nouvelles kosokiennes

[Defcom]

Bonsoir petite tête d'émeu
cool,les nouvelles sont plutôt bonnes,il y a de l'amélioration il me semble

J'ai aussi une merveilleuse tempête à contempler

Fait gaffe de ne pas t'envoler

[Kosok]

Oui Doc, y'a du mieux, je suis passée du sac de noix vide à un sac demi plein: ça tient un peu mieux debout
Quel zef, il y a sur la côte, avec les grandes marées, c'est top. Pour un peu je pourrais tendre une casserole et le poisson sauterait dedans, pratique, non?

[Defcom]

originale comme technique de pêche

[anice]

Oui Doc, y'a du mieux, je suis passée du sac de noix vide à un sac demi plein: ça tient un peu mieux debout
Quel zef, il y a sur la côte, avec les grandes marées, c'est top. Pour un peu je pourrais tendre une casserole et le poisson sauterait dedans, pratique, non?

c'est une bonne chose!

j'adore les poisson dans la casserole

[Karellou]

coucou bonne nuit et plein de gros bisouxxxx

[josé]

Oui Doc, y'a du mieux, je suis passée du sac de noix vide à un sac demi plein: ça tient un peu mieux debout
Quel zef, il y a sur la côte, avec les grandes marées, c'est top. Pour un peu je pourrais tendre une casserole et le poisson sauterait dedans, pratique, non?

T'auras l'air maline avec ta casserole quand une une otarie voire un orque aura confondu ta casserole avec un cerceau et voudra passer au travers

Je te vois bien aussi avec un poulpe qui fait le grand saut, loupes la casserole, et atterit sur ta tête
"Comme vous avez de grands cheveux, Mère grand o:"

[Kosok]

Mon minou, je ne vois qu'une chose: tu es jaloux! On m'aime , c'est comme ça, toues ces braves bêtes m'adorent et me sautent dans les bras. Na na nère!
Sinon je suis rentrée à la maison, ça fait du bien.Je suis pas maous costaud, il faut encore attendre un peu avant de faire un marathon.

[lobidique]

Bonne journée !

[Kosok]

Salut Lobidique, bonne journée à toi aussi! Moi c'est pépère dans mon lit, la vie est douce...

[josé]

Mon minou, je ne vois qu'une chose: tu es jaloux! On m'aime , c'est comme ça, toues ces braves bêtes m'adorent et me sautent dans les bras. Na na nère!
Sinon je suis rentrée à la maison, ça fait du bien.Je suis pas maous costaud, il faut encore attendre un peu avant de faire un marathon.

C'est vrai, je l'avoue, je suis terriiiiblement jaloux, j'ai toujours rêvé de faire un bisou à une raie ...








Allez, reposes toi bien la dresseuse de fauves

[Defcom]

Otarie,orques,poulpe et raie,on a échappé au pire les éléphants rose,ils ont changé le dosage chez Ducroo ???

[Kosok]

Oui Defcom, maintenant tout se renifle, les comprimés, c'est démodés

[Karellou]

Chouette c est quoi toi kosok que tu snif? Moi j écraserais bien mes médoc mais bon j ose pas
Bon tandis ça marche peut être avec le sucre!

[Defcom]

Oui Defcom, maintenant tout se renifle, les comprimés, c'est démodés

ça manque de naturel tout ça

[Kosok]

Coucou, ha y'a du mieux, bébé Kosok n'a pas dormi ce matin pour la première fois depuis 2 semaines!! Bébé Kosok a fait sa première sortie cet aprem et il a attrapé du rose aux joues. Si si!

[Defcom]

Super,y a du mieux,content pour toi Kosok

[plume]

cool kosok et je suis sûre que ça te va très bien le rose aux joues !!

