nouvelles kosokiennes
- Lolo
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- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Kikoo,
Bravo Kozok, c'est la 1ère marche la plus difficile, en tout cas je suis très contente pour toi.
Tu verras la prochaine fois tu en feras encore + et j'ai réalisé quand je suis sortie de mon fauteuil (petit à petit) et bien on fait la différence entre une douleur neuro et une douleur physique, et ça c'est déjà bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Bravo Kozok, c'est la 1ère marche la plus difficile, en tout cas je suis très contente pour toi.
Tu verras la prochaine fois tu en feras encore + et j'ai réalisé quand je suis sortie de mon fauteuil (petit à petit) et bien on fait la différence entre une douleur neuro et une douleur physique, et ça c'est déjà bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Humeur du jour
Courage Kosok, les fêtes arrivent ça va nous changer les idées.
A bientôt.
Bisous
A bientôt.
Bisous
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Des nouvelles de ma visite chez le neuro hier! Il considère que ma maladie se stabilise un peu. OUF. Mon EDSS est coté à 6 (il y a eu pire!) mais moi je sens que je peux encore progresser et redescendre à 5.5 voir 5 (on peut rêver). De toute façon je pars en centre de rééducation en janvier, cela va m'aider à regravir un peu les échelons.
Je continue donc l'Endoxan jusqu'en février au rythme de une fois par mois puis à partir de février tous les 2 mois pendant un an et enfin tous les 3 mois pendant un an. C'est le nouveau protocole...
Je continue donc l'Endoxan jusqu'en février au rythme de une fois par mois puis à partir de février tous les 2 mois pendant un an et enfin tous les 3 mois pendant un an. C'est le nouveau protocole...
Vous avez raison les filles, il faut de l'ambition.
Magie t'en fait pas, cela bouge, j'ai été jusqu’à 7!! Cela peut revenir. J'ai l'impression que ma maladie fait des vagues, enfin dans mon cas.
Pour la rééduc c'est hospitalisation moyen séjour avec dodo au centre. De toute façon j'habite à 1h15 de route (et des mauvaises), cela ne peut pas s'imaginer chaque jour. Par contre, je rentre le samedi matin et suis de retour le dimanche soir. J'ai l'impression d'être en pension, ça fait rajeunir
Magie t'en fait pas, cela bouge, j'ai été jusqu’à 7!! Cela peut revenir. J'ai l'impression que ma maladie fait des vagues, enfin dans mon cas.
Pour la rééduc c'est hospitalisation moyen séjour avec dodo au centre. De toute façon j'habite à 1h15 de route (et des mauvaises), cela ne peut pas s'imaginer chaque jour. Par contre, je rentre le samedi matin et suis de retour le dimanche soir. J'ai l'impression d'être en pension, ça fait rajeunir
plume, EDSS, c'est une échelle qui calcule le niveau de handicap:
http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php
http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php
La jeune pensionnée!!! Feras tu le mur pour rencontrer les jeunes hommes du village
En effet, l'EDSS fluctue pas mal, je passe de 5 a 6.5 et des pointes a 7. EN fait, je m en fout pas mal ces temps ci.
Il y a quelques temps, j'ai eu une illumination Toute notre vie d'adulte on reve de ce que l'on fera a la retraite. Hé bien, j'y suis, alors pour le reste, ce n'est que secondaire
Comme je te ocnnais tu vas travailler comme une déchainée pour atteindre ton 5 et tu l'auras
En effet, l'EDSS fluctue pas mal, je passe de 5 a 6.5 et des pointes a 7. EN fait, je m en fout pas mal ces temps ci.
Il y a quelques temps, j'ai eu une illumination Toute notre vie d'adulte on reve de ce que l'on fera a la retraite. Hé bien, j'y suis, alors pour le reste, ce n'est que secondaire
Comme je te ocnnais tu vas travailler comme une déchainée pour atteindre ton 5 et tu l'auras
Coucou Kosok
On t'as peut-etre déjà pose la question et tu viens presque encore d'y repondre : tu seras tres occupee.
Auras-tu acces à une minute de connexion de temps en temps à Berk ?
