'a dit repos +++++. Je serai reprise au centre de rééducation en janvier et pas avant car elle a peur que je refasse une poussée si on va trop vite.
Voila donc c'est tout doux et je me fais dorloter.
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Message non lu par Stéphanie2 » 25 nov. 2011, 15:11

ici c'est un temps à rester chez soi et se reposer, j'imagine que c'est une peu la même chose chez toi, prends le temps, j'espère que ça continuer à aller mieux!
Bon dorlotage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Message non lu par Kosok » 25 nov. 2011, 17:06

Ici cela été alternance de pluie ce matin et soleil (si si) dans l'après-midi, enfin c'est ce que j'ai vu sous la couette :lol: On imagine toujours le cas de l'Ecosse avec du vent de la pluie et des paysages magnifiques, est-ce le cas chez toi? Pourrais-tu nous montrer tes châteaux hantés?
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Message non lu par Stéphanie2 » 25 nov. 2011, 17:21

aujourd'hui, c'était météo typique écossaise: grosses rafales de vent (il y avait un avis de tempête au nord) pluie presque horizontale, mais aussi éclaircies, donc arc en ciel, et ciel gris très foncé. On va vers les jours les plus courts et là il est 16h15 et il fait déjà bientôt nuit. Ça raccourcit très vite. On a eu de la grêle aussi, il fait 5ºC. C'est vivifiant :lol: :lol: :lol:

j'ai quelques photos dans mon album, profite avant que le site soit mis à jour!
http://la-sclerose-en-plaques.com/album ... er_id=2311

je suis près de la mer sur la côte ouest, donc oui ça souffle, et le temps change souvent. Il y a de très belles lumières rasantes car les couchers et levers de soleil durent plus longtemps qu'en France. Ça compense les journées courtes, et puis surtout, on a aussi des journées très longues en mai-juin, très bizarre aussi quand il fait jour à 23h et que le soleil est levé à 4heures du mat.

Voilà Kosok! j'espère que ça t'as un peu fait voyager bien au chaud sous la couette. Repose toi bien!
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Message non lu par carla62 » 25 nov. 2011, 18:04

Slt Kosok

Contente que tu as retrouvé ta jambe reposes-toi bien, merci Stéphanie de nous faire voyager à bientôt.
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Message non lu par Kosok » 30 nov. 2011, 21:43

Aujourd'hui grande victoire: j'ai laissé mon fauteuil roulant à la maison pour aller faire ma séance de kiné. J'ai donc marché quelques pas entre l'ambulance et le cabinet, géré ma séance chez le kiné sans mon fauteuil et fait le retour.
Et c'est pas tout, invitée chez une amie ce midi, j'ai monté une côte qui était aussi immense ou presque que l'Annapurna :roll: pour me rendre dans sa maison! :lol: :lol:
Bref, vous l'aurez compris, je suis immensément heureuse de mes progrès. ça fait du bien.
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Message non lu par Stéphanie2 » 30 nov. 2011, 22:02

ça fait plaisir à lire aussi Kosok!
c'est vraiment un des rares points positifs de la maladie, mais il est super important: on apprécie à leur juste valeur ces petites victoires sur soi-même.
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Message non lu par Magie » 01 déc. 2011, 16:38

Vraiement contente que tu retrouve ta jambe et la peche :D

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