[lobidique]

[Kosok]

Quelques nouvelles concernant ma dernière poussée. C'est trop tôt pour évaluer les séquelles mais ma récup est lente. J'ai un EDSS entre 6.5 et 7.0 (pas jojo!). Donc j'use et abuse de mon fauteuil même à la maison. Je ne fais encore que quelques mètres sans fauteuil (avec cannes, murs ou n'importe quel appui). J'ai l'impression d'avoir de la guimauve dans les jambes et les bras mais ma dernière cure d'Endoxan doit renforcer l'impression de fatigue. Alors wait and see....

[lobidique]

Je te souhaite de te sentir mieux le plus rapidement possible. Seulement, attention !

[Defcom]

Bonjour Kosok et bon dimanche
Qui va doucement va loin ma chère ...
Gaffe quand même a l'accident bête,ça fait souvent mal ...

[Kosok]

Lobidique, je te promets que je vais mettre des chaussures sans lacet! On n'est jamais trop prudent

[anice]

Je te souhaite de te sentir mieux le plus rapidement possible. Seulement, attention !

[lilibreizh]

[Kosok]

Coucou les amis, ne vous inquiétez pas, je disparais quelque temps pour un beau voyage, promis, je vous raconte tout en rentrant.
Portez vous bien, je reviens vite!

[lobidique]

[Lilou joey]

bon voyage

[Kosok]

Voila rentrée de voyage!
Je suis partie de l'autre coté de la terre à BALI. C'était un voyage merveilleux. Pour les curieux, je vais écrire de grands articles sur mon blog sur le voyage (rubrique, carnets de voyage), le séjour, mes activités et plein de photos.
En résumé, j'étais au nord de Bali dans une maison louée (très confortable avec piscine et de plein pied, c'est plus facile pour le fauteuil!). Les Balinais sont très accueillants avec le sourire toute la journée même s'ils vivent dans la misère. Ce que je retiens: les fruits, les fleurs, le sourire des gens, les offrandes, et les fonds sous marins extraordinaires.
J'ai réalisé un de mes rêves: plonger, j'en fait 4 à 10-12 mètres avec mon homme (il est moniteur).
Je n'ai pas trop souffert de la chaleur car quand il faisait trop chaud, je filais me rafraichir dans la piscine ou dans ma chambre climatisée(à 28!).
La religion hindouiste est très présente dans la vie de tous les jours. Toutes les maisons ont leur temple et les Balinais font des offrandes partout (petit panier avec des fleurs, de l'encens) Je n'ai pas pu visiter beaucoup de grands temples car ils ont tous des escaliers immenses mais je les ai vu de l'extérieur. J'ai beaucoup regardé les gens vivre, c'est ça la vie, non? Nous avons mangé indonésien durant tout le séjour (épicé!!!) et vous savez quoi? Même pas malade!
Voila en très résumé , mon beau voyage.

[labulle]

Bonjour Kosok !
j'ai lu avec grand plaisir cet extrait de récit de ton voyage à Bali ! Nous avons une énooorme envie de nous y rendre, on ne nous en a dit que du bien , ...tu me confortes dans cette idée de voyage, et sa compatibilité avec la SEP
Merci à toi (je vais aller voir la suite sur ton blog)
J'espère que tu te sens physiquement un peu mieux, ce voyage a dû te faire le plus grand bien (comme dirait la compagnie créole, c'est bon pour le moral!)

[lobidique]

Lorsque j'aurai un peu de temps, j'irai lire la suite. Belle suite à ta récente poussée !

[Defcom]

salut kosok,ravi que tu ai passé un merveilleux voyage,et content de te revoir parmi nous

[plume]

ouah l'autre, elle ne nous a même pas emmené !!!!!

contente pour toi, si tu as apprécié ce voyage !! et vais aller voir ton blog aussi...

[Magie]

Bon retour!!
Et j'avoue, je suis jalouse

[Kosok]

Merci à tous, oui c'est ma vengeance sur ma poussée en quelque sorte, j'avais un peu peur que cela ne passe pas bien. Mais finalement si, je crois que dans la vie il faut oser et faire même "ce qui n'est ou ne parait pas raisonnable", c'est ça la vie, non?

