Quelques nouvelles de Magie

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Magie

Quelques nouvelles de Magie

Message non lu par Magie »

Bonjour à tous,

je ne donne pas beaucoup de nouvelles ces temps-ci mais je vous lis souvent.
Il se passe plein de choses dans ma petite vie de Sepienne. Des belles et moins belles choses.

Ma derniere poussée se résorbe lentement mais surement. Pour l'instant il me reste qu'un peu plus de difficultés dans ma main droite et un peu plus de difficulté a la marche, mais ça va.
Le WE dernier, il y avait dans ma ville le congres Espoir-Famille de la Société de la sclérose en plaques section québécoise. De tres tres belles rencontres, des conférences tres intéressantes; comment vivez vous avec la maladie, les traitements prometteurs (mon neuro était le conférencier :D ), la fiscalité, etc.
Aussi des souper, des animations, du karaoke, de l'animation tout le WE pour les enfants (ma fille a été animatrice). Une rencontre comme celle la, ça remonte le moral, ça mets de la joie dans la vie!

J'ai aussi fait une petite virée a Montreal, rencontre d'amis, dodo chez ma fille, soirée de calins mère-fille; Le bonheur!

Mon Homme m'a acheté une bagnole toute équipé, pleine de ''boutons'' :lol: Je vais l'avoir cet apres midi. Il me sera plus facile de me déplacer. Ma voiture est manuelle et de base, donc pas de vitres électriques, pas d air climatisé, etc. Il m'était de plus en plus difficile de la conduire vu l'état de ma main droite et le manque de coordination de mes jambes. Il est super mon Homme :D

La partie négative de ma petie vie: je prends de plus en plus conscience que je ne suis plus la personne que j'étais. Surtout sur le plan intellectuel. Moi, j'étais celle qui gerait 20 dossiers a la fois, et un 21e arrivait, pas de probleme , je gerais. Je pouvais faire a pied levé une analyse littéraire ou m'investir dans un sujet a fonds. J'étais avant un cerveau, une intellectuelle. Mais la, je sens bien que je perds mes fonctions cognitives. Tout est plus lent plus difficile, je perds mes mots, mes idées. J'ai vraiment beaucoup de difficulté a accepter cela. Comment faire le deuil de son intellec?
Papaye

Message non lu par Papaye »

Je suis contente de lire que ta main va mieux. Ça ne devait pas être évident de fonctionner. Et avec ta nouvelle auto, ce sera le grand luxe! Ou du moins, beaucoup moins fatigant et stressant. Est-ce que ta poussée remonte à longtemps?

Je compatis avec toi pour la diminution de tes fonctions cognitives. Ça ne doit pas être facile à gérer, en effet. Ce n'est pas comme si la volonté n'y était pas, c'est hors de notre contrôle... et combien frustrant j'imagine. Peut-être que tu vas récupérer un peu (ou beaucoup!) en même temps que tu récupères de tes symptômes physiques? Je te le souhaite fort en tous les cas! :wink:
Magie

Message non lu par Magie »

Merci Papaye pour ton support.

Ma poussée a commencé il y a environ 4 semaines. Ma main droite était deja compromise. Il serait fort étonnant que je la retrouve en ''entier'' Mais je ne désespere pas. Je fais beaucoup d'exercices avec de la pate a modeler... :D

Pour les fonctions cognitives, cela date d'avant ma poussée. Je devrai voir un neuropsychologue bientot qui fera une évaluation de la situation. On verra bien.