Pour alimenter au moins ton blog, même si tu ne rajoutes qu'une virgule a un veil article pour arctiver une mise a jour recente.
Je te dis cela parce ce je t ai mise en liste de mes blogs suivis sur le mien qui est tres recent.
Et que c'est le dernier blog mis a jour qui passe en premier automatiquement.
Enfin reste cool, profites avant tout de ce sejour, ce depaysement et des nouvelles ou renouvelees rencontres que tu vas y faire.
En suite, tu nous racconteras certainement les bienfaits de cette "cure" de bord de mer qui t inspireras certainement de nouveaux articles.
GROS BISOUS
On t'as peut-etre déjà pose la question et tu viens presque encore d'y repondre : tu seras tres occupee.
Auras-tu acces à une minute de connexion de temps en temps à Berk ?
Pour alimenter au moins ton blog, même si tu ne rajoutes qu'une virgule a un veil article pour arctiver une mise a jour recente.
Je te dis cela parce ce je t ai mise en liste de mes blogs suivis sur le mien qui est tres recent.
Et que c'est le dernier blog mis a jour qui passe en premier automatiquement.
Enfin reste cool, profites avant tout de ce sejour, ce depaysement et des nouvelles ou renouvelees rencontres que tu vas y faire.
En suite, tu nous racconteras certainement les bienfaits de cette "cure" de bord de mer qui t inspireras certainement de nouveaux articles.
GROS BISOUS
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Humeur du jour
Bonjour Kosok
Passe un bon séjour, vise le 5 EDSS, et surtout Joyeux Noël
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Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
- lilibreizh
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- Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
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Je vous avais promis de vous raconter ma reprise d'handiski dans les Vosges! Voila, c'est chose faite. Allez zieuter sur le lien!
http://kosok.unblog.fr/2011/12/22/handi ... mment-1494
Le ski, ça décoiffe toujours autant, en toute sécurité même sans force dans les jambes! Je vous engage à essayer.
http://kosok.unblog.fr/2011/12/22/handi ... mment-1494
Le ski, ça décoiffe toujours autant, en toute sécurité même sans force dans les jambes! Je vous engage à essayer.
j'avais jamais vu un truc pareil. Sur la première vidéo, je ne comprenais pas trop car ça donnait l'impression que le siège était attaché au moniteur derrière. sur la deuxième j'ai mieux compris. Ça a l'air drôlement bien! c'est cher une leçon ?
je mets une de tes vidéos d'avril 2010 ici pour les paresseux
http://www.youtube.com/watchNR=1&featur ... 4dUuxsYOo0
pour ceux qui en veulent plus, il faut aller sur le site de Kosok
je mets une de tes vidéos d'avril 2010 ici pour les paresseux
http://www.youtube.com/watchNR=1&featur ... 4dUuxsYOo0
pour ceux qui en veulent plus, il faut aller sur le site de Kosok
Oui c'est assez cher, le prix d'une leçon individuelle à ski est à 38 .00 € de l'heure. Il existe des forfaits 6 heures.
Il faut savoir que tout le matériel de handiski est prêté dès qu'on prend une leçon (pas de location à prévoir). En général, le matériel est également prêté le reste de la journée pour que l'on puisse s'entrainer avec son accompagnateur. Les remontées sont à tarifs préférentiels dès qu'on possède la carte d'invalidité.
Ex à La Bresse (Vosges) , le forfait remontées est à 50% et gratuit pour l'accompagnateur.
Au bilan, si on fait les comptes, je pense que cela revient moins cher que pour un skieur valide à condition de bien choisir sa station.
Il faut savoir que tout le matériel de handiski est prêté dès qu'on prend une leçon (pas de location à prévoir). En général, le matériel est également prêté le reste de la journée pour que l'on puisse s'entrainer avec son accompagnateur. Les remontées sont à tarifs préférentiels dès qu'on possède la carte d'invalidité.
Ex à La Bresse (Vosges) , le forfait remontées est à 50% et gratuit pour l'accompagnateur.
Au bilan, si on fait les comptes, je pense que cela revient moins cher que pour un skieur valide à condition de bien choisir sa station.