[plume]

Je ne sais pas ce que c'est ne pas être raisonnable, je suis toujours très sage, moi

[khadija]

Bonjour kosok, j'espere que tu vas mieux niveau sante.. Mais, je pense que oui, MADAME s'est offert des vacances, attention ! (lol) et, apparement, ca c bien passe. Et heureusement ma chere.. (j'en suis jalouse ! Mais, contente pour toi kosok). Amicalement.

[Kosok]

Coucou Khadija!
Oui ça va dans le sens même si j'ai encore beaucoup de choses à rattraper. Je marche environ 10-20 mètres et encore en début de journée après c'est fauteuil alors qu'avant ma poussée c'était entre 100 et 300 mètres! Les épaules fonctionnent quand elle veulent etc... bref beaucoup de travail en perspectives. Je repars en centre de rééduc après les fêtes, j'ai négocié pour ce soit après (ouf).
Sinon pour les news j'ai donné un concert de Noël avec la chorale et ce soir, c'est rebelote! J'ai dormi 11h d'affilée après le concert! Qui a dit que le chant ce n'est pas physique!
Donc je passe en coup de vent. Bisous à tous.

[khadija]

Je suis contente que niveau sante ca aille mieux kosok.. j'espere que les choses ceux remettront progressivement en place..
Bien pour la negoce pour le centre de réédu.. Profite des fetes, ta raison !
Tu chantes ? Ou, tu es musicienne ?
C gentil de passer en coup de vent.. courage a toi, prend soins de toi quand meme.. A+

[josé]

Merci à tous, oui c'est ma vengeance sur ma poussée en quelque sorte, j'avais un peu peur que cela ne passe pas bien. Mais finalement si, je crois que dans la vie il faut oser et faire même "ce qui n'est ou ne parait pas raisonnable", c'est ça la vie, non?

Oui, c'est exactement ça : )


Bien content de voir que tu continues de profiter de la vie

[Kosok]

Coucou José! Et tu sais je crois que je suis pas prête de m’arrêter!
Pour te répondre Khadija, je chante dans une chorale.

[Kosok]

Aujourd'hui IRM cervicale (suite à ma poussée de octobre-novembre). Hé bien rien à signaler, ma moelle est super belle. Rien , nada pas la moindre petite tache. L'IRM encéphalique n'a rien donné non plus. Encore une poussée de plus sans apparition de nouvelles plaques. ça devient une habitude chez moi. Bizarre mais je ne suis pas la seule puisque le médecin du service me dit que c'est courant. Voila vous savez tout.

[Detchen!]

Coucou Kosok

Finalement que te reste-t-il de cette poussée, des séquelles, ou c'est revenu ? (depuis ton dernier message où tu dis combien c'est moins bien qu'avant)

Et tu as fait cet IRM après bulos de Solu ou autre Cortico ? (je dois relire les messages anterieurs sans doute, car je n'étais pas connectée depuis cette période, car je rame depuis juin en fait)

et question technique Ton Neuro a considéré cela comme une "pousée" ou comme une "pseudo poussée" = "reveil de vieilles cicatrices"
car en fait selon ma neuro :
soit nouveaux symptômes (= poussée, selon ma neuro) => bulos
soit retour de vieux symptômes pareil ou plus forts ( = pseudo poussée, selon ma neuro qui n'aime pas ce terme de pseudo poussée). ==> pas de bulos

En bébé SEP d'un an de diagnostic j'essaie encore de comprende, j'ai mes prochains IRM la semaine prochaine et la suivante (Médullaire et Cérébral, pour vérifier si jamais c'est pas une poussée) suite à regains de symptômes (poussée ou peuso-poussée ?) depuis juin sans savoir si c'est du à mauvaise gestion de la fatigue (pas reçu de bulos depuis février-mars), vu que j'ai repris le boulot mais pas les bulos lol

Bref je rentre en rééduc fonctionnelle pour un mois demain pour voir tout ça,

Je ne sais pas si je fais arriver à faire marcher la wifi de là-bas (sinon avec le smartphone j'essaierai).

