nouvelles kosokiennes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Defcom
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meuuuuuuh si mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Kosok

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M'enfin vous avez pas un peu fini de meugler sur mon post :roll: :roll: Vous m'avez l'air d'avoir pris quelques pilules mdr mdr mdr

Bon si vous ne voyez pas deux dauphins sur cette image c'est que vous avez pris trop de mes petites pilules!

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Defcom
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ben hier soir,p'être fait un forcing sur les M&m's mdr mdr mdr
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Kosok

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:lol: :lol:
Kosok

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Cette semaine, c'est ski pour moi! Encore me direz-vous! Voui J'aime ce sport, il n'y a rien à faire, je suis atteinte pour la vie. La semaine est belle, j'ai la pêche. Le rêve.
Je continue mon apprentissage du handiski, cela ne s'apprend pas en 8 jours. C'est sur. Il y a du travail, des chutes, des bleus, des rires et de la volonté. J'ai l'impression d'avoir 12 ans, bon ... en plus vieux :lol: :lol:

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fabienne37
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Bravo quelle pêche tu as :lol: :lol: :lol:
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Kosok

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Un coucou de l'hosto ou je fais ma chimio. Bon je tiens le coup même si c'est pas de la tarte. Bizz a tous
Stéphanie2

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c'est gentil de nous tenir au courant :wink: Bon courage Kosok!
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Detchen!
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super !!! Kosok kin1 titebul Bisou1
On croit en rien mais on expérimente !!!
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Allé Kosok pompomgirl pompomgirl !!!!!!! On est avec toi :D
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Bonne continuation Kosok :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci, vous etes super chouettes. Je suis rentree mais pas pour longtemps car je pars lundi en centre de reeduc. En pension la Kosok :lol: Je pense que j'aurai internet dans la semaine et je vous ferrai des coucou.Bisous a tous
Magie

Message non lu par Magie »

Kosok, tu me donne vraiment du courage. Une battante !


Mais ou prends tu toute cette force? Je veux ton secret
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carla62
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Humeur du jour

Message non lu par carla62 »

Bonjour Kosok et courage pour ta reeduc

Je voudrais savoir comme Magie, comment fais-tu pour avoir cette énergie. tucatonne
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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Message non lu par Defcom »

bonsoir Kosok :wink:
Je vois que le monde médical te met en poulailler en batterie,voila comment finissent les poulettes mdr mdr mdr
En tout cas,bon courage Kosok :wink:
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bierling beatrice
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Message non lu par bierling beatrice »

De tout coeur avec toi Kosok ciao b2
Je veux me battre je vais y arriver
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Message non lu par fabienne37 »

Tu retournes à la mer? /lamer
Bonne rééduc et bon courage!
b4 b4
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Kosok

Message non lu par Kosok »

Aaaah! Enfin ma connexion! Donc voila mon coucou depuis ma demeure des sables en bord de mer! Pour l'instant c'est très cool, je n'ai que des examens et ma première séance de kiné avec ma kiné favorite de l'an passé.
L'ambiance est sympa, il y a une dizaine de patients dans notre secteur que je connais (tous des SEP). Alors on partage nos misères et on essaie d'avancer.
Sinon ce midi, j'ai fait une expérience un peu "strange", celle d'être observée pour manger (ça fait partie du protocole sur le bilan déglutition). C'est bizarre, tu t'appliques pour manger....
En final, voila mon programme, j'ai du kiné, de la piscine , de l'ergo, de la relaxation, un bilan neuropsy, un bilan déglutition et ....du chant.
Le chant sur ordonnance, c'est cool, vous ne pensez pas?
Et puis j'ai une incitation par le médecin à participer à des activités le soir: il y a peinture, djembé....
Ce soir, je vais aller me défouler au djembé et m"achever" car ce changement de rythme me fatigue un peu.
Mais non le KOSOK n'est pas inusable, il peut même parfois avoir les batteries déchargées :roll: :roll: Je devrais essayer de passer au nucléaire avec une pile à combustible ????? :lol:
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lilibreizh
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Message non lu par lilibreizh »

