Nous et les autres

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Karven
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Nous et les autres

Messagepar Karven » 05 févr. 2011, 10:57

Bonjour à tous!

Comme écrit dans mon dernier post, me revoilà. Je pensais revenir plus tôt mais un décès à fait que ça c'est passé autrement.
Ma résolution être plus présente avec vous et surtout ne pas "trop" en faire comme cela a été le cas l'an passé. C'est en prenant du recul quelque fois qu'on remarque qu'on a pu être vache et je l'admets non sans grande satisfaction ni gloire que je l'ai été!

J'ai lu quelques topics ce soir en complément d'un tchat pour avoir de vos nouvelles, ça n'a pas l'air d'être la grande forme mais c'est normal non ? Enfin "normal" tout est relatif.. Normal car la SEP ce n'est pas rien, une sacrée emmerdeuse qui prend le dessus sur vous en tout plans et bien évidemment quand elle le décide, peu importe votre sensibilité, elle s'en fou parce que ça vie à elle c'est de vous emmerder!

Et le comble, ajoutons à cela une pincée de proches, familles et amis qui n'ont aucune gêne pour vous faire comprendre que ce que vous exprimer au plus profond de vous les saoules plus qu'autre choses. Alors bien sûr, à chacun sa manière de faire passer le message tel que celui qui reste silencieux à vos paroles..celui qui est au abonné absent malgré les relances..ou encore celui qui n'a pas de finesse car a le sang chaud.. pour la simple raison qu'ils ne trouvent pas "normal" que vous n'entrez pas dans la/leur "normalité".

Un des point important pour quiconque vit avec un facteur "maladie" en poche. Pourquoi est-ce qu'on se projette sans arrêt dans le regard que les autres porte/porterons en nous ? Franchement, je pense que c'est une excellente façon de se sentir encore plus "pas-normal", c'est sans dire que c'est justement en agissant de la sorte qu'on aura encore plus de mal à vivre dans une "normalité". On se dévalorise comme ça et c'est mal!
Non mais sérieusement pourquoi se torturer à savoir..deviner comment l'autre nous "juge(ra) pour le préserver alors que lui il s'en fou mais royalement !!


A ces gens qui sont saoulés, pourquoi ils ne se mettent pas eux à notre place ? Parce que n'ayant jamais vécu les symptômes ils ne peuvent pas comprendre? Parce qu'ils ont peur de la vérité, peur de savoir ? Parce qu'ils ont mal pour nous ? Pfffffffff futilité tout ça je me fou de ce qu'ils pensent parce qu'ils sont bien égoïste à préserver leur image qu'ils ont de la "normalité" en dépit de la personne qui en face a de vrai raison d'être mal .
On dit souvent que la différence fait peur.. on dit aussi que la richesse née de la différence.. Mais quand on pense à ces gens là qui ont trop a faire à penser à leur petite personne.. je vous demande alors pourquoi devrions-nous nous soucier de ce que eux pensent de nous ?

La normalité dans tous ça c'est quoi? C'est de vivre ta vie comme tu l'entends et non comme l'autre le voit.
Il t'impose d'avoir un autre comportement que celui que tu as quand tu es seul. Alors qu'on sait très bien que quand on est seul on est comme égoïste car on pense à nous maiiiis de la plus belle manière qui soit parce que l'’on ne fait que penser à aller mieux. Rien de plus normal!
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karima
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Messagepar karima » 05 févr. 2011, 14:12

c est comme ça les gens sont égoistes et ne veulent pas etre embeté avec les problemes des autres on ne refera pas le monde!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 05 févr. 2011, 14:32

Bonjour,

Malheureusement, dans notre société basée sur la compétition, c'est: "chacun pour soi". Et pour ne pas être trop mis à l'écart, on ne parle pas de nos problèmes. C'est quand nos problèmes deviennent plus forts et qu'on ne peut plus les cacher, qu'on a envie de tout déballer.
Et la c'est l'horreur, les gens n'ont pas envie de connaitre nos problèmes, les leurs sont suffisants, alors pour avoir leur paix, ils ne nous fréquentent plus.
Heureusement qu'il y a des exceptions.

Patrick
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Messagepar fabienne37 » 05 févr. 2011, 16:45

On a vite fait le tri. Les vrais amis sortent du lot d'eux-mêmes tout à coup. Dans la famille aussi il y a ceux qui comprennent, et les autres. Il y a les bonnes âmes, qui en savent plus que vous sur la SEP, mais dont on aimerait qu'elles se taisent...