avant que tu me répondes et de te faire tout répéter je vais commencer par le début en allant voir tes anciens messages depuis novembre (ici et ton blog) donc, ne bouge pas (sauf si ça te fait du bien biensûr ) je reviens...

super la chorale et les voyages (je te suis plus facilement en chorale qu'en voyage question moyens, à condition de chanter assise , on peut sur un tabouret haut ou les fesses callées sur la canne ?)

je te fais de gros bisous

[Kosok]

Coucou Detchen
T'inquiète pas , je te réponds ici car sur mon blog, je ne donne pas forcément tous les détails:
Lors de ma dernière poussée qui a atteint les jambes et les bras (tétraparésie) et augmentation des problèmes urinaires (fuites), je me suis globalement retrouvée très affaiblie. J'ai gardé des séquelles puisque j'ai beaucoup diminué mon périmètre de marche qui était entre 200 et 300 m cet été et qui est à 10 - 20 mètres je pense. Cela a été la chute libre. Il me faut retravailler en centre de rééduc pour essayer de récupérer ce qui peut l'être. J'espère bientôt être convoquée.
Après ma poussée et 5 bolus de cortisone, j'ai fait en novembre une IRM cérébrale qui ne montre que des lésions anciennes et cet IRM cervical aujourd'hui qui ne montre pas de lésions (ni anciennes, ni nouvelles). Pourtant j'ai bien fait une poussée qui a réagit aux bolus de cortisone puisque je ne tenais plus debout et que je suis sortie en marchant quelques mètres! Donc à priori ce sont des pseudopoussées ou poussées qui sont sensibles à la cortisone. Etonnant non?
En tous les cas mon neuro n'emploie jamais ce terme de pseudo poussées mais de poussées, par contre le prof qui me suit parle de pseudo poussées et cela ne l'étonne pas qu'elles réagissent à la cortisone... Pas simple tout ça...

Pour la chorale, je chante assise dans mon fauteuil roulant car une chaise me fatigue trop, je n'ai plus de musculature suffisante dans le dos, seulement je décolle mon dos de son appui pendant que je chante et me repose entre deux parties quand c'est possible. C'est une excellente rééducation pour le dos, les abdos et le souffle.
Pour les voyages, oui c'est un gros budget et il faut prévoir de casser le petit cochon --)) pour l'instant il est vide alors, je vais attendre de le remplir avant de pouvoir recommencer. Ce que je sais, maintenant, c'est que c'est possible et cela , c'est immense à mes yeux.
Bisous ma belle. Donne nous des nouvelles de ton centre.

[Detchen!]

Merci Kosok,

Oui, moi aussi, pas de détails ou truc trop personnel sur le blog.

Là, je teste la réponse via le smartphone
Donc ça marche si jamais le wifi de la Clinique ne plaît pas à mon ordi.

Je suis sûre qu'à ce rythme tu vas tout bien récupérer après les fêtes en Centre.

Je crois beaucoup en la compétence de guérison intrinsèque et à la plasticité neuronale, à l'entraînement en douceur mais régulier de toutes les fonctions.

Je suis en grande retraite avec mon maître aussi en ce moment, et pour l'instant c'est lui qui s'adapte à moi. Bref, j'espère que le wifi va marcher pour le recevoir aussi.

Je raconterai ce qui ce passe en rééducation (moi cote uro c'est le contraire, je suis sous urorec j'evite les sondes, ça va).

Gros Bisous

[Defcom]

bonsoir Kosok
je vois que ta dernière poussée ne t'as pas loupé,courage Kosok

[Kosok]

Merci l'ami, oui la SEP est une peau de vache, c'est sur!

[lobidique]

pour te soutenir.

[Kosok]

Merci à tous!
Rentrée cet après de chimio. Fatiguée mais ça va pas trop mal

[khadija]

A kosok, prends soin de toi, repose toi. A+.

[Defcom]

Bonsoir Kosok
repose toi en essayant de profiter de la vie et tout ira bien