Quel programme Kosok !!!! Si ça continue comme tu vas devenir une star !!! Djembé, Chant , peinture !!! Je vais te demander un autographe riree
J'ai connue les centres de rééducation, on papotte, et on est quand même content de voir des têtes que l'on connait :wink:

Courage ma Kosok !!!
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Kosok,je vois que dans l'ensemble,tout va bien.
Pour le nucléaire,tu devrais attendre encore un peu,la technologie n'est pas vraiment sure... mdr mdr mdr
Bonne continuation :wink:
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Kosok

Message non lu par Kosok »

Quelques news:
Voila, j'ai pris le rythme, je me sens moins "usée" même si à 19h je suis déjà couchée (si si :lol: ) et j'ai beaucoup de mal à regarder un film sans flancher.
Ce matin, j'ai fait une découverte en kiné: marcher avec des releveurs. Cela a eu un effet magique: j'avais l'impression d'avoir les pieds légers comme jamais et de pouvoir faire le tour de la terre. Je vous rassure, ce n'était qu'une impression. :lol:
Mais n'empêche qu'avec ces engins, je marche sans cane!!!
Enfin, je ne dois pas trop forcer car je le paie vite et je me retrouve en fauteuil à cause de la fatigue. Toujours elle, c'est la bête à abattre , vous ne pensez pas???
plume

Message non lu par plume »

tu m'étonnes, la fatigue est vraiment terrible...
mais bon, on voit que ça te fait du bien d'être là-bas, donc vlà c'est positif et du coup, t'es fatiguée certes, mais c'est de la "bonne" fatigue... :D
Kosok

Message non lu par Kosok »

Des pt'ites nouvelles, rien que pour vous.
Voila aujourd'hui j'étais sensée subir ma 12ème cure d'Endoxan avant de diminuer la fréquence tous les deux mois. Mais youpie infection urinaire avec une sale bactérie. J'ai été fort étonnée: moi? une infection? Mais je ne ressens rien!! Ben oui, ça fait un peu peur non? Dans le sens où ça peut gagner les reins insidieusement. Renseignement pris, la bêbête incriminée (Pseudomonas aeruginosa, à vos souhaits) est une habituée des lieux humides et des hôpitaux. Je l'ai donc chopé à la piscine du centre. Pfff. Résultats, sous antibiotiques et remise de la perf d'Endoxan à la fin de semaine, c'est à dire vendredi.
Autre chose: je souffre depuis ma dernière poussée de douleurs toutes les nuits (très sympa, non?). Ayant essayé de changer les heures de mon traitement sans succès, j'ai eu une consultation avec une neuro du centre antidouleur. Cette médecin, fort sympathique a conclu que j'avais très probablement des douleurs d'origine mixte: mécaniques et neuropathiques. D'un commun accord, on essaie une autre molécule. Elle supprime le Lyrica (que je prends depuis 3 ans environ), laisse mes petites doses de Skénan (morphine) et introduit du Laroxyl (antidepresseur utilisé contre les douleurs neuropathiques) progressivement. Hou là là difficile à supporter au départ, dans le gaz le Kosok. Par souci de contrôle, elle m'a fait passer des radios du bassin et bas du dos. Et là j'apprends que je souffre d'une arthrose sévère sur les 2 hanches. Quelle mauvaise surprise. Mieux, ce diagnostic a été posé en 2009(lors de radios) et aucun médecin n'a pensé à m'informer, obsédés qu'ils étaient avec ma SEP. Je suis en colère car le premier à être informé devrait être le patient, non? Bref c'est pas le beau fixe. J'espère que vous ne voudrez pas de vous raconter tout ça. Fallait que ça sorte.
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir Kosok
Tout cela est passager et bientôt,tu auras retrouver tes 20 ans mdr mdr mdr
Aller,courage Kosok :wink:
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Darkover

Message non lu par Darkover »

Kosok a écrit :Mais youpie infection urinaire avec une sale bactérie. J'ai été fort étonnée: moi? une infection? Mais je ne ressens rien!! Ben oui, ça fait un peu peur non?