Les gens qui ne me connaissaient pas ''avant'' touvent que je suis alerte. Mais les amis ''avant'' voient bien la différence. Une amie psychologue avec qui je fesais du théatre et que je n avais pas vu depuis 4 ans a été un peu surprise. Gentillement, elle m en a parlé. Elle est bien placé pour comprendre, elle travaille au centre de réadaptaion
Kosok

Message non lu par Kosok »

Magie, je te comprends vraiment! Pour moi aussi " l'intellect"est quelque chose de fondamental. Comme toi je me suis aperçue que quelque chose "ne tournait" plus comme avant. Dans les réunions avec mes collègues, je "percutais" beaucoup moins vite, mémorisais ou restituais les choses plus lentement etc... C'est pourquoi, j'ai fait faire une analyse par une neuropsychologue de mes possibilités. Je sais que j'ai des troubles modérés et diffus de mes capacités cognitives. Je vais faire le point très bientôt avec mon orthophoniste qui sera chargée de ma rééducation.Je te dirai quels exercices je devrai pratiquer.
C'est quelque chose qui pour moi est fondamental,autant je crois que je peux tout accepter au niveau handicap physique, autant je refuse l'altération de mon mental.
Si tu veux Magie, on peux essayer de s'épauler et échanger nos expériences. Qu'en penses-tu?
Magie

Message non lu par Magie »

Kosok, j'en pense beaucoup de bien :D
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je vous comprends tellement bien. Je ne pense pas avoir de sérieux problèmes cognitifs du à la sep ... mais je ne suis pas sure. Moi aussi, je me trouve plus lente qu'avant dans les raisonnements et à certains moments, si je suis fatiguée je suis totalement incapable d'un raisonnement de base. C'est vraiment comme si mon cerveau s'arrêtait. Mais la fatigue est peut-être suffisante pour expliquer? Pour le fait que je ne trouve pas mes mots .... je gère en 3 langues pour le moment, donc je me dis que c'est normal que même en francais, j'ai des ratés.
Enfin disons que jusqu'à présent, je trouve toujours une excuses pour les petits glitch.

Mais moi aussi ca me fait très peur, bien plus peur que tout le reste.
Magie

Message non lu par Magie »

Brigitte, il semble que les pertes cognitives soient du et a la SEP et a la fatigue.
A la SEP si nous avons des plaques a certains endroits (zone de Broca jepense) qui affectent nos capacités cognitives, et la fatigue affecte notre concentration.

Un test avec un neuro psychologue pourrait démeler tout cela.

Oui, ça fait peur. Tres peur meme.
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je dois dire que ca me fait tellement peur que quelque part, je préfère ne pas savoir ... c'est justement ma dernière IRM qui m'a effrayé parce qu'il y avait des plaques nouvelles à des endroits un peu plus stratégiques (dixit ma copine neuro-psy) mais de là a dire que c'est vraiment ca???

De toute facon, je vois d'ici la tête de mon mari si je lui parle de ca :?
Magie

Message non lu par Magie »

Je te comprends de ne pas vouloir savoir. Mais d'un autre coté quand on sait on peut peut etre agir.

Une copine SEPienne fait des exercices pour ralentir le probleme. Je suis du coté de ceux qui veulent tout faire pour ralentir, mais cela implique aussi savoir.

A part ça, je vais bien quoi que tres nerveuse et inquiete. Comme si cet inquietude egtait toujours presente, pas trop loin prete a surgir
*Mina*

Message non lu par *Mina* »

L'anxiété est un facteur puissant de diminution des capacités cognitives, Magie... De même que la dépression, la fatigue et toutes sortes de facteurs non spécifiques à la sep.

Pour être un peu optimiste (car cette idée me terrorise aussi), il faut savoir que plus l'investissement intellectuel a été fort, plus ces fonctions sont résistantes, et savoir aussi que les techniques de remédiation cognitive sont en pleine évolution et commencent à être affinées pour correspondre plus exactement aux différentes pathologies (dans un domaine que je connais mieux, la psychiatrie, elles se montrent réellement de plus en plus efficaces).
Joulie

Message non lu par Joulie »

Bonjour Magie!!!!

Contente de savoir que tu te remets tranquillement de cette poussée!!!

Pour le deuil de l'intellect, ouffff..... ça doit être une étape très difficile à franchir c'est bien certain. Difficile de rester serein , je crois qu'il faut y aller à notre rythme.... :?