ça ne me parait pas cher du tout. J'ai un peu perdu de vue le prix des leçons individuelles pour le ski, mais vu que ça inclus le matériel, ça me parait tout à fait correct!
nous a 5, le ski c'est fini depuis longtemps, c'est trop cher. Et puis il y a trop de monde pendant les périodes scolaires et étant prof, je ne pouvais pas y aller à d'autres moments.
ça ne me manque pas finalement dans ses conditions, mais j'y retournerai bien sans les enfants un jour. On verra bien! c'est très beau ici quand il y a de la neige. Pour l'instant, on en a eu très peu et ça n'a pas tenu.
nous a 5, le ski c'est fini depuis longtemps, c'est trop cher. Et puis il y a trop de monde pendant les périodes scolaires et étant prof, je ne pouvais pas y aller à d'autres moments.
ça ne me manque pas finalement dans ses conditions, mais j'y retournerai bien sans les enfants un jour. On verra bien! c'est très beau ici quand il y a de la neige. Pour l'instant, on en a eu très peu et ça n'a pas tenu.
Bonjour,
Oui cela parait super mais il faut prévoir aussi les trajets et l'hôtel si on reste plus d'une journée selon où se trouve la station.
Bref je n'ai plus mis les pieds dans des chaussures de ski depuis l'âge de 17 ans et 'était des ski de fond, et je n'ai plus fait de ski alpin depuis que j'avais été paralysée du genou à 15 ans (on avait mis ça sur le compte du ski et de la danse où je portais des filles plus petites -mais plus grosses que mois- car comme il n'y avait pas de garçon je faisais le prince charmant lol).
Je ne fais plus aucun sport même la marche depuis bien dix ans sauf pour me déplacer vu que je suis piétonne tant que je peux encore, je prévois de passer cycliste. Je dois voir cela avec ma Kinée, pour la question de l'équilibre.
Voici le site qui me l'a inspiré en plus de ma Kinée, qui en est, comme cela est expliqué ici : http://www.sepetsport.fr/pratiquer-un-sport/cyclisme/
et les art martiaux car je faisais de l'Aïkido, maintenant le Qi Gong ou le Feng shui lol non je veux dire le Taishi chuan me semble mieux indiqué (à mon âge ).
Mais je m'intéresse aussi au feng shui c'est, on pourrait dire, un sport en chambre lol ou de chambres. lol non ?
(où on doit remuer les meubles)
C'est un casse tête chinois en tous cas.
Et en tous cas aussi je reste au chaud.
Bisous
Oui cela parait super mais il faut prévoir aussi les trajets et l'hôtel si on reste plus d'une journée selon où se trouve la station.
Bref je n'ai plus mis les pieds dans des chaussures de ski depuis l'âge de 17 ans et 'était des ski de fond, et je n'ai plus fait de ski alpin depuis que j'avais été paralysée du genou à 15 ans (on avait mis ça sur le compte du ski et de la danse où je portais des filles plus petites -mais plus grosses que mois- car comme il n'y avait pas de garçon je faisais le prince charmant lol).
Je ne fais plus aucun sport même la marche depuis bien dix ans sauf pour me déplacer vu que je suis piétonne tant que je peux encore, je prévois de passer cycliste. Je dois voir cela avec ma Kinée, pour la question de l'équilibre.
Voici le site qui me l'a inspiré en plus de ma Kinée, qui en est, comme cela est expliqué ici : http://www.sepetsport.fr/pratiquer-un-sport/cyclisme/
et les art martiaux car je faisais de l'Aïkido, maintenant le Qi Gong ou le Feng shui lol non je veux dire le Taishi chuan me semble mieux indiqué (à mon âge ).
Mais je m'intéresse aussi au feng shui c'est, on pourrait dire, un sport en chambre lol ou de chambres. lol non ?
(où on doit remuer les meubles)
C'est un casse tête chinois en tous cas.
Et en tous cas aussi je reste au chaud.
Bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Coucou,
Ha mais il y a "Vélo en Ville" qui organise des "vélo bus" (c'est comme le pédi-bus mais à vélo) on se déplace en convoi qui oblige les automobilistes à nous laissez la priorité groupés (c'est sur il faut être organisé mais maintenant avec internet c'est plus facile) sinon il y a les pistes cyclables, le velo-bus c'est pour les trajets sans piste.
Mais pour le sport, il y a le stade vélodrome, non ?
ya pas que le foot dans la vie la pédale ça existe aussi sur piste pas que dans le foot
sol samba samba sol samba samba sol samba samba vai vai vai vai
Ha mais il y a "Vélo en Ville" qui organise des "vélo bus" (c'est comme le pédi-bus mais à vélo) on se déplace en convoi qui oblige les automobilistes à nous laissez la priorité groupés (c'est sur il faut être organisé mais maintenant avec internet c'est plus facile) sinon il y a les pistes cyclables, le velo-bus c'est pour les trajets sans piste.
Mais pour le sport, il y a le stade vélodrome, non ?
ya pas que le foot dans la vie la pédale ça existe aussi sur piste pas que dans le foot
sol samba samba sol samba samba sol samba samba vai vai vai vai
Modifié en dernier par Detchen! le 29 déc. 2011, 10:53, modifié 1 fois.
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Ha oui !!! t'as raison Kosok (j'y avais pensé au cas où) car j'avais ça quand j'étais petite (et que j'ai appris à pédaler). J'avais prévu d'aller à Borelly ou au vélodrome si on me laisse entrer mais bon il y a aussi les plage avec des gamins en VTT.
Voyez : on rajeunit, on rajeunit !!!!
Et tu veux pas qu'on se la pète Cocoon ? bb
Avec le collectif vélo en ville il y a des ateliers où on on fabrique notre vélo sur mesure -y compris électrique pour les pentes, je vais voir ça dès que possible- (car il y a des endroits où ça monte)
Vélo-En-Ville Ateliers : http://www.velo-marseille.com/reparez-/ ... 47-atelier
le plus gros soucis c'est : où garer son beau vélo nouveau sans se le faire voler ???
Mais t'imagines aller à la Bonne Mère en vélo ?
Non, non ça monte trop, on ne peut pas : il faut le petit train bleu ou le vélo électrique (c'est plus sûr en petit train à cause des C____ard -chauffard si on est poli- qui ne savent pas conduire et ont un volant dans une caisse avec leur conscience qui ne va pas plus haut que leur leur nombril, et je suis polie, car justement Majesty, JE suis une Fadade -habitée par les fées, si j'en suis pas une- les fadas et les fadades ne roulent pas comme des idiots car ils volent bien plus haut, mais pour aller pendre les béquilles à la Bonne Mère, là on y va à pied voire à genoux.
Hé voueï, pour remercier la Bonne Mère c'est ce qu'on fait, pour aller lui allumer un cierge. 6 ans, si je me remets à pédaler ça vaudra bien six cierges même et surtout avec des roulettes derrière et un moteur solaire (mais où ranger ce beau vélo rêvé ??? il est pas encore construit en tous cas)
Voyez : on rajeunit, on rajeunit !!!!
Et tu veux pas qu'on se la pète Cocoon ? bb
Avec le collectif vélo en ville il y a des ateliers où on on fabrique notre vélo sur mesure -y compris électrique pour les pentes, je vais voir ça dès que possible- (car il y a des endroits où ça monte)
Vélo-En-Ville Ateliers : http://www.velo-marseille.com/reparez-/ ... 47-atelier
le plus gros soucis c'est : où garer son beau vélo nouveau sans se le faire voler ???
Mais t'imagines aller à la Bonne Mère en vélo ?
Non, non ça monte trop, on ne peut pas : il faut le petit train bleu ou le vélo électrique (c'est plus sûr en petit train à cause des C____ard -chauffard si on est poli- qui ne savent pas conduire et ont un volant dans une caisse avec leur conscience qui ne va pas plus haut que leur leur nombril, et je suis polie, car justement Majesty, JE suis une Fadade -habitée par les fées, si j'en suis pas une- les fadas et les fadades ne roulent pas comme des idiots car ils volent bien plus haut, mais pour aller pendre les béquilles à la Bonne Mère, là on y va à pied voire à genoux.