Elles sont vicieuses les infections urinaires ces derniers temps : sans sang dans mes urines, la mienne serait aussi passé inaperçu... Mais j'aurai du être alertée : rien depuis décembre et elles arrivent, réglées comme des métronomes, tous les deux mois depuis l'an dernier (pfff...).

Bon courage.
plume

Message non lu par plume »

plein de pensées pour toi kosok !!! b4
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Bonsoir Kosok
Puisses tu etre rapidement soulagee et
que cette infection ne soit qu'un bug, vite ecrasee.
C'est a dire que (est-ce le cas d'andoxan ?)
avec les pseudo etat grippaux, on ne vois pas facilement si on couve quelque chose ?
C'est bien que tout sorte, déjà de ton esprit comme quelque chose que tu envoie tres loin sans retour.
Comme un beau glacon sous le soleil qui commence a pointer ces jours-ci.
Courage, tout passe bien, mais comme tu es une passionnee tu le sais bien, non ?
Pour l'arthrose je ne connais que Harpagophytum et ce n'est particulierement efficace.
Il paraît que ca l'est mais pas avec des douleurs neuro par dessus.
Detends toi pour l'heure. On est avec toi. Respire et souffle bien.
Essaie de dormir si tu peux c'est important pour recuperer, la dodo-therapie marche pour soulager.
Je t envoie plein de petits anges et des bouddhas bleu lapis-lazuli et blancs qui deversent sur toi leur nectar bienfaiteur.
Tendresses.
Detchen!
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fabienne37
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Message non lu par fabienne37 »

Pfff! Dur, dur, Kosok...
Mais tu as raison : on aimerait penser que les médecins nous tiennent au courant de tout ce qui nous concerne, mais non : faut tout demander...
J'espère que les douleurs vont passer, c'est le plus dur, avoir mal :cry:
Courage, garde espoir, ça ira mieux quand on aura dosé correctement le laroxyl, et pour pseudo-Monalisa aeruginosa, merde les piscines on ne peut pas y échapper,mais ça se soigne et je te souhaite que ça passe vite sans passer par les reins.
Et tu as bien raison de tout sortir ici (où d'autre?), faut que ça sorte quand on se sent envahie par le cumul des ennuis, je te fais des gros bisous on est tous avec toi tucatonne b3 b3 b3
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josé

Message non lu par josé »

Kosok ( Cosaque ? :P ;) ), ça faisait un bail que je n'étais venu ici pour avoir de tes nouvelles ...
Et maintenant que je l'ai fait, je suis vraiment triste :(

Je ne sais pas trop quoi te dire si ce n'est que tu es vraiment forte : ))))

P.S. : J'espère que tu n'as pas perdu le sourire que tu arborais aux Pré aux Anes : )
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Detchen!
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Message non lu par Detchen! »

Oui, parce que comme il est dit (dans ta citation José) "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" et nous rend plus sain (et saint) quand on garde le bon cœur de partager avec autrui comme tu le fais Kosok.

Oui, les médecins oublient que le secret médical ne concerne que les personnes extérieures, pas la personne concernée (à moins qu’elle déprime, là il est un peu de leur jugement d'attendre le bon moment, mais il ne sont jamais ni dans notre tête, ni dans notre coeur, pour savoir vraiment) à nous seul de savoir si on informe nos employeurs et familles et qui l'on désigne parmi ceux-ci pour le garder avec nous ce secret médical;

C'est ce que m'a répondu le psy hier quand je lui ai demandé s'il était habile de citer notre LM et sa raison dans notre CV, quand on cherche à reprendre une activité (rémunérée), si cela ne se voit pas au premier RV et d'arriver en béquilles de temps en temps ou en fauteuil.

Je trouve que c'est un peu couillon de mentir surtout que quelque part on peut être fier de ce que l'on traverse et comment on le fait.