Je t'envoie plein d'ondes positives!! +++++
:wink:
Lelette

Message non lu par Lelette »

C'est vrai que c'est difficile à admettre.
J'ai fait un bilan neuro-psy qui n'a strictement rien décelé. Et pourtant...
Sur les quelques minutes que durait chaque test, aucun problème. Mais au bout d'une demi-heure, j'avais l'impression d'avoir la cervelle en marmelade. Alors au bout d'une journée !

Il en va de ça comme du reste. Il faut apprendre à ralentir, à tout ralentir :? .
Magie

Message non lu par Magie »

Mina, justement, mon investissement intellectuel a été tres tres fort. Mais on dirait que mes fonctions ne sont pas si résistentes que cela. Les petits tests que j'ai fait se sont avérés assez bon, mais c'était assez facile. Ce que j ai perdu est justement le petit plus qui fesait de moi une intellectuelle, une femme de mots et de lettres et meme de chiffres.

La difficulté d'ordonner mes idées sur des problemes complexes, d'avoir un argumentaire sur un probleme en croissant les connaissances que j'ai d'un sujet, tout cela m'est de plus en plus difficile. Meme écrire ce billet m'est difficile. Je sens que je ne vais plus au bout de mes pensées, que je n'arrive pas a exprimer correctement ce que je veux dire.

Oui, l'anxiété n'est pas notre ami. Depuis que j'ai le diagnostique de SEP je suis moins anxieuse qu'avant. Bizarre.

Joulie, Lelette, ce n'est pas évident du tout. Mais il faut bien avancer quand meme
Artemis

Message non lu par Artemis »

Hello,

En effet chercher ses mots, en prononcer d'autres qui commencent pareil mais qui n'ont pas du tout la même signification.
Mon entourage en sourit pour le moment, mais pour combien de temps ? J'ai parfois l'impression d'être devenue Eve Angeli... Oups, censuré, pas de nom ici ;o)

Au travail, mémoire à court terme, prendre une décision et ne plus s'en souvenir la semaine d'après, car trop de projets en cours...
Quelle pagaille dans ma petite tête ! prisedetete
J'ai longtemps mit ça sur le compte de la fatigue... Mais à vous lire... Je me dis que...
Je viens de prévenir ma hiérarchie, j'espère que cela ne deviendra pas un frein mais au contraire un moteur : une Sepienne peut le faire... sol2

Courage à toutes et tous.
sakuraangie

Message non lu par sakuraangie »

Moi je ne préfère pas y penser !! et comme la plupart d'entre vous cela me fait plus peur qu'une perte motrice...
Petite question : cela fait combien de temps que tu as la maladie ? Ca ne fait sûrement pas tout, mais la prise d'âge doit sûrement jouer aussi non ?
Artemis

Message non lu par Artemis »

Ces question sont pour moi ?
Je pose la question puisque toutes les infos sont dans ma signature... Ma tite tête va bien oufff !
Magie

Message non lu par Magie »

Le diagnostique est encore frais, 1 an. Mais j'ai la maladie depuis envieron 20 ans. Avant je fesais l'autruche, et je bouffais des analgésiques.

Mais depuis presque 10 ans, je sens mes fonctions cognitives diminuer. Je me croyais plus bonne a rien. Pour aller mieux, j'ai changé de boulot, réduit le stress, mais je n'étais plus a la hauteur. Ma SEP a évoluée vitesse grand V depuis 1 an et demi. Mes pertes cognitives aussi.

POur la mémoire a court terme, j'ai depuis plusieurs années un cahier ou je note, mais absolument tout. Chaque matin, j'écris ce que je dois faire dans la journée, je note les conversations téléphoniques, les décisions, tout. Meme mon Homme participe. Il note les demandes qu'il me fait: choses a acheter au super marché, visite chez le garagiste pour la voiture etc. Le systeme fonctionne assez bien et je fais des découvertes du genre: ''Ah! Oui! J'ai fait cela hier!
Lelette

Message non lu par Lelette »

Magie a écrit :Mina, justement, mon investissement intellectuel a été tres tres fort. Mais on dirait que mes fonctions ne sont pas si résistentes que cela. Les petits tests que j'ai fait se sont avérés assez bon, mais c'était assez facile. Ce que j ai perdu est justement le petit plus qui fesait de moi une intellectuelle, une femme de mots et de lettres et meme de chiffres.

