nouvelles kosokiennes

[Magie]

Vraiment bien le handiski. Faut absolument que j'essais.

Je vais tenter de répondre a fiston aujourd'hui. Si j'oublis, tu me le rappel Kosok?

Magie et sa petite mémoire

[Kosok]

Merci les filles pour vos messages!
DRING DRING DRING ceci est une alarme pour MAGIE et lui rappeler de répondre aux questions
Detchen, je suis vraiment contente d'avoir de tes nouvelles et je suis désolées que tu n'ai pas pu tirer tout le bénéfice du centre de rééduc. Mais on ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas , tu n'as pas eu de chance sur ce coup là...Question repas, c'est vrai qu'en général, ce n'est pas le top. Moi j'ai du réclamer des portions de légumes plus importantes, j'avais aussi beaucoup trop de féculents.

[lobidique]

Pays?
Belgique

Comment est apparue votre maladie?
Le 4 décembre 2004, j'ai commencé à avoir des problèmes d'élocution. C'était le début ! Mais plusieurs mois auparavant, présence d'une fatigue intense que rien ne faisait diminuer.
La suite a été une descente d'environ trois mois avec difficultés visuelles (vue comme si la lumière était éteinte, vue floue, difficulté à "faire la mise au point"), problèmes pour coordonner les mouvements (surtout la motricité fine), problèmes d'angoisses, problèmes d'équilibre entre autres.
Rétrospectivement, j'ai trouvé différents signes qui étaient présents depuis environ une dizaine d'années. Peu de temps après avoir eu une hépatite B (la maladie pas le vaccin) : lien ou pas ?

Comment a évolué votre maladie ?
J'ai beaucoup de chance car je n'ai plus eu de poussée depuis. Les symptômes se "réveillent" avec la fatigue et la chaleur (chaleur interne lors d'un effort physique ou chaleur extérieure lorsque la température est élevée.

Comment vivez-vous cette maladie ?
Plutôt bien parce que j'ai malgré tout beaucoup de chance.

Quel traitement suivez-vous ?
Je suis, depuis le diagnostic, sous copaxone et à part une dizaine de réactions violentes mais pas très longues (moins de 20 minutes), je la supporte bien.

Comment se passe votre vie sociale et professionnelle aujourd’hui ?
J'étais institutrice et à part l'arrêt de travail de 4 mois lors du diagnostic, j'ai pu continuer à travailler pendant 6 ans avec environ 10 jours d'arrêt de travail par année scolaire.

Je suis actuellement préretraitée depuis 1 1/2 an parce que j'ai fait le choix d'une meilleure qualité de vie.

[Kosok]

Merci beaucoup Lobidique! Je transmets au fiston de suite. Bisous

[Detchen!]

Stupéfiant Lobidique, car moi aussi en fait depuis pratiquement toujours mais on mettait ça sur "vouloir trop en faire ou trop en dire à la fois" ..."ton activité cérébrale est trop intense, c'est normal tu tires de papa" ... "mauvaise circulaltion du sang, tu rires de papy".... "oui, moi aussi j'ai des fourmis, on tire de mamy" avant que tout bloque et déraille clignote et bögue en même temps plus de 6 mois (car je devenais habituée aux arrêts de 3 mois pour hernie discale). Enfin je me répète, vous connaissez l'histoire... mais nous on a la SEP pas eux.

Oui, merci Kosok, en fait je n'ai pas pu faire trop de balnéo froide mais la kinée et le reste ont été bénéfiques, et les kg en trop vont vite partir de retour à la maison, peut-être qu'en fait j'ai gagné du muscle et pas de la graisse d'après mon IMC apparemment.
En tous cas ma Neurologue était contente des progrès.
Elle m'a répété ce que j'ai dit précédemment par rapport aux SEP disant que la recherche évoluait ainsi que la connaissance scientifique et médicale; les observations et les statistiques n'étant pas la réalité du vécu de chaque patient, mais juste des statistiques et des observations qui permettent d'avancer ceci ou cela quand on réitère les expériences et qu'on retrouve un profil et un parcours identique ou similaire.

