Bon, il va falloir que je me lance...ça n'est pas chose facile de m'exprimer quand jusqu'à présent je ne faisais que parcourir (avec intérêt) la mine d'informations dont regorge ce forum, et la solidarité qui s'en dégage...le tout dans la bonne humeur.
Mais aujourd'hui j'ai besoin de partager avec vous mes pensées plus sombres et confuses. Voilà 3 semaines maintenant que le diagnostic est tombé. Jusque là, j'ai franchi les différentes étapes (examens, traitements) sans me poser plus de questions que ça, peut-être parce que je n'avais pas le choix, de toutes façons. J'ai encaissé tout ça en essayant au passage d'expliquer, de rassurer mes proches, amis, famille. Pourtant je crois que je commence seulement maintenant (et ce n'est pas fini) à comprendre plus précisément ce qu'est cette maladie, ce qu'elle implique dans nos vies à tous ici, et dans celle de nos proches. J'ai expliqué à mon fils les grandes lignes de la maladie : la fatigue, le manque de patience dont je pouvais faire preuve parfois, le traitement, sans rentrer dans les détails plus que ça, et sans la nommer, cette saleté . Il me pose des questions, sans jamais aller très loin, je le rassure du mieux que je peux, sasns lui mentir...mais depuis quelques jours il se montre inquiet, se réveille la nuit, et je commence à ne plus savoir que lui dire, étant moi-même un peu larguée. Je n'arrive pas encore à reprendre le travail, alors que j'en ressens l'envie. Le moral est en chute libre, je m'accroche mais je suis en perpétuelle lutte contre moi-même, j'essaie de ne pas me laisser aller , mais tout s'emmêle dans ma tête. Il me reste à faire le tri dans tout ça et à donner corps aux projets qui me tiennent à coeur ; j'y arriverai, je le sais (en tous cas je ferai tout pour), mais pour l'instant je ne trouve pas les ressources en moi pour le faire.
Désolée pour ce pavé, je vous ai tout livré en vrac comme ça, il fallait que ça sorte...
Labulle
L' effet boomerang
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Lelette
Tu as bien fait Labulle, c'est plus facile quand on peut dire les choses en sachant qu'on sera compris.
Dis-toi que rien, ou presque, dans cette maladie, n'est linéaire. Qu'on peut être mal (très mal même) un jour, et beaucoup mieux, voire très bien le lendemain. C'est un peu comme dans la vie de monsieur et madame Toulmonde, sauf que nous on en a conscience. On peut avoir un accident, une grosse galère, du jour au lendemain. Et on ne peut rien faire pour les éviter. Donc, la seule option, c'est de vivre AUJOURD'HUI, parce qu'aujourd'hui, on peut.
Et si aujourd'hui on n'est pas bien, eh bien on se repose, on observe, on se préserve, parce qu'on sait que demain (ou après-demain), on sera mieux (si, si, je t'assure !
).
Une "vieille" diagnostiquée
Dis-toi que rien, ou presque, dans cette maladie, n'est linéaire. Qu'on peut être mal (très mal même) un jour, et beaucoup mieux, voire très bien le lendemain. C'est un peu comme dans la vie de monsieur et madame Toulmonde, sauf que nous on en a conscience. On peut avoir un accident, une grosse galère, du jour au lendemain. Et on ne peut rien faire pour les éviter. Donc, la seule option, c'est de vivre AUJOURD'HUI, parce qu'aujourd'hui, on peut.
Et si aujourd'hui on n'est pas bien, eh bien on se repose, on observe, on se préserve, parce qu'on sait que demain (ou après-demain), on sera mieux (si, si, je t'assure !
).Une "vieille" diagnostiquée
Un grand merci, Lélette, pour ta gentillesse et ces propos pleins de sagesse et de réconfort 
Me reposer, j'avais l'impression de le faire, mais c'est plutôt ma tête qu'il faut que je mette en veille, elle aurait tendance à travailler en continu !