La difficulté d'ordonner mes idées sur des problemes complexes, d'avoir un argumentaire sur un probleme en croissant les connaissances que j'ai d'un sujet, tout cela m'est de plus en plus difficile. Meme écrire ce billet m'est difficile. Je sens que je ne vais plus au bout de mes pensées, que je n'arrive pas a exprimer correctement ce que je veux dire.

Oui, l'anxiété n'est pas notre ami. Depuis que j'ai le diagnostique de SEP je suis moins anxieuse qu'avant. Bizarre.
Voilà Magie, c'est exactement ça...
L'idée du cahier m'a déjà traversé l'esprit aussi, mais je n'arrive pas à m'y résoudre. D'une part parce que je n'ai jamais été fichue de me servir d'un agenda : à partir du moment où c'était noté, ça me sortait de la tête, et comme je n'ouvrais jamais ledit agenda... :roll: . J'ai toujours tout gardé en tête, rendez-vous, numéros de téléphone... Mais ça, c'était "avant". Maintenant, exactement comme Artemis, je prends des décisions dont je ne me souviens plus, je suis parfois incapable de me souvenir de ce que j'ai fait la veille...

Bon, ça ne m'empêche pas de me lancer avec délices dans mes cours de psycho. On verra ce qu'il en restera à l'examen final !

Allez, courage. Le plus dur (mais peut-être le plus important) est d'accepter et encore une fois, de s'adapter à nos capacités du moment.

b4
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Lelette, une chose que j'ai remarqué avec ma mémoire est que je suis un vrai gruyère pour les petites choses de tous les jours, ce qui bien sûr irrite mon mari parce qu'il n'arrête pas de me rédire les mêmes choses (pétend-il) mais je ne me souviens absolument pas de la première fois, mais par contre ma mémoire pour les info scientifiques est absolument intacte! Quand j'entend une conférence, présentation ou que je lis un article, les choses qui me frappent sont toujours aussi bien enregistrées. Il faut juste que je sois très intéressée et ca prend.
Je me suis fais souvent la réflexion que c'était amusant comme différence! Peut-être un autre endroit du cerveau ...
Je pense que comme tu es super enthousiaste pour ton cours de psycho, ca devrait aider pour la mémoire.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ça me rassure Brigitte ! Et j'ai la même sensation. Effectivement, une autre zone cérébrale qui travaille ?
Magie

Message non lu par Magie »

Intéressant l'idée que c'est une autre zone du cerveau qui travaille.

Pour le cahier Lelette, je le laisse sur la table de ma cuisine, la zone la plus passante de la maison. Mon Homme écrit lui aussi dans ce cahier que j'ai choisi coloré, tres joli. On se laisse des messages, du genre, n'oublis pas de téléphoner à M. assurance -auto, etc. Et on se laisse aussi de petits mots d'amours, de petits dessins. Finalement, ce cahier est devenu un moyen de communcation.

Comme toi Brigitte, mon Homme me disait souvent:'' ben, je te l'ai demandé hier, t'as encore oubliée?''. Alors mon petit cahier, qui est devenu le notre, nous aide tout les deux.