[plume]

hello kosok !!!

j'ai pas le réflexe d'aller régulièrement sur ton blog, mais c'est chose faite
j'ai une petite question pour toi: es-tu touchée au niveau des bras et si oui, quelle incidence sur ton quotidien ? car je vois que tu fais de l'uniski, or, le moniteur que j'avais me l'avais déconseillé à cause de la faiblesse de mes bras...

ps: j'attends toujours le nom du Professeur qui te suis, je crois que tu as oublié

[Kosok]

Coucou Plume,
Il me semble que je t'avais envoyé un message en MP mais il ne t'est pas parvenu semble t-il!!! Bon je vais recommencer de ce pas, dis moi si cela arrive dans ta messagerie privée ou pas!
Pour mes déficits au niveau des bras, ils portent surtout sur les épaules: je ne peux pas lever les bras plus haut que l'horizontale lorsque je tends les bras devant moi. Donc, pas question d'accrocher le linge en hauteur!! ou d'aller dans mes placards en hauteur. Au niveau des mains, j'ai récupéré pas mal de forces et j'ai un bon équilibre. Donc en ski, j'ai fait régler mes stabilos au niveau le plus bas pour ne pas devoir lever les épaules quand je m'en sers. Donc, ça marche plutôt bien car en fait , on fait surtout travailler les avants bras.

[plume]

bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique. Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

[Kosok]

Je crois que ce qui prime , c'est le plaisir, peu importe le matériel hein? Tu sais je ne suis pas vraiment autonome dans le sens où quand je tombe, je suis comme une grosse tortue sur le dos, si personne ne vient me ramasser, je crois que je pourrais rester sur place des heures sans pouvoir me relever

[Kosok]

Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.

[lobidique]

[plume]

bon séjour kosok !!!!!

[Defcom]

Bonsoir Kosok

un séjour longue durée en centre rééduc à Berck

Je vois que son altesse retourne a sa résidence secondaire avec vue sur la mer
Bon séjour

[Kosok]

Gros jaloux , mais voui, je vous promets que si je vois la mer depuis ma chambre, je vous enverrai la photo, faut pas être égoïste, ma môman m'a dit!
Pas de soucis les filles, le séjour sera bon et profitable, j'en suis sure.
Bisous à tous

[Magie]

Jalouse, tres jalouse!! Moi aussi, je veux aller a la mer bon!

Bon séjour et regarde la mer pour moi; elle me manque tellement

[fabienne37]

Coucou Kosok

Alors tu repars à la mer, veinarde!
Dis, comment ça marche en France, les séjours de rééduc au niveau des assurances?
En Suisse, j'ai droit à trois semaines par an, c'est tout, sinon à mes frais et ça c'est trop pour mon budget... En plus c'est à la montagne, moi qui adore la mer, surtout la mer du Nord! Si, si! Mais bon c'est très beau la montagne...

En tous cas profite bien des soins, et des embruns vivifiants!

[Kosok]

Coucou, je n'avais pas de connexion internet cette semaine, donc pas de forum! Quelques nouvelles de mon séjour. Cette semaine j'ai fait les bilans d'entrée et aussi les bilans en kiné, ergothérapie. Bon, pas terrible pour certaines choses. C'est clair j'ai baissé terriblement. C'est un peu déstabilisant car je ne peux pas m'empêcher de comparer par rapport à l'an passé. Il va y avoir du boulot pour un moment... Sinon j'ai commencé les séances de kiné et d'ergothérapie, la piscine et la relaxation, pour le reste, il faut attendre la semaine prochaine.
Chose promise, chose due
Voici la photo de ma chambre et la vue que j'ai, face à la mer.




Il fait encore fort froid (1 ou 2 °C) et gris, je ne suis pas sortie cette semaine car en plus j'étais fatiguée, mais la vue, c'est déja super!
Sinon Fabienne, en France les séjours sont pris en charge par l'assurance maladie, je n'ai pas de durée déterminée, c'est en fonction des besoins. Mon premier séjour a duré 4 mois et demi et l'an passé 2 mois et demi. Là on verra, tout dépend de mes progrès.
Bisous à tous, je pense à vous!

[Magie]

C'est toujours difficile de constater l'évolution. Un choc. L'important c'est de savoir qu'on peut y changer quelque chose, enfin un peu, beaucoup

Et quelle vue!!

Pour avoir droit a cette réadap. faut il avoir un certain degrés d'handicap? Plusieurs personnes sur le forum et d'autres que je cotois ne vont jamais en réadap. Il doit y avoir un critere ou les gens ne savent qu'ils y ont droit

[anice]

bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique. Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

j'ai le méme soucis,et comme j'adore cuisiné je suis une cata!mon bras gauche j'ai bcp de soucis avec j'arrive pas a le lever a une certaine hauteur,et alors quand les muscles ce crispent AIE !! c'est pire car la main fait des siennes également!!!!

faut voir une Ergo ou un Kiné pour etre aidé?
donc je parlerai pas de ski car la neige c'est trop froid pour moi alors c'est pas mon sport favoris!!

[anice]

Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.

je te souhaite un bon séjour j'espére que tu aura beau temps!