Hé voueï, pour remercier la Bonne Mère c'est ce qu'on fait, pour aller lui allumer un cierge. 6 ans, si je me remets à pédaler ça vaudra bien six cierges même et surtout avec des roulettes derrière et un moteur solaire (mais où ranger ce beau vélo rêvé ??? il est pas encore construit en tous cas)
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Bon là c'est pas la grande forme! Je fais malaise sur malaise dès que je m'agite un peu et de préférence le matin. Bizarre, je prends moi ma petite auto pour aller chez mon toubib préféré et là celui-ci me dit qu'il soupçonne quelque chose, prend ma tension et m'annonce 7/4!! J'ai cru qu'il blaguait mais non!Grosse hypotension! cœur battant très lentement (moins de 50). Normal que cela n'aille pas fort.
Ma chimio commence à fatiguer mon coeur, je dois tenir encore 2 bolus puis on pourra baisser le rythme (un bolus tous les 2 mois au lieu de tous les mois). En attendant je dois jouer au petit chimiste: supprimer un médoc, passer un autre du matin au soir et espérer que cela se régule sans trop de chutes.
Je n'ai jamais été aussi sérieuse dans le port de ma téléalarme...
Ma chimio commence à fatiguer mon coeur, je dois tenir encore 2 bolus puis on pourra baisser le rythme (un bolus tous les 2 mois au lieu de tous les mois). En attendant je dois jouer au petit chimiste: supprimer un médoc, passer un autre du matin au soir et espérer que cela se régule sans trop de chutes.
Je n'ai jamais été aussi sérieuse dans le port de ma téléalarme...
- fabienne37
- Fidèle
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- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
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On ne nous le repetera jamais assez : REPOS.
T'as qu'à te passer en boucle "c'est la ouate" pour t'inspirer.
Et oui la chimie au volant ... soie prudente d'abord avec toi et la chimie tout court.
J'ai pas le permis mais je ne me verrais pas conduire avec la vue trouble (ce qui
est le cas avec les medoc pas la sep) avant j'avais plus mal mais j'y voyais clair
maintenant il y a des moments après la prise ou c'est pas évident ( style la fille shootee).
Appelle un taxi, c'est mieux d'avoir un chauffeur. C'est pas le top ?
Prends soin de toi tranquillement.
C'est vrai que si naturellement on n'a pas une grosse tension.
Les medoc et les regimes anti sel anti tout n'aident pas a la remonter.
Le persil fait remonter la tention.
C'est pour cela qu'il vaut mieux eviter d'en donner trop aux lapins.
Courrage !!! on sait que tu n'en manque pas.
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Bonjour Kosok
content d'avoir de tes nouvelles,même si ce n'est pas le top.
courage kosok,courage
content d'avoir de tes nouvelles,même si ce n'est pas le top.
courage kosok,courage
Quelle idée aussi de s'agiterkosok a écrit :Je fais malaise sur malaise dès que je m'agite un peu
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
humeur du jour
Bonsoir Kosok
Reposes-toi, si ça pouvait se transmettre, je t'en donnerai un petit peu car moi elle est un peu élévée (la tension).
Reposes-toi, si ça pouvait se transmettre, je t'en donnerai un petit peu car moi elle est un peu élévée (la tension).
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Merci vous êtes tous super adorables. Les conseils de mon toubib ont l'air de fonctionner (modification des médocs). Ma tension remonte et j'ai moins de vertiges. Yes!!
Plume étonnement , mon toubib me conseille un peu d'exercice (modéré) pour booster mon cœur et ma tension. (Ouf , j'ai sauvé mes descentes de ski ).
Lalaa tu es très gentille mais normalement, je suis hypertendue alors de la tension, j'en ai à revendre, enfin , d'habitude!!
Plume étonnement , mon toubib me conseille un peu d'exercice (modéré) pour booster mon cœur et ma tension. (Ouf , j'ai sauvé mes descentes de ski ).
Lalaa tu es très gentille mais normalement, je suis hypertendue alors de la tension, j'en ai à revendre, enfin , d'habitude!!