J'ai pris l'idée de mes filles qui, lorsqu'elles haibitaient ensemble a MOntreal, et n'avaient pas les meme horaires de cours, communiquaient par le petit cahier sur la table de la cuisine.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Je vis toute seule les 3/4 du temps, mais rétablir la communication avec mon cerveau quotidien ne serait pas du luxe en ce moment ! :lol:
J'ai bien un tableau magnétique collé sur le frigo, mais il est toujours plein... Cahier adopté ! Merci Magie :wink:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Heu l'age avec une activité intellectuelle régulière ne peut pas affecter nos capacités de la sorte ou alors à 90 ans! C'est très particulier je trouve, ces trous, ces incapacités à trouver le "bon" mot. Je suis devenue la championne du synonyme ou de la reformulation.
Et quand tu passes les tests, tu vois réellement sur quoi tu bloques.
Ne pas pratiquer la politique de l'autruche, c'est important. Il faut se battre par tous les moyens pour ralentir les dégâts.
Les troubles cognitifs sont beaucoup plus importants qu'on ne le pensait il y a quelques années même au début de la maladie.
Karven

Message non lu par Karven »

J'ai eu droit l'année dernière à des "absences" intellect, mal à l'aise voir perdu ces situations m’embarrassait, j'avais beau faire un travail sup mais sans résultat, c'était à l'époque moi face à ma maladie.

Et puis comme résigné ou peut être dépassé par le reste, je ne m'arrêtai plus à mes "bugs", c'était une conversation avec un proche qui finissait bien souvent par un sourire puis je concluais par :"non, rien", ou bien "laisse tomber" ... "oublie".
Bizarrement mon "jemenfoutisme" m'a été utile pour passer à autre chose et aujourd'hui ne plus avoir ces "vides/manques" que j'avais il y a un an.

Je ne dis pas qu'il faut passer à autre chose, parce que ça se vit au quotidien mais pour avoir vécu une situation presque semblable à la votre, j'ose imaginer que ça ne doit pas être évident, loin de là.
Courage les filles !
Magie

Message non lu par Magie »

Kosok, tu as raison, ce n'est pas une question d'age. Mes parents, qui plus de 80 ans, sont plus vite que moi.

Il y a des zones du cerveau spécifiques aux aspects cognitifs. SI on a des plaques a ces endroits, on est mal foutu.

Donc, il y a l'aspect fatigue et la géographie des plaques. Le repos aide pour la fatigue, mais pour l'endroit ou se trouve les plaques cela est un peu plus compliqué. Forcer notre cerveau a trouver d'autres chemins pour faire la meme chose. Ouf! Pas évident!

Ce qui me désole c'est que les pertes cognitives en SEP sont tres peu étudié. COmme si cela n'était pas important. :cry:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Magie,
Il y a pas mal d'études qui se mettent en place, enfin dans ma région, qui s'appellent les "ateliers mémoires" animés dans toutes les villes les plus importantes d'un réseau situé au Nord de Paris. Ces ateliers sont animés par des neuropsychologues et regroupent des personnes d'un même niveau d'atteinte. Nous avons tous passé un test d'évaluation. Je suppose que les résultats obtenus selon les groupes, pourront servir de base à des publications. Enfin c'est ce que j'imagine. Je demanderai quand mes séances seront mises en place. Tu vois, cela bouge!
Magie

Message non lu par Magie »

C'est vraiment une bonne nouvelle Kosok :)

Tu me diras ce que vous y faite, je pourrais peut etre faire de l'espionnage scientifique :D
Magie

Message non lu par Magie »

Re nouvelle...

La semaine derniere a été dure en émotion. Lundi, j'ai passé une bonne partie de la journée avec le directeur de l'asso de SP pour remplir une tonne de formulaire d'assurance mais surtout pour la retraite médicale. La retraite médicale est propre aux travailleurs du gouvernement canadien qui, s'ils sont considéré comme handicapé peuvent se prévaloir de leur pleine retraite qu'importe l'age.

Cela veut dire que je fais les démarche pour être considéré non apte au travail. :cry: Faire une croix sur la vie professionnelle est bien difficille dans une société ou les gens se définissent pas leur emploi. On ne demande jamais a une personne si elle est heureuse, mais on lui demande qu'elle travail elle fait.

Pa radoxalement, j'ai une grande peur que la demande soit refusée. Si j'ai un refus, comment vais je faire pour travailler, j en suis incapable.
Émotions divergeantes! :shock:

Mon neuro et le dg de l'Asso me disent que tout devrait bien se passer. Mais je m inquiete.

