Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour.
Je tente (je me fatigue vite) de trier de vieux papiers. J'ai retrouvé une phrase de moi écrite quand mon adolescence était la plus difficile à supporter : "La vie c'est comme quand on t'a punie alors que t'avais rien fait"!!!!
Ben après je suis tombée sur un titre de Cioran " L'inconvénient d'être né".
C'est pas pire, ça?
Sinon, comme je fais ces jours sieste sur sieste parce que je traverse une période de très énorme fatigue, mon fils de 21 ans a suggéré que peut-être c'était parce que je m'ennuyais!!!
Je lui ai rétorqué que je n'avais pas l'habitude de m'ennuyer, et qu'au pire avant si je m'ennuyais je sortais faire un tour ou bien les magasins... Mais là je ne fais pas quinze mètres sans vaciller, alors...
On a fait quoi de travers pour que nos enfants sachent si peu de nous?
Je dois mourir pour qu'ils comprennent que je suis malade?

Bonjour Fabienne,

c'est "normal", malheureusement. Personne n'est vraiment capable de savoir ce que l'on ressent (à part peut-être les gens atteints eux aussi), alors nos enfants, tu penses...
Mon fils de 17 ans ne veut rien savoir non plus (au sens propre comme au sens figuré) et me balance régulièrement à la figure ma "descente" comme il l'appelle. Bon, lui est particulièrement mal dans ses baskets en ce moment, mais quand j'en ai parlé à mon neuro, il m'a dit que c'était classique chez les enfants de malades (et j'ai d'autres exemples ).

Que te dire ? Peut-être qu'il faut renoncer une bonne fois pour toute à être compris (nous sommes des incompris ) et se tourner, quand vraiment on a besoin d'en parler, vers des gens différents ? Le forum par exemple, ou des groupes de parole, ou des psys, ou...

Courage, malgré tout, tu n'es pas seule dans cette galère (je suis sûre que ça te console ça )

Ta psycho à 2 balles me semble tout-à-fait juste Stéphanie ! C'est exactement ça je pense (et je ne suis pas la seule ).

Merci à toutes c'est vrai que j'ai vite compris qui je devais voir : j'ai deux (2) amies qui prennent de mes nouvelles souvent et qui viennent me chercher pour sortir, papoter, manger ensemble. J'essaie de parler de moi un peu de temps en temps à table avec mes trois grands (et d'eux aussi bien sûr), y a toujours bien un petit peu de message qui passe mais ils ne comprennent pas que j'en fasse aussi peu par rapport à avant.
Ca va aller, je vais m'y faire, comme vous toutes, mais y a des jours on est moins fort. En tout cas merci pour la psy à 2 balles, c'est moins contraignant et moins cher qu'un psy au prix fort!