nouvelles kosokiennes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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plume
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Re: nouvelles kosokiennes

Messagepar plume » 06 mars 2013, 21:02

hello kosok !!!!

génial la vue de ta chambre !! c'est toujours plus sympa qu'une chambre d'hosto lambda où habituellement, tu as vue sur d'autres bâtiments...
Blasée !!!!

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Re: nouvelles kosokiennes

Messagepar Kosok » 06 mars 2013, 21:18

[align=justify]Bonsoir mes gens,
Merci pour vos messages! Je n'arrive pas à vous répondre tous les jours mais ce soir ma connexion au web fonctionne donc j'en profite et vous aussi!
pour répondre à vos questions:
Magie non il n'est pas nécessaire d'avoir un certain degré de handicap pour être accepté, ils sont ravis que des personnes encore peu atteints demandent à faire un séjour car il est prouvé que plus ils interviennent tôt plus ils seront efficaces pour prévenir et rectifier les choses. Mais le blocage se situe à 2 niveaux:
-les malades eux mêmes qui n'ont pas encore accepté leur maladie, ils ne veulent pas faire ce type de séjour et trouvent de bonnes raisons à ne pas y aller (mon mari, mes enfants, mon chat, mon hippopotame etc...)
- certains neurologues qui ne veulent pas que des SEP débutantes rencontrent des SEP évoluées pour ne pas "leur faire peur"
Mais moi, quand je vois les progrès que toutes les personnes font, je suis archi pour, quelque soit votre stade de l'EDSS 1 à 9, il y a toujours quelque chose à travailler, à améliorer. le personnel est formé et compétent. Mais tu as raison, Magie de dire que "de constater l'évolution est toujours un choc". C'est mon cas actuellement puisqu'on fait les bilans de départ. Tu t'aperçois de tous les détails qui t'ont échappé et je me rend compte des dégâts de ma dernière poussée car tu ne peux pas t’empêcher que de comparer par rapport à ton dernier séjour.... C'est dur, même Kosok en acier inoxydable a eu un coup de bambou. De plus, c'est un changement de rythme très fatigant.

Anice, pour travailler tes bras, il faut le faire avec un kiné en ville, les ergos travaillant en libéral ne sont pas remboursés par la sécu. Mais dans les centres de rééducation, c'est eux qui s'occupent de la rééducation des membres supérieurs.

Plume, merci. Tu sais , j'ai beaucoup de chance, c'est pas le cas de toutes les chambres. Mais bon,j'ai de la chance, ça fait du bien d'en avoir de temps en temps!

Voila, sinon mon programme est bien mis en place: kiné, urologie, ergo, relaxation et piscine. Plus des rendez-vous ponctuels: psy etc... Sinon Dimanche, je participe avec le centre au carnaval de Berck sur un char (si si). Je vous raconterai promis!
[/align]
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Messagepar fabienne37 » 06 mars 2013, 22:19

riree Wouah la chance le carnaval de Berck on veut les photos!
A part ça, bambou contre acier, c'est le bambou qui casse je te fais confiance!
Bisous <2
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Messagepar Defcom » 07 mars 2013, 12:58

cou2 bonjour kosok
Et bin kosok,quel programme !!! Mdr
Et plus,tu vas au carnaval,je suis curieux de voir ça mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar lalaa2409 » 07 mars 2013, 13:46

bonjour Kosok,
Je me suis reconnue quand tu as parlé des patients qui refusent pour un tas de "bonnes raisons". Il n'y a pas si longtemps j'ai moi meme refusé d'aller en centre de rééducation, notamment parcce que la saison de compétition de mes enfants commence (il y en a jusqu'en juin) et aussi parce que la neuro essayait de me faire prendre des vessies pour des lanternes : d'aprés elle, on rentre chez soi le week end. Ayant bien lu le recit de tes aventures, je sais qu'il me sera difficile d'etre loin de chez moi 2 mois et demi, plus ou moins, d'autant que je ne tiens pas à etre tentée de reprendre la clope.
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Kosok » 07 mars 2013, 20:34

Tu sais Lalaa,finalement le forum est là pour ça et nous pouvons partager nos expériences. C'est finalement génial car c'est important de savoir que quand on rentre dans ces centres ce n'est pas pour 15 jours, il nous faut beaucoup de temps pour progresser. Alors si on ne se sent pas prêt à cela, il vaut mieux essayer de trouver d'autres solutions. Il y en a avec tous les soignants travaillant en libéral.
Finalement , ma maladie est arrivée à un age où je suis plus libre car les enfants sont grands et ont quitté la maison. J'imagine que pour les maman qui ont des petits c'est presque impossible et ce n'est qu'un exemple.