Courage! moi non plus je ne fréquente plus les piscine depuis que j'y ai choppé un truc dont j'ai mis 6 mois à me remettre.

Mais tout passe.

Cela ira plus vite pour toi car tu l'a pris juste à temps (j’avais fait traîné et cumulé avec d'autres choses, pas volontairement mais parce que les médecins passent souvent à côté et que des urgences médicales par ailleurs dans ce corps fractal ne permettaient pas de le voir, on traitait juste la fièvre et basta, quand il y a plusieurs facteurs qui peuvent donner la même chose....c'est qu'on a pas à faire à Dr House et même lui ça lui prend tout un épisode si pas deux parfois !!! :)

Même dans la doukeur je perçois tout comme illusoire, et surtout la douleur !!! c'est une grosse illusion et ça dépend des jours...(oups! la faute de frappe est une mixture de langue, DUKKA en Sanscrit c'est "l'insupportable", "la douleur", mais l'on peut tout transcender avec Humour, Amour et Joie, mises à jour, parfois sur le coup parfois après coup, le tout est de garder le cœur doux envers nous-même et les êtres sensibles)

Tu as bon cœur et c'est tout ton courage !
Courage !
Tendresses.
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Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci! Que dis-je mille merci! Tous vos mots me vont droit au cœur. C'est fou comme ça fait du bien de partager. Je suis sur que si le cœur va mieux alors le corps ne va pas tarder. C'est que je le pousse à aller dans le bon sens, le bougre!
Comment dire, c'est vrai que tous ces ennuis fragilisent mais quand on ne se sent pas seule, tout est déjà plus facile. Alors b3 un gros bisou pour chacun d'entre vous et un grand sourire à José. Rassure toi José, ce sourire, il est (presque) toujours là et il fait partie de moi, impossible de le perdre dans ces conditions!!
Je suis d'accord avec toi Detchen sur le fait que nous devons finalement être fiers de ce qu'on vit tout les jours. Haut les cœurs, allons je sais que dans chaque jour je trouve un (des) bonheur(s). Ce jour, c'était vos messages...
cissou55

Message non lu par cissou55 »

bonjour kosok,

juste un petit message pour te souhaiter beaucoup de courage et surtout pour te dire bravo pour ce moral d'acier!!!!

une pensée pour toi

bravo2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Merci Cissou :P
Kosok

Message non lu par Kosok »

De meilleures news. Ahhhh! Je donne les mauvaises mais aussi les bonnes. Aujourd'hui, ça va mieux! Ouf, je revis, les douleurs s'estompent. Quand je passe de meilleures nuits cela va tout de suite mieux le lendemain, c'est si important pour recharger nos pov batteries (à faible charge :lol: ).
L'infection a l'air de céder et donc si mes examens sont bons, j'ai droit à ma perf. J'ai été transvasée dans un autre hosto. Pour l'instant je suis dans une chambre avec vue sur la mer sans personne à coté (ouf, je suis une sauvage et ai déjà vécu des nuits terribles avec des personnes délirantes! Non merci...). Au cas où j'ai toujours les boules Quies mais je préfère ne pas m'en servir.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

tant mieux Kosok, j'espère que ça va continuer comme ça!
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Message non lu par Detchen! »

WOUAOUW les douleurs qui s'estompent et la vue sur la mer !!! en solo pour bien apprécier en plus!!
(sachant que tu n'es pas seule on est là avec toi, bien discrets ;) ).