Pour faire la transition, je suis a convertir mon bureau en petit-coin-juste-pour-moi! Un petit salon, avec mes couleurs, mes gouts, sans compromis avec personne. Coin, lecture, repos, musique. Cela me change les idées :)
Artemis

Message non lu par Artemis »

Magie,

Effectivement plein de contradictions dans un moment difficile, c'est souvent associé.

Les personnes demandent sans arrêt le métier que nous exerçons, alors que parfois le métier n'est pas un choix mais un moyen pour survivre.

Pas de honte à être en retraite anticipé, alors que nous en France, la retraite s'éloigne à grand pas, et que c'est un sujet sensible !

Tu admets être handicapé et ne plus pouvoir exercé, je pense aussi que c'est admissible, que d'autres l'admettront aussi.

Je te souhaite bien du courage et que ta pièce rien qu'à toi prendra la forme que tu souhaites, si cela peut t'aider à rester sur ce que j'appelle le haut de la vague, alors ce n'est que du bien.

Plein de bises d'encouragement.



b2
Magie

Message non lu par Magie »

Merci Artemis :)

Je me sens tellemnt tiraillé de tout coté que quelques fois je me demande si tout cela n'est qu'un mauvais reve, que le neuro va me telephoner pour me dire:''nous nous sommes trompé, vous n'avez pas la SEP''.

Phase de déni? Probablement.
Artemis

Message non lu par Artemis »

Bonjour Magie,

Tout cela est encore un peu tôt. Tu dois avaler ta "fierté" et trouver d'autres occupations.

Si je deviens invalide et que je dois trouver une fierté, je pense que je choisirai surement le bénévolat. Il existe des tas d'associations dont celles pour la sep.

Prends le temps de bien digérer. Du temps rien que pour toi. Le reste arrivera par lui même.


Bizzzz
Magie

Message non lu par Magie »

Ce n'est pas une question de fièreté. Après avoir bossé dure, université, gravir les échelons, apprendre, encore apprendre, découvrir, etc, j'ai l'impression que tout cela n'est plus utile pour personne.
Cela me blesse un petit peu de rabaisser ma vie professionnelle a une question de fièreté.

Je fais beaucoup de bénévolat, j'en ai toujours fait, cela fait parti de ma culture. Membre du conseil d'administration d'une fédération sportive nationale, je donne beaucoup et meme là, mes capacités cognitives s'effritent.

Pour ce qui est du bénévolat pour la SEP, j'en fais aussi pas mal.

Ce n'est pas l'invalidité physique qui me fait mal, mais bien l'incapacité intellectuelle
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Je te comprends Magie et je ne suis pas sure que ce soit une question de fierté. C'est une manière de fonctionner qu'on te demande de changer du tout au tout. Ce n'est pas si simple. Le genre d'effort que tu décris fait partie de toi, c'est ta culture, en tout ca c'est comme ca que je le ressens moi-même. Je n'imagine pas ma vie sans l'excitation de la recherche, sans me poser des questions.

Maintenant, ce n'est pas parce que tu ne pratiques plus ce genre de culture professionellement que cela doit disparaitre. Même si tu n'es plus aussi rapide, ca ne veux pas dire que tu dois arrêter de penser! Au contraire, avec moins de soucis et le temps de te reposer, ce sera probablement plus facile de pourvoir te consacrer à ce que tu aimes, sans la contrainte de devoir penser vite et bien maintenant tout de suite même si tu ne te sens pas optimale.
Kosok

Message non lu par Kosok »