Mais il y ceux qui écoutent, et à qui finalement on n'a envie de parler surtout de ce qui va encore, pour ne pas les peiner parce qu'ils vous aiment vraiment bien...

b3

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Messagepar vero5901 » 05 févr. 2011, 18:35

karven
je n'aurai pu dire mieux tout a fait d'accord avec toi a 100%
les gents egoistes eux se plaignent pour rien quand on y pense!
enfin c'est comme ca moi j'ai donné pendant des annees et aujourdui j'ai personnes qui m'aide pfff ,je le regrette c'est sur une bonne lecon de vie :roll:
que dire courage et tenons bon
:wink: b2

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Messagepar Defcom » 05 févr. 2011, 20:07

Bonsoir Karven et content de te revoir
tu parlais de "normalité",j'ai une petite question philosophique :
La normalité,c'est quoi,ça commence ou et ça se termine ou ????

Celui ou celle qui répond a la question gagne un carambar mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Magie » 05 févr. 2011, 20:40

Quelle belle réflexion !

Certaines personnes ont peur de la différence, de la maladie. Cette peur vient peut etre d'un mal être dans leur vie.

Depuis mon diagnostique, j'ai traversée plusieurs étapes; soulagement (enfin, un nom sur mes problemes de santé), le déni, un peu de colere et un grand repli sur moi meme. Certaines personnes m ont beaucoup aidé. Une grande amie, qui me voyait m'isoler m a dit: laisse moi etre ton amie, parle moi. Ça c est une copine!
D'autres tentaient de minimiser la situation. Probablement pour m'encourager. D'autres me plaignaient, me prennent en pitié. Ça c'est l'extreme, on en a pas besoin.

Depuis décembre, je sors de ma coquille. VIa facebook, j ai renouée avec des amis de longue date, des amis d'enfance. Tout de suite, j'ai dit que j'avais la SEP. Et la réaction a été extraordinaire! Du support, de l'écoute, des invitations a des bouffes, des projets.

Une de mes amie a dit, apres m'avoir demandé comment je prennais le diagnostique: '' nous, ont te prendre ou tu en es dans cela et on cheminera avec toi''.

J'ai de la chance. Mais j'ai aussi fait un gros travail pour éloigner les élements négatifs de ma vie. Pas tous, c'est impossible, mais quand meme.

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Messagepar Nanoue » 06 févr. 2011, 08:27

Je dirais que la "normalité" ou "norme" c'est la majorité. (pour faire très court).
J'ai gagné un carambar ? :D

De toute façon, quoi qu'on ai, quoi que l'on fasse, quoi que l'on subisse, quoi que l'on pense.. si ce n'est pas comme la "majorité" des gens, on ne nous accepte pas... Qu'on soit malade, noir ou homo, c'est pareil. On n'entre pas dans les cases de chemin de vie classique, ça dérange...

Vous avez de la chance ceux qui ont des amis et de la famille qui les soutient.. Moi le tri a été très vite fait :
Famille : je ne vois plus personne à part ma maman (mon papa est décédé et je suis fille unique).
Amis : Zéro.

J'me complique pas la tête dans les comptes.. Enfin du coup, j'ai tendance à en vouloir à la terre entière et me dire que TOUT LE MONDE est égoïste .. et du coup, je le suis devenue aussi, mais j'en suis pas fière..
(au moins je l'avoue !)

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Messagepar Defcom » 06 févr. 2011, 12:39

Nanoue a écrit :Je dirais que la "normalité" ou "norme" c'est la majorité. (pour faire très court).
J'ai gagné un carambar ? Very Happy


Voici le carambar Image
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Karven » 06 févr. 2011, 23:22

Loll Defcom, ça existe encore?? :lol:

Apparemment vous semblez tous rejoindre ce sentiment, comme quoi..
Fabienne tu fais bien d'ajouter des choses justes idem Magie, il y a des gens de notre entourage qui sont vrai avec nous, des personnes sur qui on peut compter et paradoxalement pour qui on se confierait mais pas toujours parce qu'on pense à ne pas les inquiéter parce qu'on tiens fortement à eux. On les perçoit assez vite d'ailleurs! (Et bravo facebook oui).

Joliment résumé Patrick, et Véro ce que tu écrit est bien réel combien bien même tu fais un max d'effort, ça ne changera pas, les gens sont comme sourd, aveugle et leur poitrine serré!
On est quand même compliquer nous les humains avec nos sentiments, enfin sauf les enfants heureusement ;D

Personnellement ceux qui m'agacent horriblement c'est ceux qui se plaignent pour pas grand chose et pour qui on donne bcp de temps pour les relever..les conseiller mais ils n'ont font rien, pire ils continuent à se plaindre encore et encore. J'ai tendance à vite les bannir parce que j'ai pas de temps à perdre avec!