Ha oui, c'est bien comme ça qu'il faut continuer.
Bonne continuité ça va aller de mieux en mieux !!!
Tendresses.
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cissou55

Message non lu par cissou55 »

je suis contente pour toi kosok!!!! enfin des good news!!!
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Message non lu par fabienne37 »

Super Kosok!
seule face à la mer mon rêve...
mais bon le principal c'est dormir sans personne qui délire à côté, les douleurs qui diminuent et l'infection qui va battre en retraite... Qui dit mieux?
Bisous tiens bon on est avec toi b4
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josé

Message non lu par josé »

Kosok a écrit :De meilleures news. Ahhhh! Je donne les mauvaises mais aussi les bonnes. Aujourd'hui, ça va mieux! Ouf, je revis, les douleurs s'estompent. Quand je passe de meilleures nuits cela va tout de suite mieux le lendemain, c'est si important pour recharger nos pov batteries (à faible charge :lol: ).
L'infection a l'air de céder et donc si mes examens sont bons, j'ai droit à ma perf. J'ai été transvasée dans un autre hosto. Pour l'instant je suis dans une chambre avec vue sur la mer sans personne à coté (ouf, je suis une sauvage et ai déjà vécu des nuits terribles avec des personnes délirantes! Non merci...). Au cas où j'ai toujours les boules Quies mais je préfère ne pas m'en servir.
Petite suggestion, si je peux me permettre :o

Les boules de pétanque ...













Bah oui, les boules de pétanque, c'est mieux que des boules quiès :o












Mais pas pour les mettre dans ses oreilles, hein ( "Hooo, Dumbo !!! et tu as la trompe qui va avec les oreilles ?!?? non parce que bon, là tu pourrais m'intéresser " :lol: :lol: :lol: ) ,
mais pour les jeter sur le voisin de chambrée récalcitrant :lol: :lol: :lol:











Ben quoi ? On est "sauvage" ou on l'est pas, bordel, quoi !!!! :lol: :lol: :lol: :lol:

;) ;) ;)
vero5901

Message non lu par vero5901 »

bon courage kosok
b2
Kosok

Message non lu par Kosok »

Mauvaise nouvelle ce soir, 48 h après l’arrêt de mes antibios, j'ai de nouveau une nouvelle bêbete dans la vessie. Une pas gentille (Staphylococus), re antibio pour 10 jours. Youpie (de l’enthousiasme dans la voix svp).
Bon ben, 'ya plus qu'à boire et reboire pour éliminer mes bébétes. Pfffffff
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Message non lu par Detchen! »


He beh! Bon ! Dis toi que ce n'est qu'une autre forme de biologie sous marine.
Courrage !
Gros bisous.
Modifié en dernier par Detchen! le 12 mars 2012, 11:35, modifié 1 fois.
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Message non lu par Defcom »

bonsoir Kosok cou2
ben alors,tu nous fais le bêbete show en ce moment !!!
Remarque,l'hosto,c'est ce qu'il y a de mieux coté bêbete,ça doit être fait expres pour qu'il nous garde mdr mdr mdr
bon courage ma grande :wink:
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Message non lu par fabienne37 »

Dis donc Kosok j'espère que ça va mieux depuis le temps que tu nous laisses sans nouvelles
Bisous Bisou1
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

j'ai été voir sur son blog hier et ça a l'air d'aller :wink:

http://kosok.unblog.fr/


je cite sa réponse à un commentaire que je lui ai fait hier:

Oui ça plutôt bien en ce moment! Je ne vous oublie pas, j’étais en congé sans connexion possible, je vais revenir vous faire un coucou bientôt. Bisous!




Kosok

Message non lu par Kosok »

Et toc me revoilà!!
J'étais partie faire un petit séjour en Méditerranée, histoire d'avoir un peu de douceur pendant une semaine avec mon club de plongée. Je reviens en pleine forme, mes douleurs nocturnes ont (presque) disparues et j'ai repromené mon toutou sur des distances forts honorables pour un escargot. Bref ça va bien, quoi!
J'essaie d'oublier que la semaine prochaine, je repars à l'hosto pour une cure d' Endoxan (Beurk) mais bon, c'est un mal pour un bien.
Bisous à tous
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cou2 Bonsoir Kosok,eh bien c'est cool,tout va pour le mieux super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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super !
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Ah, bon. Bisous et bon courage pour l'endoxan slt
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plume

Message non lu par plume »

hello kosok, justement je pensais à toi et je me disais que l'on n'avait plus de nouvelles... donc tant mieux si ça va !!! :D et courage pour l'endoxan :wink:
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