Je vais pouvoir (devoir?) me consacrer du temps, chose que je faisais difficilement (ou du moins après en avoir pris pour les autres), c'est la prise de conscience du jour !
Quant à aller mieux demain, ma foi, je te crois aisément (pour du vrai) !
Merci encore
Me reposer, j'avais l'impression de le faire, mais c'est plutôt ma tête qu'il faut que je mette en veille, elle aurait tendance à travailler en continu !
Je vais pouvoir (devoir?) me consacrer du temps, chose que je faisais difficilement (ou du moins après en avoir pris pour les autres), c'est la prise de conscience du jour !
Quant à aller mieux demain, ma foi, je te crois aisément (pour du vrai) !
Merci encore
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SB
Labulle, tu écris : "Je vais pouvoir (devoir?) me consacrer du temps, chose que je faisais difficilement". Encore une ! Pour faire court, je t'invite à aller lire la réponse que je viens de mettre au post de Phoenix ("A bout", rubrique "Humeur du jour"), il y a là deux ou trois petites choses qui te concernent.
Je t'accorde que cette maladie d'origine et d'évolution incertaines est particulièrement anxiogène car on ne sait ni où ni quand elle va attaquer ; on ne sait même pas si elle va (re)attaquer ! Et bien qu'elle attaque la sal... mais d'ici-là, je crois qu'il n'y a rien d'autre à faire que de prendre soin de toi, de veiller à ton bien-être et de ne plus penser qu'à demain. Courage Labubulle, tu as toutes les ressources en toi. C'est juste que pour le moment, tu ne les vois pas. Je sais que ça ne va pas durer et si c'est le cas, reviens donc par ici, il y a de la lumière pour toi !
Je t'accorde que cette maladie d'origine et d'évolution incertaines est particulièrement anxiogène car on ne sait ni où ni quand elle va attaquer ; on ne sait même pas si elle va (re)attaquer ! Et bien qu'elle attaque la sal... mais d'ici-là, je crois qu'il n'y a rien d'autre à faire que de prendre soin de toi, de veiller à ton bien-être et de ne plus penser qu'à demain. Courage Labubulle, tu as toutes les ressources en toi. C'est juste que pour le moment, tu ne les vois pas. Je sais que ça ne va pas durer et si c'est le cas, reviens donc par ici, il y a de la lumière pour toi !
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Nanoue
Pas grand chose à ajouter, d'accord avec Lélette et SB. Vis aujourd'hui ! D'ailleurs il peut arriver quelque chose à n'importe qui demain, et personne n'en a conscience. (quelque part, heureusement qu'on ne pense pas tous les jours qu'on peut mourir demain, ce serait invivable) mais on peut se dire que nous on a un avantage sur les autres : on sait que demain on peut être moins bien, alors on prend d'avantage conscience qu'il faut PRO...FI... TER de la vie et relativiser les petits problèmes. Dans chaque situation on peut toujours voir le verre à moitié plein ou à moitié vide... Il faut essayer de regarder le bon côté des choses. Je sais c'est facile à dire, mais on y arrive.
Bonjour !
Je me rends compte que je n'étais même pas venue vous remercier pour vos si gentils messages... alors un grand merci à tous ! Le moral va un poil mieux, je reprends le dessus. Bon, ça reste fluctuant (un moral de normande, "ptèt' ben qu'oui, ptèt' ben qu'non :p), mais chaque étape franchie m'amène vers le mieux, et vos interventions y contribuent !
Bonne soirée,
Labulle
Je me rends compte que je n'étais même pas venue vous remercier pour vos si gentils messages... alors un grand merci à tous ! Le moral va un poil mieux, je reprends le dessus. Bon, ça reste fluctuant (un moral de normande, "ptèt' ben qu'oui, ptèt' ben qu'non :p), mais chaque étape franchie m'amène vers le mieux, et vos interventions y contribuent !
Bonne soirée,
Labulle