Nanoue, nul honte à avoir, les autres n'ont pas de honte.. alors pourquoi nous on devrait ? J'ai une question après ton grand tri, est-ce que tu voit un changement pour toi, et si oui lequel ?
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Messagepar july66 » 07 févr. 2011, 15:41

Wow!!super ce poste, karven a bien dit tout ce que je ressent de mon entourage en particulié la famille parce que les amis ce sont volatilisé:(
Pour la famille ben ces toujours du pareille au même,quand je suis bien ils sont tous en éclat mais quand ca ne va pas bien ils ca demande ce qui m'arrivent,ne comprennent pas,pourquoi tu étais bien hier,et les question qui tue,a tu appelé ton médecin????ou ton traitement fonctionne pas???
En de + tenté conversé avec eux,l'étourdissement total:(:(

Ca me fait du bien d'en parlé je me sent moins seule :)
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Messagepar Magie » 07 févr. 2011, 20:30

Je te comprends Luc, pas simple.

Quand j aieu le diagnostique, j ai envoyé un courriel a plusieurs personnes proches; amis, famille. J'y ai joint un document de la société de sp qui décrit bien la maladie. Je crois que cela a aidé a faire comprendre cette fichue maladie que meme nous avons de la difficulté a bien cerner.

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Messagepar july66 » 07 févr. 2011, 23:39

Magie a écrit :Je te comprends Luc, pas simple.

Quand j aieu le diagnostique, j ai envoyé un courriel a plusieurs personnes proches; amis, famille. J'y ai joint un document de la société de sp qui décrit bien la maladie. Je crois que cela a aidé a faire comprendre cette fichue maladie que meme nous avons de la difficulté a bien cerner.

Ouin Josée,cé vraiment pas facile ils ne savent pas du tout comment tout peut ce passé dans notre tête de sepien.
En ce moment même cher moi cé en état de crise,mon fils de 11ans qui vie 1 grosse période d,anguoise et demain il doit faire 1 retour a l'école assisté d'une intervenante spécialisé et présentement il est en grosse crise et ma conjointe ne semble pas comprendre mon état a moi,MES NERF SON A BOUT ET DEVINE LE RÉSULTAT????
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Messagepar Lelette » 08 févr. 2011, 11:43

Je comprends très bien ce que tu vis avec ton fils, Luc, ayant eu moi-même le même soucis (et c'est pas fini :roll: ).
La seule solution dans des cas comme ça, c'est de devenir... égoïste ! C'est-à-dire de se dire que chacun a ses problèmes et qu'on ne peut pas à soi tout seul les régler. Par contre, qu'il faut s'atteler à sa propre situation, car personne ne peut le faire à notre place.

Pense à toi avant tout. Et lorsque tu iras mieux, peut-être pourras-tu t'occuper un peu des autres (c'est difficile lorsqu'il s'agit d'un conjoint ou d'un enfant, mais vraiment, c'est très important).

Courage !

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Messagepar Magie » 08 févr. 2011, 15:53

C'est vraiment pas évident pour un ado de voir son parent comme ça. Il réagit a ta situation ou a la vie en générale?

Pour ta conjointe, c'est dure aussi. Y a il un service pour les conjoints dans l'asso de SP de ton coin? Peut etre qu'elle pourrait jaser un peu avec eux.

L'an prochain, au congres, ton fiston et ta conjointe pourraient venir. Les ateliers pour les jeunes sont vraiment bien....ma fille est une des animatrice :D ...et cela permettrait aussi a ta conjointe de rencontrer d'autres qui vivent la meme chose

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Messagepar Kosok » 08 févr. 2011, 17:43

Je trouve votre démarche superbe au Québec! Ici quand il y a des "conférences" ou thèmes organisés, ce n'est que pour les malades. Rien n'est prévu pour les conjoints ou les enfants qui trinquent bien pourtant. C'est une sacré idée, je pense qui permettrait d'avancer!!
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Karven » 09 févr. 2011, 00:55

july66 a écrit :Pour la famille ben ces toujours du pareille au même,quand je suis bien ils sont tous en éclat mais quand ca ne va pas bien ils ca demande ce qui m'arrivent,ne comprennent pas,pourquoi tu étais bien hier,et les question qui tue,a tu appelé ton médecin????ou ton traitement fonctionne pas???