C'est vrai ce que dit Brigitte, ce sont de bons conseils.
Tu quittes un monde pour ouvrir une autre porte. Tu as enfin du temps pour toi. Pour faire ce qui te plait! Des activités intellectuelles, tu peux en faire à ton rythme. C'est génial!
Ne regarde pas derrière avec nostalgie, c'est devant que cela se passe.
Je suis un peu dans ton cas Magie! Je te promets que nous allons travailler ensemble notre petit cerveau. Je vais Mardi chez mon orthophoniste, nous démarrons les exercices. J'ai vu mon bilan cognitif après bien des difficultés. La neuropsy ne voulait pas me le communiquer directement. Dans un sens je comprends car si tu lis, tu vois des difficits partout et cela peut-être dur à encaisser! De toute façon cela ne reflète qu'un test!
A nous de travailler! On peut ralentir tout cela. Tu sais bien que le cerveau est plastique et nous pouvons créer de nouvelles connections pour compenser un déficit.

Pour ta cessation d'activité, essaie de te donner des nouveaux buts. Tu dois te fixer quelques objectifs raisonnables. Ce n'est pas parce que tu prends ta retraite que tu es finie! Allez au boulot Magie!
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Message non lu par ppersephone »

C'est vrai que la sep est l'occasion de vivre sa vie différemment. Moi, je ne suis pas une physique : ça tombe bien, je ne peux plus avoir d'activités physiques. Par contre, je suis une intellectuelle et j'ai beaucoup de pbs cognitifs : ça, ça tombe plutôt mal. Mais, je ne baisse pas les bras et ne perds aucune occasion de faire marcher ma tête. tout est bon : jeux intellectuels, docus (j'insiste même si je me rapelle de très peu de choses après les avoir vus), opéras, musique, etc..., bref les journées ne sont pas assez longues, elles sont remplies autrement, c'est tout.
Bien sûr, c'est dur de se dire qu'on ne peut plus fonctionner comme avant, il faut s'adapter, mais avec de la volonté c'est faisable. Et j'ai ma conscience pour moi, c'est un point essentiel.
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Magie

Message non lu par Magie »

Vraiment, cela me fait un bien fou de vous lire!

Kosok, mon ami-dg-de-l'ass de SP-et qui-travaille avec les neuro, va pousser pour me faire rencontrer LA neuropsy du CHU. Il n'y en a qu'une (probablement pas tres populaire comme spécialité). Habituellement, on attends pres d'un an pour la voir. Mon-ami-qui-etc :D , va faire des pressions. Un bon bilan me permettra de me situer. Et nous ferons plein d'exercices ensemble!

Birigitte, tu as tout a fait raison de parler de culture. C'est tout un changement a opérer, un virage complexe je trouve. Dans notre société ou tout va a 200 à l'heure, il est difficile de freiner. Mais quand on est frainé contre notre volonté cela est difficile. Mon père disait, apres sa première année de retraite: '' je fais tout autant de choses, mais a mon rythme et selon mon propre agenda''. Je crois bien qu'il a raison.

ppersephone, vivre des choses différentes, faire des trucs différents, peut etre ceux que l'on a toujours voulu faire et que le temps nous manquait. Mes filles m'ont donné en cadeau des logiciels de jeux intellectuels, tres amusant. Souvent apres le repas du soir, Mon Homme et moi, avec une petite tisane on sort le scrabble ou un autre jeu pour une petite partie. Bien sur, c est souvent long pour moi, mais j'y prends un grand plaisir.

Remplir ses journée autrement...les ''astres'' se mettent en place pour cela on dirait! De belles choses me sont proposées.
Je vous en parle dans le post suivant....
Magie

Message non lu par Magie »

Donc!!!!!

Un tres bon ami, très spécial, Hugues qui est du genre ''hippie-qui-n'a-jamais-décroché, démarre une radio-télé web: Suggere Bonheur! Comme le dit son nom, tout est axé sur le bonheur. Le studio est presque fini de monté, le site web est en construction et on démarre tres bientot.

Il me propose de faire des croniques sur les livres. Des chroniques radio et des chroniques télé scénarisées. :D :D

Ma grande passion depuis toujours est la littérature, les livres, de tout genre. J'adore, vraiment!