Pour le carnaval, je prendrai des photos, croisez les doigts pour qu'il ne pleuve pas! Je crois que nous seront les premiers carnavaleux en fauteuil, une première quoi!
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Messagepar Kosok » 10 mars 2013, 22:04

Aujourd'hui, c'était le carnaval de Berck. Le centre de reeduc avait son propre char avec pour thème l'Afrique et le groupe djembé était présent pour jouer (7 personnes en fauteuil). Nous avons eu un froid de canard mais qu'est-ce qu'on c'est amusé! Ce soir je suis crevée mais heureuse. Je récupérerai des photos, promis. (je suis en photo avec un magnifique petit cochon). Certaines personnes ne m'ont pas reconnue!!! C'était un carnaval dans la pure tradition dunkerquoise avec de nombreux géants, 30 chars, confettis, chapelles et beaucoup de monde. Bref un grand moment de bonheur!
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Messagepar khadija » 11 mars 2013, 08:49

Bonjour kosok, en parlant de centre de reeducation, j'ai une question et peut etre, auras-tu la reponse : il n'est pas possible d'etre accueillie en journee et de rentrer le soir chez sois ?

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Messagepar Defcom » 11 mars 2013, 20:08

Salut Kosok,ravi de voir que tu t'es bien amusée super1
Maintenant,les photos,les photos riree riree riree
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Messagepar Kosok » 13 mars 2013, 17:26

Oui Khadija, l'accueil de jour est possible mais il ne faut pas habiter trop loin du centre sinon, c'est trop fatigant!
Defcom, ça vient , ça vient:

Kosok en séance maquillage!Image

Kosok et le petit cochon Image

Le géant préféré de Kosok:Image

Alors ça vous plait?
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Messagepar lalaa2409 » 13 mars 2013, 17:31

encore, encore
sinon je pense voir avec la neuro pour tenter un accueil de jour, aprés tout,je n'habite pas si loin mais je n'y avais pas pensé, merci Khadija
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Defcom » 13 mars 2013, 20:01

Kosok a écrit :Kosok en séance maquillage !Image

mdr3 ça arrache le maquillage,on ne te reconnais plus !!!!! riree
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Messagepar khadija » 13 mars 2013, 23:00

Merci pour la reponse kosok, enplus cela a reveille une autre possibilite que l'on avait zape (tu n'as pas a me remercier lalaa, heureuse de savoir Q je t'ai apporte une idee)..
Dis moi kosok, c reellement toi sur la photo ? ne le prend pas mal, mais tu es jeune ! J pensait le contraire et j t'imaginais forte.. Toutes mes excuses les plus plates.. (tu les acceptes kosok ?)

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Messagepar Kosok » 14 mars 2013, 20:28

Heu, jeune, je ne sais pas, cela dépend des points de vue, j'ai passé la cinquantaine. Mais j'accepte le compliment et pour les excuses, ce n'est pas la peine! Vous savez que vous pouvez voir quelques photos de nombre d'entre nous sur la rubrique galerie? Enfin avant que toutes nos photos soient effacées avec ce nouveau hébergeur du forum. Dommage.... Il va falloir reconstituer un album pour que nous nous connaissions mieux!
Pour en revenir aux photos, vous savez que certaines personnes du centre ne savaient pas que j'étais sur le char, ils ne m'avaient pas reconnue, c'était vraiment bien fait!
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Messagepar Kosok » 19 mars 2013, 19:31

Arf ce soir, c'est pas la grande forme, je crois qu'une poussée pointe son nez crochu.... Des douleurs dans les bras me cassaient les pieds depuis 2 semaines, là des symptômes moteurs sont arrivés, je ne peux plus lever les bras, heureusement les avants-bras et les mains fonctionnent encore. Des soucis urinaires encore par dessus. J'ai du discuter sérieusement avec le médecin du service qui paraissait ne pas me croire au départ mais elle s'est rendu compte que mes performances d'aujourd'hui sont plus mauvaises que quand je suis arrivée....Donc bilan sanguin et urinaire et bolus de Solumédrol si les bilans sont négatifs. Ce sera ma 14ème poussée....Pfffff. Je vous tiens au courant mais put§§§à""à@@, j'en ai marre. L’intérêt d'être en centre sera d'être prise en charge très rapidement, faut bien un avantage quand même. En plus, je devais voir mon neuro cet aprem, hé bien celui-ci vient d'annuler son rendez-vous, pour la troisième fois consécutive! Vous avez dit sérieux? Faut voir s'il me recevra la semaine prochaine comme prévu...
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Messagepar Kosok » 19 mars 2013, 20:00

Sinon pour les curieux du carnaval de Berck, je mets un lien sur une vidéo où j'apparais en gros plan à 3 min 10 exactement en jouant des percutions! Allez sur you tube sur la video "Carnaval Berck 9 et 10 Mars 2013"
Kosok en action:
http://www.youtube.com/watch?v=V_LGxD3jzzA
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Messagepar khadija » 19 mars 2013, 20:02

Allez courage kosok !

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Messagepar Defcom » 20 mars 2013, 20:09

Me prendrais tu pour une truffe Kosok,match de basket ,voyons,kosok mdr2
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Messagepar plume » 21 mars 2013, 17:19

et ben dis donc :shock:

je t'envoie plein de bises de courage ma tite kosok !! b2 b2
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 21 mars 2013, 20:42

Merci les filles.
Match de basket Defcom, je viens de verifier le lien, non , c'est bien le carnaval! N'abuserais-tu de notre divin breuvage ch'ti, la bière, mon ami? ange3
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