Sont t'ils réellement informé de ce qu'est la SEP ?
J'ai un doute, auquel cas ils ne te poseraient pas ce type de question.
A mon avis, si tu rassemble un soir ton fils et ta conjointe autour de la table pour discuter en toute limpidité de la maladie, je pense que l'ambiance sera moins tendu.
Explique leur avec des mots simple qu'il s'agit d'une maladie chronique, qu'il y a des périodes de "poussée"= jour où tu n'es pas bien et des périodes sans "poussée" où ça va mieux.
Toujours vu les questions que tu mentionne explique bien qu'une poussée peut venir n'importe quand, et donc que ce n'est pas étonnant si un jour tu va bien et le lendemain c'est l'inverse..
Pareil pour le ttt... après descriptif de la maladie instaure un moment pour qu'ils te posent des questions et surtout dit leur tout, combien même tu veux les préserver c'est pas le moment pour. Chaque chose en son temps, vraiment.

Passer cette discussion nécessaire pour chacun de vous, les choses ne seront plus comme, je te cite :
cé vraiment pas facile ils ne savent pas du tout comment tout peut ce passé dans notre tête de sepien.
En ce moment même cher moi cé en état de crise,mon fils de 11ans qui vie 1 grosse période d,anguoise et demain il doit faire 1 retour a l'école assisté d'une intervenante spécialisé et présentement il est en grosse crise et ma conjointe ne semble pas comprendre mon état a moi


Ainsi, les choses seront plus apaisé, ton fils s'il en sait plus n'aura plus de vrai raison d'être angoissé (si évidemment le problème vient de là) et ta femme comprendra ton état après tes explications. D'ailleurs n'hésite pas à leur présenter des documents/site de la maladie, ça leur sera plus "parlant" pour ne pas dire "vrai"

L'idée du congres est à faire, rien de mieux que de les enrichir aux échanges de témoignage, et le fiston devra écouter avant d'aller aux atelier heiin^^
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Messagepar july66 » 09 févr. 2011, 23:57

Allo gang,bon a mon message de lundi c'était en état de crise assez HEVY:( juste assez pour que ma conjointe et les enfant parte pour la nuit.Fiew,ils son revenu hier midi,la il faut vraiment que je control mes émotion et mes colère a l'avenir.
Pour Lelette,ben ces ce que je fait depuis + d'un ans pensé a moi,avec l'aide d'antidépresseur bien sur mais je voie aussi que je doit quand même prendre mon role de père malgré mais grande faiblaisse du a la SEP:(:(
Pour Magie,ben oui j'aimerais j'aimerais que ma famille assite au congrès avec moi mais?????Et en passant est tu au courant ou il va être l'an prochain????
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Messagepar Magie » 10 févr. 2011, 01:37

July, je ne sais pas ou est le congres de l'automne prochain, mais je vais poser la question a Carole, celle qui l'organise.

L'été prochain, il y a les camps d'été pour les enfants dont un parent a la SEP. Ton fiston pourrait y aller. Je suis convaincu qu'il aurait beaucoup de plaisir. Les enfants que j'ai rencontré au congres qui ont été au camps sont revenu enchanté.

Ton épouse t'a deja accompagné lors d'une visite au neuro ou a la clinique de SP?. Cela l'aiderait peut etre a mieux comprendre.

A l'automne, mon Homme n'allait pas tres bien. Il était tres inquiet. J'étais certaine qu'il n'aurait pas voulu aller voir quelqu un de l'association. ALors, j'ai monté une attrape :lol: Je me suis arrangé avec le directeur de l'association qui est devenu un de mes ami, pourune rencontre entre les 2. Le Dir avait besoin d'un bénévole pour construire un truc. On s'est organisé pour que mon Homme fasse ce truc avec lui et ils ont passé 3 apres midi a rigoler et a discuter. J'ai jamais su ce qu'ils se sont dit, mais je sais que mon Homme est plus calme, moins inquiet pour l'avenir, moins inquiet pour moi. Je suis fiere de ma combine :lol:

Kosok, oui, ici, toute la famille est considéré. L'aidant naturel le plus proche est le conjoint et il a une place importante dans la maladie. Et bien sur a besoin de support. Pour les enfants aussi. C'est vraiment chouette

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Messagepar july66 » 10 févr. 2011, 02:12

Oui Josée ma conjointe ma déja accompagné cher mon neuro en + ces grace a sa détermination que j'ai avoir ce neuro.
Je sait aussi qu'elle est très occupé depuis quelque mois et pour concéquence ma sep semble pas être 1 priorité pour elle:(
Mais je pense qu'une fois mon fils remis sur pieds elle va revenir a la réalité.Tu sait elle n'est pas 1 mauvaise femme,ces juste que les 3 année passé on été difficile et elle débord.
Merci pour le camps,j'avais oublié cette activité que mon fils pourrais aimé,mais quand il va être revenue a lui même:)
Tsé il y de l'espoir pour nous sepien pour tout les facette de note vie,comme notre amie dit si bien,demain ira mieux:):)
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