Alors, je ferais, a mon rythme, des chroniques sur livres, autant le contenu que l'objet lui meme. J'ai plein d'idées!!! Ce sera humoristique mais aussi plus sérieux. J'ai déjà approché des amis écrivains pour des chroniques, ils embarquent dans le projet avec plaisir.

J'ai tellement hate de m'y mettre :D On va avoir un plaisir fou et je sais que Hugues et son amoureuse, Gloria vont être des compagnons de projet agréable.

Excité je suis!!!!!!!!! titebul
Papaye

Message non lu par Papaye »

Des chroniques littéraires, c'est super! Tu nous enverras les liens si tu veux, j'adore toutes les émissions littéraires, et il y en a si peu ici, à mon avis.
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Message non lu par ppersephone »

Moi aussi j'adore.
Fais toi plaisir. Prends le temps qu'il te faut mais mène ce projet à bien
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer
Kosok

Message non lu par Kosok »

Bravo Magie,joli projet!
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Super Magie! Je suis super contente pour toi!
karima

Message non lu par karima »

je suis comme ppersephone plus intellect que physique et plus je perd de la capacité physique plus mon cerveau fonctionne .je dois compenser comme ça!comme physiquement je ne peus plus faire grand chose je fais marcher ma cervelle .... ça compense!!! :lol: :lol: :lol:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Magie je reviens de chez l'orthophoniste où j'ai travaillé ma mémoire (enfin ce qu'il en reste, hein :roll: ) Voici les exercices que j'ai fait et que tu peux demander à ton homme de préparer pour toi, c'est pour travailler la mémoire de travail:
1-Te faire lire à voix haute un mot, tu dois trouver si ce mot a un nombre pair ou impair de lettres et ensuite donner le nombre de lettres. Faire une liste de 10 à 15 mots
2- Te faire épeler à voix haute les lettres d'un mot dans lequel une lettre est manquante et remplacée par le son " bip". Tu dois retrouver de quel mot il s'agit. Faire l'exercice sur une liste de 10-15 mots
3- Faire lire une liste de mots. Tu fais arrêter la lecture quand tu reconnais une association de 2 mots appartenant à une même famille ex:
pain, maison, lit, chaussette, pull (arrêter car ces 2 mots appartiennent à la catégorie vêtement) puis la lecture de la liste reprend
4- le lecteur lit des phrases qui n'ont pas de sens et tu dois retrouver pourquoi
ex "Avant d'avoir effectué ses achats, le client règle en caisse".

Voila, allez au boulot. Tu me diras ce que cela donne et moi je te dirai qu'est ce que j'ai trouvé le plus difficile.En attendant je m'entraine sur ma DS, achetée ce soir! Si si comme une gamine et j'ai acheté le jeu d'entrainement cérébral du Dr Machinchose!
Magie

Message non lu par Magie »

Kosok, on dirait un jeu télévisé!!!! :lol:

Merci je vais mettre mon Homme au boulot avec moi. Il est professeur, il devrait bien faire cela...et surtout me donner de mauvaises ou bonnes notes :lol:
Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu sais je suis sortie ravie de ma séance. Je ris beaucoup et l'orthophoniste aussi. ça fait du bien
Kosok

Message non lu par Kosok »

Je remonte spécialement ce post pour toi Magie!!! Cela fait deux mois que je travaille en rééducation avec ma neuropsy et je peux partager quelques pistes de travail si tu le veux avec toi , vu que nous avons toutes les deux le cerveau , on va dire pudiquement un peu ralenti LOL.C'est un véritable bonheur de travailler avec cette thérapeute, cela me booste de façon incroyable et je continue avec mon homme à la maison. Je sais que j'ai encore du travail et certainement à vie, mais cela ne me pèse pas du tout, je m'amuse. Je t'adresse un petit MP à ce sujet!
Magie

Message non lu par Magie »

C'est formidable de pouvoir bien travailler ce probleme peu connu dans la SEP. Et si en plus cela est amusant!!!!

Merci pour les info :D
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